Trattamento dei disturbi del comportamento degli ospiti delle RSA affetti da demenza e telemedicina: un servizio di “pronto intervento” della rete CDCD in provincia di Trento

L’idea alla base della nostra proposta è frutto da un lato dell’importante consenso sull’utilizzo della telemedicina nel periodo pandemico, dall’altro della nostra esperienza diretta (Di Giacopo R., et al., 2021). Solo nel periodo gennaio-giugno 2020 sono stati pubblicati 543 articoli su 331 riviste diverse (Sathyanarayanan, et al., 2020); si trattava, in più della metà dei casi, di opinioni, commenti e suggerimenti riguardo la fornitura di servizi diversi nell’ambito di molte discipline internistiche. Tra i servizi maggiormente offerti era inclusa qualsiasi combinazione di triage, diagnosi, trattamento, follow-up e training riabilitativo. Le specialità che maggiormente hanno utilizzato lo strumento della telemedicina erano, tra le altre, la psichiatria, la neurologia e la geriatria; al primo posto figuravano gli specialisti nella cura dell’ipertensione e del diabete. Quasi l’85% degli autori aveva espresso un grande entusiasmo nel confronti dello strumento telemedicina.

Gestione dei disturbi del comportamento a domicilio: la nostra esperienza durante i lockdown

Come operatori del Centro per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD) neurologico, nel 2020 abbiamo gestito al proprio domicilio, prevalentemente mediante contatto telefonico, 102 pazienti affetti da demenza e disturbi comportamentali (BPSD, Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia). In maggioranza si trattava di pazienti a noi non noti, poiché seguiti dai colleghi del CDCD geriatrico impegnati nell’emergenza. Abbiamo riscontrato che, nella maggior parte dei casi, coloro che avevano presentato uno scompenso psichiatrico acuto presentavano già uno o più BPSD, e fruivano di servizi territoriali quali un Centro Diurno (CD) o il servizio di Assistenza Domiciliare per le Persone con Demenza (ADPD), che erano stati forzatamente sospesi nel corso del lockdown.

Il nostro servizio era articolato come sistema di “pronto intervento telefonico”, in due fasi: la prima (gestita dall’infermiere dell’ambulatorio dedicato) incentrata sull’utilizzo delle strategie non farmacologiche, cui seguiva, in caso di persistenza della sintomatologia difficilmente gestibile da parte dei familiari, l’intervento farmacologico vero e proprio da parte del neurologo. Quasi tutti i caregiver che avevano usufruito del servizio di gestione in telemedicina sono stati richiamati l’anno successivo (luglio-agosto 2021): 46 hanno accettato di partecipare all’intervista di follow-up. Abbiamo utilizzato l’analisi di regressione logistica per correlare le loro risposte, la presenza di sindrome da burnout, le caratteristiche cliniche dei loro assistiti, l’eventuale riduzione del numero di accessi al pronto soccorso dovuti alla presenza di gravi sintomi psichiatrici dopo la presa in carico.

Questi i dati raccolti:

• i caregiver erano prevalentemente donne (82%), coniugi o figli, per lo più in età adulta (71% 40-59 anni); oltre la metà era casalinga, disoccupato o pensionato;
• nel 78% dei casi c’era stata una situazione di convivenza con il paziente durante la pandemia;
• il 33% dei caregiver ha sofferto di sindrome da burnout;
• in media durante ogni lockdown i caregiver avevano effettuato 3,8 telefonate al centro;
• il 91% dei caregiver è stato molto soddisfatto della presa in carico da parte degli operatori;
• l’89% ha gradito molto la gestione tramite videochiamata;
• l’80% degli intervistati (per lo più giovani e lavoratori) ha auspicato un ritorno alle visite in presenza, mentre gli intervistati più anziani e residenti in valli lontane dagli ambulatori di riferimento hanno espresso la preferenza a mantenere il contatto telefonico, usufruendo della visita in presenza solo se necessario.

Il numero di accessi al pronto soccorso a causa di sintomi psichiatrici acuti non è purtroppo diminuito nel 2020 rispetto al 2019. Il rischio di ricorrere al pronto soccorso per scompenso psichiatrico era correlato positivamente alla presenza di sindrome da burnout del caregiver, indipendentemente dalla sua età, dal livello di istruzione e condizione occupazionale e, stranamente, indipendentemente anche dalla gravità della demenza del paziente e dalla presa in carico da parte dei servizi territoriali. Questo – insieme agli altri dati raccolti, pur condizionati dalla bassa numerosità del campione – ci ha fatto riflettere su possibili strategie di pianificazione sanitaria e su interventi per migliorare la resilienza dei caregiver.

Estensione della telemedicina: un progetto per le strutture residenziali nel post-pandemia

Abbiamo quindi deciso di estendere la possibilità dell’utilizzo della telemedicina nel periodo post-pandemico, in particolare alla popolazione degli anziani ricoverati presso strutture residenziali del nostro territorio. Tale necessità è scaturita non solo dalla sempre minore disponibilità del personale medico dedicato al CDCD, con conseguente difficoltà nell’effettuare la visita in presenza presso l’ambulatorio, ma anche dalla specifica distribuzione sul territorio delle strutture residenziali per anziani, dislocate in valli anche lontane dai centri di riferimento o dagli ambulatori stessi.

Il progetto è stato rivolto agli ospiti affetti da demenza complicata da disturbi psichiatrici e comportamentali. Ha coinvolto, in particolare, lo stesso neurologo coinvolto nell’esperienza precedente, già esperto nella diagnosi e cura delle demenze, che ha affiancato i colleghi medici delle RSA e delle APSP (Aziende Pubbliche di Servizi alla Persona) nella gestione farmacologica e non farmacologica di tali disturbi. Alcune strutture disponevano, inoltre, anche di un consulente psichiatra che si recava presso le stesse periodicamente. La richiesta di intervento era indicata quando i BPSD interferivano in modo significativo sulle cure e sulla qualità di vita della persona affetta da demenza (rifiuto del cibo e della terapia specifica per le condizioni di comorbidità, insonnia grave e permanente, disturbo alle manovre igieniche, rischio di lesione e caduta) oppure sulla qualità di vita degli altri ospiti (ostacolo alla condivisione degli spazi comuni e alla partecipazione alle attività ricreative).

Il progetto si è sviluppato nell’arco di sei mesi (aprile-settembre 2022) e ha previsto una doppia modalità di accesso alla consulenza: un numero di telefono di “pronta disponibilità”, istituito ad hoc e fornito ai medici e agli infermieri coordinatori, cui rispondeva direttamente il neurologo dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 13; in alternativa, la richiesta dell’intervento del neurologo tramite l’invio di una mail al suo indirizzo aziendale. La seconda modalità prevedeva che venisse fissato un appuntamento in modalità videochiamata o mediante intervista telefonica con l’operatore, in base all’urgenza della richiesta e dopo aver consultato la storia clinica del paziente presente nel Sistema Informativo Ospedaliero (SIO) dell’APSS. Tale sistema è stato modificato in accordo con le norme sulla privacy vigenti; le visite in modalità videochiamata erano possibili attraverso la piattaforma “Meet” aziendale.

Al termine del progetto è stato inviato ai fruitori un questionario, per evidenziare i punti di forza e di fragilità. Le domande del questionario vertevano su: effettiva necessità del servizio di consulenza (anche in base alle figure professionali di cui disponeva la struttura residenziale), eventuali difficoltà di accesso al servizio, appropriatezza della risposta, utilizzo delle strategie non farmacologiche suggerite nel corso della consulenza,  grado di “equità del trattamento” rispetto ai pazienti afferenti de visu all’ambulatorio CDCD, crescita “formativa” riguardo la strategia di utilizzo di alcune classi farmacologiche.

Gli esiti del progetto

Hanno usufruito del servizio di consulenza i referenti di 10 su 54 strutture residenziali, distribuite su tutto il territorio della provincia di Trento. I motivi per cui alcune strutture non hanno richiesto il servizio è stata la presenza, in organico, di uno specialista (geriatra, anestesista o neurochirurgo). Gli operatori che si sono avvalsi del servizio erano sprovvisti di un supporto da parte dello psichiatra, oppure avevano riscontrato grandi difficoltà nel contattare il geriatra di riferimento.

Le consulenze hanno riguardato, complessivamente, 27 pazienti: sono stati discussi telefonicamente 25 casi e visitati mediante una videochiamata 2 pazienti. Questo il loro profilo: di entrambi i generi (10 M, 17 F), età media pari a 83,2 anni, con elevata comorbidità (83% con tre o più comorbidità), con diverse diagnosi di demenza all’ingresso in RSA (prevalentemente demenza vascolare, seguita da malattia di Alzheimer e da demenza mista). La storia di demenza (non sempre databile) era in media pari a 3 anni; fra i motivi di ingresso in RSA il più rappresentato era proprio quello della presenza di gravi BPSD, non gestibili al domicilio.

I principali motivi per i quali era stato richiesto l’intervento di consulenza erano l’aggressività, le allucinazioni non criticate, l’insonnia persistente associata ad agitazione notturna non secondarie alla sindrome delle gambe senza riposo, i pensieri persecutori e angosciosi, il comportamento oppositivo.

In due casi la messa in atto delle strategie cognitivo/comportamentali ha evitato il ricorso alla terapia farmacologica, che negli altri casi è stata aumentata o modificata, con beneficio, con un accettabile rischio cardiologico. Gli interventi sono stati giudicati efficaci; i referenti hanno giovato soprattutto di una risposta ottenuta al massimo in 4 giorni, quando non urgente, senza la necessità di dover programmare, per il proprio assistito, una visita presso gli ambulatori CDCD. Le visite in presenza sono state programmate per due pazienti, non noti al consulente, affetti da malattia di Parkinson associata a demenza e a fluttuazioni sia motorie che cognitivo/ comportamentali. In un caso il neurologo referente ha avuto la necessità di un confronto con lo psichiatra, per la presenza di un’importante cardiopatia. Per nessuno dei pazienti gestiti in consulenza vi è stata la necessità di invio presso il pronto soccorso.

Conclusioni

La presa in carico in telemedicina da parte di un esperto dell’ambulatorio CDCD nei confronti degli ospiti presso le RSA si è rivelata efficace nel prevenire l’accesso in pronto soccorso per il trattamento acuto dei BPSD associati a demenza. Tale attività potrebbe diventare routinaria, se condivisa da tutti gli specialisti della rete CDCD mediante una programmazione partecipata degli orari di “pronta disponibilità” e mediante la definizione di un tempo dedicato esclusivamente all’attività in telemedicina, considerato un valore aggiunto dell’attività in presenza. Sebbene non codificata, tale scansione dell’attività è sempre maggiormente utilizzata nella gestione dell’attività clinica degli ambulatori CDCD e potrebbe rappresentare – se oggetto di implementazione, programmazione condivisa e informazione ai soggetti interessati – una importante possibilità di intervento in rete per migliorare l’intervento degli operatori e quindi la qualità di vita delle persone con demenza.