Editoriale
La complessità, i LEA, l’ADI

In questo numero vi è un tema che ricorre, quello della complessità. La necessità, così “gerontologica”, di assumersi la dimensione della complessità come elemento di valore sia nei processi di cura sia nell’analisi della realtà si scontra, a volte, con la inevitabile semplificazione che comporta il dover attuare servizi che operano con mille limiti economici, geografici, culturali. Anzi, la necessità stessa di assicurare dei “livelli essenziali” per l’equità dell’intervento pubblico può apparire una semplificazione indebita. In realtà non è così, e i problemi posti dalla complessità dei bisogni degli anziani e dei compiti di chi li cura non smettono di porci nuovi interrogativi.

Un esempio può essere il servizio di cure domiciliari in Italia, con i molti elementi critici che lo contraddistinguono, messi in evidenza dal rapporto 2009 del “Network non autosufficienza” (Gori e Casanova, 2009):

• Quota di assistiti: sottodimensionata rispetto alle medie europee, con un obiettivo, non lontano da raggiungere, di 3,5% di assistiti in Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) (oggi siamo al 3,2%), ma con forti differenze da regione a regione (ad esempio, 6,4% in Veneto e 1% in Sicilia). È, per altro, l’unico servizio per la non autosufficienza che in questi anni è aumentato, a differenza delle residenze: l’ADI era l’1,8% agli inizi del 2000.
• Copertura e intensità: anche in questo caso emergono grandi differenze. Ad esempio, Lazio e Friuli VG assistono più anziani con meno intensità, Campania e Puglia meno anziani con più intensità. Naturalmente, senza poter misurare l’efficienza e l’appropriatezza del servizio, rimane solo un dato su una diversa impostazione di politica dei servizi.
• Definizione degli interventi: le regioni classificano non solo i servizi domiciliari, ma anche le prestazioni fornite in modi differenti, rendendone difficile il confronto.
  Definizione dell’utenza: tutte le regioni, ad eccezione della Lombardia, hanno una “unità di valutazione” per stabilire i piani di intervento domiciliare, ma gli strumenti e i metodi non sembrano in via di unificazione.

In una realtà di questo tipo è di grande importanza la definizione dei “Livelli Essenziali di Assistenza”(LEA) per le cure domiciliari come strumento per garantire una uguaglianza di diritti minimi per i cittadini italiani, a prescindere dalla regione di residenza. Il documento di riferimento è “Nuova caratterizzazione dell’assistenza territoriale domiciliare e degli interventi ospedalieri a domicilio”, approvato dalla Commissione nazionale per la definizione e l’aggiornamento dei LEA nella seduta del 18 ottobre 2006. Nel documento citato vengono proposti 3 livelli di cure domiciliari, definiti dal numero di giorni necessari per l’intervento (5,o 6,o 7), accompagnati da una valutazione multidimensionale e un piano di assistenza multiprofessionale. A questi tre livelli si aggiungono due altre tipologie: le “prestazioni” semplici, di fatto identificate con la visita medica, e le cure palliative per malati terminali.

Il documento è interessante anche per le criticità concettuali e operative che la definizione stessa di “cure domiciliari” mette in luce: a chi, a che cosa devono servire le cure domiciliari? Nel testo viene proposta la seguente definizione: “Le cure domiciliari consistono in trattamenti medici, infermieristici, riabilitativi, prestati da personale qualificato per la cura e l’assistenza alle persone non autosufficienti e in condizioni di fragilità, con patologie in atto o esiti delle stesse, per stabilizzare il quadro clinico, limitare il declino funzionale e migliorare la qualità della vita quotidiana.

Nell’ambito delle cure domiciliari integrate risulta fondamentale l’integrazione con i servizi sociali dei comuni. Il livello di bisogno clinico, funzionale e sociale deve essere valutato attraverso idonei strumenti che consentano la definizione del programma assistenziale ed il conseguente impegno di risorse”. La definizione non parte dai bisogni in generale, potenzialmente infiniti, ma dalla operatività del servizio e da chi lo costituisce: in questo, limita il significato degli interventi sanitari a quelli erogabili da medici, infermieri e fisioterapisti (e non, ad esempio, da psicologi), e i soggetti a quelli non autosufficienti, o fragili, o portatori di patologie in atto o con esiti; in seguito, però, individua anche gli obiettivi che consentirebbero di misurare appropriatezza e magari anche efficienza ed efficacia dei servizi domiciliari di cura.

Per quanto del tutto condivisibile, la definizione operazionale di questi obiettivi appare più difficile di quella concettuale:

• Stabilizzazione clinica: la presenza di instabilità clinica è una delle possibili condizioni di bisogno tutelate dal servizio domiciliare. Oggi, però, non si dispone di strumenti di misura di essa e, per la verità, neppure di una valida definizione operazionale e non solo concettuale, se non quella derivata dalle misure usate in acuzie ospedaliere, come i criteri di Halm (Halm et al., 2002). Di fatto, nessun servizio di cure domiciliari misura l’instabilità clinica come invece si è tentato nelle RSA (Lopez et al.,2008).
• Limitare il declino funzionale: una evidente condizione di bisogno è la perdita di autonomia, il peggioramento delle capacità funzionali. Secondo questa definizione il bisogno di un intervento domiciliare di recupero funzionale non discende dalla sola presenza della dipendenza, ma dalla sua dinamica di peggioramento, che l’intervento ha il compito di contrastare. Apparentemente tale definizione risulta più chiara, in armonia con le più recenti analisi sulla riabilitazione geriatrica (Bellelli e Trabucchi, 2009);in realtà, è difficile reperire nei dati regionali la descrizione, anche solo statica e non dinamica, dello stato funzionale di chi usufruisce delle cure domiciliari. Di fatto, l’erogazione dell’intervento del fisioterapista a domicilio è spesso aleatoria e condizionata dalla consistenza dell’offerta, più che dal bisogno, stante anche la mancanza di evidenze, e qualche studio randomizzato controllato con risultati negativi (Sackley et al., 2009).
• Migliorare la qualità della vita: la letteratura ha prodotto molti lavori su questo tema, applicandolo dalla salute orale alle più diverse condizioni patologiche degli anziani, compresa la demenza, con scale specifiche per patologia, o generiche e applicabili a tutte le condizioni e culture. Non risulta, però, che la misura di questa dimensione faccia parte della tradizione né degli strumenti usati presso le “unità valutative” o dai servizi domiciliari.

Il testo, infine, indica che la componente sociale non viene sviluppata all’interno del servizio ADI ma attraverso l’integrazione con il Servizio di Assistenza Domiciliare (SAD) comunale. Il documento del 2006 è stato la base per una nuova proposta di decreto, che dovrebbe contenere alcune novità, quali:

• Si parla di “percorsi assistenziali”, e non solo di erogazione di prestazioni, perorando la causa della integrazione socio-sanitaria e della partecipazione della famiglia.
• Si ribadisce la necessità di strumenti di valutazione idonei per la formulazione di un Piano di Assistenza Individuale (o integrato?).
• Si riconosce il ruolo centrale del Medico di Medicina Generale, che assume la responsabilità clinica dei processi di cura in tutti e tre i livelli ADI.
• Si introduce la possibilità di distribuzione diretta dei farmaci e degli strumenti di medicazione.
• Si afferma la non necessità della dichiarazione di invalidità per usufruire di ausili per chi è assistito ADI.

Resta da vedere quali vincoli normativi verranno messi in atto per rendere efficaci questi indirizzi. Intanto, il compito di chi opera nei “luoghi della cura” è quello di contribuire alla produzione e condivisione di strumenti e indicatori che aiutino a rendere le cure domiciliari più capaci di rispondere ai bisogni, e di farlo nel modo migliore.