Centro Diurno Integrato per le persone affette da Demenza “dedicato” o “condiviso”?

La Demenza interessa in Italia circa il 5% della popolazione sopra i 65 anni di età e il 30% della popolazione sopra gli 80 anni; sono circa 400.000 i nuovi casi di malattia diagnosticati ogni anno (di cui circa il 60% con diagnosi di Malattia di Alzheimer), si può parlare ormai di una vera e propria malattia “endemica” nella popolazione anziana. Questa patologia è fra le principali cause di disabilità, ricovero di lungo-assistenza, e impegno di risorse umane ed economiche per le famiglie che ne devono sostenere le cure. In questi anni si è molto discusso di “percorsi di cura” e sperimentato servizi specifici per questi malati, sempre in bilico fra bisogni infiniti e risorse definite, cure ideali e servizi possibili, dove il comune denominatore è quasi sempre il ricorso alla risorsa famigliare per scelta o per necessità.

La condizione di malattia dall’esordio fino alla morte (durata media 10-15 anni) attraversa fasi con problemi molteplici, diversificati e interattivi (in una parola “complessi”) che si presentano con intensità variabile e necessitano di interventi in cui conoscenze e modalità di approccio si devono integrare per creare “ambienti” e “situazioni di cura”, accoglienti, familiari, ma allo stesso tempo competenti. In questi anni il Centro Diurno Integrato come proposta di servizio semiresidenziale e risposta a bisogni assistenziali a rilevanza sanitaria, ha dimostrato la sua efficacia nel sostenere persone fragili e disabili ancora residenti a domicilio, allontanando nel tempo il momento del ricovero nelle strutture residenziali. Questo servizio si presta quindi idealmente a diventare un nodo della rete di sostegno delle persone affette da demenza e delle loro famiglie. In un contesto nazionale di Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) socio-sanitari poco uniformi dove convivono eccellenze e degrado, abbiamo visto lo sviluppo di servizi diurni dedicati alle persone affette da demenza di qualità, ma spesso la “specificità” di questi servizi è poco replicabile per problemi di sostenibilità, diffusione e accessibilità sul territorio. È pur vero che nei servizi diurni non “dedicati”, spesso il paziente affetto da Demenza, soprattutto se con di sturbi comportamentali, viene rifiutato o espulso, e l’inserimento ne provoca spesso “estraniamento” e “disadattamento”. In alternativa si possono progettare servizi diurni “flessibili” in grado di sviluppare programmi diversificati di intervento per persone affette da Demenza, Malattia di Parkinson, disturbi neuromotori, ecc.

Per analizzare le criticità ed i punti di forza di una scelta di questo tipo possiamo prendere in considerazione un’esperienza condotta tra il 2002 e 2004 presso un Centro Diurno di Monza (Cooperativa Meridiana). Il Centro era frequentato da un gruppo di 50 anziani “fragili” dove coesistevano problemi di disabilità, comorbosità, deficit cognitivo qualcuno complicato da disturbi comportamentali. Questa situazione era occasione di frequenti contrasti e problemi di “convivenza” fra gli anziani. Fu quindi intrapreso un progetto finalizzato a realizzare un servizio “dedicato”, individuando spazi, risorse professionali e programmi specifici all’interno dello stesso Centro. Gli anziani sono stati valutati ed un gruppo di 12 persone affette da demenza con disturbo del comportamento associato (gruppo selezionato) è stato individuato ed avviato ad una “gestione” con un programma separato (Tab. 1).

A conclusione del periodo di progetto (2 anni) si è giunti alle seguenti conclusioni: Il gruppo selezionato con deterioramento cognitivo e disturbi del comportamento non è parso trarre particolare beneficio dalla gestione con programma separato all’interno del servizio, anche se il peggioramento delle condizioni cognitive era inferiore rispetto a quelle attese per l’andamento di patologia; la situazione ambientale poco adeguata è stata un fattore determinante nel provocare stress assistenziale nei pazienti e negli operatori. Il gruppo di controllo ha invece tratto beneficio dalla diversa gestione e questo si è evidenziato con un miglioramento rispetto all’isolamento sociale, mobilità fisica e reazioni emotive.

L’esperienza condotta ci ha portato ad individuare alcuni criteri progettuali importanti da rispettare. Un nucleo “dedicato” deve adottare modalità organizzative adeguate e specifiche per spazi, persone e attività in contesti propri, meglio se in prossimità o contiguità con nuclei “speciali” di degenza che possono essere a supporto nelle fasi più critiche di malattia. Non potendo attivare un nucleo “dedicato” la scelta può essere orientata alla gestione di questi pazienti, per un numero massimo di 5, all’interno di un servizio non dedicato, attraverso l’attivazione di programmi “speciali dedicati” gestiti a turno da un operatore “dedicato”. Questi programmi “dedicati” possono essere alternati alla gestione condivisa con gli altri ospiti senza deficit cognitivi.