L’anziano con disabilità intellettiva ha migliorato la sua attesa di vita. Può l’attività fisica migliorarne la qualità?

“È ormai universalmente riconosciuto che un’adeguata attività fisica è essenziale per il mantenimento della salute e dell’efficienza dell’organismo, oltre che un insostituibile strumento per prevenire l’insorgenza di molte malattie. Una vita sedentaria costituisce un importante fattore di rischio per la salute delle persone, soprattutto se si tratta di anziani, età in cui sono più probabili disabilità funzionali e malattie cardiovascolari. Diviene così importante favorire l’attività della persona anziana sottoponendola a stimoli che facilitino le interazioni sociali, la sua autonomia e indipendenza, aiutandola a mantenersi attiva il più possibile sia fisicamente che psichicamente.” (OMS, 2020)

L’aumento dell’aspettativa di vita continua a essere correlato alla comparsa di disabilità; infatti, l’età avanzata rimane il maggiore fattore di rischio per la demenza. L’aspettativa di vita non è aumentata solo per la popolazione generale, ma anche per i soggetti con Disabilità Intellettivo Relazionale (DIR); dove il deficit cognitivo non compare in età avanzata, ma rappresenta piuttosto una condizione dell’età evolutiva e comprende deficit del funzionamento sia intellettivo che adattivo negli ambiti concettuali, sociali e pratici.

L’invecchiamento comporta modificazioni fisiologiche per l’intera popolazione e spesso si associa all’insorgenza di altre patologie. Nella persona con Disturbi Intellettivi Relazionali, il processo di invecchiamento inizia spesso prima, portando con sé il decadimento cognitivo e la perdita di autonomie residue. Di conseguenza, si rendono così necessari, col procedere del tempo, cambiamenti della condotta terapeutica, dell’organizzazione dell’assistenza e dell’intervento educativo del soggetto, per adattarli ai bisogni che via via si presentano. Il soggetto con DIR è una persona anziana che non ha consapevolezza del suo invecchiamento, indipendentemente dalla comorbilità.

La risposta ai bisogni deve quindi sempre tener conto, oltre che delle sue caratteristiche neuropsicologiche, della sua personalità. Questa realtà ci pone di fronte a nuove sfide assistenziali e riabilitative che garantiscano una corretta qualità di vita.  Quale può essere allora una filosofia di cura praticabile, tra le tante erogabili, che più si adatti a un concetto di qualità di vita per i soggetti con DIR? Nell’ambito della definizione di un piano individuale educativo e riabilitativo, riteniamo che l’attuazione di interventi basati sul movimento siano efficaci (Selanon, 2023) e ciò è confermato anche dai risultati ottenuti dal nostro gruppo di lavoro dedicato all’Attività Fisica Adattata (Pregliasco et al., 2006; Giardini et al., 2008; Ghezzi et al., 2020; Ghezzi et al., 2023).

Attività fisica per tutti

Sono ormai noti i benefici derivanti dalla pratica costante dell’attività fisica sulla salute e sull’invecchiamento. Numerose sono le evidenze scientifiche che dimostrano quanto l’attività fisica rappresenti una forma di terapia in grado di prevenire le malattie non trasmissibili, come il diabete, l’obesità, le malattie cardiocircolatorie, la depressione e diversi tipi di tumori, oltre ad essere una importante strategia di prevenzione delle cadute nell’anziano. Per questo motivo, anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità, raccomanda a tutti di mantenere un livello sufficiente di attività fisica settimanale. Secondo le attuali indicazioni dell’OMS (guidelines on physical activity and sedentary behaviour), per ottenere vantaggi per la salute, i livelli minimi di attività fisica in una persona adulta, corrispondono a 150 minuti complessivi settimanali di attività moderata. In alternativa, almeno 75 minuti complessivi settimanali di attività intensa, suddivisa in sessioni continue di almeno 10 minuti ciascuna, o una combinazione equivalente di attività moderata e intensa. Persone adulte e anziani possono incrementare l’attività fisica settimanale moderata fino a 300 minuti o quella intensa fino a 150 minuti.

I dati dell’Istituto Nazionale di Statistica, evidenziano che la pratica dello sport svolta in modo continuativo è, tendenzialmente, un’attività giovanile e che l’abitudine all’attività sportiva si riduce con l’aumentare dell’età (Luzzi, 2021). Infatti, il 69.3% delle persone con età >75 anni sembra che non svolga alcuna attività fisica e quasi il 90% degli anziani disabili non la praticano affatto. Se orientiamo il focus alla percentuale di persone con disabilità che non svolge alcuna attività fisica, scopriamo che è quasi doppia di quella dei normodotati. Le linee guida WHO relative all’attività fisica per le disabilità, sottolineano che una persona disabile può trarre notevoli benefici svolgendo attività fisica anche per meno dei 150 minuti alla settimana che è la quantità suggerita per le persone senza disabilità. Una metanalisi sulla rivista Lancet, pur ribadendo la necessità di eseguire studi più approfonditi sull’argomento, conferma l’efficacia dell’attività fisica in soggetti con diverse tipologie di disabilità che, essendo spesso inattivi, possono trarre importanti effetti positivi sulla salute, anche a bassi livelli di attività (Martin Ginis KA et al., 2021).

Non dobbiamo dimenticare che le persone con disabilità costituiscono un gruppo molto eterogeneo, caratterizzato da differenze significative come età, tipo di disabilità, livello di funzionalità, anni di convivenza con la disabilità stessa. Di conseguenza, non esistono approcci universalmente validi.  La Fondazione Sacra Famiglia, impegnata da molti anni nella presa in carico di persone con varie forme di disabilità, ha posto un’attenzione particolare al beneficio del movimento per i soggetti con Disturbi Intellettivi Relazionali.

La Fondazione Sacra Famiglia

La Fondazione Sacra Famiglia è una realtà socio-sanitaria fondata nell’hinterland milanese, che da oltre 126 anni offre cure continuative a persone con disabilità complesse. Oltre a essere presente in Lombardia, in cui si trova la sede centrale di Cesano Boscone, oggi opera anche in Liguria e Piemonte, fornendo servizi per oltre 13.000 ospiti e utenti per prestazioni ambulatoriali, domiciliari e accoglie complessivamente oltre 2200 persone nelle proprie residenze (Bilancio Sociale 2022).

L’Ente si è occupato di movimento, e nello specifico di Attività Fisica Adattata (denominata nella Fondazione con l’acronimo inglese APA – Adapted Physical Activity) dal 2002. Inizialmente, questo programma era disponibile in una struttura dedicata ai pazienti anziani disabili. Successivamente, l’attività è stata ampliata, coinvolgendo oggi oltre 400 ospiti residenti in varie sedi e unità di offerta. La Fondazione svolge questa attività attraverso un servizio chiamato “Salute in Movimento” (SIM), che comprende al suo interno tre articolazioni in cui l’APA assume forme diverse per diversi soggetti (APA-territoriale; APA-residenziale e semiresidenziale; APA-sport-GioCare) applicando uno stesso metodo di base denominato APA–Modulare.

I programmi di APA, svolti regolarmente nel tempo, si prefiggono di offrire ad un’ampia fascia di popolazione, in condizione di vulnerabilità, la possibilità di svolgere attività fisica in modo proporzionale alle possibilità e ai bisogni di ciascun individuo. Si tratta di uno specifico programma di attività fisica che si configura come un importante intervento, in grado di rallentare la perdita di autosufficienza. Il servizio “Salute in Movimento” si concentra principalmente sulla fascia di popolazione più vulnerabile, ossia gli individui disabili intellettivi di età superiore ai 60 anni. Per questo gruppo, l’inattività e la sedentarietà possono essere responsabili di diverse patologie, mentre un’adeguata attività motoria può rappresentare un valido supporto sia fisico che psicologico, oltre che un’opportunità di riabilitazione e socializzazione.

Il metodo “APA – Modulare”

Nell’ambito dell’esperienza svolta si è messo a punto un metodo che ha come base operativa la consolidata disciplina dell’Attività Fisica Adattata, e come metodologia operativa l’adattabilità a tipologie di disabilità molto diverse tra loro: il metodo “APA-Modulare”. Quando ci si confronta con situazioni particolari e che esulano dalla norma, l’attività fisica necessita un adeguamento mirato ai soggetti a cui si rivolge. Con il termine “Attività Fisica Adattata” ci si riferisce a una disciplina che, storicamente, ha avuto il suo esordio nel 1970 con lo scopo di prevedere programmi motori che tenessero conto del più ampio numero possibile di disabilità. Le caratteristiche attuali dell’APA hanno origini nella seconda metà del Novecento, quando Clermont Simard cercò di migliorare la vita degli anziani introducendo un programma di attività fisica adattata alle loro esigenze. Nel 1944, il neurochirurgo Ludwig Guttman aprì uno dei primi centri europei di attività fisica adattata per la cura e la riabilitazione di soggetti affetti da lesioni spinali a Stoke Mandeville (Aylesbury). Il termine APA venne introdotto nel 1973, anno della fondazione della Federazione Internazionale di Attività Fisica Adattata (IFAPA).

L’APA rappresenta quindi un campo interdisciplinare che comprende l’educazione fisica, le discipline sportive, la riabilitazione funzionale e le scienze motorie, finalizzate a fornire supporto alle  persone con specifiche alterazioni dello stato di salute per la prevenzione secondaria e terziaria della disabilità (Onestini et al., 2004).

Il metodo “APA–Modulare” attuato in Fondazione Sacra Famiglia prevede un approccio orientato a tre ambiti modulari:

• modulo fisico: per indagare gli aspetti funzionali che presiedono alle attività di base (Activities Daily Living-ADL) della vita quotidiana;
• modulo mentale: per valutare gli aspetti che guidano il soggetto all’utilizzo delle risorse cognitive, emotive, motivazionali e comportamentali;
• modulo sociale: per analizzare le modalità comunicative nelle relazioni con gli altri, le interazioni con l’ambiente, il gradimento all’attività e la qualità di vita.

Le tre dimensioni si sviluppano in una sequenza operativa suddivisa in sei fasi distinte che prevedono tempi e modalità diverse in base all’utenza a cui è rivolta la seduta:

1. reception (accoglienza): questa fase di accompagnamento degli ospiti, dai nuclei delle unità di provenienza al setting palestra, richiede tutta l’attenzione e professionalità del conduttore in quanto l’accoglienza non è mai casuale, ma orientata a favorire l’adherence alla seduta motoria. La conoscenza dell’utenza consente una messa in atto di azioni comunicative che guidano la persona alla gestione consapevole della giornata con attenzione ai bisogni del momento. Il recupero del ricordo di quell’esperienza piacevole e la messa in atto di strategie motivazionali saranno strumenti utili a volerla rifare.
2.  Start (avviamento motorio): consiste nella progressiva attivazione dei distretti muscolari e delle piccole e grandi articolazioni, la cui sequenza, individuata tra i singoli moduli, dovrà essere prodromica agli obiettivi della fase successiva.
3. Work load (lavoro specifico mirato all’obiettivo funzionale): esecuzione di esercizi, a corpo libero o con attrezzi adattati alle singole potenzialità, con una organizzazione del setting e dei contenuti tecnici specificatamente orientati ai bisogni individualizzati alla persona.
4. Recover (defaticamento muscolare): progressiva sequenza di esercizi di mobilizzazione e allungamento muscolare guidato o accompagnato, volto alla prevenzione di traumi, lesioni e atto a favorire il flusso sanguigno muscolare anche nei soggetti in carrozzina.
5. Relax (rilassamento): graduale recupero dell’attenzione degli utenti verso la riduzione del lavoro fisico mediante esercizi respiratori guidati. È il momento del recupero della dimensione sociale del gruppo di appartenenza volto alla chiusura della seduta.
6. Greeting (congedo dalla seduta): organizzazione condivisa dai componenti del gruppo per il rientro nelle Unità di appartenenza. Recupero della consapevolezza della chiusura dell’attività mediante un rituale guidato di azioni e scambi verbali, strutturati, relativi al gradimento percepito della seduta e del piacere di stare insieme nella seduta futura programmata.

Il metodo “APA-Modulare” è il risultato di una composizione personalizzata di moduli motori assemblati in base all’obiettivo funzionale della seduta e alle esigenze delle singole persone coinvolte. Ogni singola fase di lavoro (reception, start, work load, recover, relax, greeting), è costituita da moduli e ogni modulo (diverso per ogni fase di lavoro) consente di formulare la seduta specifica complessiva, rispondente ai bisogni dell’utenza a cui è destinata. Durante le fasi di lavoro, il conduttore della seduta mantiene una “conversazione guidata” per valorizzare le competenze cognitive degli ospiti coinvolti nella seduta stessa. La scelta delle modalità utilizzate e i contenuti della conversazione, sono adattate alle potenzialità cognitive di ciascuno.

Disabilità e Deficit Intellettivo Relazionale (DIR)

I soggetti con disabilità intellettivo relazionale hanno un funzionamento intellettivo al di sotto della media, il che limita le capacità di prendersi cura di sé e richiede quindi un certo livello di supporto. Si tratta di una disabilità che insorge in età evolutiva, entro il diciottesimo anno di età. Essa è caratterizzata, in base ai diversi livelli di gravità, da limitazioni nel funzionamento intellettivo e adattivo. Nel DSM-V (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali), il termine “ritardo mentale”, ora sostituito con “disturbo intellettivo”, si riferisce a una serie di sindromi o condizioni cliniche complesse, causate da molteplici fattori agiti nel periodo prenatale o durante la prima infanzia. La caratteristica principale è un funzionamento intellettivo generale significativamente inferiore alla media (Q.I. ≤ 70), associato a un deficit nel comportamento adattivo.

La disabilità intellettiva, può essere definita come una condizione patologica in cui sono variabilmente osservabili una serie di deficit cognitivi relativi alla risoluzione dei problemi, alla capacità di attenzione, alla memoria che insieme condizionano una disabilità nelle autonomie nella vita quotidiana (DSM-IV). Il problema adattivo è una difficoltà a rispondere alle esigenze che normalmente l’ambiente impone in rapporto all’età. Il funzionamento adattivo fa riferimento all’efficacia con cui i soggetti fanno fronte alle esigenze comuni della vita e al grado di adeguamento agli standard di autonomia personale previsti per la loro fascia di età e contesto ambientale (DSM-V). I problemi di adattamento sono più suscettibili di miglioramento con tentativi di riabilitazione di quanto non sia il QI cognitivo, che tende a rimanere più stabile (Vicari, 2002).

Per agevolare e ottimizzare l’apprendimento motorio nei diversi ambiti coordinativi del movimento e per consentire agli ospiti di partecipare attivamente alle attività proposte, risulta importante considerare una serie di strategie e tecniche metodologiche appropriate a questa tipologia di persone. Queste strategie sono orientate all’approfondimento di tre ambiti specifici:

1. il setting ambientale;
2. l’approccio comunicativo;
3. l’apprendimento efficace.

Il setting ambientale

La peculiarità dei soggetti coinvolti, affetti da disabilità complesse a livello funzionale e con deficit intellettivo relazionali, richiede particolare attenzione nella strutturazione del setting palestra quale “contenitore di stimoli” cognitivi, sensoriali e motivazionali attraverso una scelta attenta e adeguata. L’iniziale esplorazione degli ambienti, sia che si tratti della palestra, che degli spogliatoi e di tutti gli spazi che il soggetto deve utilizzare, presuppone una scelta del setting adattata alla disabilità: la scelta delle attrezzature facilitanti, variabili nella forma e nei materiali; l’accompagnamento all’esplorazione e all’utilizzo agevolato degli strumenti stessi. La ricerca neurobiologica mostra che a partire da una ridotta possibilità di apprendimento l’ambiente arricchito può avere un ruolo cruciale nello stimolare uno sviluppo delle connessioni neuronali e favorire attenzione e apprendimento. Risulta evidente che un allestimento attento e mirato del setting diventa un’assoluta priorità per le fasi successive e la significatività della seduta.

L’approccio comunicativo

La persona con disabilità intellettiva può essere in continua ricerca delle proprie autonomie e spesso, anche al raggiungimento dei 60 anni, non ha bisogno di un’assistenza contenitiva, ma semmai di esplorare ancora le proprie potenzialità. Gli interventi cognitivi e relazionali sono finalizzati a ridurre la tendenza all’isolamento, rendendo i soggetti più partecipi e coinvolti nelle loro relazioni significative e all’ambiente che li circonda. La comunicazione con queste persone, può vertere principalmente sull’approccio non verbale, attraverso la lettura di modalità messe in atto dall’ospite, quali il linguaggio del corpo (cinesica), l’emissione di suoni vocali che non hanno attinenza con le parole (paralinguaggio), l’uso della distanza interpersonale nella comunicazione (prossemica), gli stimoli tattili prodotto dalla contiguità con un’altra persona o con un oggetto (contatto aptico). Si apre in questo modo l’opportunità di sviluppare delle modalità di comunicazione che consentono di stabilire una relazione che va a favorire l’apprendimento e l’adherens della persona.

L’apprendimento efficace

Sperimentare una nuova consapevolezza corporea attraverso il movimento e i canali percettivi che ne derivano, amplifica il senso di auto efficacia, migliora l’autostima e il difficile processo della percezione di un sé sconosciuto. Costruire una nuova idea di sé è molto importante per motivare l’impegno, lo sforzo, l’apertura emotiva necessari per apprendere. Da un punto di vista funzionale, le capacità motorie rappresentano i prerequisiti strutturali e funzionali per lo svolgimento di un compito motorio e per lo sviluppo di abilità, intese come la capacità dell’individuo di automatizzare un gesto motorio in seguito ad un processo di apprendimento.

Nello svolgimento di un compito motorio, le capacità di apprendimento motorio, di controllo, di adattamento e trasformazione dei movimenti e le capacità di destrezza, di equilibrio, di fantasia motoria, costituiscono nell’insieme le “capacità coordinative” fondamentali nello svolgimento dei compiti motori. Queste funzioni peculiari nella realizzazione del movimento risultano incomplete e deficitarie nel bagaglio motorio del disabile intellettivo che, necessita, per ogni compito motorio, una peculiare modalità didattica nella sua operatività. Sarà cura del chinesiologo fornire gli strumenti per un cosciente dialogo corporeo, al fine di recepire ogni feedback propriocettivo nella descrizione dell’esercizio, nello scopo e nelle fasi spazio-temporali che lo compongono.

Gli esercizi proposti prevedono l’uso di attrezzi opportunamente adattati alle differenti capacità funzionali, di comunicazione e comprensione dei soggetti, attraverso la frammentazione graduale del gesto motorio (task analysis). L’analisi del compito (T.A), prevede: una situazione stimolo facilitante; il frazionamento di un obiettivo complesso in sotto obiettivi semplici, consequenziali; l’utilizzo di risultati positivi per rinforzare e motivare all’apprendimento di quel gesto motorio specifico. Al fine di favorire l’apprendimento degli esercizi proposti nel programma APA, sono state introdotte facilitazioni di aiuto (prompt/fading), di imitazione (modeling), di rinforzo comportamentale (shaping) e concatenamento (chaining). È necessario poi che, ogni compito motorio richiesto al soggetto, sia ben descritto anche nella sua consequenzialità operativa (Caracciolo et al., 1997).

Per l’implementazione del metodo APA-modulare con una popolazione affetta da disabilità fisica e spesso disturbi del comportamento, è essenziale il coinvolgimento coordinato di un team multiprofessionale. Questo team include chinesiologi esperti nel movimento adattato, educatori professionali specializzati nella gestione delle relazioni e dei comportamenti, sotto la supervisione di uno psicologo e di un medico.

Evidenza di efficacia

Nell’ambito di questa tipologia di soggetti, nella primavera 2022, sono stati arruolati in uno studio 22 ospiti anziani affetti da DIR, 18 con ritardo mentale medio e 4 grave (M 21, F 1, età media 72 aa, range 65-82 aa) accolti presso le Residenze Sanitarie per Disabili (RSD) di Fondazione Sacra Famiglia (Ghezzi et al., 2023). I soggetti coinvolti sono stati sottoposti preventivamente ad una visita medica per valutare l’idoneità a svolgere attività sportiva non agonistica con una particolare attenzione alla tipologia della attività svolta e una serie di test di valutazione funzionale per esplorare alcuni ambiti specifici eseguiti al t0 (prima di iniziare le sedute APA) e a t1 (dopo 6 mesi).

I soggetti reclutati hanno partecipato in modo continuativo a sedute di Attività Fisica Adattata (APA) della durata di 75 minuti, svolte una volta alla settimana in gruppo, secondo il metodo “APA–Modulare”. Queste sedute sono state supervisionate dall’équipe multiprofessionale descritta in precedenza. Per l’analisi statistica è stato utilizzato il test-t per dati appaiati per valutare le differenze tra i valori osservati a t0 e a t1 per i test somministrati ad ogni soggetto. Nella tabella 1 sottostante sono riportati i domini esplorati e i test utilizzati. Nella tabella 2 vengono riportati i risultati ottenuti.

Tutti i partecipanti hanno frequentato le sedute pianificate con costanza (con una media di frequenza del 98%) e non sono stati osservati eventi avversi correlati all’esecuzione del programma APA. Dopo sei mesi di partecipazione costante, non sono stati riscontrati peggioramenti nelle prestazioni dei soggetti coinvolti in nessun test. Tuttavia, sono emersi miglioramenti statisticamente significativi nel test adattato Chair sit and reach, nel Time up test e nella circonferenza addominale (p<0.05).  Questo primo studio evidenzia che anche i soggetti anziani affetti da DIR traggono beneficio dal praticare attività fisica in modo regolare così come dimostrato dai valori delle misurazioni effettuate. I test che hanno evidenziato un miglioramento sono quelli più sensibili all’effetto del movimento in soggetti sedentari maggiormente decondizionati.

Una intensificazione della frequenza delle sedute, un allenamento più intenso e specifico riteniamo possano apportare miglioramenti anche in tutti quei parametri che si sono mantenuti stabili. Sarebbe auspicabile, per il futuro, incrementare ad almeno due volte alla settimana le sedute APA, consapevoli che ciò comporterebbe un notevole sforzo organizzativo e un investimento significativo di risorse.

Work in progress

Per alcuni soggetti affetti da DIR, oltre che per soggetti con disturbi psichiatrici o con disturbi dello spettro autistico, viene proposta anche l’attività sportiva. Questa attività si svolge presso aree all’aperto e palestre dedicate, con un setting specifico per ogni sport. Le sessioni si tengono settimanalmente e vi partecipano ospiti provenienti da diverse Unità di offerta. Il metodo APA applicato allo sport per la disabilità in tutte le sue fasi e attraverso il gesto motorio, consente a ogni ospite di esprimere le proprie attitudini e competenze. La pratica dello sport consente, infatti, a queste persone di ritenersi capaci in ruoli prima di allora ritenuti impossibili, di vedere aumentare il livello di aspirazione sulle proprie potenzialità e soprattutto di migliorare la propria autoefficacia e competenza percepita. La pratica sportiva consente di sviluppare una maggiore autoconsapevolezza e rafforzare la fiducia nelle proprie capacità raggiungendo, così, più alti livelli di autonomia.

Gli adattamenti del metodo APA applicato al gesto sportivo devono tener conto delle potenzialità del soggetto disabile. Per le persone con disabilità intellettiva, l’attività sportiva rappresenta un valido strumento per lo sviluppo delle proprie capacità individuali, l’incremento delle capacità e l’acquisizione di abilità significative. La pratica sportiva favorisce anche lo sviluppo di una maggiore autoconsapevolezza e rafforza la fiducia nelle proprie capacità, consentendo così di raggiungere livelli più elevati di autonomia. Attraverso il movimento guidato e strutturato il soggetto con disabilità intellettivo relazionale può aspirare ad un sostanziale miglioramento della qualità della vita e incrementare l’interazione sociale anche nei confini di un setting di ricovero.