Percorso di reticolazione fra realtà che si occupano di anziani fragili e/o non autosufficienti

A partire dall’estate del 2021, 17 realtà¹che si occupano della cura di anziani fragili, e che avevano partecipano l’anno precedente alla ricerca promossa dalla Fondazione Alberto Sordi, hanno deciso di lavorare insieme. La prima ricerca che li ha visti coinvolti è stata condotta nel periodo tra maggio e luglio 2020 con la finalità di comprendere come le strutture di accoglienza e residenza per anziani fragili si fossero organizzate durante il periodo del primo lockdown, quali criticità avessero riscontrato e quali risorse avessero attivato in termini di innovazione. I risultati dello studio svolto sulla cura in pandemia, avevano evidenziato la necessità da parte delle diverse organizzazioni di reticolarsi, per continuare la riflessione avviata, condividere risorse e individuare risposte alle criticità presenti dopo la terza ondata pandemica e trovare modalità efficaci per avviare un dialogo con le istituzioni territoriali e nazionali, necessario per un vero cambiamento.

Si tratta di una delle poche iniziative che in Italia si sono messe in ascolto dei protagonisti della cura degli anziani fragili. Ne sono derivati due risultati:

1. un Glossario di termini e concetti che i rappresentati delle organizzazioni hanno scelto come fondamentali per inquadrare i problemi²e far meglio conoscere agli interlocutori, istituzionali e non, aspetti del proprio operato quotidiano
2. un percorso di azione che dovrebbe servire a cambiare, dall’esistente, la realtà dei servizi.

La costituzione di una rete di esperienze innovative per ripensare il sistema dei servizi di cura per gli anziani fragili

Questo percorso ha avuto al suo centro il tema della “continuità delle cure”. Dentro a questo tema di riferimento dovrebbe stare in futuro anche il ripensamento delle RSA.

Nel percorso le realtà partecipanti hanno elaborato una serie di temi che ritengono fondamentali per ripensare un sistema inter-relato di servizi territoriali che abbia al centro la “continuità” della presa in cura della persona. I punti salienti di questa riflessione – in positivo e in negativo –sono così sintetizzabili:

1. Difficoltà di avere rapporti costanti e costruttivi con le istituzioni politiche e sociosanitarie del territorio.
2. Ad oggi molte realtà residenziali che si occupano di anziani fragili sono ancora “chiuse” all’esterno, ciò significa che le visite di parenti e familiari e volontari sono contingentate. Ciò accade perché la “filiera delle responsabilità” porta i referenti delle strutture a doversi fare carico della decisione di una maggiore apertura (e delle sue eventuali conseguenze). Occorre che anche su questi aspetti la relazione, il dialogo e il confronto fra strutture e istituzioni sia più articolato e frutto di una maggiore condivisione, per il bene di ospiti e famiglie.
3. Aumento dell’ansia di controllo da parte delle famiglie. Perdita di fiducia da parte delle famiglie degli ospiti e crescente difficoltà nel gestire un rapporto basato sulla diffidenza. Ė necessario quindi sperimentare nuove forme di alleanza tra realtà che si occupano di anziani fragili e i loro familiari anche utilizzando sistemi di comunicazione innovativi basati sulla formazione del personale e dei caregiver.
4. Sostenere iniziative per la formazione dei caregiver, integrando nei percorsi gli aspetti legati alla dimensione sociosanitaria della cura insieme con quelli correlati alla cura della relazione dal punto di vista psicologico e sociale. La formazione al caregiver deve avere come finalità non soltanto il trasferimento di nozioni e tecniche della cura e dell’assistenza, ma anche (e soprattutto) la sua cura e tutela (da burnout) del caregiver. Promuovere un linguaggio comune e valorizzare i gruppi di auto-mutuo aiuto per i professionisti e per i caregiver. Lavorare in questo modo permetterebbe di mantenere le strutture residenziali come poli di riferimento specialistici per l’anziano fragili in condizioni acute, garantendo al contempo una cura di qualità presso il domicilio (caregiver + operatori domiciliari).
5. Favorire la sperimentazione di forme di co-abitazione innovative: housing sociale, cohousing, abitare collaborativo, micro-alloggi condivisi.
6. Le Regioni, attraverso le loro istituzioni (Asl, Asp, etc.) dovrebbero avviare le reti per l’assistenza territoriale, tramite un Centro servizi che metta in rete RSA, cure domiciliari, cure palliative (Hospice e assistenza domiciliare), centri diurni, casa protetta, comùunità alloggi (modello da sviluppare: Case di comunità) divenendo un polo di riferimento per famiglie con anziani fragili.
7. Tenere viva la comunicazione a tutti i livelli, soprattutto con le istituzioni, attraverso un dialogo costante volto anche alla produzione normativa necessaria a cogliere i bisogni della popolazione anziana, delle strutture e dei professionisti; delle famiglie.
8. Personalizzazione delle cure, sperimentando l’utilizzo di budget della salute per gli anziani fragili. Partendo dall’idea di un percorso di presa in carico globale e continuativo della persona anziana, promuovere un cambiamento amministrativo e finanziario in cui la ripartizione dei fondi destinati ai differenti servizi assistenziali sia maggiormente flessibile e il passaggio da un servizio all’altro più fluido. L’esigenza di cambiare velocemente modalità assistenziale, in momenti diversi della vita dell’anziano, può essere possibile pensando ad un budget di salute per la persona anziana da utilizzare/ripartire su un certo numero di servizi a disposizione.
9. Rapporti con i servizi di salute mentale presenti a livello locale per la promozione del benessere psico-fisico di pazienti anziani e dei loro caregiver.
10. Inserimento di sperimentazioni di utilizzo di telemedicina.
11. Favorire lo sviluppo del modello di RSA aperta, che eroga servizi personalizzati di assistenza come un unicum sia in regime residenziale che domiciliare attraverso un’equipe multidisciplinare costituita da medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti e assistenti sociali nonché assistenti spirituali e volontari prendendosi cura sia dei pazienti che delle loro famiglie.
12. Collegare le strutture residenziali ai centri diurni territoriali che, protagonisti di sperimentazioni e innovazioni, si avviano a rappresentare il punto di snodo fra residenza e domicilio, offrendo servizi come il ricovero di sollievo e spazi per attività ludico-ricreative promosse anche in dialogo con le associazioni del territorio.
13. Promuovere e rafforzare la dimensione territoriale della cura: attraverso l’approccio della medicina di prossimità, integrandola con la medicina d’iniziativa. A questo proposito vanno ideati e implementati percorsi integrati con le strutture valorizzate anche all’interno del PNRR come le case della salute e gli ospedali di comunità.
14. Condividere con altre realtà territoriali, progetti di informatizzazione e digitalizzazione che coinvolgano: attività di cura e di assistenza; gestione, formazione e coordinamento dei professionisti; socializzazione fra ospiti; la relazione con i familiari.
15. Lavoro di formazione continua e specialistica per il personale con focus sulla gestione delle emergenze attraverso la promozione della cultura di lavoro di equipe e la rielaborazione di quanto discusso. Promuovere percorsi di formazione specialistica riferita a figure mediche, infermieristiche e socioassistenziali per garantire sostenibilità alle strutture e a modelli di cura innovativa. Rafforzare i rapporti con le istituzioni nazionali per la revisione dei contratti di lavoro. Obiettivo valorizzare il ruolo del personale delle realtà territoriali nell’immaginario collettivo anche attraverso un lavoro sui salari e le forme di riconoscimento del lavoro di cura.
16. Occorre elaborare linee guida per i professionisti della cura, con un riferimento particolare alla cura dell’anziano fragile. Occorre promuovere tra i professionisti una cultura della cura che tenga conto del senso della vita; del fine vita e più in generale metta al centro la persona, il suo benessere e i suoi desiderata.
17. Promozione della cultura delle Cure Palliative. Attuare pienamente la rete delle cure palliative con servizi e strutture in grado di garantire la presa in carico globale dell’assistito e del suo nucleo famigliare, in ambito ospedaliero, domiciliare e in hospice. I servizi della rete garantiscono cure e assistenza a favore di persone affette da patologie ad andamento cronico, evolutivo e a prognosi infausta (es. come descritto nel DM 71 “Modelli e standard per lo sviluppo dell’assistenza nel territorio”).

I punti cardini di un sistema reticolare efficace a sostegno degli anziani fragili

Seguendo i punti dirimenti della Carta dell’Alleanza delle persone anziane (già sottoscritta dalle organizzazioni aderenti al percorso), sottolineiamo quattro aspetti che a nostro parere sono i cardini per ogni riflessione successiva: la personalizzazione delle cure; la co-produzione delle cure; la territorializzazione delle cure e l’innovazione sociale.

Personalizzazione delle cure
L’insieme delle risposte alle domande di salute degli anziani, vanno realizzate mediante “conversazioni profonde” tra le parti. Queste conversazioni generano dei progetti personalizzati che partono da uno sguardo globale sulla condizione dell’anziano, sui suoi molteplici fattori di fragilità, sul suo contesto di vita e di relazioni e che organizzano le risposte di conseguenza. Le nuove tecnologie digitali possono aiutare a organizzare meglio l’offerta dei servizi, ma certamente non possono sostituire il lungo lavoro di comprensione e di risposta dei problemi dell’anziano. Anche la questione della “familiarizzazione” delle cure va trattato in modo non ideologico, ma a partire dalla costruzione del piano personalizzato. Solo in quel contesto ha senso misurare bene i servizi domiciliari e quelli residenziali.

Co-produzione delle cure
In qualsiasi contesto i piani personalizzati vengano implementati, lungo il continuum dell’offerta delle cure, rimane un punto cardinale: quello della loro co-produzione. La cura per essere multidimensionale deve necessariamente includere nella sua progettazione e nella sua erogazione, una pluralità di soggetti e di attori. In tal senso il continuum della cura significa che ai bisogni degli anziani si deve rispondere mettendo in campo tutte le risorse – di contesto familiare, di comunità, istituzionali, professionali, etc. – che sono presenti nel contesto di vita specifico. Nessuno di queste competenze-risorse è meno rilevante e tutte vanno a co-produrre la risposta. Grande attenzione va data sia alla “fatica” che quotidianamente i vari generatori di benessere esperiscono per svolgere i loro compiti, sia al tempo da loro dedicato agli anziani che va tenuto in equilibrio con i tempi di riposo e di formazione.

Territorializzazione delle cure
Il terzo aspetto che ogni pensiero riformista dovrà tenere a mente è quello della territorializzazione delle cure. Il vero tema è quello del farsi prossimo dei servizi al paziente e non viceversa. Da questo punto di vista occorre pensare al continuum delle cure come a un dispositivo mobile dove sono équipe di professionisti e di volontari a raggiungere i pazienti e non viceversa. Un secondo punto rilevante ha a che fare con un sistema di governance dei servizi che sia multilivello ma diretto a costruire intorno al paziente una rete di cure unitario e ritagliato su misura. Questa è una sfida enorme che riguarda la “regia” del sistema che deve riorganizzarsi in modo innovativo uscendo dal modello ospedale centrico senza scivolare in sterili retoriche familiariste.

Conclusioni

I sistemi di servizi e cure rivolti agli anziani fragili se sapranno ricombinare personalizzazione, co-produzione avendo a mente la dimensione dello sviluppo territoriale e quindi lo sviluppo di una governane plurale, allora – e solo allora – saranno in grado di produrre innovazione sociale a vantaggio non solo delle parti direttamente. Il tema dell’innovazione è al centro delle proposte di riforma del sistema delle cure, purtroppo però si tratta spesso di un’idea riduttiva di innovazione, letta prevalentemente in termini tecnologici.

Quando invece l’innovazione comprende un’ampia gamma d’attività e di pratiche orientate a soddisfare “bisogni umani” fatti emergere da un dialogo profondo basato sull’ascolto reciproco tra le parti, non separa i mezzi dai fini, ma tratta i bisogni e i problemi inerenti le interazioni e le organizzazioni sociali come fine e quando i suoi effetti si estendono oltre l’immediato soddisfacimento dei bisogni per cercare di cambiare il contesto dove questi si esprimono, allora è possibile parlare di un’innovazione sociale che è tale nelle sue dimensioni di processo e di prodotto, capace quindi di produrre impatti di medio lungo periodo in termini di benessere, per chi riceve cure, per chi le offre e per l’intero territorio di riferimento.

1. Casa di Riposo Gasparini di Pieve Dugliara – Piacenza, COMUNITA’ EDUCANTE Società Cooperativa Sociale ONLUS – Trieste, Hospice Villa Santa Rosa – Viterbo, Casa di Riposo Parco degli Ulivi – Pomezia, Residenza Mario Francone – Bra (CN) /Emmaus Spa, Antea Hospice – Roma, Fondazione Alberto Sordi, Associazione Alberto Sordi, Fondazione Opera Pia Ciccarelli, Gemelli Medical Center – Hospice Villa Speranza – Roma, Fondazione Cerino Zegna – Biella, Hospice S.Marco – Latina, Centro Cure Palliative Insieme nella Cura UCBM, Casa di Dio ONLUS – Brescia, Fondazione Opera Immacolata Concezione ONLUS – Padova, O.A.S.I. ONLUS – Biella, PROGES.
2. Si veda l’appendice di questo documento