La complessa gestione della malattia dementigena è una priorità di cui il distretto di Carpi AUSL Modena si è fatto carico da tempo. Recuperando le direttive nazionali inserite nell’ambito del Progetto Cronos, già dalla fine del 1999 ha istituito una Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) geriatrica territoriale (in città è presente una seconda UVA, ospedaliera, presso l’Unità Operativa di Neurologia). Il nostro distretto ha inoltre fatto propria la direttiva regionale sulle demenze, denominata “Progetto Demenze”, del 30/12/99, con la creazione di un consultorio multiprofessionale (Consultorio Psicogeriatrico) in cui, oltre alla figura medica specialistica del geriatra, si affiancano quelle dello psicologo e dell’infermiere.
Fin dall’inizio, la maggior attività si è estrinsecata nell’ambito delle consulenze ambulatoriali in senso stretto. È emersa progressivamente la necessità di affiancare a tale attività anche una modalità di lavoro specialistico extra-ambulatoriale. Abbiamo operato in ambiti quali: reparti ospedalieri, centri diurni, case protette e domicilio. Ulteriore ambito operativo del nostro servizio è il Centro Diurno Specialistico “De Amicis”, ove trovano ospitalità unicamente persone affette da demenza con disturbi del comportamento, e viene assicurata la consulenza preventiva presso il Consultorio Psicogeriatrico, oltre alla presenza periodica del Geriatra all’interno della struttura per la formazione, sostegno e supervisione degli operatori coinvolti, e per il monitoraggio dei progetti assistenziali degli utenti inseriti nel Centro Diurno in supporto alle famiglie. Sulla base di un accordo aziendale siglato nel 2003 con i Medici di Medicina Generale (MMG), e che sanciva una effettiva collaborazione tra i MMG e il Consultorio Psicogeriatrico per la gestione domiciliare del malato di demenza, il Distretto di Carpi ha istituito un tavolo operativo costituito dal Consultorio Psicogeriatrico, il Dirigente del Distretto, i MMG, le Assistenti Sociali, la Neurologia, la Psichiatria e il Volontariato con lo scopo principale di coordinare in modo strutturato il lavoro di ogni singolo attore.
Nell’ambito di questo percorso, dopo alcuni incontri preliminari, si è ritenuto di proporre una strategia d’intervento che venisse affinata e, per così dire, validata con il coinvolgimento attivo di tutti i MMG all’interno di uno specifico corso di aggiornamento, teso sia ad approfondire gli aspetti più propriamente clinici e consentire una conoscenza diretta tra gli operatori dei vari servizi, sia a realizzare il tanto auspicato “Protocollo condiviso di intervento sul paziente demente”. In data 14/04/06, il Direttore di Distretto formalizzava, con propria decisione, la piena operatività del “Gruppo demenze interdisciplinare e del protocollo della gestione delle persone affette da demenza nel distretto di Carpi”.
Sulla base delle singole competenze si è costituito un percorso socio-sanitario per la gestione del malato sia nella presa in carico ordinaria (dal sospetto diagnostico fino all’assistenza nelle fasi terminali della malattia), sia nelle situazioni di urgenza clinica e/o sociale. In particolare, l’intervento della Psichiatria e di un nucleo ospedaliero dedicato (presso l’ospedale accreditato Villa Igea di Modena) nell’urgenza sanitaria del nostro progetto prevede un intervento tempestivo di tipo consulenziale da parte del Consultorio Psicogeriatrico al MMG, e un successivo eventuale collocamento provvisorio in struttura ospedaliera al fine di garantire un continuum assistenziale (dal domicilio al Nucleo speciale per pazienti con demenza e scompenso comportamentale di Villa Igea).
Nelle urgenze di tipo sociale (esaurimento della figura del caregiver primario) si è concordata una pronta e sollecita risposta dei servizi sociali e del Volontariato, per il maggior bagaglio di competenze e conoscenze dei servizi alla persona, delle strutture e delle opportunità economiche che enti pubblici e non possono offrire. In particolare, è auspicabile che i Servizi Sociali conoscano il prima possibile i casi per avere conoscenza delle dimensioni del problema, per meglio ripartire le risorse a disposizione e per sviluppare con il caregiver un indispensabile rapporto di fiducia. La risposta potrà essere infatti sia di tipo domiciliare, per favorire il più possibile la stabilità del malato all’interno della sua famiglia, sia di tipo residenziale, laddove le condizioni familiari siano mutate a tal punto da non permettere più altra soluzione.
Nel settembre 2008 il Gruppo demenze interdisciplinare ha organizzato un convegno di una giornata sulla demenza dal titolo “La demenza: risorse per una miglior gestione quotidiana” in cui i vari relatori (geriatri, neurologo, medici di Medicina Generale, assistente sociale, membri dell’attiva associazione locale Gruppo Assistenza Familiari Alzheimer e familiari) hanno presentato i dati di attività del Consultorio Psicogeriatrico e dei vari attori coinvolti nella gestione della patologia, e hanno promosso anche un’opera di divulgazione del tema trattato alla popolazione generale.
Tra i dati di maggior rilievo sono stati riportati quelli relativi al triennio 2005-2007 (Figg. 1 e 2), in cui emergono alcune considerazioni:
- Una parte non trascurabile del nostro lavoro viene esercitata al di fuori dell’ambulatorio; in particolare viene richiesta la nostra consulenza sia in casa protetta che direttamente al domicilio dei pazienti;
- Si è evidenziato come, a fronte di un incremento di prime visite ambulatoriali dal 2005 al 2007, non si sono avuti incrementi significativi nelle consulenze ai reparti, né nei centri diurni né al domicilio;
- Abbiamo invece assistito ad un aumento delle visite in casa protetta tra il 2006 ed il 2007.
L’esperienza risulta interessante per almeno quattro aspetti che vanno sottolineati, anche per suscitare altri interventi sui modelli di intervento per le persone affette da demenza:
- l’UVA opera in diversi aspetti del territorio ed ha affiancato alla attività ambulatoriale in senso stretto una attività consulenziale che è arrivata a rappresentare il 13% della attività svolta, con un incremento presso la casa protetta, che sappiamo essere un luogo critico per la corretta gestione dei malati di demenza, e presso l’ospedale, altro setting particolarmente a rischio per questi malati;
- vi è stata una trasformazione “consultoriale” della attività di valutazione, che ha assunto su di sé gli aspetti più ampi della prevenzione, ma anche quelli della consulenza ad altri colleghi, allontanando quindi il pericolo di una trasformazione solo “prescrittiva” della unità valutativa per le demenze;
- è stato costruito un percorso condiviso che ha coinvolto anche la medicina generale fino a realizzare un “protocollo condiviso di intervento sul paziente demente”;
- si parla di segnalazione di “urgenze” sociali legate al caregiving, a cui si cerca di trovare soluzione, mettendo in evidenza un problema assai importante che è quello della non stabilità delle situazioni e della necessità di far fronte ad improvvisi aggravamenti o cambi della situazione di supporto.
