Liberi di vivere il proprio tempo

Introduzione

Il senso del tempo non è nell’uomo scandito da nessun meccanismo interno indipendente dall’ambiente. Tutti i ritmi del nostro organismo sono in qualche modo derivati da quelli esterni, specie nel succedersi del giorno e della notte, nonché da elementi di ordine sociale. Molti sono gli esempi anche nella vita quotidiana di come occorra tener conto di ciò: si pensi ai programmi per gli astronauti, ai lavori notturni, al jet lag per fare degli esempi. D’altra parte il nostro stesso legame con il tempo si fa molto più labile quando mancano i normali punti di riferimento, si pensi alle vacanze, momenti durante i quali nessuno si meraviglia di non ricordare il giorno della settimana.

Nella Demenza , specie in quella di Alzheimer, il senso del tempo è precocemente disturbato, la perdita della memoria crea infatti una cesura tra presente e passato, che è alla base della sensazione di non controllo e di paura che il malato sperimenta in fasi anche non tardive della malattia. Di fatto il disorientamento temporale precede di regola quello spaziale. La ROT stessa in effetti ha come contenuto privilegiato informazioni riguardanti la dimensione temporale, che hanno particolare significato nelle fasi iniziali della malattia, mentre perdono di efficacia in quelle avanzate. Durante queste fasi tali informazioni trovano una migliore risonanza se date in modo non ripetitivo, meccanico, ma nell’ambito di un contesto ambientale che parallelamente eviti fonti di stress e promuova costantemente il benessere del malato, come avviene nell’ambito del “GentleCare”. In questo sistema di cura l’atteggiamento nei confronti dei deficit cognitivi gravi e non reversibili nei riguardi del tempo non è di rassegnazione e di passività, ma quello di costruire una protesi per dare dall’esterno quegli elementi interni andati perduti, consentendo al malato di recuperare una sensazione di controllo sull’ambiente, di vincere l’incertezza e la frustrazione che derivano da una consapevolezza mai completamente persa delle proprie difficoltà.

Occorre quindi costruire una protesi di sostegno alla vita del malato, sia attraverso lo spazio fisico, arricchito di informazioni di ordine temporale, sia attraverso le persone che nella relazione devono introdurre anche informazioni temporali, sia attraverso le attività che con la loro sequenza ed il loro contenuto devono ricostruire una routine comprensibile nella quale la persona malata riesca a dare un senso alla propria giornata. Preziosa è in tal senso la conoscenza della biografia della persona che, unita agli elementi derivati da una valutazione formale della competenza del malato, fornirà la base di lavoro su cui costruire il progetto d’intervento individuale. Elementi di identità vengono restituiti al malato, anche rispettando molto concretamente le sue attitudini e le sue abitudini di vita. Le fasi avanzate della malattia, a partire dallo stadio CDR 2, implicano una perdita irreversibile e progressiva delle abilità che rendono privo di significato il tentativo di intervento riabilitativo in senso strettamente cognitivo. Acquista invece significato un intervento in cui il malato possa effettivamente fare uso delle competenze residue, valorizzando al massimo le capacità funzionali, relazionali, l’affettività e l’emotività , eliminando ogni elemento di disagio e di stress riconoscibile. Questo deve divenire l’obiettivo primario condiviso da tutti coloro che si occupano del malato.

L’istituzione ha in genere un’organizzazione rigida nella quale risulta difficile inserire un modello di cura improntato alla difesa della individualità e caratterizzato perciò da grande flessibilità di tempi, di ritmi, di programmi. Nell’istituzione il tempo dedicato all’organizzazione supera a volte quello dedicato singolarmente ai malati, lo spazio è concepito secondo una gerarchia di priorità in cui efficienza e funzionalità sono al primo posto, all’ultimo invece l’uso concreto che il malato ne può fare; spesso contiene informazioni preziose per lo staff ma superflue o addirittura inadeguate per i malati. Inoltre l’organizzazione di un singolo reparto e/ o servizio è largamente dipendente da altre organizzazioni/servizi concepiti sempre con la stessa logica. Tutto comporta che le esigenze ed i bisogni del malato, anche quando vengano riconosciuti, non trovino un’adeguata risposta, a partire da un utilizzo inadeguato delle risorse disponibili in termini di spazio, programmi e persone.

L’esperienza

Dagli anni 90 è stato intrapreso presso il Nucleo Alzheimer dell‘Istituto Golgi ( 20 RSA e 20 IDR) un percorso di cambiamento del modello di cura tradizionalmente riservato agli anziani affetti da Demenza di Alzheimer e patologie correlate, nell’ambito del quale sono stati oggetto di riflessione, i tempi e i ritmi seguiti in reparto proprio perché apparivano orientati a risolvere le necessità dello staff rispetto alle necessità del malato. La giornata tipo che si svolgeva in reparto era così organizzata:

• ore 7- 8.30 sveglia , alzata – igiene – abbigliamento dei malati che veniva condotta seguendo l’ordine progressivo delle camere
• ore 8.30-9 colazione servita in veranda/soggiorno sempre seguendo l’ ordine progressivo dei tavoli
• ore 9-12 attività riabilitative- riattivative a piccoli gruppi o individualmente nella palestra del reparto, nella veranda, nei soggiorni attività svolte dalla terapista e da un addetto all’assistenza. La parte restante del personale addetto si dedicava alla pulizia dell’ambiente ed al riordino delle camere; il personale infermieristico si dedicava alle attività sanitarie
• ore 12 pranzo servito in veranda
• ore 13-15 riposo pomeridiano a richiesta
• ore 17.30 cena
• ore 19 inizio messa a letto, in ordine progressivo delle camere

Mentre la sera vi era comunque un’ampia tolleranza rispetto all’orario dell’allettamento, la mattina il risveglio era rigidamente programmato con conseguenze negative sia per i malati che per lo staff: i malati già alzati infatti seguivano il personale, a volte richiedendo esplicitamente la colazione, a volte senza essere in grado di farlo, ma in evidente stato di irrequietezza. Frequenti erano i vocalizzi delle persone più con una maggiore compromissione cognitiva sedute al tavolo in un’attesa incomprensibile. Il personale avvertendo il disagio cercava di finire rapidamente l’alzata per potersi affrettare nella distribuzione delle colazioni, ma contemporaneamente sottraendo tempo necessario alla maggior parte dei malati per svolgere autonomamente o con aiuto le attività connesse con la cura della propria persona. Il livello di frustrazione e di stress del personale, in servizio in questo specifico momento della giornata, per quanto non misurato in modo formale, appariva elevato.

E’ stata quindi compiuta una prima riflessione con tutto lo staff in una riunione di reparto, strumento da sempre utilizzato con cadenza mensile, sulla programmazione del lavoro nei diversi settino dell’Istituto. Sono stati discussi: il problema del sonno disturbato nel malato anziano demente, le sue possibili cause , l’impegno necessario nella gestione delle diverse fasi sia del risveglio notturno che del risveglio mattutino. Sono state sottolineate l’importanza di avere sempre un approccio interpretativo al disturbo e la necessità di valutare la conseguenza del comportamento del malato, ma anche la nostra modalità di risposta al problema. E’ stata inoltre riconosciuta, senza grossolane divergenze tra il personale, l’importanza di rispondere al bisogno primario del cibo, analogamente a quanto ognuno di noi fa nella vita di tutti i giorni (analisi del bisogno).

E’ stata quindi proposta una nuova modalità organizzativa tesa a soddisfare il bisogno: il giro mattutino sarebbe iniziato con la cura delle persone già sveglie, a volte già alzate, senza tener conto della sequenza progressiva delle camere, successivamente ci si sarebbe occupati della cura delle persone ancora a letto. Le perplessità del personale sono state molte, soprattutto veniva messa in discussione una gerarchia di obiettivi seguita da lungo tempo e perciò rassicurante. Altri ostacoli erano concreti e rappresentati dal fatto che la cucina centrale dell’Istituto era in grado di fornire il carrello della colazione solo a partire dalle 7.45 e a patto che un operatore del reparto si recasse a prenderlo (soluzione del bisogno). In una seconda riunione di reparto, dopo circa un mese di prova, si è dato spazio alla revisione critica della proposta (verifica). Dal personale veniva registrato un indubbio miglioramento nel comportamento dei malati che potevano riposare e compiere le attività connesse con la cura della persona più tranquillamente.

Tuttavia persisteranno alcune condizioni sfavorevoli che rendevano il successo solo parziale:

• i ritardi nel ritiro del carrello erano frequenti, con conseguente slittamento nell’orario di inizio delle colazioni;
• l’interruzione di attività già iniziate risultava fastidiosa;
• il guadagno di tempo nel soddisfare il bisogno del cibo era consistente, ma ancora non soddisfacente ( circa ¾ d’ora).

Veniva quindi sottolineata la necessità di trovare un diverso modo di approvvigionamento del latte che consentisse di bypassare la cucina centrale e anticipare ulteriormente l’orario di inizio delle colazioni. Era stata fugata la paura del personale di dilatare i tempi oltre il limite consentito dalla necessità di conciliare l’attività assistenziale con l’attività di pulizie. Era anche stata affermata una nuova gerarchia di obiettivi assistenziali.

Alcune proposte sono quindi emerse dal confronto degli operatori (soluzione condivisa):

• approvvigionarsi del latte la sera precedente
• dare l’incarico al personale che smontava dal turno di notte di riscaldarlo e preparare caffè e te
• utilizzare il microonde in dotazione alle cucine del reparto per riscaldare in caso di necessità

Queste proposte sono state accolte senza diffidenza e rapidamente è stato chiaro agli occhi di tutti che il nuovo modo di operare produceva un vantaggio sia per i pazienti che per gli operatori, consentendo loro di non dover abbandonare il reparto, non dover interrompere un’attività intrapresa, non sentirsi pressati dall’urgenza. L’appalto delle pulizie degli ambienti ad una ditta esterna ha consentito di recuperare di tempo da dedicare all’intervento diretto sulla persona con un potenziamento degli aspetti di stimolazione nelle attività di base e nelle attività occupazionali.

Nel 2000 il reparto si è poi trasferito nella struttura nuova. Questo cambiamento di contesto ambientale ha consentito di modificare ulteriormente il percorso assistenziale nella direzione di una maggiore libertà nei ritmi dei malati. Le camere singole e a due letti consentivano ancor più di rispettare le abitudini individuali. Il sistema di illuminazione notturno era molto meno invasivo di quello presente nella vecchia struttura. I vasti soggiorni permettevano a chi rimaneva alzato di trascorrere tranquillamente una parte della sera o della notte senza disturbare gli altri. Il sistema di sicurezza presente nelle camere, programmabile la notte in modo differenziato a seconda del rischio di caduta dei singoli pazienti, consentiva un controllo discreto che tranquillizzava gli operatori e non disturbava i malati. Successivamente sono state acquistate le attrezzature appropriate per poter avere latte, caffè e tè in qualunque momento della giornata. Si è quindi ottimizzato il sistema di distribuzione delle colazioni. Da ultimo la caposala ha proposto di occuparsi del rifacimento del letto nel momento stesso in cui il malato si alza, evitando così di tornare nelle camere successivamente.

Attualmente la giornata tipo del reparto si svolge nel modo seguente.

• Risveglio naturale (di solito l’80 % delle persone si sveglia fra le ore 07.00 e le ore 11.00).
• Proposta di attività occupazionali e fisioterapia a partire dalle 8.30
• Pranzo ore 12
• Riposo pomeridiano a partire dalle 13
• Ripresa delle attività dalle 13.30 fino alle 16
• Cena ore 17.30
• Messa a letto dalle 19 in poi con grande elasticità

E’ ancora è insoddisfacente l’orario della cena che verrà a breve posticipato. Inutile dire che i disturbi del sonno vengono ora affrontati con molta tolleranza da parte dello staff che ha abbandonato la condotta orientata a riportare ad ogni costo il malato al letto durante la notte o peggio ancora quella sadica orientata a svegliarlo al mattino quando ancora dorme. Il personale ha imparato ad intrattenere se necessario i pazienti durante le fasi di veglia notturne, a ricercare elementi di eventuale disagio, a studiare la situazione ambientale al fine di renderla meglio interpretabile dal malato e più consona alle sue abitudini e a cogliere il momento giusto in cui riproporre al malato di tornare a riposare.