L’esercizio del rispetto nella relazione di cura

Premessa

Per chi è dipendente, vivere in una società dominata dalla “cultura del bastare a se stessi” equivale a subire uno stigma, una classificazione sociale degradante. L’aver bisogno degli altri viene vissuto come una colpa individuale e viene pagato con la privazione di ogni rispetto e dignità .Ce lo ha spiegato mirabilmente nel suo ultimo libro Richard Sennett (2004), uno dei più grandi sociologi contemporanei.

Muovendo dall’analisi dell’esperienza soggettiva della dipendenza, Sennett pone sul tappeto una questione cruciale delle politiche di welfare del prossimo futuro: la necessità di ricercare modalità di assistenza e di aiuto che considerino riconoscimento e rispetto come fattori che offrono a chi è dipendente la possibilità di percepirsi come soggetto a pieno titolo, come attore della propria vita anziché come oggetto di compassione caritatevole, o come destinatario di prestazioni assistenziali.

Le persone anziane non autosufficienti, a causa della loro fragilità fisica e della loro vulnerabilità psicologica, sono particolarmente esposte al rischio di perdere il rispetto degli altri. Gli operatori che si prendono cura di loro sono chiamati, in quanto tecnici, a farsi carico dei loro bisogni assistenziali, e, in quanto cittadini, a tutelare il loro diritto ad essere riconosciuti come soggetti sociali a pieno titolo.

Curare rispettando la persona e la sua vita

L’aspetto cruciale delle cure geriatriche è che la loro erogazione non deve compromettere il sentimento di autostima della persona che ne fruisce. Il processo di deterioramento corporeo fa vivere all’anziano non autosufficiente un sentimento di disgregazione dell’identità per contrastare il quale necessita di uno sguardo esterno che lo comprenda nella sua globalità e che gli rinvii un’immagine positiva di sé. Se l’intervento dell’operatore si concentra esclusivamente sulla parte malata della persona assistita, quest’ultima si sentirà rivolgere uno sguardo riduttivo e oggettualizzante che rafforzerà un vissuto di frammentazione.

Il rispetto della persona anziana non autosufficiente non può essere perseguito soltanto erogando prestazioni assistenziali di elevato contenuto tecnico-professionale, ma anche costruendo una relazione di cura che faccia riferimento anche ad altri fattori. Il primo è l’accettazione incondizionata della persona. Fin dalla nascita ciascuno di noi porta con sé un insopprimibile desiderio di essere riconosciuto come oggetto d’amore. Senza una conferma esterna la nostra identità non può svilupparsi e consolidarsi. Il bambino riceve la prima conferma della sua esistenza sociale dalla madre che, nel momento in cui lo nutre, gli comunica che “è buono”, che “è bello”, contribuendo in questo modo alla costruzione di un’autopercezione positiva di sé. L’accoglienza incondizionata della persona anziana non autosufficiente da parte dell’operatore deve essere vista come un modo per soddisfare il suo desiderio di essere considerato un oggetto d’amore e per rispettare la sua inalienabile individualità.

Il secondo fattore è la valorizzazione delle capacità della persona. L’anziano non autosufficiente presenta le caratteristiche di un soggetto che, nel linguaggio della psicologia sociale, viene definito depowered (de-potenziato),vale a dire di una persona in possesso di un potenziale limitato e in via di esaurimento, con la percezione di non influenzare o di non poter incidere efficacemente nelle situazioni, rassegnato e privo della lucidità necessaria ad orientare la propria azione. L’intervento assistenziale, oltre ad offrire cure e accudimento, va concepito anche come un processo di empowerment finalizzato a ri-potenziare la persona fornendole l’aiuto necessario a utilizzare le sue risorse vitali, ad assumere un orientamento attivo verso l’impegno e la realizzazione, a provare il sentimento di essere in grado di incidere efficacemente sulle situazioni. L’empowerment è un processo che, dal punto di vista di chi lo esperisce significa “sentire di avere potere” o “sentire di essere in grado di fare”. Dal punto di vista di chi lo asseconda, o lo rende possibile nei suoi interlocutori, significa “un atteggiamento tecnico capace di accrescere l’orientamento al fare delle persone”.

Il terzo fattore è la predisposizione, intorno alla persona, di un ambiente di vita su cui essa possa esercitare un controllo, e nel quale possa rispecchiarsi come soggetto sociale. Il rischio al quale sono sottoposte tutte le persone affette da malattie o disturbi cronici è che le attività mediche vengano a dominare la loro esistenza, sostituendosi alle loro relazioni normali e allontanandole dalla loro vita abituale (Good,1999). Quando ciò accade si può affermare che la persona vive per essere assistita. Se vogliamo fare in modo che la persona anziana non autosufficiente non viva per essere assistita, ma sia assistita per vivere, le cure rivolte al suo corpo vanno accompagnate da interventi finalizzati a mantenerla inserita in uno spazio, in un tempo, in una storia, in una rete di relazioni che diano un significato alla sua vita. La definizione di un piano di cure individualizzato deve procedere di pari passo all’organizzazione di un ambiente di vita quotidiano che offra alla persona gli spazi, i tempi, le attività sociali necessari a conservare la sua visibilità sociale.

Vi è infine un ultimo fattore. La stesura del Piano di Assistenza Individualizzato (PAI) dovrebbe essere attuata tenendo conto anche della diversa importanza attribuita alle varie prestazioni da parte del residente in base alla sua scala di valori. Non è scontato, ad esempio, che tutti i residenti considerino le prestazioni assistenziali più importanti di quelle alberghiere o sociali (Cohn e Sugar, 1991). E, fra coloro che prediligono le prestazioni alberghiere, vi sarà chi dà priorità ai pasti piuttosto che al servizio di gestione dei capi di abbigliamento personale. Così come fra coloro che attribuiscono molta importanza ai pasti vi potrà essere chi è più interessato al loro contenuto dietetico che alle loro qualità gastronomiche, e viceversa.

Gli ostacoli all’esercizio del rispetto nei servizi destinati alle persone anziane non autosufficienti

L’esercizio del rispetto nell’ambito dell’assistenza alla persona anziana non autosufficiente incontra ostacoli di natura strutturale e culturale. Il principale ostacolo di natura strutturale è rappresentato dalla carenza di risorse umane che si riscontra nei servizi destinati a questa fascia di popolazione. Ciò determina un appesantimento dei carichi di lavoro che induce gli operatori ad agire in modo frettoloso e standardizzato. Questo problema è aggravato dalla spinta efficientistica introdotta nei servizi socio-sanitari dalla logica aziendalistica. Agendo in questa logica gli operatori sono spinti a concentrare la loro attenzione su tutto ciò che nel loro lavoro può essere valutato in termini quantitativi, trascurando quegli aspetti della relazione di cura che, pur non essendo quantificabili, esercitano una notevole influenza sul sentimento di benessere della persona assistita.

Un altro ostacolo è rappresentato dall’influenza che la cultura sanitaria esercita sul comportamento degli operatori. La medicina rappresenta a tutt’oggi una sacca di arretratezza rispetto alla pratica dei diritti dei pazienti. “L’organizzazione e i processi decisionali dell’istituzione sanitaria – osserva Gianni Tognoni (2000) – soprattutto all’interfaccia con quei cittadini particolari che sono i portatori di bisogni sia di “care” che di “cure”, sono fortemente connotati dalla gerarchia interna e dall’arroganza informativa verso l’esterno”. Nella scala gerarchica di molte istituzioni sanitarie il paziente è considerato colui che si colloca sul gradino più alto della scala gerarchica. L’imposizione del “tu” al paziente, tuttora largamente diffusa non solo nelle strutture di lungodegenza, ma in tutti i servizi sanitari, sancisce lo squilibrio di status che intercorre tra il personale di assistenza e i pazienti. Gli operatori, nelle relazioni che intrattengono con i residenti, tendono a dimenticare la differenza che intercorre tra la dipendenza fisica e la dipendenza psichica. Una tale distinzione è di cruciale importanza agli effetti dell’esercizio del rispetto poiché non si assiste allo stesso modo una persona che capisce e che sa esprimere le sue aspettative e una persona che non possiede più queste capacità.

Circa la metà dei ricoverati nelle RSA dispone ancora della capacità di manifestare la sua volontà. E non dimentichiamo che fra le persone confuse ve ne sono molte che, attraverso il linguaggio non verbale, sanno esprimere chiaramente ciò che gradiscono e ciò che non gradiscono. A prescindere dal livello di lucidità della persona non autosufficiente andrebbe comunque affermato il principio che il rispetto della sua autonomia passa anche attraverso il modo in cui gli parliamo, lo tocchiamo e lo guardiamo. Un modo che deve essere conforme alle regole sociali che legano due adulti, e dunque rispettoso della sua sensibilità e dei suoi desideri.

Ogni relazione di cura dovrebbe fondarsi sull’accordo o sul consenso tra due partner volto a definire specifiche norme e modalità di erogazione (Gineste e Pellissier, 2007). Ma l’ostacolo più arduo all’esercizio del rispetto nella relazione di cura è rappresentato dall’enorme squilibrio di potere che esiste tra l’operatore e la persona assistita.  Quest’ultima, a causa della sua fragilità psicofisica, è in totale balia della persona che la assiste.

Nel campo della psicologia sociale sono note da tempo le insidie che si nascondono in una relazione eccessivamente squilibrata tra terapisti e pazienti. Molti di voi ricorderanno lo scalpore suscitato nell’opinione pubblica internazionale dalle fotografie e dai racconti, diffusi attraverso la stampa e la televisione, che documentavano le violenze e gli abusi consumati dai militari inglesi e americani nella prigione di Abu Ghraib in Iraq. In uno degli articoli giornalistici dedicati a queste tristi vicende si cercava di spiegare come persone appartenenti a un mondo altamente civilizzato potessero lasciarsi andare a comportamenti così palesemente primitivi e disumani. L’articolista, citando un esperimento condotto dallo psicologo sociale Philip G. Zimbardo nel 1971, e noto come “Esperimento carcerario di Stanford”, concludeva affermando che ovunque si instauri, fra due o più persone, una relazione fortemente squilibrata si annida il rischio della prevaricazione, del sopruso, della violenza.

L’esperimento di Zimbardo fu condotto con ventitré studenti che si offrirono come volontari. Essi furono divisi in due gruppi. Ai membri di un gruppo fu affidato il ruolo di guardie e ai membri dell’altro gruppo quello di prigionieri. Nel giro di pochi giorni coloro che svolgevano la funzione di guardie presero a commettere tali azioni di brutalità nei confronti dei loro coetanei cui era stato affidato il ruolo di prigionieri che questi ultimi cominciarono a presentare segni di grave disgregazione della personalità.

Conclusione: l’esperimento, che avrebbe dovuto durare due settimane, dovette essere interrotto dopo sei giorni. Secondo Zimbardo questa rapidissima e imprevedibile irruzione di comportamenti aggressivi in soggetti normali deriva dal “fatto che il comportamento umano è influenzato più da fattori esterni che interni. L’ambiente interno sono i geni, la storia morale,l’educazione religiosa. Ci sono volte in cui le circostanze esterne possono sopraffarci e facciamo cose alle quali non avevamo mai pensato. Se non si è consapevoli che questo possa accadere è possibile lasciarsi sedurre dal male. Abbiamo bisogno di un vaccino contro la nostra potenziale capacità di compiere del male. Dobbiamo riconoscerne l’esistenza, solo allora potremo cambiarla”(Dreifus,2007). A qualche mese di distanza dalla lettura di questo articolo ho ritrovato un riferimento all’esperimento di Zimbardo in “Psichiatria non oppressiva”, un bellissimo libro in cui Bruno Bettelheim descrive, traendo spunto dalla sua trentennale esperienza alla Orthogenic School dell’Università di Chicago, i principi e i metodi necessari per costruire un ambiente terapeutico totale.

Nel suo libro Bettelheim segnala le insidie che si nascondono in una relazione eccessivamente squilibrata tra terapisti e pazienti. “In ogni forma di terapia – egli scrive – l’ambiente deve contribuire a impedire che il terapista possa esercitare un dominio ingiustificato sul paziente, e che questi cada nella trappola di accettare tale dominio. Il paziente può essere tentato di soggiacere a tale dominio a causa della sua debolezza, insicurezza e angoscia, ma il risultato di tale subordinazione è un’ulteriore disintegrazione della sua personalità, invece dello sviluppo di una personalità sana. Nelle istituzioni la pratica di dominare il paziente per il suo bene è la regola e non l’eccezione”.

Se si considera lo stato di profonda fragilità psicofisica delle persone anziane non autosufficienti che vivono nella RSA, non si può che riconoscere l’enorme potere di cui dispone nei loro confronti il personale di assistenza. Questo strapotere rafforza il rischio di costruire un ambiente istituzionale in cui le esigenze di coloro che vi vivono vengono subordinate alle esigenze organizzative di coloro che vi lavorano. Quando ciò accade, e mi pare accada abbastanza spesso, la RSA diviene un luogo in cui si erogano prestazioni mediche, infermieristiche e riabilitative di eccellente qualità, ma la cui organizzazione comprime, e talvolta cancella, le possibilità di vita dei residenti.

Conclusione

Le carte dei servizi introdotte da alcuni anni in tutti i servizi socio-sanitari come strumento di tutela dei diritti degli utenti prescrivono con chiarezza agli operatori il rispetto di ogni residente nella sua individualità facilitando il mantenimento delle sue credenze, opinioni e sentimenti, nelle sue modalità di condotta, delle sue abitudini, della sua liberta di scelta, dei suoi effetti personali, delle sue relazioni familiari e amicali.

È, tuttavia, illusorio pensare che l’introduzione delle Carte dei Servizi, per quanto importante, assicuri il rispetto dei diritti degli utenti se non si approfondisce la conoscenza di ciò che accade in quei microcosmi sociali che sono le relazioni di cura. Se vogliamo creare le condizioni del rispetto nei servizi destinati alle persone anziane non autosufficienti dobbiamo trovare riferimenti diversi dall’efficientismo aziendalistico, ponendoci costantemente in “una prospettiva di ricerca volta ad attribuire priorità assoluta a tutto ciò che, nel nostro modo di parlare, toccare, agire e reagire, scegliere e organizzare possa, in primo luogo, risvegliare il piacere di vivere in coloro che si affidano a noi, accettando le nostre cure”(Ploton, 2003).