Il PNRR prevedeva l’approvazione, entro il 2021, di una legge delega in materia di disabilità (L. 227/21), a cui avrebbero dovuto fare seguito entro il secondo semestre 2024 i relativi decreti attuativi. A oggi sono stati emanati il D.lgs. 222/2023¹, il D.lgs. 20/2024² e il D.lgs. n. 62/204 nell’area della disabilità³.

Inoltre, era attesa entro il primo trimestre del 2023 una riforma organica degli interventi in favore degli anziani non autosufficienti, approvata con la l. 33/2023 a cui è seguito il decreto attuativo, D.lgs. 29/2024⁴. Questo articolo si concentra sull’analisi  dei D.lgs. 29/24 e D.lgs. 62/24 che già dai relativi titoli definiscono il perimetro degli interventi su cui intendono agire.

Scorrendo la tabella n. 1 relativa al Dlgs 62/24 ci si rende conto che l’articolato, in coerenza con la delega in materia di disabilità, si concentra sui temi della ridefinizione di tale condizione, della valutazione multidimensionale, dell’accomodamento ragionevole e del progetto di vita. Anche se è bene precisare che il D.lgs. 62/2024 è entrato in vigore dal 30 giugno 2024 mentre le nuove procedure di valutazione multidimensionale e i progetti di vita saranno operativi in via sperimentale in alcune provincie nel 2025⁵. Solo nel 2026 saranno operativi in tutto il paese salvo eventuali decreti correttivi.

Scorrendo invece la Tabella 2 relativa al Dlgs 29/24 ci si rende conto dell’ampiezza dei temi che il decreto attuativo affronta, come già si rilevava nella legge delega: inoltre, come vedremo, in molti casi si discosta  e spesso riscrive e corregge la stessa  legge delega. Per questo si può affermare che il Dlgs 29/24 viene meno al suo ruolo di decreto legislativo attuativo,  anche perché a sua volta rinvia a ben  ulteriori 19 decreti (il Dlgs 62/24 ne prevede solamente 9). Il presente articolo, che segue l’articolo di comparazione tra le due leggi delega, ai fini del confronto con il Dlgs 62/24, analizzerà solo alcune delle parti più significative che riguardano le politiche per gli anziani non autosufficienti del Dlgs29/24 ( sostanzialmente il Titolo II del decreto), cercando di evidenziare anche quanto il Dlgs 29/24 si discosta dalla legge delega. Tuttavia, prima di affrontare l’analisi dei decreti è necessario fare una precisazione sulla tipologia delle leggi delega. La legge 227/22,“Delega al Governo in materia di disabilità”, non può essere definita una vera propria legge delega perché affronta principalmente il tema dei processi e degli strumenti valutativi: di conseguenza il D.Lgs 62/24 declina coerentemente queste indicazioni. All’interno di questo perimetro ristretto, l’articolato delle due norme risulta ben definito e chiaro.

La Legge 33/23, “Deleghe al governo in materia di politiche in favore delle persone anziane”, è invece una legge delega a tutti gli effetti  e affronta tutti i temi relativi a queste politiche. Conseguentemente, il D.Lgs 29/24 spazia su tutti temi della legge e, come già segnalato, talora riscrive e corregge la stessa legge delega. La lettura congiunta delle due norme sugli anziani evidenzia un perimetro molto ampio di interventi, spesso affastellati e trattati in modo confuso e poco organico. Le due scelte legislative in questione sono molto diverse: solo il tempo potrà dire quale sia stata la migliore.

Definizioni

In entrambi i decreti delegati è presente un articolo destinato alle definizioni.  Il Dlgs 62/2004 dà la definizione di persona con disabilità, modificando quella contenuta nella legge 104/92 e riprendendo quella espressa dalla Convenzione ONU.  Introduce poi 14 definizioni di termini utilizzati nel decreto delegato⁶ ed effettua una congruente revisione terminologica⁷ dei termini di uso comune oggi.

Il Dlgs 29/24 per definire le persone anziane si rifà al criterio dell’età: “persona anziana” se  > 65 anni; “persona grande anziana” se > 80 anni. Introduce, poi, una definizione di “persona anziana non autosufficiente” che non è autonoma nelle attività fondamentali della vita quotidiana,  precisando  che lo “specifico bisogno assistenziale dell’anziano non autosufficiente” è quello valutato e graduato dalla valutazione multidimensionale unificata (UVM).

L’introduzione del criterio dell’età, se comprensibile nell’ottica delle più ampie politiche rivolte alle persone anziane , diventa problematica quando si trasforma in  un cut-off per l’accesso all’assistenza. Ci si riferisce all’accesso alle disposizioni in materia di assistenza sociosanitaria e prestazione universale che l’art 40 del D.Lgs 29/24 limita alle persone che abbiano compiuto 70 anni, come se la non autosufficienza si manifestasse solo dopo quell’età. E’ invece positivo nel decreto 29/24 (come peraltro già nella legge delega) il “principio di continuità” con riferimento ai disabili che invecchiano,  per i quali viene stabilita la continuità assistenziale della medesima misura in corso di fruizione.

Valutazione di base e multidimensionale

Entrambi i decreti legislativi affrontano estesamente il tema della valutazione, che – anzi- costituisce  il cuore del Dlgs 62/24 , anche se le relative disposizioni saranno operative solo in via sperimentale e in alcune province dal 2025. Entrambi i decreti, pur indicandole con denominazioni diverse, prevedono due valutazioni: una nazionale finalizzata, ad accedere alle provvidenze economiche e alle diverse agevolazioni statali, e una regionale e locale, finalizzata all’elaborazione del progetto d’intervento.  Il D.lgs. 62/24 denomina  valutazione di base quella che consente di accedere alle provvidenze economiche e alle varie agevolazioni nazionali, e valutazione multidimensionale quella locale, più specialistica, legata alla presa in carico e all’elaborazione del progetto di vita. La valutazione di base unifica tutte le valutazioni esistenti in un procedimento unitario  che confluisce interamente alla competenza INPS⁸, che in futuro gestirà tutto l’iter , dalla presentazione e gestione delle istanze, alle valutazioni e all’erogazione di eventuali provvidenze economiche per le minorazioni civili.

Il D.lgs. 62/24 specifica, poi,  alcuni criteri scientifici che saranno alla base della definizione dei criteri di valutazione di base, rimandando per la loro emanazione a un successivo decreto.  A causa delle loro specificità, sorge qualche dubbio per il fatto che alla valutazione di base vengano ricondotte anche quella relativa al collocamento mirato e quelle sui minori. Interessante, invece, è la previsione dell’obbligo d’ informare la persona con disabilità (o chi lo rappresenta) al termine della visita, fermi  restando i benefici a cui da diritto per la certificazione ottenuta, del diritto ad accedere all’elaborare e attivazione un progetto di vita individuale.

Il  Dlgs 29/24 relativo agli anziani su questo tema complica il sistema previsto nella legge delega 33/24, che prevedeva un doppio modello analogo a quello contemplato nell’area della disabilità. Tale modello si basa su una valutazione multidimensionale unificata nazionale (VMU), per accedere alle provvidenze economiche e alle diverse agevolazioni statali in capo all’INPS, e una regionale e locale, finalizzata all’ elaborazione del progetto d’intervento.

Il D.Lgs 29/24 introduce invece un’organizzazione che prevede l’attivazione dei PUA (Case di Comunità), ancora in divenire;  si dilunga poi in un  eccesso di elementi organizzativi che rischiano di vanificare l’obiettivo della semplificazione del percorso di valutazione⁹.

In conclusione, è positivo che entrambi i decreti precisino il ruolo delle due valutazioni, nazionale e locale, semplificando l’attuale sistema basato su plurime valutazioni e plurimi criteri valutativi. Probabilmente questa modalità organizzativa, già  molto innovativa rispetto all’oggi,  è il massimo ottenibile. Va però  sottolineato che, mentre il D.Lgs 62/24 definisce chiaramente questa doppio modello di valutazione,  il D.Lgs 29/24 fa “pasticci”, complicando il sistema e sarebbe utile e necessario tornare all’impostazione originaria della legge delega, la cui analogia con l’area della disabilità può facilitare l’attuazione.

Progetto di vita e PAI

Entrambi i decreti legislativi legano strettamente la valutazione multidimensionale al progetto di vita individuale e partecipato, nel caso della persona disabile e al PAI , nel caso della persona anziana. Per gli anziani l’attivazione della valutazione è demandata al PUA, mentre per i disabili l’avvio del procedimento può  avvenire sia al termine della valutazione di base, sia in un momento successivo attraverso un’istanza dell’interessato o di chi lo rappresenta al Comune, al PUA (o altri punti di ricezione definiti dalla regione). Il Decreto definisce poi il perimetro del Progetto di vita, i contenuti (che non coincidono con la somma dei piani d’intervento dei vari comparti, cioè di PEI, PAI, PRI ecc.) e fornisce alcune precisazioni utili in merito alla libertà dell’abitare (demandata alla scelta dell’interessato) , alla garanzia dell’autodeterminazione e alla partecipazione dell’interessato o di chi lo rappresenta alle fasi dell’elaborazione del Progetto.

Il DL.gs 62/24 descrive poi le quattro fasi della valutazione: 1) la rilevazione obiettivi della persona; 2) l’individuazione delle barriere e dei facilitatori negli ambiti di vita del progetto; 3) l’effettivo profilo di salute e i domini di qualità; 4) gli obiettivi da realizzare con il progetto di vita, nonché la sua forma e il suo contenuto. Il D.lgs. 62/24 prevede un fondo di 25 milioni di euro annui per la loro implementazione a decorrere dal 2025. Anche il D.lgs. 29/24 definisce i contenuti del PAI e ne norma le procedure di compilazione e monitoraggio, riprendendo sostanzialmente quanto già avviene: non viene previsto alcun finanziamento aggiuntivo.

Entrambi i D.lgs. richiamano la necessità di individuare il budget unitario per la gestione dei progetti, denominato “budget di progetto” a sostegno del progetto di vita della persona disabile, e “budget di cura” a sostegno del PAI dell’anziano. Il D.lgs. 62/24, però, definisce con maggior precisione i contenuti e le procedure per l’ elaborazione del budget di progetto, prevedendo la co-programmazione e co-progettazione con gli ETS, l’autogestione del budget da parte della persona disabile¹⁰ e il referente per l’attuazione del progetto (le regioni devono definirne i profili soggettivi). Il budget di cura, quindi, è potenzialmente un’ importante innovazione ma occorre costruirlo con attenzione, per far sì che non si limiti all’area sociosanitaria ma che comprenda tutte le risorse disponibili nella situazione.

Leggendo i due decreti, permane la sensazione  di che siano permeati da una certa dose di retorica e di  enfatizzazione, comune anche ad altri provvedimenti riguardanti i progetti di vita e il PAI, e che evitino  di affrontare il tema degli strumenti attuativi di cui devono essere dotati i territori per poterli realizzare.

LEPS e LEA

Entrambe le leggi delega lasciano ampi margini di confusione su quali nuovi diritti siano esigibili:  i vincoli finanziari, che caratterizzano queste riforme, già di per sé costituiscono un limite preliminare a ogni eventuale introduzione di nuovi livelli essenziali. Il D.lgs. 62/24 riprende la legge delega e definisce  le procedure che il Dipartimento per le politiche in favore della disabilità deve attivare per formulare  proposte di livelli essenziali delle prestazioni a favore delle persone disabili.

La legge 33/24 prevede tra i suoi principi i criteri direttivi per l’individuazione dei LEPS, da integrare con i LEA, accettando il presupposto che i LEPS in materia di non autosufficienza fossero ancora da definire. Invece il D.lgs. 29/24 per l’individuazione del LEPS richiama la legge di bilancio 2022, dando quasi per assodato che  il LEPS ¹¹ siano quelli definiti in tale sede, precisando che “sono attuati in via graduale e progressiva, nei limiti delle risorse disponibili”.  Si prevede poi un decreto di attivazione del sistema di monitoraggio con i relativi criteri, gli indicatori riguardanti lo stato di attuazione dei LEPS e gli obiettivi di servizio, nonché gli interventi sostitutivi in caso di mancato raggiungimento degli stessi o dei LEP.

Senza approfondire ulteriormente queste parti normative, si può affermare che si è persa l’occasione di rivedere i LEA e di introdurre nuovi LEPS nel campo della disabilità e della non autosufficienza, quanto mai necessari: al massimo ci si è limitati a richiamare  aspetti procedurali per una successiva definizione dei LEA e dei LEPS. La mancata  previsione di risorse dedicate certo non ha aiutato.

Integrazione sociosanitaria, domiciliarità e assistenza residenziale

Nel D.lgs. 62/24 viene previsto un tavolo di confronto annuale, indetto dall’Autorità politica delegata in materia di disabilità, cui spettano la promozione, il coordinamento e la programmazione integrata delle politiche nazionali sociali e sanitarie in favore delle persone con disabilità. La l. 33/2023 ha istituito il Comitato per le politiche in favore della popolazione anziana (CIPA) e ha delegato ai decreti attuativi la definizione del Sistema nazionale per la popolazione anziana.

Il Dlgs 29/24 ribadisce il ruolo generale del CIPA ma definisce il Piano nazionale per l’assistenza e la cura  della persona anziana come parte del tradizionale Piano nazionale degli interventi e dei servizi sociali. Lo SNAA viene quindi ridefinito, depotenziato e visto esclusivamente come l’insieme integrato dei servizi e delle prestazioni sociali di cura e assistenza; le prestazioni di competenza del SSN non vengono citate esplicitamente, quindi non sono parte integrante dello SNAA.

Rispetto agli interventi  il D.Lgs 62/24 non dice nulla se non indirettamente, parlando del progetto di vita, mentre il D.Lgs 29/24 affronta il tema e nello specifico rimanda a nuove linee guida sull’integrazione fra ADI e SAD: non dà però attuazione alle indicazioni della legge delega, che prevedeva un’assistenza domiciliare specifica  “di durata e intensità adeguata”  per l’assistenza della non autosufficienza.  SI è così persa una grande occasione!

Rispetto a residenzialità e semi residenzialità, la legge delega per  gli anziani   prevedeva la revisione degli standard di personale (per adeguarli alle necessità degli ospiti) e la revisione dei requisiti strutturali (per realizzare ambienti più “amichevoli” e familiari).  Nel D.lgs. 29/24 il  tutto viene rinviato a un decreto successivo, salvo precisare che le strutture residenziali sociosanitarie possono essere dotate di moduli distinti di erogazione basati su diversi livelli di intensità assistenziale, nonché di cure domiciliari di base e integrate,  connotandosi così come Centri residenziali multiservizi.

In sintesi, nel decreto relativo alla popolazione anziana si sono snaturate le indicazioni della legge delega, sia rispetto al Sistema nazionale per la popolazione anziana, riducendolo agli interventi di natura sociale, sia riguardo alla previsione di un’assistenza domiciliare specificatamente dedicata alle persone non autosufficienti, limitata al coordinamento tra le esistenti ADI e SAD. Il decreto  Dlgs 62/24 non ha  affrontato il tema degli interventi rivolti alla disabilità, istituendo un tavolo di confronto con la finalità di promuovere il coordinamento tra i diversi interventi.

La riforma dell’indennità di accompagnamento

La legge delega 33/24 prevedeva riforma dell’indennità di accompagnamento che sarebbe stata sostituita con la prestazione universale, graduata secondo i bisogni del cittadino, che secondo il principio della libera scelta avrebbe potuto usufruirne sotto forma di trasferimento monetario  o di  servizi alla persona.  La legge delega 227/21 sulla disabilità, invece,  non ha “osato” toccare il tema delle prestazioni monetarie e tale orientamento è stato confermato nel decreto attuativo.

IL D.Lgs 29/24 però di fatto vanifica la riforma prevista nella legge delega. Infatti, per  non modificare l’indennità di accompagnamento, ha introdotto una prestazione aggiuntiva che denomina prestazione universale, come  previsto dalla legge delega, ma ne stravolge il senso.  Questa, infatti, è una prestazione sperimentale aggiuntiva di Euro 850 mensili, in vigore dal 1.1.2025 al 31.12.2026,  finalizzata a remunerare il costo dei servizi¹². Il beneficio viene riconosciuto alle persone anziane non autosufficienti che abbiano:

• un’età anagrafica di almeno 80 anni;
• un livello di bisogno assistenziale gravissimo (definito da parte dell’INPS);
• un valore di ISEE sociosanitario in corso di validità non > a 6.000 €;
• la pregressa titolarità dell’indennità di accompagnamento.

Queste non erano le indicazioni della legge delega, che stabiliva che l’indennità di accompagnamento avesse un importo graduato in base ai bisogni, permettesse di scegliere tra contributo monetario e servizi e promuoveva l’appropriatezza ( poiché l’eventuale importo maggiorato era previsto solo in caso di scelta dei servizi). Anche in questo caso, purtroppo, si è persa un’occasione importante di riforma! Questa sperimentazione, considerati i requisiti richiesti, coinvolgerà circa 30.000 anziani sugli  1,5 milioni di fruitori di indennità di accompagnamento e  avrà la durata di 1 anno; non è dato sapere cosa succederà terminata la sperimentazione.

Il senso del confronto tra i decreti

Si potrebbero analizzare varie altre tematiche, ma quelle trattate sembrano essere le più significative. Ci si può chiedere quale sia il senso di un confronto tra i due decreti. L’idea è che la comparazione possa consentire un apprendimento reciproco tra le aree della disabilità e degli anziani, al fine di valorizzare  quanto di meglio ognuno dei due contiene e provare a “travasarlo” nei futuri interventi normativi.

L’analisi congiunta del due decreti indica che è certamente positiva la scelta di aver  finalmente ricondotto la valutazione per accedere alle agevolazioni statali e alla progettazione degli interventi  a una procedura unitaria, articolata a livello nazionale e locale. Nell’area delle disabilità quest’articolazione  è molto chiara, mentre nell’area degli anziani questa scelta, definita chiaramente nella legge 33/24, è stata tradotta in norme attuative confusive e poco realizzabili. Nel campo dei disabili , come previsto nella legge delega,  sono stati definiti  alcuni strumenti e criteri di valutazione,  aspetto invece rimasto sottotraccia in quello dei non autosufficienti. Qui la mancata precisazione di criteri e di strumenti di valutazione unitari per l’identificazione dei potenziali beneficiari degli interventi inficia la costruzione di appropriate policy di Long term care (LTC).

La parte degli interventi è quella che più evidenzia che la normativa sulla disabilità non è una legge delega. Infatti, nell’area della disabilità manca completamente un riferimento alla rete delle unità di offerta , mentre nell’area degli anziani, al di là della sopraccitata grave mancata definizione di un’assistenza domiciliare specifica per i non autosufficienti, vengono richiamati gli interventi residenziali e semiresidenziali definendo alcuni criteri di riordino e rinviando a successivi decreti.  La  riforma delle prestazioni monetarie, completamente elusa e non affrontata dalle norme sulla disabilità, è stata  “aggirata” anche dal decreto attuativo sulla non autosufficienza con l’introduzione di una prestazione aggiuntiva, a dimostrazione, se ce ne fosse bisogno,  della difficoltà di toccare questo tema.

La  riforma dell’indennità di accompagnamento è dibattuta da molti anni,  ma nell’area della disabilità non si è avuto il coraggio di porre il tema, al contrario dell’area degli anziani nella quale, tuttavia, non si è riusciti a iniziare un percorso di revisione, segno di quanto sia ancora forte la cultura della monetizzazione del bisogno. Un aspetto indubbiamente critico è la riscrittura ad opera del D.Lgs 29/24 dell’ingegneria istituzionale  dello SNAA prevista dalla legge delega, limitata alla sola  assistenza sociale – anche se la componente sanitaria è coinvolta nell’azione programmatoria – riconducendo così lo SNAA al  Ministero del lavoro e delle Politiche sociale anziché al neo istituito CIPA. Questo costituisce un passo indietro rispetto alla legge 33/23  e non  favorisce una reale programmazione unitaria del settore delle LTC, pur nel rispetto delle specifiche competenze.

Il percorso delle leggi delega e dei decreti  attuativi ha sicuramente rappresentato un passo in avanti e ha messo meglio a fuoco sia l’area della disabilità che quella della non autosufficienza; nel contempo, ha evidenziato i nodi critici su cui occorre lavorare per dotare finalmente anche il nostro paese di una riforma delle LTC e degli interventi a favore delle persone con  disabilità completa. Ora occorre dimostrarsi all’altezza delle sfide che ci attendono.

1. D.lgs. n. 222 del 13.12.2023 “Disposizioni in matria di riqualificazione dei servizi pubblici per l’inclusione e l’accessibilità, in attuazione dell’articolo 2, comma , lettera e) della l. 22.12.2021vn. 227”.
2. D.lgs. n. 20 del 5.02.24 “Istituzione dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, in attuazione cella delega conferita al Governo”.
3. D.lgs. n. 62 del 3 maggio 2024 “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato.
4. D.lgs. n. 29 del 15. 3.2024 “Disposizioni in materia di politiche in favore delle persone anziane, in attuazione della delega di cui agli articoli 3,4 e 5 della legge 23 marzo 2023, n. 33.”
5. La sperimentazione in Lombardia sarà attuata nella provincia di Brescia (art.9 c. 1, D.lgs. n.71/24).
6. Definisce: a) condizione di disabilità; b) persona con disabilità; c)  ICF; d) ICD; e) durata compromissione; f) Profilo di funzionamento; g) WHODAS: WHO Disability Assesment Schedule; h) sostegni; i) piani di intervento; l) valutazione di base; m) valutazione multidimensionale; n) progetto di vita; o) domini della qualità della vita; P budget di progetto.
7. Sostituisce le parole “handicap” in “condizione di disabilità”, persona handicappata, disabili, diversamente abile” in “persona con disabilità”, “situazione di gravità” in “con necessità di sostegno elevato o molto elevato”, “disabile grave” in persona con necessità di sostegno intensivo”.
8. Il decreto declina puntualmente aspetti gestionali e amministrativi  di tale procedimento, precisando che le Commissioni  di accertamento  saranno  gestite esclusivamente dall’INPS: pertanto viene definita la loro composizione e vengono previste le necessarie assunzioni con i relativi finanziamenti per il loro potenziamento.
9. Anche perché affidati a successivi decreti da emanare entro il 2025, che prevedono un iter approvativi complessi.
10. Vengono  rinviato a un successivo decreto le modalità di rendicontazione del budget autogestito.
11. Sono: assistenza domiciliare sociale e assistenza sociale integrata con i servizi sanitari; b) servizi sociali di sollievo e servizi sociali di supporto  per le persone anziane e alle loro famiglie.
12. Per costo dei servizi si intende costo del lavoro di cura e assistenza, svolta da lavoratori domestici regolarmente assunti o l’acquisto di servizi destinati al lavoro di cura e assistenza forniti da imprese qualificate nel settore dell’assistenza sociale.

L’Italia è tra i paesi che registrano il più alto tasso di invecchiamento della popolazione. L’età rimane il fattore di rischio principale per la demenza a esordio tardivo e per disturbi cognitivi lievi, condizioni che interessano oltre 1.150.000 casi, secondo i dati della “Linea Guida Diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment” (pubblicata a dicembre 2023 nel Sistema Nazionale delle Linee Guida pubbliche e aggiornate al 27 maggio 2024). Queste condizioni comportano significativi costi economici, sociali e assistenziali, sia per l’individuo che per la comunità. Tale numero è destinato a crescere nei prossimi anni, motivo per cui l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito la demenza una priorità mondiale in termini di salute pubblica.

Il numero crescente di casi, unito alla tendenza all’invecchiamento della popolazione, agli elevati costi che la malattia comporta su un piano sociale ed economico e alla mancanza attuale di terapie risolutive della patologia, rendono necessario un intervento che miri innanzitutto a un riconoscimento precoce. Questo può garantire una presa in carico maggiormente efficace e la messa in atto di interventi preventivi su popolazioni a rischio.

Prevenire o ritardare l’insorgenza di demenza è possibile: si stima che tenendo sotto controllo alcuni fattori di rischio modificabili potrebbero essere contenute fino al 40% delle diagnosi (Livingston et al., 2020). Secondo il recente rapporto della Commissione Lancet sulla demenza (Livingston et al., 2024) questa quota di demenze potenzialmente prevenibili salirebbe al 45 %, in particolare per i paesi a reddito basso o medio, prendendo in considerazione ulteriori due fattori di rischio: ipercolesterolemia LDL e ipovisione non trattata.

Poiché non tutte le persone che riferiscono una diminuzione dell’efficienza cognitiva sviluppano una demenza, è cruciale identificare chi sia maggiormente a rischio, così da intervenire precocemente anche attraverso programmi psicoeducativi volti a promuovere uno stile di vita più sano. Il Centro di Valutazione Cognitiva (CeVaC), nella città di Abbiategrasso, si pone come servizio di primo accesso per esplorare dimensioni cognitive, affettive e di personalità in una fase preclinica, contribuendo a individuare soggetti con disturbo soggettivo di memoria e potenzialmente a rischio di sviluppare una demenza. Inoltre, nei casi in cui non si riscontri un oggettivo calo della performance cognitiva, la restituzione offerta nell’ambito del servizio può contribuire a potenziare il senso di autoefficacia percepito dalla persona anziana su un piano metacognitivo (De Beni et. al., 2020).

Gli stadi preclinici della malattia

L’attenzione della ricerca nell’ambito delle malattie neurodegenerative si sta concentrando sugli stadi preclinici di malattia, in cui non si ha ancora evidenza di sintomi clinici. I processi fisiopatologici associati alla malattia di Alzheimer (AD) iniziano a manifestarsi già̀ molti anni prima della manifestazione sintomatologica. Dato che non tutte le persone che lamentano una diminuita efficienza cognitiva o un cambiamento comportamentale sviluppano una demenza, è fondamentale identificare chi sia maggiormente a rischio, così da intervenire precocemente anche in termini di trattamento.

Diventa di primaria importanza analizzare dettagliatamente la fase di transizione tra invecchiamento normale e demenza, fase in cui si inserisce il disturbo soggettivo di memoria (SCD). Il SCD si caratterizza per lamentele formulate dal soggetto rispetto alle proprie capacità di memoria, in assenza di disturbi cognitivi oggettivabili, e rappresenta un aumentato rischio per lo sviluppo di AD, che appare quasi raddoppiato rispetto ai soggetti normali (Jessen et al., 2010). Le persone che si trovano in questa condizione sono meritevoli di particolare attenzione, non solo perché potrebbero beneficiare di un trattamento e di una presa in carico specifica, ma anche perché le difficoltà riscontrate potrebbero indicare una fase preclinica di una malattia neurodegenerativa (Gottardi & Lucchi, 2019), fase su cui intervenire il più precocemente possibile per garantire la migliore presa in carico e ritardare il decorso della malattia.

Tra i soggetti che accedono ai servizi per la valutazione dei disturbi di memoria, quelli con diagnosi di SCD risultano essere tra il 18% e il 55% (Bhome et al., 2018), con una prevalenza significativa. La presenza di lamentele circa le proprie capacità di memoria è abbastanza comune anche nella popolazione generale. Una ricerca condotta sui partecipanti allo studio di popolazione InveCe.Ab ,  ha messo in luce come il 39% degli anziani tra i 70 e 75 anni senza deficit cognitivo presentava SCD e, tra questi, un sottogruppo caratterizzato da ridotta scolarità, maggiori comorbidità, rischio cardiovascolare e sintomi depressivi, presentava un rischio tre volte maggiore dei controlli di sviluppare una demenza nell’arco degli 8 anni successivi (Ribaldi et al., 2022).

Si rileva tuttavia una discrepanza tra la direzione che sta seguendo la ricerca, sempre più focalizzata sugli stadi preclinici, e l’effettiva disponibilità dei Centri per i disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD) in Italia, quali si occupano prevalentemente del trattamento di persone con deficit cognitivi dovuti a malattie già conclamate (Gottardi et al.i, 2019). Tale discrepanza risulta verosimilmente imputabile alle criticità presenti nell’offerta sanitaria dei CDCD, tratteggiate dalla recente survey sui CDCD, condotta dall’Osservatorio Demenze dell’ISS nell’ambito del Fondo per l’Alzheimer e le demenze 2021-2023 (ISS, 2024). Da tale rilevazione emerge una disomogeneità fra i territori del Nord, centro e Sud e isole. Disomogeneità che riguardano ad esempio l’accessibilità, gli orari di apertura (se in media i CDCD risultano aperti per 18 ore a settimana al Nord, al centro lo sono in media per 13 ore e al Sud e nelle isole per 11) o l’applicazione di diversi strumenti neuropsicologici (ad es: la Frontal Assessment Battery – FAB è applicata nell’85,6% delle strutture al Nord, nel 14,6% al centro e il 12% al Sud e isole). Queste evidenze determinano ripercussioni sulle liste d’attesa dei circa due milioni di persone con disturbo cognitivo lieve o demenza già accertata e soggetti che presentino un SCD potrebbero non riuscire ad accedere precocemente ai servizi proprio a causa delle liste d’attesa presenti.

Le “Linee di indirizzo Nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali per le demenze” (2017) evidenziano tuttavia che la presa in carico deve essere attiva e completa, dalla prevenzione fino al fine vita (Ministero della Salute, 2017).Prevedere interventi mirati che permettano un’individuazione precoce dei soggetti a rischio diviene una prerogativa importante della presa in carico, considerando anche come la promozione di interventi psicologici, possa promuovere una riduzione dei sintomi percepiti e un miglioramento della qualità della vita riferita (si veda la revisione di Bhome et al, 2018). Agendo sull’aspetto metacognitivo, potenziando il senso di autoefficacia percepito dalla persona anziana (De Beni, et al., 2020), è possibile promuovere nella persona anziana modi più adattivi di reagire e di percepire le proprie competenze cognitive ed emotive, generando maggior benessere psicologico e potenziate capacità cognitive (Bhome et al., 2018).

I fattori di rischio modificabili per la demenza

Lo svilupparsi di una demenza nell’invecchiamento può essere facilitato dalla presenza di alcuni fattori, definiti per questo motivo fattori di rischio. Nel caso delle demenze troviamo fattori non modificabili (rari e su base genetica) e altri modificabili, su cui è pertanto possibile intervenire per ridurre il rischio suddetto. La rivista Lancet nel 2020 (Livingston et al., 2020) pubblica 12 fattori di rischio modificabili per la demenza prendendo in considerazione l’intero corso di vita e sottolineando come agendo su di essi si potrebbe prevenire o ritardare il 40% delle demenze. I fattori di rischio individuati risultano essere:

1. Sedentarietà
2. Fumo di sigaretta
3. Eccessivo consumo di alcool
4. Inquinamento atmosferico
5. Traumi cranici
6. Pochi contatti sociali
7. Scarsa istruzione
8. Obesità
9. Ipertensione
10. Diabete
11. Depressione
12. Ipoacusia

Recentemente la Commissione Lancet sulla demenza ha pubblicato un rapporto aggiornato in merito (Livingston et al. 2024) da cui emergono in particolare due suggestioni: il rinforzo delle argomentazioni a favore dei 12 fattori già indicati nel 2020, e l’aggiunta di altri due fattori:

1. ipercolesterolemia LDL
2. ipovisione non trattata

Ciascun fattore assume un peso differente a seconda della fascia di età in cui viene riscontrato, come mostrato dalla Figura 1. Individuare soggetti potenzialmente a rischio e fornire un intervento mirato di natura preventiva su di essi può pertanto contribuire a ridurre o ritardare l’insorgenza di una demenza.

Il servizio CeVaC

Il CeVaC nasce presso la Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso nel 2005 come servizio gratuito di screening e di valutazione dello stato di salute cognitiva di adulti e anziani del territorio, a libero accesso, accogliendo inizialmente anche le richieste di approfondimento diagnostico dell’Istituto Geriatrico e valutando quindi una casistica eterogenea. A partire dal 2010 inizia a strutturarsi come servizio di primo accesso, la cui utenza è rappresentata da persone anziane con disturbo soggettivo di memoria e/o preoccupate per il rischio di sviluppare una demenza (spesso per familiarità) senza precedente diagnosi di deficit cognitivo e non ancora in carico ai servizi di diagnosi e cura.

Il servizio prevede una valutazione neuropsicologica completa, una valutazione geriatrica (prevalentemente anamnestica), la somministrazione di un questionario sulle abitudini di vita e una breve restituzione da parte dello psicologo di quanto emerso in un appuntamento successivo. Alla luce delle premesse fatte, è interessante riportare le caratteristiche principali dell’utenza del servizio dal 2010 al 2023. Riportiamo quindi i dati relativi a 175 persone over60 (età media: 74.2±7.6; scolarità: 8.8±4.2) con punteggio grezzo medio al Mini Mental State Examination di 27.3±3.1.

In Tabella 1 sono presentate le prevalenze di 13 dei 14 fattori di rischio modificabili individuati da Livingston e collaboratori (2024) nel campione, confrontate con i dati di prevalenza degli over 65 a livello nazionale rilevati attraverso il sistema di sorveglianza PASSI d’Argento dell’Istituto Superiore di Sanità. Il 66% dei soggetti riferisce inoltre un disturbo soggettivo di memoria, in confronto al 39% rilevato dallo studio di popolazione in Abbiategrasso precedentemente citato (Ribaldi et al 2022).

Sulla base dei dati disponibili e dei confronti effettuati, possiamo concludere che l’utenza che afferisce al servizio è prevalentemente composta da persone con disturbo soggettivo di memoria e sintomi depressivi sopra la media. Tuttavia, tale popolazione risulta mediamente più attiva sia a livello fisico che sociale rispetto alla media nazionale. Questa specifica composizione demografica potrebbe rappresentare un target ideale per interventi di prevenzione primaria volti a ridurre il rischio di demenza.

Prospettive future: strategie di intervento

Alla luce della natura del campione riportato, appare utile prevedere, oltre a un’individuazione precoce di soggetti potenzialmente a rischio, attività prevalente del servizio allo stato attuale, anche un intervento di prevenzione primaria strutturato ad hoc. Grazie alla valutazione della propria efficienza cognitiva, il soggetto può attualmente acquisire maggior consapevolezza circa i propri punti di forza, non lasciandosi condizionare da pregiudizi negativi sul proprio funzionamento cognitivo. L’introduzione di un colloquio psicoeducativo e motivazionale sulle strategie per ridurre il rischio di demenza nel momento della restituzione potrebbe costituire un primo intervento di prevenzione primaria implementabile all’interno del servizio. Fornendo indicazioni personalizzate sul rischio attualmente presente e sugli interventi utili per ridurlo, la persona potrebbe acquisire maggior conoscenza circa i passi necessari per prevenire un decadimento cognitivo, stabilendo e negoziando obiettivi concreti di modifica dello stile di vita da raggiungere in un determinato periodo di tempo.

In particolare, sulla base della letteratura di riferimento (Livingston et al., 2024), si potrebbe intervenire sui seguenti aspetti, adattandoli all’età dei gruppi a cui ci si rivolge:

• garantire un’istruzione di buona qualità disponibile per tutti e incoraggiare attività cognitivamente stimolanti lungo tutto il corso di vita;
• invito all’utilizzo di apparecchi acustici qualora necessario;
• favorire trattamenti efficaci dei sintomi depressivi;
• prevenire traumi cranici;
• incentivare l’attività fisica;
• supportare l’interruzione del fumo di sigaretta;
• monitoraggio della pressione arteriosa e interventi per mantenerla entro i valori 120-80;
• individuare e trattare l’ipercolesterolemia LDL a partire dall’età adulta;
• riduzione dell’obesità e dei fattori associati al diabete;
• limitare il consumo di alcolici eccessivo (la Commissione Lancet pone la soglia > 21 unità UK / settimana, equivalenti a 2 calici da 125 mL di vino a 12° al giorno);
• promuovere la partecipazione sociale e la costruzione di reti sociali;
• ridurre l’esposizione all’inquinamento atmosferico;
• rendere lo screening e il trattamento della perdita della vista accessibili a tutti.

Il servizio CeVaC si pone attualmente come servizio di primo accesso per la valutazione dello stato cognitivo e affettivo della popolazione anziana. La sua strutturazione nel corso degli anni ha permesso di selezionare una popolazione potenzialmente a rischio di sviluppare una forma di decadimento cognitivo. Tale popolazione appare essere un target ideale per la messa a punto di interventi di prevenzione primaria. Sulla base della letteratura di riferimento interventi multimodali, vista la tendenza dei fattori di rischio a raggrupparsi, appaiono la strada da percorrere, tenendo in considerazione che prima si agisce, migliori risultati si possono ottenere e non è mai troppo presto o troppo tardi per intervenire.

Molti si sono posti la domanda su quale sia il significato strategico del fatto che Amazon, assieme a due altri colossi della postmodernità, Berkshire Hathaway e JPMorgan Chase, abbia affidato ad uno studioso delle dinamiche organizzative più avanzate della medicina moderna la gestione del servizio sanitario per i propri dipendenti, che sono circa un milione e duecentomila.

E’ stato sostento che Gawande non avrebbe competenze specifiche per una funzione gestionale complessa; però alcune tra le aziende più avanzate al mondo non possono certo aver preso una decisone così importante sull’onda di un’emozione temporanea; è quindi di particolare interesse scoprire le motivazione di questa scelta. Non abbiamo indicazioni dirette; dobbiamo darne un’interpretazione sulla base delle nostre conoscenze sull’evoluzione dei sistemi sanitari nel mondo contemporaneo e sull’esigenza di aziende volte al futuro di adattarsi al cambiamento (o, forse, ancora più probabilmente) di provare ad indirizzarlo.

Gawande è chirurgo di formazione, ma ha saputo partire dalla propria cultura per dare indicazioni importanti nei suoi molti lavori scientifici sulle condizioni per la crescita di un sistema sanitario attento alle fragilità, in grado di guardare ai cittadini e ai loro bisogni in una prospettiva multidimensionale. Ha dichiarato: “Il mio lavoro sarà di ottenere migliori risultati, migliore soddisfazione dei cittadini per le cure ricevute e una migliore efficienza economica”. Per spiegare con un esempio la propria posizione ha affermato che quando sua madre è stata ricoverata in ospedale per un intervento ortopedico è stata vista da 66 diversi operatori, che spesso hanno fornito suggerimenti opposti sul fatto che dovesse o meno alzarsi dal letto. “Questo è un sistema rotto”, ha affermato “deve passare dalla prestazione individuale non sempre utile alla fornitura di risultati clinici importanti attraverso il lavoro di un team. E’ una differenza radicale!”. Un’altra posizione interessante di Gawande verte sul fatto che la tecnologia deve essere adattata alle condizioni di lavoro; ad esempio, un suo famoso metodo di check-list chirurgica quando fu implementato in Canada non ha portato ad alcun vantaggio, mentre quando fu applicato in Scozia, in maniera graduale e convincente per gli operatori, ha portato ad una riduzione del 25% della mortalità.

Gawande ha le idee chiare su come muoversi, anche se afferma che fare le cose giuste in sanità è estremamente complicato. In un’intervista ha indicato un esempio che fa comprendere le sue idee. “In USA solo il 40% dei cittadini controlla l’ipertensione con gravi rischi per la loro salute. Allo stesso tempo gli americani spendono una quantità enorme di soldi per curare il low back pain, ma il livello di disabilità e di dolore non è cambiato affatto”.

La sanità è al centro di una crisi in tutto il mondo, perché si cerca di adeguare il sistema organizzativo e l’attitudine degli operatori agli enormi progressi delle tecniche mediche: una crisi positiva, si potrebbe sostenere, perché volta al futuro, ma che richiede un grande impegno culturale e pratico per comprendere e gestire la complessità. I semplificatori in questo campo non hanno capito nulla: Amazon e co. ci danno un esempio concreto di come affrontare il cambiamento, selezionando come responsabile del servizio una persona senza una competenza specifica, ma con una cultura ed una sensibilità in grado di capire i grandi problemi e di proporre soluzioni fuori dai percorsi tradizionali (è significativa, a questo proposito, la reazione di alcune assicurazioni che operano nel mondo della sanità americana… preoccupate per questa novità rivoluzionaria!).

La sanità, se governata bene, non è un buco nero nei conti pubblici, ma un ambiente dove si equilibrano le esigenze del singolo e la disponibilità della comunità; è un’impresa corale, che incomincia all’interno dei servizi sanitari per espandersi all’esterno. Come dice Gawande, un servizio se non è stimato e valorizzato da una comunità non sarà mai in grado di esplicare al meglio le sue potenzialità.

I non autosufficienti rappresentano una porzione rilevante del sistema di protezione della salute ed anche il più costoso. Sarà quindi un ambito nel quale Gawande dovrà sperimentare le proprie idee e le proprie capacità di renderle concrete. Con la speranza che i tre obiettivi strategici (raggiungimento di outcome, soddisfazione del cittadino e equilibrio economico) indicati dal nuovo responsabile per i servizi sanitari di Amazon & co. portino realmente alla possibilità di fornire un’assistenza migliore alle persone fragili.

Nell’ultimo decennio si è registrata una crescente diffusione in Italia del cosiddetto welfare occupazionale e cioè di prestazioni sociali erogate dalle aziende ai propri lavoratori sulla base del contratto di lavoro (Natali e Pavolini, 2018; Pavolini et al., 2013). Altri termini sono stati utilizzati per far riferimento allo stesso fenomeno trattato in queste pagine: welfare contrattuale, welfare aziendale, etc. Tale welfare occupazionale può derivare da scelte unilaterali delle aziende o da accordi fra sindacati ed imprese. Un’area di forte espansione di questo tipo di welfare è stata la sanità, dove nel giro di pochi anni si sono diffusi numerosi fondi, che oggi coprono almeno la metà dei lavoratori dipendenti nel settore privato.

Welfare occupazionale e non autosufficienza: due domande

Dentro questo quadro possiamo domandarci che cosa accada agli interventi inerenti la non autosufficienza: questo tipo bisogno viene almeno in parte coperto dal nuovo welfare occupazionale? Per rispondere a questa domanda, occorre tenere presente che la copertura della non autosufficienza tramite welfare occupazionale può prendere due forme, fra loro non necessariamente alternative: la cura di lavoratori con problemi di non autosufficienza o perlomeno l’assicurazione che verranno curati se in futuro dovranno fronteggiare questo tipo di problema (in genere, una volta pensionati); la cura di familiari anziani di lavoratori.

Una seconda domanda che dobbiamo porci è capire come il welfare occupazionale intervenga nel campo della non autosufficienza. In particolare, nel panorama italiano vi sono aziende e accordi collettivi fra sindacato e imprese che prevedono o la costituzione di fondi ad hoc per la non autosufficienza o l’inserimento di prestazioni per la non autosufficienza all’interno di più generali fondi sanitari.

La raccolta di informazioni puntuali sul tema è complicata e proprio per tale ragione in queste pagine facciamo riferimento a tre tipi di fonti di informazioni per ricavare un’idea complessiva di quanto il welfare occupazionale intervenga nel campo della non autosufficienza. Una prima fonte utilizzata si basa sulle informazioni ricavate da un campione di 52 accordi di secondo livello fra sindacati ed imprese relativi alla possibilità di fruire di agevolazioni fiscali per i premi di produttività nell’ambito della contrattazione decentrata, così come previsti dalle leggi di stabilità per il 2016 ed il 2017. In particolare, si sono selezionati un campione di accordi che prevedono prestazioni di welfare, tenendo presente come in molti altri accordi (ben più della metà del totale) le parti hanno scelto di non optare per interventi nel campo della protezione sociale. Una seconda fonte utilizzata è stata una survey su un campione rappresentativo delle imprese italiane con almeno 50 addetti: tale campione ha interessato circa 2300 imprese e, investigando il tema del welfare occupazionale, ha posto alcune domande sul tema della copertura dei bisogni per la non autosufficienza. Tale survey è stata realizzata dall’Università di Macerata all’interno di un progetto promosso e finanziato dallo SPI-CGIL nazionale sul welfare in azienda e sul welfare fiscale. Infine, una terza fonte utilizzata è stata l’analisi dei prospetti informativi di 35 fondi sanitari, istituiti a seguito di accordi collettivi categoriali nazionali fra sindacati e organizzazioni datoriali. I fondi sanitari in Italia si sono diffusi in buona parte grazie a tali accordi collettivi categoriali: analizzare se in tali accordi vengono previste prestazioni per la non autosufficienza rappresenta una ulteriore maniera efficace per comprendere se e quanto nelle aziende ci si occupi di tale tema.

Vediamo quale immagine sul rapporto fra welfare occupazionale e non autosufficienza ci restituisce ognuno di questi strumenti.

Tre fonti di dati: analisi

L’analisi dei 52 accordi aziendali di secondo livello analizzati, in cui è presente un’indicazione specifica in tema di welfare, mostra come, nonostante la crescente centralità assunta dalla domanda sociale delle famiglie in relazione alla copertura dei bisogni delle persone non autosufficienti, tali accordi presentano una considerazione del tutto marginale di questo aspetto: solo 8 accordi su 52 prevedono interventi (si tratta di meno di un accordo ogni sei). Nei casi limitati in cui ciò avviene, si tratta sostanzialmente di rimborsi per spese sostenute dai dipendenti e relative a servizi di assistenza per anziani o per familiari non autosufficienti. Complessivamente, quindi, la partita delle agevolazioni fiscali per i premi di produttività nell’ambito della contrattazione decentrata, così come previsti dalle leggi di stabilità per il 2016 ed il 2017, non è stata un’occasione vera per lanciare il tema della copertura della non autosufficienza tramite il welfare occupazionale: solo una minoranza di aziende ha previsto interventi di welfare e un numero estremamente ridotto di queste ultime ha inserito prestazioni sulla non autosufficienza.

Se passiamo ai risultati della survey su un campione di imprese con almeno 50 addetti, il quadro sostanzialmente non cambia. Nel questionario erano previste quattro domande che concernevano potenzialmente la copertura dei bisogni di cura della non autosufficienza:

1. l’azienda ha attivato una forma di assistenza nel caso di non autosufficienza propria o di familiari, se non compresa nel pacchetto offerto da fondo sanitario;
2. l’azienda ha attivato un fondo sanitario o un’assicurazione / mutua sanitaria;
3. l’azienda ha usufruito della possibilità, prevista dall’ultima legge di stabilità per l’anno 2017, di erogare ai dipendenti polizze per il rischio di non autosufficienza o di gravi malattie;
4. il fondo sanitario, assicurazione o mutua sanitaria a cui l’azienda appartiene prevede la possibilità di accesso anche ai lavoratori una volta che vanno in pensione.

Di nuovo, il quadro che emerge anche da questa fonte non indica una particolare diffusione delle prestazioni a favore della cura di persone con problemi di non autosufficienza. La tabella 1 ci permette di comprendere come, se da un lato, il 60% circa delle aziende italiane con almeno 50 lavoratori ha al proprio interno un fondo sanitario, solo circa l’8% di esse ha attivato una prestazione/fondo ad hoc di intervento nel caso della non autosufficienza, non compresa nel pacchetto offerto dal fondo sanitario. Inoltre, l’indagine sul campione di imprese mostra, in linea anche con altre indagini più recenti sul tema (Welfare Index PMI, 2018), una diffusione alquanto marginale rispetto all’introduzione di nuovi schemi sempre sul campo della non autosufficienza incentivati dal quadro normativo (vedi legge di stabilità per il 2017). Sono, infatti, anche meno diffuse le aziende che hanno usufruito della possibilità, prevista dall’ultima legge di stabilità per l’anno 2017, di erogare ai dipendenti polizze per il rischio di non autosufficienza o di grave malattia (2%). Infine, la copertura offerta dai fondi sanitari appare alquanto limitata temporalmente visto che solo il 13% delle aziende con fondi permette di rimanere iscritti una volta che si è andati in pensione. Ci si può domandare, quindi, che senso abbia da un punto di vista del lavoratore, vedersi coprire per rischi di non autosufficienza tramite un fondo sanitario, se poi, quando è più probabile che questi rischi si avverino (in tarda età quando si è già da tempo in pensione), non si sarà più coperti.

La survey ci permette, inoltre, di comprendere quanto le dimensioni aziendali incidano nel favorire la diffusione di strumenti di tutela nel caso della non autosufficienza (tabella 2). Premesso che interventi ad hoc sulla non autosufficienza sono presenti solo in una minoranza di aziende, a prescindere dalle loro dimensioni, la vera soglia che sembra fare la differenza è quella fra grandi imprese, con almeno 500 dipendenti, e imprese più piccole. E’, infatti, fra le grandi imprese che circa un quarto di esse ha creato fondi ad hoc per la non autosufficienza e prevede l’accesso alle prestazioni dei fondi sanitari anche dei propri pensionati. Si tenga presente, comunque, che una buona parte di tali imprese appartiene al settore bancario-assicurativo, dove storicamente vi è stata un’attenzione alle coperture di welfare per ragioni legate sia alla redditività di tali aziende che al tipo di bene e servizio offerto dalle stesse.

Un dato interessante e diacronico, l’unico disponibile in questa sede, è quello relativo alla diffusione di interventi per la non autosufficienza fra le grandi imprese. Potendo comparare i dati della survey del 2018 con quelli di un precedente studio del 2012 dedicato alle aziende con almeno 500 dipendenti, si nota come tutta l’area del welfare sanitario e socio-sanitario è in espansione. Fra tutti i dati presentati in queste pagine, questo è l’unico che può far pensare ad un futuro (comunque non immediato) in cui il welfare occupazionale possa giocare un qualche ruolo significativo nel campo della non autosufficienza.

Si tenga, infine, presente che la survey non ha riguardato le imprese di piccole dimensioni (sotto i 50 addetti), ma si è concentrata sulle altre e tutti gli studi sul welfare occupazionale mostrano come la probabilità che un’azienda sviluppi interventi di protezione sociale è correlata alle dimensioni crescenti. In altri termini, se avessimo scelto di svolgere una survey su tutte le imprese e non solo su quelle con almeno 50 addetti, le percentuali appena riportate sulla copertura della non autosufficienza sarebbero state anche più basse.

Veniamo, infine, al terzo strumento utilizzato. L’analisi dell’offerta di prestazioni dei principali fondi sanitari, sorti ad opera di accordi collettivi categoriali nazionali. All’analisi fin qui presentata, che mostra una scarsa diffusione di strumenti di welfare occupazionale nel campo della non autosufficienza, si potrebbe obiettare che in realtà molto viene fatto non con strumenti ad hoc (fondi o assicurazione appositi per l’LTC) ma con le prestazioni previste dentro fondi, mutue ed assicurazioni sanitarie. Anche in questo caso, tuttavia, la nostra analisi conferma un quadro di scarsa diffusione di strumenti per la non autosufficienza dentro i principali fondi sanitari categoriali. Sui 35 fondi considerati, solo 8 prevedono prestazioni per la non-autosufficienza. Quasi tutti i fondi prevedono invece prestazioni in caso di invalidità o disabilità. E’ possibile che, in alcuni casi, la voce invalidità possa coprire, almeno in parte, la sfera della non-autosufficienza. Le prestazioni per la non autosufficienza hanno carattere di erogazione, rimborso o indennità. Beneficiario di tale prestazione è, in tutti i casi, il dipendente iscritto al fondo sulla base di quanto stabilito dal relativo statuto. L’erogazione varia da 200 euro mensili (Faschim) a 500 euro mensili (Fasda). Il rimborso può arrivare fino a 7mila euro l’anno (Sanarti). In alcuni casi si tratta di una copertura temporanea (ad esempio prevedendo una rendita mensile da erogarsi per i primi 24 mesi dalla data di riconoscimento della non autosufficienza). In altri casi le prestazioni per la non autosufficienza prevedono il rimborso delle spese sostenute per l’assistenza e la cura del familiare in condizione di non autosufficienza per un ammontare massimo di euro relativamente contenuto (ad esempio, 1200 euro). Altri ancora erogano un contributo straordinario (ad esempio di 2500 euro). Altri fondi, infine, prevedono un’indennità per i genitori ricoverati in RSA.

Tutto questo insieme di esempi mostra come, seppur lodevoli, gran parte delle iniziative indicate prevede interventi limitati nel tempo e nella generosità, in grado soprattutto di attutire l’impatto dei costi e dei bisogni legati alla non autosufficienza più che rappresentare una risposta adeguata al bisogno.

Conclusioni

Tirando le fila di questa nostra analisi, appare esservi oggi in Italia un forte distanza fra quanto immaginato e spesso dichiarato sui mass media su quello che il welfare occupazionale fa per la non autosufficienza e ciò che realmente avviene quotidianamente. Il welfare occupazionale oggi non sembra interessarsi in maniera particolare di non autosufficienza e, quando lo fa, propone interventi limitati in termini di regole di accesso, generosità e durata delle prestazioni.

Se ci chiediamo perché questo avvenga, possiamo darci due spiegazioni, non in contrasto fra loro: da un lato, imprese e lavoratori possono individuare altre priorità rispetto a quelle della non autosufficienza; dall’altro, la natura specifica del bisogno stesso male si presta a soluzioni assicurative in generale, figuriamoci a quelle di welfare occupazionale, in cui imprese, lavoratori e sindacati dovrebbero prevedere costi futuri non facilmente quantificabili né per durata né per intensità del bisogno. Non sorprende, quindi, che sotto etichette anche appariscenti e risonanti come “fondi per la non autosufficienza” e “prestazioni per la cura nei casi di non autosufficienza” si nascondano interventi, importanti e lodevoli, ma sicuramente dal raggio di azione limitato.

Dentro questo quadro è quindi necessario stare attenti a non caricare il welfare occupazionale nel campo della non autosufficienza di compiti impropri e difficilmente realizzabili, magari a scapito di una riflessione invece quanto mai necessaria e urgente sulla natura dell’intervento pubblico (a partire dal funzionamento dell’indennità di accompagnamento). Chi promuove o intende promuovere ulteriormente il welfare occupazionale nel campo della non autosufficienza al di là delle forme attuali, tutte ben importanti e meritevoli nella loro azione derivante da accordi fra imprese e sindacati, o non si rende conto della fallacia ed inefficacia di una tale opzione o è interessato ad obiettivi diversi dalla copertura vera dei bisogni derivanti dall’LTC, come l’espansione in sé e per sé dei mercati assicurativi in questo campo.

I nuovi dati Istat sull’assistenza residenziale confermano il quadro di sostanziale stagnazione, in termini quantitativi, dell’offerta rivolta agli anziani nel nostro Paese. Una tendenza in atto già da alcuni anni.

L’arco temporale compreso fra il 2009 e il 2015, in cui l’Istat utilizza un sistema di rilevazione omogeneo¹³, si contraddistingue per un numero di posti letto per anziani nei presidi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari¹⁴ variabile intorno alle 300.000 unità, con una complessiva tendenza al calo. In 7 anni, secondo l’Istituto, si sono complessivamente persi 27mila posti. Tale diminuzione, unita al contemporaneo aumento degli ultra 65enni, ha fatto scendere la disponibilità di posti letto da 2,6 ogni 100 anziani nel 2009 a 2,1 nel 2015 (tabella 1).

Le differenze territoriali nell’offerta di servizi residenziali sono significative. Nord-ovest e Nord-est sono le zone dove l’offerta è maggiore, attestandosi rispettivamente a 3 e a 3,1 posti letto ogni 100 anziani; al Centro l’offerta scende a 1,6 posti letto, mentre al Sud e nelle Isole crolla a 1,1 posto ogni 100 ultrasessantacinquenni (tabella 1). Fra il 2009 e il 2015 si assiste ad un calo più accentuato proprio nelle zone dove il servizio è più sviluppato, in primis nel Nord-est (-0,8 pl ogni 100 anziani) seguito dal Nord-ovest (-0,6 pl), mentre la diminuzione è più contenuta al Centro (-0,2 pl) e nel Meridione (-0,1 pl), dove l’offerta è già limitata.

Il periodo considerato si contraddistingue anche per l’aumento dei posti letto che assicurano un livello di assistenza sanitaria “alta”, caratterizzata da “prestazioni erogate in nuclei specializzati (Unità di Cure Residenziali Intensive) a pazienti non autosufficienti richiedenti trattamenti Intensivi, essenziali per il supporto alle funzioni vitali (ad esempio ventilazione meccanica e assistita, nutrizione enterale o parenterale protratta, trattamenti specialistici ad alto impegno)”. In sostanza, strutture che accolgono persone con gravi insufficienze respiratorie, pazienti affetti da malattie neuro-degenerative progressive, utenti in coma prolungato etc. Come mostrato nella tabella 2, i posti letto per anziani in questo tipo di strutture sono passati dal 21,3% nel 2009 al 29,4% nel 2015¹⁵.

Questa tendenza è alimentata da diversi fattori. Da un lato gli anziani e loro famiglie sono più consapevoli della migliore qualità di vita derivante dal rimanere il più a lungo possibile nella propria casa, conseguentemente si rivolgono alle strutture solo quando la famiglia non è più in grado di assicurare l’assistenza necessaria o la situazione di salute si è fortemente compromessa. Dall’altro, l’incrocio tra l’elevato importo delle rette e le ridotte disponibilità economiche delle famiglie fa sì che esse si rivolgano alle strutture residenziali sempre più tardi. Da ciò ne consegue che gli anziani istituzionalizzati sono frequentemente molto gravi e affetti da patologie degenerative in modo più rilevante che in passato.

Le difficoltà degli erogatori…..

Da una indagine condotta nel 2015 attraverso interviste ad osservatori privilegiati (Gori e Rusmini, 2015) è emersa chiaramente la difficoltà dei gestori a mantenere la sostenibilità economica. Da un lato vi sono fattori che spingono verso l’alto i costi che le strutture devono sostenere, come l’aggravamento delle condizioni degli anziani al momento del ricovero (che rende indispensabile un’assistenza più intensa e medicalizzata) e/o la definizione da parte del regolatore pubblico di ulteriori requisiti gestionali, di struttura e di personale¹⁶. Dall’altro, l’adeguamento della remunerazione è ostacolato dai contributi dei Servizi sanitari regionali eccessivamente bassi (quota sanitaria), dai limiti alla quota sociale troppo stringenti (nelle regioni dove essi sono stati definiti) e dalla ridotta capacità di spesa delle famiglie. Il dilemma che si pone al gestore, dunque, è se abbassare gli standard per rimanere competitivo a livello economico¹⁷ o se mantenerli adeguati al bisogno, con rette superiori. Nella ricerca di una maggiore remunerazione, il gestore si rivale sulla quota sociale (ove possibile) e/o sui servizi aggiuntivi, sovente imposti, selezionando di fatto l’utenza più “abbiente” (e a volte anche quella meno complessa ma più remunerativa), in uno scenario in cui il regolatore pubblico lascia spesso libertà di azione sull’applicazione di quote aggiuntive per i servizi ulteriori (figura 1).

… e delle famiglie

L’incremento delle quote sociali e/o dei servizi aggiuntivi quale intervento dei gestori per mantenere la sostenibilità economica e standard assistenziali adeguati ha generato un conseguente aumento dei costi a carico delle famiglie (Gori e Pelliccia, 2013; Gori e Rusmini, 2015; Pesaresi, 2016).

Una recente analisi di livello nazionale testimonia la rilevanza delle rette di degenza, il cui importo cresce all’aumentare del livello assistenziale (SPI- CGIL – Associazione Ires Lucia Morosini, 2018). Le strutture che si rivolgono a un’utenza prevalentemente autosufficiente e che offrono un livello assistenziale basso, come case famiglia, comunità alloggio e case albergo, hanno nella maggior parte dei casi una retta massima pari o inferiore ai 60 euro giornalieri, mentre al crescere della complessità assistenziale la retta tende ad aumentare: il 18% delle strutture che offrono questo tipo di assistenza applica una retta massima superiore ai 100 euro giornalieri (figura 2)¹⁸.

Analisi più limitate a livello territoriale (Lombardia), riferiti alle sole RSA, testimoniano un aumento degli importi minimi e massimi della retta: le rette minime sono passate mediamente da 51,60 euro del 2012 a 59,17 euro del 2017 (+7,57 euro), mentre le rette medie massime, che nel 2012 si attestavano a 60,64 euro, nel 2017 sono arrivate a 67,36 euro (+6,72 euro) (Melzi, 2018).

Le tendenza all’aumento dei costi, associato alle difficoltà economiche vissute da molti nuclei familiari durante gli ultimi anni, ha spinto numerose famiglie ad assumersi in modo crescente l’onere della cura diretta dei propri parenti anziani non autosufficienti. Seppure il modello italiano di welfare abbia sempre attribuito centralità alle responsabilità familiari, la fase di espansione del sistema pubblico di Long-Term Care dello scorso decennio aveva fatto compiere alcuni passi nella direzione di una maggiore tutela pubblica. Nel decennio in corso, invece, si assiste ad un arretramento, segnato sovente dall’incremento dei compiti di cura della famiglia, con ricadute fisico-psicologiche pesanti e, talora, il rischio di cure inappropriate o insufficienti. In situazioni di particolare criticità economica, le famiglie si trovano a dover coniugare le esigenze di cura del proprio congiunto con quelle della sussistenza dell’intero nucleo. Il pagamento della retta spesso costringe le famiglie a grossi sacrifici che arrivano fino al depauperamento dei patrimoni familiari, e può indurre il caregiver a rinunciare al lavoro per accudire l’anziano in prima persona, soluzione considerata finanziariamente meno onerosa (Gori e Rusmini, 2015).

Il grado di disabilità, infatti, rappresenta un considerevole fattore di incremento del rischio di povertà: gli anziani con un grado di non autosufficienza moderato o severo presentano una probabilità maggiore, rispetto a coloro non interessati dalla non autosufficienza, di vivere in una famiglia a con un reddito inferiore alla soglia di povertà, probabilità aumentata significativamente nel corso degli anni (Luppi 2018).

Quali prospettive?

I dati riferiti alla “stagnazione” dell’offerta di assistenza residenziale potrebbero non destare preoccupazione se su altri fronti ci fossero segnali di sviluppo. I dati ufficiali, tuttavia, ci dicono che cala l’utenza dei servizi di assistenza domiciliare comunale e che diminuisce il numero di anziani titolari dell’indennità di accompagnamento. Aumentano solo i beneficiari dell’Assistenza domiciliare integrata (tabella 3), che vedono però calare significativamente le ore medie annue di assistenza (da 20 del 2007 a 17 del 2013), già molto contenute (Barbabella et al., 2017).

Peraltro, la contrazione della spesa sociale comunale dedicata agli anziani testimonia di una “competizione tra fragili” nell’accesso a servizi e prestazioni che non accenna a diminuire. Le scelte di tipo allocativo tra le diverse tipologie di utenza (anziani, persone con disabilità, bambini, famiglie in povertà, persone immigrate e/o in difficoltà), in un contesto caratterizzato da risorse pubbliche scarse e bisogni che si ampliano, diventano infatti sempre più complesse. Fra il 2005 e il 2015 (ultimo dato disponibile) la quota di spesa comunale dedicata agli anziani segna una diminuzione di 4,5 punti percentuali, tendenza rilevabile in quasi tutte le aree territoriali (tabella 4).

Due questioni risultano fondamentali per rispondere in maniera più sensibile alle esigenze di cura delle famiglie con anziani non autosufficienti. Da un lato lo sviluppo di servizi intermedi nel vuoto esistente fra l’assistenza domestica assicurata dalle famiglie (anche grazie al massiccio ricorso alle badanti) e l’assistenza residenziale, dall’altro un adeguato finanziamento dei servizi (Gori, 2017).

Riarticolare la rete d’offerta significa sviluppare un mix di servizi e prestazioni che vadano nella direzione di adattarsi maggiormente alle eterogenee esigenze degli anziani e delle loro famiglie, e al loro mutare nel tempo, sfida che vede già impegnate diverse amministrazioni regionali¹⁹.

In questa direzione di lavoro si inserisce anche lo sviluppo della “residenzialità leggera”, che include soluzioni abitative di diverso tipo: appartamenti o mini alloggi protetti che si rivolgono prevalentemente a persone autosufficienti, mentre case famiglia e comunità alloggio accolgono anche persone più bisognose di assistenza. Nonostante il sostegno e la crescita che queste forme di abitare protetto mostrano di avere all’estero, mancano nel nostro Paese analisi serie sul possibile impatto economico di una politica di sviluppo delle soluzioni “leggere”, oltre ad analisi della tipologia di non autosufficienza per la quale sarebbero appropriate e della normativa necessaria²⁰ (Guaita e Trabucchi, 2017).

A livello di welfare locale, la difficoltà di rispondere ai bisogni degli anziani non autosufficienti e delle loro famiglie ha spinto negli anni recenti diverse amministrazioni a porre in discussione il proprio ruolo e l’assetto dei servizi, attuando sperimentazioni che vanno nella direzione di allargare l’utenza e i servizi offerti mettendo a sistema risorse di fonte diversa: pubbliche, familiari, private. Sperimentazioni significative sono in atto da alcuni anni anche su iniziativa di alcuni importanti soggetti del Terzo settore²¹ (Gori e Rusmini, 2015; Tidoli, 2017).

Si registrano, dunque, spinte all’innovazione a vari livelli, che necessitano di essere sostenute e potenziate per tramutarsi in opportunità diffuse, fruibili, organizzate. Una risposta maggiormente adeguata ai crescenti bisogni di assistenza delle persone anziane non autosufficienti e delle loro famiglie necessita, però, di un adeguato finanziamento pubblico: è dunque indispensabile un potenziamento delle risorse dedicate (Gori, 2017). L’aumento di risorse, naturalmente, presuppone che le politiche di Long-Term Care acquisiscano un peso adeguato all’interno del dibattito pubblico in Italia e che venga avviata una seria riflessione in merito alla riforma del sistema attuale.

1. L’“Indagine sui Presidi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari” viene condotta annualmente dall’Istat a partire dal 2010 (dati 2009); gli ultimi dati disponibili, pubblicati a maggio del 2018, sono relativi all’annualità 2015. Fra il 1999 e il 2006 l’Istat ha condotto una rilevazione più ristretta, “L’assistenza residenziale e socio-assistenziale in Italia”, le due serie di dati non sono comparabili.
2. Nell’indagine Istat, il “presidio residenziale” è definito come la struttura pubblica o privata che eroga servizi residenziali (ospitalità assistita con pernottamento) di tipo socio-assistenziale e/o socio-sanitario. Sono esclusi tutti i servizi residenziali di tipo ospedaliero.
3. Il livello di assistenza sanitaria è “Basso” quando vengono erogate prestazioni di lungo- assistenza e di mantenimento, anche di tipo riabilitativo, a pazienti non autosufficienti con bassa necessità di tutela sanitaria. Il livello di assistenza sanitaria è “Medio” quando le prestazioni sono erogate in nuclei specializzati a pazienti non autosufficienti con elevata necessità di tutela sanitaria: cure mediche e infermieristiche quotidiane, trattamenti di recupero funzionale, somministrazione di terapie endovenosa, lesioni da decubito profonde etc. Sono comprese in quest’ultima categoria anche le prestazioni erogate in nuclei specializzati (es. Nuclei Alzheimer).
4. La richiesta di requisiti superiori avviene spesso nell’ambito dei meccanismi di “premialità” presenti in diverse regioni, ed è dunque importante per i bilanci delle RSA. L’accoglienza di una tipologia diversa di anziani (pazienti oncologici, in coma, con malattie neurologiche, ecc.), promossa dalla legislazione di molte regioni, implica per i gestori una crescita dei costi che spesso non vengono riconosciuti attraverso quote sanitarie maggiori.
5. È importante ricordare che – almeno al Centro-Nord – non si sta parlando di scendere sotto i minimi imposti dalla legge bensì di “appiattirsi” rigidamente su quei valori che molte strutture superano, di loro iniziativa, per fornire un’assistenza adeguata.
6. Per l’analisi dettagliata delle tariffe delle Residenze protette per anziani si rimanda all’articolo di Franco Pesaresi in questo numero.
7. Ad esempio, la Lombardia è impegnata da alcuni anni in un percorso che mira a contenere l’espansione della spesa (soprattutto quella delle RSA, che rappresenta la parte più consistente del bilancio socio-sanitario) ritardando il ricorso al ricovero, grazie all’aumento e alla riformulazione delle tappe per arrivarci. La riforma punta inoltre a individuare unità di offerta “innovative” (come la RSA aperta), diverse da quelle tradizionali, spesso non (più) in grado di rispondere alla varietà dei bisogni. La Liguria ha avviato un percorso di innovazione della filiera dei servizi sociosanitari per le persone anziane che ha fra i suoi obiettivi l’ampliamento dell’offerta e che prevede la conversione di una parte della spesa socio-sanitaria attualmente destinata ai tradizionali ricoveri in residenze extraospedaliere. In Sardegna l’obiettivo di migliorare il sistema di welfare locale è perseguito attraverso una riforma organica in relazione al Fondo per la non autosufficienza, alle cure domiciliari e alle strutture residenziali, ma anche tramite la riforma sanitaria.
8. Alcune forme di “residenzialità leggera”, come le “Case famiglia”, stanno conoscendo un significativo sviluppo anche in Italia, sconosciuto nelle sue reali proporzioni. Si tratta di un fenomeno che andrebbe indagato, anche per il rischio di assistenza inadeguata rispetto ai bisogni degli anziani accolti.
9. Un esempio è rappresentato da Fondazione Cariplo con il bando “Welfare in azione”, che punta a innovare il sistema di welfare sostenendo sperimentazioni volte a fornire risposte più efficaci, efficienti ed eque, coinvolgendo la società e i cittadini in processi partecipati.

Le Residenze protette per anziani

Le regioni italiane sono state straordinarie nel definire un’ampia tipologia di strutture per anziani resa ancora più vasta dalla varietà di denominazioni adottate. Anche per questo, il Ministero della Salute negli anni 2007-2008 ha provveduto ad adottare un sistema nazionale di classificazione delle strutture residenziali²² per anziani non autosufficienti²³ (tabella1).

Fra le quattro tipologie di strutture residenziali per anziani non autosufficienti²⁴ vi sono anche le “Unità d’offerta residenziale di mantenimento” con codice R3 che corrispondono a quelle strutture che in genere le regioni hanno chiamato Residenze protette (RP) o Case protette.
Proprio di queste strutture, poco indagate anche se in genere più diffuse delle RSA, si occupa il presente articolo cercando di analizzare i sistemi tariffari che le regioni hanno adottato per esse.

I sistemi tariffari delle prestazioni residenziali per anziani

Prima di procedere alla elencazione e illustrazione dei sistemi di remunerazione delle strutture residenziali per anziani occorre definire le caratteristiche di ciò che si intende remunerare e quindi, innanzitutto, definire quali sono intanto le prestazioni residenziali.

Per prestazione residenziale si intende “il complesso integrato di interventi, procedure e attività sanitarie e socio-sanitarie erogate a soggetti non autosufficienti, non assistibili a domicilio all’interno di idonei “nuclei” accreditati per la specifica funzione. La prestazione non si configura come un singolo atto assistenziale, ma come il complesso di prestazioni di carattere sanitario, tutelare, assistenziale e alberghiero erogate nell’arco delle 24 ore” (Ministero della Salute, 2007).

In considerazione della prolungata e variabile durata dei ricoveri residenziali, il parametro temporale di identificazione della prestazione non potrà essere quello dell’episodio di ricovero, come avviene in ospedale, ma quello della giornata di assistenza. Valutando la prestazione non come “episodio di ricovero” ma come “giornata di assistenza” si assume che ogni giornata rappresenti un ciclo completo e ripetibile nel quale viene erogato in modo coerente ed integrato il complesso di prestazioni di assistenza alla persona, cura, recupero funzionale e/o trattamenti di mantenimento contenute nell’assistenza residenziale (Ministero della Salute, 2007).

La scelta della tariffazione su base giornaliera è la logica e coerente conseguenza della definizione di prestazione residenziale che si è data. Le altre ipotesi non sono oggettivamente praticabili. Non è praticabile la via della tariffazione per episodio di ricovero – come per i DRG ospedalieri – dato che nel caso delle prestazioni residenziali questo ha una durata imprevedibile ed amplissima tanto da poter essere pluriennale. Così come non è praticabile la via della tariffazione basata sui singoli atti terapeutici (come per le prestazioni ambulatoriali) che oltre ad essere numerosissime e variabilissime non sono estrapolabili dall’attività di assistenza e vigilanza sanitaria e di assistenza alberghiera. Una tariffa giornaliera uguale per tutti è però altrettanto inadeguata a promuovere un sistema equo, efficiente e di qualità. I pazienti residenziali, infatti, hanno differenti bisogni assistenziali per cui una modulazione tariffaria basata sulle caratteristiche dei pazienti e/o sul livello assistenziale erogato appare necessario ed equo (Brizioli, 2006).

Le prestazioni residenziali avranno una durata strettamente connessa al perdurare delle condizioni di bisogno e di appropriatezza del ricovero. La prestazione residenziale non dovrebbe quindi avere una durata predefinita, ma non deve neanche essere interpretata come una soluzione definitiva e statica, per cui le valutazioni periodiche dovranno verificare come si modifica il livello di bisogno nel tempo, ma anche valutare se possono essere recuperate le condizioni di assistibilità a domicilio. In ogni caso l’assistenza residenziale andrà garantita nel livello assistenziale appropriato in rapporto agli effettivi bisogni dell’ospite e sarà protratta in tutti i casi in cui non si realizzino le condizioni di assistibilità a domicilio (Ministero della Salute, 2007).

I sistemi tariffari più usati nel settore dell’assistenza residenziale, pertanto, sono in definitiva due:

• la tariffa per giornata di degenza;
• la tariffa giornaliera per caso trattato.

La tariffa per giornata di degenza è il sistema più semplice ma anche il più grossolano. E’ molto usato in Italia. Esso prevede una tariffa uguale per tutti indipendentemente dalle condizioni e dalle necessità assistenziali del paziente. Questa tariffa è sempre composta di due parti: una parte sanitaria a carico del Servizio sanitario regionale ed una parte alberghiera a carico dell’assistito. La tariffa per giornata di degenza non tiene conto delle diverse esigenze assistenziali dei pazienti e tende ad omogeneizzare verso il basso l’assistenza erogata, favorisce la selezione dei pazienti, penalizza chi si fa carico dei pazienti più impegnativi.

Le tariffe giornaliere per caso trattato, invece, tengono conto delle condizioni di ogni singolo paziente e del suo effettivo assorbimento di risorse; proprio per questo sono ritenute più eque ed efficaci. Nel mondo esistono diversi sistemi tariffari giornalieri per caso trattato (tabella 2) (Pesaresi, 2016).

Le tariffe delle Residenze protette per anziani

Spetta alle regioni stabilire le tariffe delle strutture residenziali per anziani non autosufficienti ed anche come ripartire i relativi oneri fra il settore sanitario e quello sociale.

Alcune avvertenze prima di fornire i dati della nostra ricerca. Per poter fare un quadro completo ed aggiornato del sistema tariffario delle Residenze protette è stato necessario andare oltre le differenze terminologiche delle diverse regioni. Si sono prese in considerazione tutte quelle strutture che hanno adottato la definizione di Residenza protetta o di Casa protetta e di tutte le altre strutture residenziali per anziani con standard assistenziali compatibili con quanto indicato nell’ultima colonna della riga delle R3 – Unità d’offerta Residenziali di mantenimento della tabella 1. E cioè si sono prese in considerazione anche quelle strutture che pur non definendosi Residenze/Case protette hanno standard assistenziali assimilabili ad esse.

Occorre inoltre rammentare che non tutte le regioni hanno previsto le Residenze protette nel loro territorio per cui il quadro presentato, al netto di possibili errori, fornisce il quadro completo di quanto previsto dalle regioni italiane.
Per ultimo, occorre rilevare che non tutte le regioni hanno stabilito le tariffe delle Residenze protette preferendo limitarsi a stabilire solo l’importo della contribuzione sanitaria alla stessa (Cfr. Tab.3) lasciando alle strutture la libertà di fissare l’importo complessivo della tariffa.

Tutte le regioni, ad esclusione dell’Emilia Romagna, hanno adottato il sistema della tariffa per giornata di degenza. L’Emilia Romagna, invece, ha adottato il sistema della tariffa giornaliera per caso trattato seppur in modo molto semplificato e blando²⁵.

La tariffa media giornaliera delle Residenze protette è di 90,46 euro ma con variazioni enormi fra una regione e l’altra tanto che la tariffa più alta è il doppio di quella più bassa. Infatti, la tariffa giornaliera del Molise è di 56 euro mentre quella della Sardegna è di 116 euro al giorno (Cfr. Tab.3). Nei casi in cui c’è grande variabilità fra i dati la mediana²⁶ della tariffe che è di 79,47 euro giornalieri è il valore di sintesi molto più rappresentativo della media.

La variabilità regionale nella determinazione delle tariffe giornaliere in parte ha una spiegazione logica. Buona parte dei costi delle Residenze protette sono determinate dai costi del personale e le regioni hanno stabilito degli standard assistenziali diversi e quindi una presenza diversa del personale in servizio. Le regioni, con qualche rara eccezione, hanno assunto come punto di riferimento l’indicazione ministeriale non vincolante di garantire almeno 100 minuti al giorno di assistenza globale²⁷ ed infatti di norma hanno garantito 100 minuti (Marche) o di più (Calabria, Sardegna, Molise, ecc.). Ma le differenze negli standard assistenziali del personale non riescono a spiegare tutte le differenze tariffarie presenti nel panorama regionale. Valga per tutti l’esempio più eclatante della regione Molise che ha gli standard assistenziali più elevati che prevedono almeno 140 minuti al giorno di assistenza globale e la tariffa più bassa di 56 euro al giorno. Tariffa che appare, oggettivamente, insostenibile per garantire gli standard assistenziali previsti.

Le grandi differenze regionali nelle tariffe delle Residenze protette derivano probabilmente da più elementi. Un ruolo significativo sicuramente è stato svolto, come già detto, dai differenti standard assistenziali di personale. In altri casi la determinazione della tariffa è avvenuta, più che sulla base di una analitica valutazione dei costi, in seguito ad una contrattazione con i soggetti gestori ed in altri casi, probabilmente, ci sono stati errori di valutazione.

La quota sanitaria e sociale delle tariffe

Gli oneri relativi alla tariffa sono ripartiti, come è noto, fra l’ASL per la quota sanitaria e l’utente per la quota sociale/alberghiera.

La normativa nazionale sui livelli essenziali di assistenza (LEA) prevede per queste strutture una contribuzione sanitaria pari al 50% del loro costo, ovvero della tariffa. La grande maggioranza delle regioni rispetta questo che è un obbligo di legge ma rimane un piccolo gruppo di regioni che non riesce ancora ad adeguarsi pienamente. In alcuni casi, peraltro, è difficile verificare il rispetto della norma dato che alcune regioni hanno stabilito solo l’importo della contribuzione sanitaria per ogni giornata di degenza nelle Residenze protette senza stabilire l’importo totale della tariffa giornaliera di degenza.

La contribuzione sanitaria media giornaliera è di 40,65 euro. Anche in questo caso, naturalmente, si ripetono le straordinarie differenze regionali con il Molise che contribuisce con una quota sanitaria giornaliera di 28 euro e la Calabria che arriva fino a 62,49 euro (Cfr. Tab. 3).

Quello che il Servizio sanitario non paga viene coperto dall’utente, o nel caso di redditi insufficienti, dal comune di residenza dell’utente. La quota sociale/alberghiera a carico dell’utente delle Residenze protette è mediamente di 43,20 euro al giorno, ma con le solite straordinarie differenze: si pagano 28 euro al giorno in Molise ma si può arrivare a pagare fino a 62,49 euro al giorno in Calabria. Vale la pena di rilevare che la quota sociale/alberghiera media è superiore del 6,3% rispetto a quella media sanitaria.

Quanto costa una Residenza protetta?

Quanto costa una giornata di degenza in una residenza protetta?

Per dare una risposta, si è cercato di ricostruire il costo medio di una Residenza protetta, ipotizzando una struttura di 40 posti letto. Per quel che riguarda l’elemento più importante e cioè il personale assistenziale, si è ipotizzato quanto previsto documento della Commissione per la definizione e l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza dal titolo “Prestazioni residenziali e semiresidenziali” approvato dal Ministero della Salute il 30 maggio 2007 e cioè una assistenza globale di 100 minuti di assistenza al giorno per utente di cui 20 minuti di assistenza fornita dall’infermiere ed 80 minuti fornita dall’operatore socio sanitario (OSS).

A questi 100 minuti al giorno per ospite previsti dal Ministero sono stati aggiunti, seppur non previsti dal Ministero, un’attività minima di riabilitazione di 4 minuti al giorno per ospite e di altri 4 minuti al giorno di animazione. Si tratta di una previsione minima, spesso al di sotto di quello che viene garantito nella realtà.

Per il calcolo del costo del personale assistenziale si è utilizzato il tariffario del costo del personale delle cooperative sociali approvato con D.M. del 2 ottobre 2013 dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali ed ancora valido, ipotizzando quindi che la struttura sia affidata ad una cooperativa sociale. I costi dei servizi alberghieri (ristorazione, pulizie, lavanderia, ecc.) sono stati calcolati utilizzando i costi medi indicati nelle pubblicazioni e ricerche più recenti che sono uscite su questo argomento. Ci sono state almeno 4 ricerche importanti che sono state pubblicate negli ultimi anni sui costi delle strutture per anziani (che hanno coinvolto da un minimo di 65 strutture per anziani fino ad oltre 600) (Pesaresi, 2016).

E’ stata inoltre prevista una presenza della portineria/centralino di 12 ore giornaliere.
Il costo medio della giornata di degenza di un ospite in Residenza protetta, nell’ipotesi così determinata, è di 81,70 euro (Cfr. Tab.4). Si tratta di un costo indicativo perché è stato indicato l’uso del CCNL delle cooperative sociali per il calcolo dei costi del personale mentre nella realtà sono presenti molte strutture che usano un diverso contratto di lavoro ed anche perché non tutti i costi sono stati considerati.

Non sono considerate, infatti, le seguenti voci di costo perché non sono presenti in tutte le strutture o perché non facilmente determinabili come media di costo. Si tratta:

• del costo delle tasse/Irap;
• del costo per affitto o per l’ammortamento che pesano mediamente 7-12 euro al giorno per assistito. In una struttura di proprietà molto vecchia invece l’ammortamento non pesa più sul costo della giornata di degenza ma in genere aumentano i costi di manutenzione;
• del costo per l’assistente sociale, per il parrucchiere e per il podologo, che molti garantiscono;
• del costo per il materiale di consumo (stoviglie, materiale igienico sanitario, piccole attrezzature, ecc.);
• del costo per un economo/segretario;
• del costo per il personale in reperibilità.

Aggiungendo alcune o tutte queste ultime voci di costo è evidente che il costo medio della giornata di degenza cresce per cui è verosimile che, nelle diverse realtà ed in relazione alle condizioni della struttura e alle prestazioni erogate, il costo medio giornaliero possa essere un po’ superiore ad 81,70 euro indicati nella tabella 4.

Conclusioni

Le Residenze protette per anziani non autosufficienti, pur essendo più diffuse delle RSA nella maggioranza delle regioni non sono state trattate con la stessa attenzione. Spesso la normativa che le riguarda è frettolosa o non al passo dei tempi. Non fa eccezione il tema delle tariffe delle Residenze protette.

Tutte le regioni, tranne una, hanno scelto il sistema tariffario più antico e grossolano della tariffa per giornata di degenza che prevede una tariffa uguale per tutti indipendentemente dalla condizioni e dalle necessità assistenziali del paziente anche perché per questi pazienti non sono stati previsti strumenti di classificazione in base alle loro condizioni. La tariffa per giornata di degenza ha il grande limite di non tener conto delle diverse esigenze assistenziali dei pazienti mentre esistono altri sistemi come le tariffe giornaliere per caso trattato che sono invece in grado di tenere in maggior conto le condizioni di ogni singolo paziente e del suo effettivo assorbimento di risorse assistenziali e quindi di garantire una assistenza più adeguata oltre ad un riconoscimento tariffario più equo ed efficace.

Come abbiamo visto, la tariffa media giornaliera delle Residenze protette è di 90,46 euro ma con variazioni enormi fra una regione e l’altra, non sempre giustificate dai diversi standard assistenziali del personale adottati. In questo caso pesa l’assenza di modelli organizzativi di riferimento a cui le regioni potrebbero far riferimento. Di fatto, ogni regione è andata per suo conto definendo standard e requisiti di riferimento diversi, quindi anche tariffe estremamente diverse. Un lavoro di omogeneizzazione e semplificazione è assolutamente necessario, che parta però dalla scelta di uno o più modelli organizzativi di riferimento e dalla necessità che la determinazione delle tariffe venga calcolata sulla base di una rigorosa valutazione analitica dei costi.

Il confronto delle tariffe delle Residenze protette per anziani non autosufficienti con quelle delle RSA si dimostra interessante. La media delle tariffe delle RSA è di 105,79 euro (Pesaresi, 2016), una differenza in più di soli 15,33 euro rispetto alla media delle tariffe giornaliere delle Residenze protette. Tale differenza appare appena sufficiente a giustificare la presenza delle due tipologie di strutture, ma non sufficiente a remunerare una differenza di almeno 40 minuti al giorno di assistenza globale a persona che distingue gli standard assistenziali delle due strutture, secondo il Ministero della Salute (Cfr. Tab.1).

La contribuzione sanitaria media giornaliera delle Residenze protette, che obbligatoriamente dovrebbe essere del 50% della tariffa, è di 40,65 euro con le solite grandi differenze regionali (Cfr. Tab. 3). Confrontando il dato con quello delle RSA verifichiamo che in queste ultime strutture la contribuzione sanitaria media giornaliera per ospite è di 55,30 euro (Pesaresi, 2016), una differenza di 14,65 euro rispetto a quanto previsto, in media nazionale, nelle Residenze protette. Come evidenziato nelle righe precedenti la differenza media fra le tariffe delle RSA e le tariffe delle Residenze protette è circa dello stesso importo (15,33 euro). Questo significa che c’è una tendenza delle regioni a trasferire quasi integralmente i maggiori costi assistenziali sulla quota sanitaria al mutare del setting assistenziale per mantenere sostanzialmente equiparabile la quota sociale a carico dell’utenza indipendentemente dal tipo di struttura (RP o RSA). Detto in altre parole, anche se le RSA e le Residenze protette hanno un costo diverso, la quota sociale/alberghiera a carico del paziente rimane sostanzialmente uguale nelle due strutture. Si tratta di una tendenza apprezzabile perché mantiene una contribuzione dell’utenza assimilabile fra le due strutture senza far pesare con un maggior contributo la maggiore quantità di assistenza che necessita a chi viene ospitato nelle RSA. Non a caso, la retta alberghiera media delle Residenze protette, che è di 43,20 euro, è sostanzialmente assimilabile a quella media delle RSA, escludendo però la Lombardia²⁸.

Le tariffe che sono state stabilite dalle regioni italiane sono eque?

Il costo medio della giornata di degenza di un ospite in Residenza protetta, nell’ipotesi illustrata nel presente lavoro, è di 81,70 euro (Cfr. Tab.4). Pertanto, sulla base dei dati e delle riflessioni sviluppate sui costi non considerati si ritiene che il costo effettivo giornaliero di una Residenza protetta possa essere collocata nel range di 81,70-90,46 euro nell’ipotesi di una assistenza globale giornaliera di 108 minuti (80’ OSS, 20’ infermiere, 4’ terapista, 4’ animatore). E’ del tutto evidente che se i minuti giornalieri di assistenza per ospite sono superiori anche i costi di riferimento cambiano e crescono. E viceversa.

Conseguentemente sono da ritenersi congrue, a parità di minuti di assistenza erogati per ogni anziano, quelle tariffe regionali che sono collocate entro il range indicato. Tariffe più basse, infatti, non remunerando appieno tutte le spese di gestione potrebbero indurre le strutture a delle reazioni per mantenersi attive nel mercato fra le quali possiamo annoverare l’aumento delle quote a carico dell’utente, la ricerca di risparmi eccessivi sulle spese, il tentativo di scaricare alcuni oneri sugli enti gestori e sui comuni, la riduzione della funzionalità e della qualità dell’assistenza. Per contro sono da evitare anche tariffe eccessive al fine di utilizzare in modo ottimale le risorse pubbliche e al fine di non frenare il convenzionamento di nuove strutture per anziani. Perché è vero che tariffe elevate attirano nel mercato nuovi operatori ma in genere a questo corrisponde un governo delle autorizzazioni alla realizzazione molto più rigido al fine di governare e contenere la spesa pubblica.

Una tariffa equa che consideri i costi effettivi delle strutture residenziali per anziani, invece, metterebbe le regioni in condizione di pretendere il pieno rispetto della normativa nazionale e regionale sulla qualità e metterebbe le strutture residenziali in condizione di adempiere integralmente ai requisiti richiesti dalla normativa, di poter pianificare il proprio futuro e di sviluppare il grande tema del miglioramento continuo dell’assistenza.

1. Il Ministero della Salute (2007) con il documento “Prestazioni residenziali e semiresidenziali” della Commissione nazionale per la definizione e l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza ha definito una classificazione delle prestazioni sociali basata su “codici di attività” utilizzabile anche come elemento di individuazione dei “nuclei erogativi” in base alle loro caratteristiche tecnico-organizzative.
2. Prima con il documento della Commissione per la definizione e l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza dal titolo «Prestazioni residenziali e semiresidenziali» approvato in data 30 maggio 2007 e poi con il Decreto 17 dicembre 2008: “Istituzione della banca dati finalizzata alla rilevazione delle prestazioni residenziali e semiresidenziali” del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali.
3. Fra le quattro tipologie non è ricompresa la tipologia delle Case di riposo perché destinate, per legge, agli anziani autosufficienti.
4. Per la classificazione dei pazienti delle strutture residenziali, la regione Emilia Romagna utilizza una scheda del 1999 che prevede 4 tipologie di pazienti:
   • Gruppo A: soggetto con grave disturbo comportamentale;
   • Gruppo B: soggetto con elevato bisogno sanitario e correlato elevato bisogno assistenziale;
   • Gruppo C: soggetto con disabilità di grado severo;
   • Gruppo D: soggetto con disabilità di grado moderato.
   Ad esse sono associate 4 tariffe giornaliere per le strutture denominate “case residenza per anziani” che comprendono RSA e Case protette. I Gruppi di pazienti classificati C e D sono presumibilmente assimilabili agli ospiti compatibili con l’accoglienza nelle Case protette.
   
5. La mediana è il valore che occupa il posto centrale in una serie di dati disposti in ordine crescente o decrescente.
6. Per assistenza globale il Ministero della Salute intende il totale dei minuti lavorati giornalmente da infermieri, OSS, terapisti, per nucleo, per ospite.
7. Considerando anche la Lombardia che ha la gran parte delle RSA italiane e mediamente rette sociali più elevate, la media delle rette sociali/alberghiere italiane è di 46,82 euro al giorno. Senza la Lombardia la retta sociale media delle RSA è molto vicina a quella delle Residenze protette (Pesaresi, 2016).

Le cadute e le fratture da fragilità rappresentano una delle cause più importanti di morbilità, disabilità e morte nella popolazione ultrasettantenne (Pioli et al., 2006; Giusti et al., 2006; Bianchi et al., 2017; Binkley et al., 2013). Le cadute e le conseguenti fratture da fragilità non rappresentano un evento ineluttabile dell’adulto-anziano correlato all’invecchiamento, ma sono la diretta conseguenza di una sindrome clinica caratterizzata nell’ultimo decennio, denominata Osteosarcopenia o Sindrome della Dismobilità (Binkley et al., 2013). La Sindrome della Dismobilità è particolarmente frequente nei soggetti anziani fragili, ma non solo, e si caratterizza per la progressiva riduzione della massa e della qualità del tessuto osseo e del tessuto muscolare. Il deterioramento osseo e muscolare determinano un incremento della instabilità posturale, un’aumentata suscettibilità alle cadute, e un incremento del rischio di frattura (Binkley et al., 2013). In particolare, l’evento clinico più devastante associato alla Sindrome della Dismobilità è la frattura del femore.

La frattura del femore è, tra le fratture da fragilità, quella con il tasso più elevato di mortalità e disabilità, e rappresenta una delle condizioni che più pesano sui costi del Sistema Sanitario Nazionale (SSN) nei soggetti di età superiore ai 70 anni (Pioli et al., 2006; Giusti et al., 2006; Bianchi et al., 2017). Negli ultimi 10 anni numerosi studi epidemiologici hanno permesso di definire l’impatto clinico e sociale delle fratture di femore in Italia (Pioli et al., 2006; Giusti et al., 2006; Bianchi et al., 2017; Rossini et al., 2005; Rossini et al., 2012; Giannini et al., 2016). Particolarmente informativi sono stati gli studi condotti nella regione Liguria, in relazione alle sue peculiari caratteristiche demografiche. Studi condotti in regione Liguria, ed in particolare nell’Area Metropolitana di Genova, hanno evidenziato un tasso di mortalità a un anno dalla frattura di femore pari a circa il 25% (Pioli et al., 2006), con un tasso di istituzionalizzazione definitiva di circa il 20% nei sopravvissuti (Giusti et al., 2006). Questi dati, confermati anche da studi condotti in altre regioni italiane (Rossini et al., 2005; Rossini et al., 2012; Giannini et al., 2016), sono particolarmente rilevanti quando si considera la regione Liguria e l’Area metropolitana di Genova, in relazione al più elevato indice di vecchiaia e all’elevata incidenza di fratture da fragilità (Bianchi et al., 2017).

Stime riguardanti il triennio 2011-2013 indicavano un numero totale di fratture di femore per anno di circa 1.500 eventi nella sola Area Metropolitana di Genova, con un’incidenza pari a 31 eventi ogni 10.000 persone-anno nei soggetti di età superiore ai 45 anni (Bianchi et al., 2017). Le stime relative alla regione Liguria indicavano un’incidenza significativamente superiore e pari a 42 eventi per 10.000 persone-anno, con un numero totale di fratture di femore (per anno) che si avvicinava ai 4.000 eventi (Bianchi et al., 2017). Se si considerano solo i costi diretti di ospedalizzazione, in base a questi dati, si può stimare come ogni anno il Sistema Sanitario Regionale Ligure spenda circa 24 milioni di Euro per la frattura di femore, di cui circa 9 milioni a carico della sola Area Metropolitana di Genova (dati calcolati per l’anno 2013). I costi diretti ospedalieri rappresentano solo la “punta di un iceberg”, considerando che dopo il percorso ospedaliero, i pazienti devono intraprendere un secondo percorso post-acuto riabilitativo. La stima dei costi riabilitativi e dei costi indiretti dopo frattura di femore è notevolmente più complessa. In Italia, infatti, a differenza di altri paesi della Unione Europea, non esistono algoritmi standardizzati per il calcolo dei costi riabilitativi e/o indiretti dopo la frattura di femore. Questi costi, tra l’altro, sono meno definibili anche per l’estrema eterogeneità dei servizi offerti ai pazienti anziani fratturati di femore, a livello Nazionale, dalle singole Regioni (es., reparti per la riabilitazione post-acuta). Un’analisi recente, basata su un algoritmo validato (Rossini et al., 2005), e sull’esperienza della Regione Veneto (Rossini et al., 2012), ha stimato come i costi diretti (ospedalieri e riabilitativi) e indiretti dopo frattura di femore per il solo anno 2013 potrebbero arrotondarsi a circa 50 milioni di Euro per la Regione Liguria, e a circa 20 milioni di Euro per la sola Area Metropolitana di Genova (Binkley et al., 2013).

Interventi sulla popolazione generale finalizzati a modificare i fattori di rischio (es., carenza di vitamina D, ridotta attività fisica, cattive abitudini di vita) e interventi specifici nei soggetti a maggior rischio (es., terapie farmacologiche, riabilitazione mirata) hanno dimostrato di essere in grado di ridurre l’incidenza delle cadute e delle fratture, eventi clinici associati alla Sindrome della Dismobilità (Giannini et al., 2016). Tra i numerosi interventi che si sono dimostrati efficaci nella prevenzione delle cadute e delle fratture nell’anziano fragile con Sindrome della Dismobilità, particolarmente rilevante ed efficace sembrerebbe l’implementazione di percorsi diagnostico-terapeutici designati “ad hoc” per la prevenzione secondaria delle fratture da fragilità nei soggetti con prima frattura osteoporotica (Akesson et al., 2013; Pioli et al., 2018). Questi percorsi che prevedono una vera e propria integrazione tra ospedale e territorio sono stati denominati i Fracture Liaison Service (FLS).

Il management del paziente dopo frattura di fragilità in Italia: tutto da rifare!

La Medicina Basata sulle Evidenze ha ormai ampiamente definito quale debba essere l’approccio diagnostico-terapeutico in patologie croniche quali le malattie cardiovascolari, le malattie cerebrovascolari e l’osteoporosi, in presenza di un evento primario (es., infarto miocardico, frattura), allo scopo di prevenire l’evento secondario e le sue drammatiche conseguenze, partendo dal presupposto che nel caso delle malattie croniche in pazienti multicomorbidi, fragili e complessi, “uno più uno non fa due” ma produce conseguenze catastrofiche (Pioli et al., 2018; Rossini et al., 2016; Hernlund et al., 2013). Nel caso dell’osteoporosi tuttavia è ormai chiaro come anche dopo una frattura osteoporotica maggiore quale la frattura di femore o la frattura vertebrale, la percentuale di pazienti presi in carico, valutati e avviati a strategie terapeutiche per la prevenzione secondaria sia assolutamente ridotta e insufficiente (AIFA; AIFA, 2015; Svedbom et al., 2013).

I Rapporti Nazionali OSMED sul “Uso dei Farmaci in Italia” e numerosi studi clinici hanno infatti chiaramente dimostrato come in Italia il management del paziente dopo una frattura da fragilità sia assolutamente inappropriato ed insufficiente (AIFA; AIFA, 2015; Svedbom et al., 2013).

Il Rapporto OSMED 2015, rilasciato da AIFA, descrivente i dati riguardanti gli anni 2013, 2014 e 2015, evidenziava un deficit di appropriatezza prescrittiva nel trattamento dell’osteoporosi e nella prevenzione delle fratture da fragilità sul territorio nazionale (AIFA, 2015). Utilizzando, infatti, due indicatori clinici di rischio assolutamente rilevanti, quali la pregressa frattura femorale o vertebrale da fragilità e la terapia con farmaci corticosteroidi, il Rapporto OSMED evidenziava come meno del 25% (20,6% nel 2015, 22,4% nel 2014, e 24,9% nel 2013) della popolazione Italiana ad elevato rischio di frattura (sulla base della presenza di tali indicatori) fosse nel periodo esaminato in trattamento con un farmaco per la prevenzione delle fratture da fragilità (AIFA, 2015).

I dati derivanti dagli studi nazionali ed internazionali, incorporati recentemente in un Report della International Osteoporosis Foundation (IOF) dedicato al Unione Europea, hanno ampiamente confermato l’esistenza di una inappropriatezza nel management del paziente anziano e non, dopo frattura da fragilità (Svedbom et al., 2013). Il Report del IOF ha stimato come, in Italia, circa il 30% degli uomini e il 59% delle donne ad elevato rischio di frattura non siano trattati appropriatamente allo scopo di ridurre l’incidenza di fratture da fragilità.

Un altro aspetto assolutamente critico riguardante le strategie di prevenzione secondaria delle fratture da fragilità, particolarmente nei pazienti anziani con recente frattura di femore o vertebrale, riguarda l’aderenza al trattamento. Sia i dati Internazionali che quelli Nazionali evidenziano come, nel caso del osteoporosi, l’aderenza (compliance e persistenza) alle indicazioni terapeutiche sia assolutamente insufficiente a garantirne l’efficacia terapeutica nella prevenzione secondaria delle fratture (AIFA, 2015; Seeman et al., 2007; Siris et al., 2006). Il Rapporto OSMED 2015, per esempio, descriveva una percentuale di pazienti aderente al trattamento con i farmaci per l’osteoporosi pari a circa il 50%, percentuale che, sebbene in crescita rispetto agli anni precedenti, appare ancora del tutto insufficiente e insoddisfacente ai fini dell’efficacia anti-fratturativa (AIFA, 2015). Analogamente, sempre lo stesso Rapporto, indicava che solamente il 61,2% dei pazienti assumeva anche calcio e vitamina D in associazione alla terapia per l’osteoporosi (AIFA, 2015). Questo dato appare sicuramente allarmante, se si considera il fatto che l’assunzione di un farmaco per la prevenzione delle fratture, in assenza di un adeguato apporto di calcio e di un adeguato valore sierico di 25OHD, determina una risposta ridotta o anche assente alla terapia farmacologica, per cui il paziente non sarebbe protetto dalle fratture (Adami et al., 2009).

Complessivamente, alla luce di quanto descritto, si può sostenere come, le strategie di prevenzione secondaria nel paziente osteoporotico già fratturato e quindi a rischio elevato di frattura siano, al momento, in Italia, così come in altri paesi Occidentali, insufficienti e fallimentari per due principali cause: la totale inefficienza delle strategie di “case-findings” per l’identificazione dei pazienti a rischio elevato di frattura, sui quali implementare percorsi terapeutici di prevenzione delle fratture e delle cadute, e l’insufficiente aderenza (compliance e persistenza) alle indicazioni terapeutiche da parte dei pazienti.

I Fracture Liaison Service: una possibile risposta ai bisogni dei pazienti con frattura da fragilità

In risposta ai problemi connessi con la non adeguata presa in carico e l’insufficiente trattamento dei pazienti dopo la prima frattura di femore (ma anche dopo frattura non-femorale), alcuni paesi Europei, gli USA e l’Australia hanno implementato dei servizi dedicati alla presa in carico precoce del paziente fratturato al momento della dimissione dalla Unità Ortogeriatrica, finalizzati: al superamento del gap frattura-prevenzione secondaria, ad un corretto inquadramento clinico, al trattamento farmacologico e non del paziente che ha presentato una frattura da fragilità, e, al monitoraggio dei pazienti che ricevono una terapia dopo la frattura finalizzato all’ottimizzazione della aderenza (Pioli et al., 2018; Mitchell et al., 2016; Leal et al., 2017). Tali servizi, originariamente nati in Scozia più di dieci anni fa, sono stati denominati Fracture Liaison Service (Akesson et al., 2013; Pioli et al., 2018; Mitchell et al., 2016; Leal et al., 2017; Javaid et al., 2015; Nakayama et al., 2016; Eisman et al., 2012). E’ opportuno sottolineare come in alcuni paesi del Nord Europa e in Australia, l’implementazione del FLS quale modello di management del paziente fratturato, tra ospedale e territorio, sequenziale in termini di intervento e sinergico alla attività delle Unità Ortogeriatriche non rappresenti più solo una “buona pratica clinica” basata sulle evidenze, ma sia diventata una strategia unitaria e standardizzata voluta, e nel caso dei sistemi assicurativi imposta, dalle Autorità Sanitarie Nazionali (Pioli et al., 2018; Leal et al., 2017).

I principi fondamentali che caratterizzano il funzionamento dei FLS possono essere riassunti in pochi punti (Pioli et al., 2018; IOF a; IOF b):

• strategie di “case-findings” volte all’identificazione precoce (quando possibile durante la fase ospedaliera) dei soggetti con frattura osteoporotica e pertanto a elevato rischio di successiva frattura da fragilità da avviare a un percorso diagnostico-terapeutico dedicato;
• interazione, collaborazione e coordinamento delle principali figure sanitarie coinvolte nel management e nell’assistenza del paziente con frattura da fragilità;
• valutazione clinica basata sulle evidenze finalizzata alla stratificazione del rischio di frattura e di caduta;
• valutazione, identificazione e management di possibili ed eventuali comorbilità sottostanti (es., osteoporosi secondaria quale causa di fragilità scheletrica, rischio di caduta correlato all’uso di determinati farmaci);
• definizione del percorso di cura individualizzato più appropriato per il singolo paziente;
• avvio di una terapia farmacologica e non basate sulle evidenze scientifiche;
• monitoraggio a lungo termine finalizzato al miglioramento di aderenza e al monitoraggio clinico.

La figura 1 (A e B) rappresenta, a solo titolo esemplificativo, il percorso diagnostico-terapeutico FLS implementato nel Area metropolitana di Genova. La figura 1A mostra le fasi iniziali (fase ospedaliera e pre-dimissione) relative all’identificazione dei pazienti ed alle procedure iniziali implementate ancora in fase ospedaliera, enfatizzando l’interazione e il coordinamento con il team ortopedico-ortogeriatrico, e l’importanza dell’identificazione del paziente. La figura 1B mostra come nella fase successiva (dopo la dimissione, ospedale-territorio) il team specialistico FLS implementi una serie di interventi mirati sul paziente, volti alla prevenzione delle cadute e delle fratture, interagendo e coordinandosi con il medico di medicina generale.

Il modello dei FLS si basa sostanzialmente sulla presenza di un coordinatore, che più spesso è rappresentato da un team specialistico, che opera in collaborazione con l’equipe ortopedica/traumatologica o il team ortogeriatrico (dove presente), il medico di medicina generale ed eventuali altre figure sanitarie coinvolte nell’assistenza del paziente. Sebbene esistano differenze sostanziali nelle numerose esperienze implementate nei paesi occidentali, il team specialistico è usualmente composto da: un medico con competenze di alta specializzazione nella diagnosi e nel trattamento del osteoporosi e delle osteopatie metaboliche, con prevalente funzione nelle fasi di ideazione, implementazione e nella supervisione, e una figura infermieristica dedicata con prevalente funzione operativa all’interno del FLS (in alcune esperienze il professionista infermiere svolge il ruolo principale – FLS a conduzione infermieristica).

Il medico dovrebbe essere identificato nel territorio di competenza del FLS. Il team specialistico deve lavorare in stretta collaborazione, coordinandosi con l’equipe ortopedica/traumatologica o con il team ortogeriatrico (dove presente), e con la rete territoriale.

Un elemento cruciale per il funzionamento dei FLS è la definizione chiara dell’ambito d’intervento del progetto, ovvero la tipologia dei pazienti da prendere in carico in funzione della tipologia di frattura, e dell’area metropolitana di interesse. In questo contesto si rilevano le maggiori differenze tra le esperienze pubblicate. In particolare, appare evidente, come per altri modelli simili (es., Ortogeriatria), come le risorse disponibili e gli obiettivi definiti a priori possano influenzare la tipologia dei pazienti presi in carico, con riferimento a limiti di età e tipologia delle fratture prese in considerazione. In generale, le Linee Guida e gli esperti suggeriscono di implementare il FLS focalizzandosi inizialmente sulla tipologia di pazienti a maggior rischio, quali per esempio i pazienti anziani con frattura di femore, e di allargare successivamente la popolazione di interesse dopo aver avviato e “rodato” il percorso.

I FLS assicurano una valutazione del rischio di frattura e caduta, una corretta diagnosi differenziale delle osteopatie metaboliche e un appropriato trattamento farmacologico e non-farmacologico (es., prevenzione delle cadute e della disabilità) basati sulle evidenze, per tutti i pazienti definiti nell’ambito d’intervento del FLS (Pioli et al., 2018; Mitchell et al., 2016; Leal et al., 2017; Javaid et al., 2015; Nakayama et al., 2016; Eisman et al., 2012; IOF, a; IOF, b). In questo contesto, diventa essenziale il ruolo del team specialistico che lavora applicando protocolli standardizzati e pre-stabiliti, ma ovviamente adattati alle caratteristiche dell’area di intervento e sulla base delle risorse disponibili, per l’identificazione, la valutazione ed il management dei pazienti.

Numerosi lavori scientifici pubblicati negli ultimi cinque anni hanno confermato l’efficacia di questo modello di management del paziente con frattura da fragilità nel migliorare numerosi outcomes clinici e non solo (Leal et al., 2017; Nakayama et al., 2016; Hawley et al., 2016; Van der Kallen et al., 2014; Huntjens et al., 2014; McLellan et al., 2011). Sulla base dei dati riportati in letteratura i principali benefici prodotti dall’implementazione del FLS nei pazienti anziani fratturati sono:

1. significativa riduzione di nuove fratture non-vertebrali (incluse le fratture di femore) da fragilità nei pazienti arruolati nel percorso diagnostico-terapeutico FLS, con una riduzione del rischio relativo di nuova frattura variabile, e compresa tra il 56% ed il 65% (figura 2 e 3);
2. significativa riduzione della mortalità a due anni (fino al 35%) nei pazienti fratturati di femore arruolati nel percorso diagnostico-terapeutico FLS, non correlata unicamente alla riduzione dell’incidenza di nuove fratture da fragilità;
3. significativa riduzione dei costi correlati alle nuove fratture, al netto dei costi di implementazione del percorso diagnostico-terapeutico FLS.

Il progetto LICOS Fracture Liaison Service dell’Area Metropolitana di Genova

All’interno di un progetto più ampio implementato nella Regione Liguria, denominato Liguria Contro Osteoporosi (progetto LICOS), nel gennaio 2018 l’Area Metropolitana di Genova, facente capo all’Azienda Sanitaria Locale 3 (ASL3) Genovese, ha avviato un percorso diagnostico-terapeutico FLS per i pazienti fratturati afferenti a tre delle quattro Ortopedie-Traumatologie/Ortogeriatrie presenti sul territorio metropolitano.

In linea con quanto suggerito dalle Linee Guida Internazionali (IOF, a; IOF, b), il prototipo di FLS avviato nella ASL3 Genovese è dedicato, in una prima fase, unicamente ai pazienti con frattura di femore da fragilità. Il percorso coinvolge i pazienti ricoverati presso tre Ortopedie-Traumatologie/Ortogeriatrie (Voltri, Villa Scassi, San Martino) e quelli ricoverati presso la Reumatologia Riabilitativa “La Colletta” (figura 4). I pazienti possono essere presi in carico dal FLS sia direttamente nel corso del ricovero (alla dimissione) dallo specialista Ortopedico o Ortogeriatra (FLS a conduzione Ortopedica o Ortogeriatrica), sia successivamente nella fase post-acuta riabilitativa dal Reumatologo (FLS a conduzione Reumatologica presso “La Colletta”). In entrambi i casi le figure sanitarie coinvolte nel management del paziente fratturato di femore (un medico e un infermiere) hanno competenze specifiche nell’ambito del osteoporosi e delle malattie metaboliche ossee maturate nel corso degli anni nelle rispettive realtà lavorative.

Il percorso è stato ideato ispirandosi alle caratteristiche generali dei FLS descritte precedentemente, ed è stato adattato alle caratteristiche strutturali e funzionali della ASL3 Genovese (figura 1A e 1B, e figura 4).

Il percorso, che è estremamente simile a quanto descritto in letteratura, prevede delle fasi successive che sono state condivise e standardizzate tra tutte le figure sanitarie coinvolte (figura 4):

• i pazienti sono identificati ed “arruolati” durante la fase acuta ospedaliera subito dopo la fase chirurgica dal medico (Ortopedico o Ortogeriatra) e dal infermiere che fanno parte del team specialistico (figura 1A);
• nel corso della fase post-operatoria e prima della dimissione i pazienti sono sottoposti ad una valutazione clinica e socio-sanitaria volta ad identificare l’eleggibilità del paziente (es., esclusi pazienti con ridotta aspettativa di vita o con frattura da trauma efficiente), a rilevare fattori di rischio per frattura osteoporotica e per le cadute (eventualmente modificabili nel corso del ricovero), e a definire il percorso diagnostico-terapeutico più appropriato (figura 1B);
• un piano di cura individuale viene definito al momento della dimissione dal reparto per acuti per tutti i pazienti (fatta eccezione per i pazienti inviati presso la Reumatologia Riabilitativa per la fase riabilitativa post-acuta);
• tutti i pazienti inviati presso la Reumatologia Riabilitativa della ASL3 Genovese al momento della dimissione, vengono presi in carico direttamente da un team specialistico reumatologico, che opera con le stesse procedure delle figure sanitarie coinvolte nella fase acuta (Ortopedico o Ortogeriatra);
• il piano di cura individuale prevede, oltre agli interventi specifici farmacologici e non-farmacologici, anche un programma di follow-up, con tempi di follow-up che possono variare in funzione delle esigenze cliniche e della preferenza del paziente.

Oltre a quanto descritto, il FLS della ASL3 Genovese si caratterizza per: una stretta collaborazione tra il team ospedaliero e i medici di medicina generale, e l’implementazione di una cartella clinica informatizzata comune per tutti i presidi ospedalieri coinvolti.

Conclusioni

Sulla base dei dati derivanti dalle esperienze maturate nel Regno Unito e in alcuni altri paesi Europei i FLS sembrerebbero rappresentare la risposta ideale ai complessi bisogni “muscolo-scheletrici” dei pazienti anziani con frattura da fragilità, producendo una significativa riduzione della morbilità muscolo-scheletrica e della mortalità nei soggetti arruolati in questi programmi dopo il ricovero per frattura da fragilità. Sebbene le analisi costo/efficacia elaborate a oggi abbiano evidenziato degli indubbi benefici sul piano del risparmio oltre che sul piano clinico, l’implementazione del FLS nella realtà Italiana deve essere ancora studiato e caratterizzato in considerazione delle peculiarità del SSN Italiano che si caratterizza per una grande eterogeneità di servizi sul territorio nazionale e per le caratteristiche demografiche della popolazione (alto indice di vecchiaia).

Gli assistenti familiari si configurano come la risorsa di sostegno di gran lunga più impiegata dalla popolazione anziana in condizione di non autosufficienza.

L’attore pubblico, che negli anni ha assistito alla crescita di questa tendenza, ha cercato di intervenire nel mercato privato di cura prefiggendosi due obiettivi di policy: sostenere la domanda di cura e sostenere l’offerta di assistenza. Nel primo rientrano gli sforzi volti a venire incontro alle famiglie e ai loro bisogni, condividendo le responsabilità di questo percorso, sostenendo le capacità di spesa e aiutandole a gestire gli oneri legati alla cura. Nel secondo obiettivo, invece, rientrano gli interventi rivolti agli assistenti familiari e comprende azioni finalizzate a facilitare la regolarizzazione e la qualificazione di questo ruolo professionale. Le iniziative proposte dalle regioni, in relazione a questi fini, si possono raggruppare in quattro tipologie di servizi: sostegni economici, registri degli assistenti familiari, corsi di formazione e sportelli per l’incontro domanda e offerta (tabella 1).

Sostegno economico

Nel corso degli anni il contributo economico, in quanto sostegno alle famiglie e strumento volto a favorire l’emersione del lavoro sommerso, ha ottenuto una progressiva diffusione: oggi tutte le regioni italiane prevedono un sostegno economico, sotto forma di assegni di cura, voucher o buoni sociali.

Per tutte le regioni l’accesso al contributo è subordinato a determinati requisiti, come il reddito calcolato attraverso l’indicatore ISEE, il patrimonio posseduto dall’utente, la gravità dello stato di non autosufficienza, la comprovata certificazione della condizione di non autosufficienza attraverso la sottoscrizione del programma di assistenza individualizzato (PAI) e il numero di ore settimanali di assistenza.

L’evidente discrepanza, invece, consta nelle diverse modalità di utilizzo del contributo economico. A riguardo è possibile individuare tre modelli secondo cui le regioni erogano tale servizio:

• Contributo volto alla domiciliarità dell’anziano non autosufficiente (Piemonte, Veneto, Emilia-Romagna, Lazio, Campania, Calabria) prevede il libero impiego dell’assegno volto a compensare qualsiasi tipo di prestazione, dall’assistenza svolta da familiari o figure professionalmente assunte, all’acquisto di servizi specifici (ad esempio telesoccorso, consegna pasti a domicilio), con l’obiettivo di favorire la permanenza dell’anziano non autosufficiente nel proprio domicilio.
• Contributo volto alla regolazione del mercato privato di cura (Liguria, Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Bolzano, Toscana, Marche, Umbria, Abruzzo, Molise, Basilicata, Sicilia) mira a favorire l’emersione del lavoro privato di cura. In queste regioni il contributo economico è rigorosamente soggetto all’assunzione dell’assistente familiare con contratto regolare.
• Contributo volto alla regolazione e qualificazione del mercato privato di cura (Valle D’Aosta, Provincia Autonoma di Trento, Puglia, Sardegna), propone l’erogazione del contributo economico vincolato a stretti criteri d’accesso quali l’assunzione regolare di assistenti familiari iscritti presso il registro pubblico degli assistenti familiari o programmi di formazione istituiti dalla regione stessa. Tale tendenza, di recente sperimentazione, rappresenta il tentativo di calare il sostegno economico in una strategia più ampia, connettendolo il più possibile alla rete dei servizi sociali e sociosanitari.

Diverse sono le riserve che sono state espresse nei confronti del sostegno economico come strumento di regolazione del mercato privato di cura. Innanzitutto, secondo le ultime indagini (Pasquinelli, Rusmini, 2013) si riscontra un uso limitato dei contributi economici; la causa potrebbe essere imputata al fatto che per accedere all’assegno occorre avere un reddito molto basso (intorno ai 13 mila euro ISEE) e nella gran parte dei casi l’incentivo tende a coprire solo il costo dei contributi previdenziali, per questo motivo le famiglie preferiscono i vantaggi di un rapporto di impiego deregolato.

In secondo luogo, è possibile osservare come questo tipo di intervento nelle regioni appartenenti al primo modello sia esposto a maggiori rischi: innanzitutto di fronte a maggiore discrezionalità dell’impiego del sostegno economico deve necessariamente seguire un maggiore controllo fiscale, al fine di ovviare all’emersione del lavoro grigio in seno al mancato rispetto delle norme contrattuali; inoltre la possibilità di retribuire un parente caregiver per le prestazioni di cura si presenta come un’azione di vantaggio in alcuni contesti, dall’altra parte, però, produce una mercificazione dei rapporti familiari, la verosimile instaurazione di inedite dinamiche di potere, potenzialmente negative (Sarti, De Marchi, 2011) e la facile esposizione al fenomeno di burnout da long-term care. Infine il contributo economico riversa un onore non indifferente nei confronti delle famiglie che assumono il ruolo di datore di lavoro, spesso senza avere alcuna competenza o attitudine, ritrovandosi ad occuparsi di molteplici questioni, dalla delicata scelta dell’assistente familiare agli aspetti contrattuali e burocratici, nonché dell’articolato rapporto tra l’anziano non autosufficiente e l’assistente familiare subordinato.

Alla luce di questo dibattito è evidente come l’incentivo economico, sotto forma di voucher, buoni o assegni di cura possa avere un maggiore effetto positivo se inserito all’interno di una rete di interventi in grado di prendere in carico famiglie e assistenti familiari.

Registri degli assistenti familiari

Nell’ultimo decennio, i registri regionali degli assistenti familiari sono andati rapidamente diffondendosi, offrendo alle famiglie la possibilità di accedere ad informazioni sui lavoratori in modo trasparente, esercitando una facoltà di scelta più ampia e garantita rispetto al più tradizionale passaparola. Ad oggi è possibile rilevare che 12 regioni italiane (Valle D’Aosta, Liguria, Lombardia, Provincia Autonoma di Trento, Veneto, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Basilicata, Sicilia, Sardegna) abbiano istituito un registro o elenco regionale degli assistenti familiari, a sostegno della regolazione e qualificazione del mercato privato di cura.

È utile precisare che rispetto al passato, la dicitura registro o elenco ha perso la sua connotazione tipologica; mentre precedentemente l’espressione precisava se il sistema di incrocio domanda e offerta prevedesse requisiti minimi d’accesso (albo) o alcun tipo di restrizioni (elenco), attualmente, le regioni che ricorrono a questo servizio prevedono tutte un insieme di requisiti d’ingresso piuttosto omogeneo. I principali criteri di selezione sono: la maggior età; non riportare condanne in giudicato; il titolo di soggiorno valido ai fini dell’assunzione per lavoro subordinato; una sufficiente conoscenza della lingua italiana; la residenza o il domicilio sul territorio regionale; una competenza minima nel settore. Quest’ultimo grado di selezione è l’unico che varia in base alla regione di riferimento; esso si può declinare in: attività formativa documentata, attività lavorativa documentata, attestato o qualifica, titolo di studio. Le regioni si possono avvalere di più requisiti, in alternativa uno all’altro e definire per ognuno di essi le modalità necessarie per l’iscrizione al registro. A titolo esemplificativo, l’attività formativa e l’attività lavorativa sono spesso soggette a un numero di ore minimo per accedere; allo stesso modo i titoli di studio sono subordinati al territorio in cui sono stati acquisiti. Outsider in questo ambito, è il caso della Valle D’Aosta, la quale impone come condizione necessaria per l’iscrizione all’elenco degli assistenti familiari la frequenza obbligatoria al corso di formazione svolto dalla regione stessa. Generalmente i registri sono unici per l’intero territorio regionale, facilmente consultabili sul sito della regione e periodicamente aggiornati. Diversa è l’esperienza di Toscana e Calabria, le quali non prevedono un registro degli assistenti familiari a copertura regionale ma demandano ai Comuni, alla Provincia o a un insieme di province, l’istituzione di un elenco valido per gli assistenti familiari residenti in quel determinato territorio; in questi casi difficilmente viene costruita una banca data on-line ma gli elenchi sono facilmente rintracciabili presso i Centri per l’Impiego.

La capacità dei registri di incrociare domanda e offerta offre alle famiglie una più ampia possibilità di scelta disancorata dalla ricerca tramite “passaparola” e agli assistenti familiari il riconoscimento di un status professionale. Allo stesso tempo questo servizio presenta un’efficacia limitata se non affiancato da ulteriori servizi aggiuntivi, come il sostegno economico, corsi di formazione, sportelli domanda/offerta; proprio per la natura di questo strumento (abbinamento domanda e offerta, in molti casi on-line e senza nessuna azione di sostegno nei confronti dei fruitori), l’integrazione appare come condizione necessaria al fine di ridurre il tasso di irregolarità e favorire la qualificazione della cura.

Corsi di formazione per assistenti familiari

L’interesse per la qualificazione del mercato privato di cura è visibilmente in aumento. Rispetto all’ultima indagine (Rusmini, 2013), in cui il numero di territori che avevano definito uno standard formativo per l’assistenza familiare ammontava a 14 regioni, ad oggi è possibile constatare un incremento con l’ingresso della Sicilia e della Sardegna che rispettivamente nell’anno 2016 e 2013 hanno avanzato disposizioni di legge volte a regolare i percorsi formativi per questa categoria professionale. Attraverso la comparazione dei percorsi formativi, è possibile affermare che questi hanno una durata variabile compresa tra le 100 ore previste dalla regione Marche e le 400 ore erogate dalla regione Puglia e Abruzzo. Tutti i corsi prevedono la divisione del monte ore tra lezioni teoriche in aula e pratica, sotto forma di tirocinio. Per ottemperare ai problemi di conciliazione tra lavoro e formazione, soprattutto per le assistenti familiari occupate al momento del corso, gran parte delle regioni hanno messo in atto alcuni espedienti atti ad incentivare la formazione: riconoscimento di crediti formativi in ingresso, utili all’abbreviazione del percorso sulla base della certificazione delle competenze; riconoscimento crediti formativi in uscita, utili per l’accesso o l’abbreviazione del percorso di qualifica come operatore socio-sanitario (OSS); l’indennità di frequenza per ogni ora di corso svolto, come nella provincia autonoma di Trento il cui rimborso orario ammonta a 1,50 euro, così anche in Sardegna e in Campania il quale rimborso previsto è pari a 2,00 euro.

I principali requisiti d’accesso ai percorsi formativi sono la maggiore età, il permesso di soggiorno, la conoscenza dell’italiano (solo alcune regioni prevedono un modulo formativo di lingua italiana propedeutico al corso stesso, rivolto agli stranieri che non mostrano un’adeguata padronanza). La maggior parte dei corsi prevede la selezione sulla base della motivazione e dell’attitudine.

Per quanto concerne i contenuti dei corsi è possibile rilevare, una notevole omogeneità in conformità delle quattro macro aree delineate dagli autori Pasquinelli e Rusmini (2009): istituzionale, contrattuale, relazionale e tecnico-operativa.

Degna di nota è l’iniziativa promossa dalla regione Emilia-Romagna che, dal 2009 a supporto della qualificazione del lavoro di cura, ha realizzato opuscoli informativi multilingue sulle principali aree di intervento per assistenti familiari stranieri. Gli opuscoli sono stati tradotti in otto lingue (russo, polacco, inglese, arabo, rumeno, francese, spagnolo, albanese) e divisi in dodici moduli, ciascuno dei quali tratta approfonditamente un argomento. Associati ad essi, ci sono i test di autovalutazione (cinque tipologie di esercizi: comprensione del testo, comprensione e memorizzazione, lessico: imparare le parole, comunicare in italiano e associazione di concetti, parole e sequenze). L’intento è promuovere l’uso di strumenti innovativi per facilitare il contenuto e il coinvolgimento degli assistenti familiari.

Diverso è il caso delle altre quattro regioni (Veneto, Basilicata, Calabria, Friuli Venezia Giulia) prive di corsi di formazione per assistenti familiari regolarmente normati. Per quanto concerne la regione Veneto, essa non ha definito un percorso formativo standard ma prevede dal 2004 la realizzazione di corsi brevi da 32 ore, da parte di una ULSS (Dolo Mirano); così anche la regione Basilicata non prevede un percorso formativo regionale ma è possibile rintracciare corsi di formazione promossi dalla provincia; allo stesso modo la regione Calabria si compone di progetti sperimentali per la qualificazione del lavoro degli assistenti familiari circoscritti solo ad alcune province e comuni del territorio; diversamente per il Friuli Venezia Giulia non è stato possibile rintracciare corsi di formazione promossi dalla regione, reperibili per via telematica sul sito della regione.

I corsi di formazione in quanto servizi a sostegno del mercato privato di cura presentano nella loro struttura punti di forza e di debolezza fonti di non poche contraddizioni. Innanzitutto la principale finalità del percorso formativo, ossia garantire le competenze base, contribuisce da un lato ad elevare la qualità della forza lavoro, dall’altro lato può diventare un ostacolo nel caso in cui la maggiore capacità contrattuale si trasformi in una superiore pretesa di riconoscimento economico, (Albano, 2015), soprattutto in assenza di risorse per il sostegno al reddito delle famiglie. Un’ulteriore finalità dei corsi di formazione è quella di offrire un percorso di crescita professionale, ossia la possibilità di erigere il lavoro di cura ad uno status professionale riconosciuto o ad un avanzamento di carriera in ulteriori qualifiche; al perseguimento di tale scopo si affiancano sistemi di certificazione e validazione delle competenze che nonostante la considerevole utilità, ad oggi non sono sistemi regolati da un quadro chiaro di riferimento nazionale, impedendo così, non solo il pieno riconoscimento dei titoli ma anche la mobilità delle forze lavoro e l’uniformità del titolo professionale a livello nazionale. Infine, i corsi di formazione si scontrano con la rilevante problematica della conciliazione, soprattutto quando il rapporto di lavoro è già avviato; al fine di ovviare a tale questione, sono state sviluppate azioni di tutoraggio on the job, intese come sostegno alla famiglia, monitoraggio del progetto assistenziale e affiancamento all’assistente familiare. Attualmente le azioni di tutoring sono ancora poco diffuse; degna di nota è la regione Emilia-Romagna che per ogni ambito distrettuale ha individuato un’equipe multi professionale di operatori esperti con il compito di assicurare, con continuità, una rete di supporto agli assistenti familiari presenti nel proprio territorio e garantire, nell’ambito del percorso di apprendimento sperimentale, un ruolo di supervisione, facilitazione e accompagnamento²⁹.

Sportelli per l’incontro domanda e offerta

Gli sportelli per l’incontro domanda e offerta sono attivi nella metà delle regioni italiane, tendenzialmente quelle del Centro-nord.

Da questa indagine, è possibile mettere in luce come negli ultimi anni le regioni dotate di sportelli per l’incontro domanda e offerta siano evolute transitando dal modello informativo al modello matching. Gran parte degli sportelli propongo un approccio che prevede, con sfaccettature diverse, l’accompagnamento della famiglia e dell’assistito verso la scelta dell’assistente familiare, favorendo l’incontro non solo verso l’offerta disponibile sul territorio ma mettendo in contatto l’utenza con gli altri servizi utili a completare il percorso di presa in carico, sia dal punto di vista sanitario sia quello socioassistenziale. A convalidare quanto detto, è possibile consultare la tabella 2, la quale fornisce una sintesi della situazione regionale promossa nell’ultimo decennio.

È possibile imputare la limitata diffusione degli sportelli di abbinamento domanda e offerta sul territorio nazionale alla stretta relazione con la stipula di un contratto regolare che in termini di disponibilità, per palesi motivi di convenienza reciproca, rimane ancora piuttosto bassa: nel lavoro in nero un assistente familiare, a parità di ore lavorative, guadagna di più ed è meno oneroso, è per questo motivo che l’azione dello sportello rischia di essere fittizia se non collegata ad altri interventi. La pura intermediazione di lavoro ha il fiato corto, il valore aggiunto sta proprio nel collegare i sostegni della domanda a quelli dell’offerta, e attraverso una buona opera di ascolto e lettura del caso è possibile affiancare prontamente una risposta conforme alle reali necessità.

Progetti integrati

Negli ultimi anni sono aumentati i progetti volti alla creazione di una rete tra i diversi servizi finora discussi: sostegni economici, registri degli assistenti familiari, corsi di formazione e sportelli per l’incontro domanda e offerta. L’intento è di connettere il singolo intervento ad una gamma più ampia di servizi, con il risultato di realizzare un progetto unico. A tale proposito, si riportano alcune sperimentazioni regionali che hanno riscontrato un discreto esito come buona prassi di progetti volti alla regolazione e qualificazione del mercato privato. La prima riguarda la Regione Piemonte, la quale dal 2010 al 2013 ha elaborato un proprio modello integrato tra le politiche sociali e la formazione professionale, il quale prevedeva l’attivazione di sportelli matching con finalità di orientamento sia delle famiglie che degli assistenti familiari, sportelli dedicati all’incontro domanda/offerta e all’accompagnamento nelle prime fasi di inserimento lavorativo, infine percorsi di certificazione delle competenze e corsi di formazione per gli assistenti familiari. Allo stesso modo, un buon esito di integrazione, considerato buona prassi a livello nazionale, è stato raggiunto dalla Regione Puglia con il Progetto R.O.S.A – Rete per l’Occupazione e i Servizi di Assistenza, avviato nel 2008 e attualmente ancora in corso, il quale ha istituito elenchi provinciali di assistenti familiari, obbligatoriamente in possesso di esperienze lavorative documentate o certificato di frequenza al corso di formazione regionale, connessi ad un incentivo economico per le famiglie che si avvalgono di un assistente familiare che aderisce al progetto. Infine, il progetto Pronto Badante promosso dalla Regione Toscana, in via sperimentale dal 2015, il quale mette a disposizione delle famiglie toscane un servizio rivolto alla persona anziana nel momento in cui si presenta, per la prima volta, una situazione di fragilità; l’intervento diretto di un operatore presso il domicilio garantisce un unico punto di riferimento per avere informazioni riguardanti i percorsi socio-assistenziali e un sostegno economico per l’attivazione di un rapporto di lavoro con un assistente familiare.

È opportuno ricordare quali sono le maggiori sfide per questo tipo di progettualità tout court: in primo luogo appare essere un’impegnativa opera di coordinamento e adattamento di strumenti tra i diversi soggetti, pubblici e privati, chiamati a partecipare ad unico progetto; in secondo luogo tali sperimentazioni sono rimesse all’impatto reale, in termini di efficacia sulla popolazione anziana, sulle famiglie e sugli assistenti familiare immersi in rapporto esposto a continui cambiamenti; in terzo luogo si tratta di interventi particolarmente soggetti a restrizioni finanziarie imposte dalla profonda frammentazione dei canali di finanziamento che non favoriscono la programmazione e la strutturazione di progetti stabili e di programmi che abbiano un orizzonte temporale prolungato.

Conclusione

“È diverso essere non autosufficiente a Bolzano piuttosto che a Reggio Calabria, a Sassari piuttosto che a Firenze”. Come evidenzia la figura 1, il processo di regionalizzazione, congiuntamente alle differenze che esistono nelle regioni in termini di risorse economiche e tradizioni locali, si presenta come un paniere variegato e frammentato in una miriade di azioni slegate e scoordinate. In primo luogo le venti regioni italiane si differenziano per il numero dei servizi e progetti attivi e il grado di uniformità dei parametri sul territorio (Maioni, 2013; Ranci, Pavolini, 2015). In secondo luogo è possibile delineare una rilevante eterogeneità regionale nella scelta di sostenere le famiglie e il lavoro degli assistenti familiari con determinati servizi e diverse modalità di impegno e di spesa della stessa azione di policy. In terzo luogo si osserva un forte grado di frammentazione dell’offerta non solo a livello regionale ma anche a livello sub-regionale: sono ancora troppe le regioni che demandano la pianificazione degli interventi agli enti locali, creando un’offerta di welfare locale variegata e eterogenea a distanza di corto raggio.

Emerge chiaro come il mercato privato di cura sia caratterizzato da contorni incerti e precari, a favorire questo quadro è la mancanza di direttive nazionali circa l’assistenza tutelare a domicilio, la quale viene esplicitata all’interno dei LEA³⁰ senza precisare i volumi di assistenza da garantire, il timing e i contenuti. Di fronte a questo cosiddetto immobilismo, sono le regioni che tentano di rispondere a questo vuoto con una forte discrezionalità operativa che si scontra con quelle che sono le oggettive sfide di questo ambito. In primis le reciproche convenienze da parte di famiglie e assistenti familiari nell’allacciare un rapporto deregolato, incrementate dal contesto di crisi economica degli ultimi anni e costantemente alimentate dagli assistenti familiari irregolarmente soggiornanti, per giunta esclusi dai servizi e progetti a sostegno del mercato privato di cura poiché privi del permesso di soggiorno.

In aggiunta, dai dati esaminati in questa sede, emerge con chiarezza come gli interventi a sostegno del mercato privato di cura sperimentati dalle regioni avvertano l’esigenza di sganciarci dalla programmazione isolata verso una progettazione dell’offerta più organica, ma è doveroso ricordare che il raggiungimento di tale obiettivo rimane vincolato ai finanziamenti economici e all’ardua opera di coordinamento tra i soggetti pubblici e privati.

Per quanto un uso strutturato delle risorse e delle politiche sia complice della realizzazione di un mercato di cura che possa dirsi ben governato, è necessario evidenziare come qualsiasi intervento di policy appare inconsistente se non connesso a un impianto capace di offrire un sostegno in tutte le fasi riguardanti questo delicato rapporto di lavoro. È fondamentale, dunque, parlare di un “sistema delle cure” (Motta, 2015), inteso come il senso più ampio e profondo di “presa in carico” sia delle famiglie che degli assistenti familiari a partire dall’incontro di una domanda e offerta tesa a mutare nel tempo.

1. Regione Emilia-Romagna, d.g.r 1206/2007, Fondo regionale per la non autosufficienza – indirizzi attuativi della delibera n. 509/2007, allegato 2.
2. D.P.C.M. 29/11/2011 (allegato I, punto I.C) e D.P.C.M. del 12/01/2017.

La soddisfazione degli utenti nel settore dei servizi: inquadramento teorico

Anche grazie all’avvento di internet e alla possibilità di digitalizzare l’interazione con l’utente, nel contesto odierno il settore dei servizi pone grande enfasi sulla valutazione dell’esperienza che i clienti/utenti sperimentano nel rapporto con un’azienda (Picazo-Vela et al., 2010). In diversi comparti del terziario e del terziario avanzato, le opinioni degli utenti costituiscono spesso una delle principali dimensioni attraverso cui sono valutate le prestazioni dei lavoratori di prima linea (Ifie, 2014). Al tempo stesso, molte organizzazioni oggi non si limitano solo al costante monitoraggio della soddisfazione della propria utenza, ma considerano un’attività fondamentale anche l’incoraggiamento del feedback e la gestione dell’eventuale dissenso (Sebastiano e Giangreco, 2018).

Pur con tutte le dovute e necessarie differenziazioni e cautele del caso, questa tendenza è ampiamente riscontrabile anche nei servizi socio-sanitari a carattere residenziale e semi-residenziale, dato che praticamente tutti i modelli regionali di accreditamento prevedono l’obbligo di rilevare il grado di soddisfazione di utenti e famigliari. Di conseguenza, nel corso degli anni i singoli erogatori si sono adoperati più o meno autonomamente per soddisfare questo adempimento normativo, sviluppando strumenti di valutazione self-made spesso non sufficientemente rigorosi dal punto di vista metodologico (es: impiego di metriche non ottimali). Inoltre, anche laddove gli strumenti di valutazione impiegati non risultino viziati da errori metodologici, sussiste comunque l’impossibilità di condurre dei processi di benchmarking con altre realtà analoghe, dato che ogni struttura, in assenza di vincoli esterni, tende ad adottare il proprio strumento.

Nello specifico contesto delle Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA), la rilevazione del grado di soddisfazione dell’utenza si connota come un’attività estremamente delicata e complessa. Da un lato, infatti, il concetto di customer satisfaction presenta evidenti intersezioni con diversi domini della qualità di vita dell’ospite; dall’altro, non va dimenticato che il feedback, per forza di cose, è sempre più spesso mediato dai parenti (Sebastiano e Giangreco, 2018). L’utenza tipica delle RSA è, infatti, caratterizzata da elevatissimi livelli di compromissione psico-fisica e da indicatori prognostici compatibili con una ridotta speranza di vita, al punto che l’erogazione dei processi di cura e assistenza richiede spesso un significativo coinvolgimento dei parenti, con cui è necessario interagire anche al fine di assumere decisioni più o meno importanti che riguardano la vita dell’ospite in struttura. Al riguardo, basti pensare che gli stessi modelli di accreditamento, oltre alla rilevazione e al monitoraggio della customer satisfaction, spesso richiedono anche la presenza di altre policy aziendali atte a garantire un maggior coinvolgimento dell’utente e dei famigliari nel percorso di cura (es: condivisione del PAI con ospiti e/o parenti).

Posto che la rilevazione della soddisfazione dell’utenza non rappresenta una condizione necessaria e sufficiente per valutare la qualità dei servizi socio-sanitari, è comunque da ritenersi una componente irrinunciabile del complessivo processo di valutazione delle prestazioni erogate all’utente. Inoltre, se adeguatamente integrati con quelli provenienti da altre fonti, i risultati ottenuti tramite l’indagine di soddisfazione possono innescare importanti processi di miglioramento e innovazione, sia con riferimento alle dinamiche organizzative, sia in relazione al contenuto dei servizi erogati (Favretto, 2007; Viganò e Zanuso, 2009).

Alla luce di questa consapevolezza, nel presente contributo vengono presentati i risultati di un’indagine di soddisfazione dei famigliari che ha coinvolto i Centri di Servizio per anziani non autosufficienti (CdS) della Regione Veneto. Realizzata nel corso del 2017, l’indagine è stata promossa da “SENIORnet – Il network dei servizi rivolti agli anziani della Regione Veneto”, nato nel 2014 dalla collaborazione tra la LIUC Università Cattaneo e Sinodè Srl (vedi box).

Il campione e lo strumento di indagine

Allo studio hanno aderito 22 CdS, rappresentativi di 2.809 posti letto. Complessivamente sono stati raccolti 1.160 questionari validi, con un tasso di restituzione complessivo del 53%.

Lo strumento di indagine è stato elaborato nel 2015 nell’ambito di una comunità di pratica promossa e coordinata sempre da SENIORnet, che ha visto il coinvolgimento di molteplici profili professionali provenienti da 15 differenti CdS. La comunità di pratica è stata condotta con l’intento di favorire una riflessione a 360° sugli strumenti e sui processi di rilevazione della soddisfazione dei familiari nei CdS, così da condividere le criticità riscontrate sul campo, valutare gli esiti delle esperienze realizzate e confrontarsi su nuovi possibili scenari. All’esito di questo percorso di formazione-intervento, che è stato accompagnato in modo da garantire un giusto equilibrio tra le evidenze scientifiche della letteratura di riferimento e l’apprendimento maturato sul campo, si è arrivati alla definizione condivisa di un questionario autosomministrato da utilizzare successivamente nelle varie strutture, con l’ulteriore vantaggio di poter condurre strutturati processi di confronto con altre realtà analoghe.

Il questionario è strutturato in cinque sezioni, come di seguito riepilogato:

1. livello di soddisfazione per le singole dimensioni della qualità del servizio (giudizio di soddisfazione in merito alle dimensioni di qualità + rilevazione della frequenza di “eventi sentinella”);
2. grado di importanza attribuito alle singole dimensioni di qualità;
3. livello di soddisfazione complessiva per il servizio offerto dalla struttura;
4. aspetti positivi/negativi ed eventuali proposte di miglioramento;
5. dati socio-demografici del rispondente (es: età) e variabili relative all’ospite (es: durata del ricovero).

Lo strumento è stato sperimentato per la prima volta all’interno del network nel 2016 e, da allora, l’indagine viene riproposta con cadenza annuale a tutti i CdS associati. SENIORnet, che assolve anche la funzione di garante della terzietà delle analisi, elabora un report personalizzato per ogni Centro di Servizio, che, grazie ad un articolato e dettagliato processo di benchmarking, può confrontare in forma anonima i propri risultati con la media del campione e con quelli di ogni altro ente aderente allo studio.

Il modello di ricerca: misure, ipotesi e procedure di analisi

Nel mondo dei servizi sanitari e socio-sanitari, il processo di rilevazione della soddisfazione dell’utente è fortemente condizionato dall’asimmetria informativa che intercorre tra chi eroga il servizio e chi lo riceve. Con specifico riferimento al contesto delle RSA, i parenti che visitano con una certa frequenza la struttura, sono sicuramente in grado di valutare con maggior oggettività e consapevolezza una serie di aspetti connessi agli standard alberghieri e strutturali, mentre normalmente non dispongono delle conoscenze e delle competenze necessarie a valutare compiutamente i processi di cura e assistenza. Infatti, tutti i servizi di cura rivolti agli ospiti, sia pur con differenti livelli di intensità, presentano un contenuto tecnico e un contenuto funzionale. Nella grande maggioranza dei casi, l’utenza non è in grado di valutare il contenuto tecnico delle prestazioni che riceve, anche se di norma è in grado di comprendere le differenze che intercorrono tra queste due macro dimensioni concettuali, dimostrando di apprezzare in maniera significativa anche gli aspetti funzionali del processo di cura (Favretto, 2007; Viganò e Zanuso, 2009).

Questa dinamica è particolarmente pronunciata nei servizi residenziali per anziani non autosufficienti. Infatti, a differenza dei setting di cura prettamente sanitari, come, ad esempio, gli ospedali, l’utente tipo delle RSA accede a queste unità di offerta per trascorrervi in modo continuativo gli ultimi anni della propria vita, per cui gli aspetti funzionali del processo di cura, tra cui, ad esempio, il comfort alberghiero e l’intensità e la stabilità della relazione che si instaura con il personale, sono dimensioni spesso di rilevanza non secondaria rispetto all’efficacia delle cure ricevute. Non a caso, tra gli addetti ai lavori è opinione diffusa che la complessiva percezione della qualità dei servizi erogati in RSA, sia eccessivamente condizionata da aspetti funzionali del servizio a scapito di quelli tecnici.

Alla luce di queste brevi premesse, il modello di ricerca presentato in questo contributo, che asseconda un approccio esplorativo, mira a verificare quanto la soddisfazione complessiva dei famigliari sia determinata dalla valutazione dei servizi alberghieri, testando contestualmente se la qualità percepita dei servizi alberghieri sia in grado di mediare e/o moderare la relazione che intercorre tra la soddisfazione relativa ai servizi socio-assistenziali (i) e sanitari (ii), e la soddisfazione totale.

Concettualizzazione e operazionalizzazione delle variabili del modello di ricerca
Partendo dai dati complessivamente raccolti, ai fini del modello di ricerca sono state isolate 4 variabili:

1. la soddisfazione totale (variabile dipendente)
2. la soddisfazione verso i servizi alberghieri, (SA, variabile indipendente)
3. la soddisfazione verso i servizi socio-assistenziali (SSA, variabile indipendente)
4. la soddisfazione verso i servizi sanitari (SS, variabile indipendente)

Ogni item è stato posto sotto forma di domanda a cui il compilatore doveva rispondere esprimendo il proprio grado di soddisfazione attraverso una scala di Likert a 5 modalità (1=per nulla soddisfatto; 5=del tutto soddisfatto).

La variabile dipendente (“soddisfazione totale”) è stata misurata attraverso un’unica domanda finalizzata a catturare la soddisfazione dei famigliari rispetto al complessivo livello di servizio erogato dalla struttura, sulla base della convinzione che una scala composta da un singolo item può considerarsi una misura accettabile per la rilevazione di un costrutto generale (es: Giangreco, Sebastiano e Peccei, 2008).

Il modello prevede 3 distinte variabili indipendenti che sono state rispettivamente denominate “servizi alberghieri” (SA), “servizi socio-assistenziali” (SSA) e “servizi sanitari” (SS):

• La variabile SA (7 item) misura la percezione di soddisfazione relativa ai principali servizi di supporto (ristorazione, lavanderia e pulizia) e ad altri aspetti di natura alberghiera, come, ad esempio, la temperatura degli ambienti e l’organizzazione degli spazi comuni.
• La variabile SSA (4 item) restituisce la percezione di soddisfazione verso i servizi core di matrice non sanitaria, ovvero le prestazioni erogate dal personale assistenziale di base (OSS), dal servizio di animazione e dal servizio sociale.
• La variabile SS (3 item) è finalizzata a catturare la percezione di soddisfazione maturata nei confronti dei servizi core a valenza sanitaria, riferendosi, in particolare, alle prestazioni di cura garantite dal servizio medico, dal servizio infermieristico e da quello riabilitativo.

L’analisi fattoriale condotta sulle singole variabili ha sempre dato esito positivo, confermando in prima istanza la bontà dei costrutti impiegati per la misurazione delle suddette variabili indipendenti. In altri termini, gli item della medesima variabile hanno sempre saturato lo stesso ed unico fattore³¹.

La statistica descrittiva e la matrice delle correlazioni di tutte le variabili previste nel modello di ricerca sono riportate nella tabella 1. Si precisa sin da ora che per quanto attiene alle correlazioni esistenti tra le variabili indipendenti, i successivi approfondimenti statistici hanno permesso di concludere per l’assenza di particolari problemi di multicollinearità³².

Analizzando le valutazioni medie espresse dall’intero campione, emerge un livello di soddisfazione totale decisamente positivo (media=4,24) e fortemente allineato alla soddisfazione media registrata in relazione alle singole dimensioni indagate, al cui interno, anche se di poco, primeggiano i servizi socio-assistenziali (media: 4,38), subito seguiti dai servizi sanitari (media=4,25). Sebbene in valore assoluto restituiscano un livello di apprezzamento sicuramente positivo (media=4,15), sono proprio i servizi alberghieri ad evidenziare il punteggio medio più basso e la minor dispersione rispetto alla media.

Il modello di ricerca è stato arricchito mediante l’inclusione di 3 variabili di controllo, riguardanti l’età del rispondente, la durata del ricovero dell’ospite e la frequenza con cui il famigliare si reca in struttura per visitare il proprio congiunto.

Le ipotesi del modello di ricerca
Le ipotesi alla base del modello di ricerca sono schematizzate nella figura 1 e possono essere così riassunte:

1. Ipotesi 1. le relazioni tra i servizi socio-assistenziali (i) e i servizi sanitari (ii) e la soddisfazione totale saranno parzialmente o totalmente mediate dalla percezione sui servizi alberghieri, ovvero:
   a. i servizi socio-assistenziali saranno positivamente correlati ai servizi alberghieri;
   b. i servizi sanitari saranno positivamente correlati ai servizi alberghieri;
   c. i servizi alberghieri saranno positivamente correlati alla soddisfazione totale;
   d. ci sarà una relazione positiva diretta tra i servizi socio-assistenziali e la soddisfazione totale e tra i servizi sanitari e la soddisfazione totale al di là delle rispettive relazioni mediate dai servizi alberghieri;
2. Ipotesi 2. i servizi alberghieri modereranno la relazione tra i servizi socio-assistenziali e la soddisfazione totale, che risulterà superiore in presenza di valutazioni maggiormente positive sui servizi alberghieri;
3. Ipotesi 3. i servizi alberghieri modereranno la relazione tra i servizi socio sanitari e la soddisfazione totale, che risulterà superiore in presenza di valutazioni maggiormente positive sui servizi alberghieri.

Procedure di analisi
Il modello di ricerca è stato testato attraverso regressioni lineari multiple. Nello specifico, è stato seguito l’approccio gerarchico, che consente, a partire dalle variabili di controllo, di aggiungere consecutivamente ulteriori gruppi di variabili al modello di ricerca. È opportuno sottolineare che questo approccio è particolarmente appropriato in presenza di variabili indipendenti potenzialmente correlate e/o quando si stanno investigando termini moltiplicativi.

Seguendo l’impostazione suggerita da MacKinnon et al. (2002), per testare le ipotesi di parziale o piena mediazione, è stata condotta prima una regressione (modello 1) delle sole variabili di controllo sulla variabile dipendente (“soddisfazione totale”), poi una regressione (modello 2) delle variabili indipendenti (“servizi socio-assistenziali” e “servizi sanitari”) sulla variabile mediatrice (“servizi alberghieri”), seguita da un’ulteriore regressione (modello 3) delle variabili indipendenti (“servizi socio-assistenziali” e “servizi sanitari”) e della variabile mediatrice (“servizi alberghieri”) sulla variabile dipendente (“soddisfazione totale”).

Per verificare le ipotesi di moderazione sono state costruite 2 nuove variabili moltiplicative finalizzate a catturare, rispettivamente, l’interazione tra i servizi alberghieri e i servizi socio-assistenziali (“alberghieri*socio-assistenziali”) e l’interazione tra i servizi alberghieri e i servizi sanitari (“alberghieri*sanitari”). Al fine di ridurre possibili problematiche di multicollinearità, tutte le variabili impiegate per costruire le suddette interazioni sono state precedentemente “mean-centred” (Jaccard, Choi e Turrisi, 1990). Le 2 nuove variabili moltiplicative sono state aggiunte al modello 3 (modello 4).

I risultati di tutte le analisi condotte sono illustrati nella tabella 2.

Risultati e conclusioni

Tutte le sub-ipotesi in cui si articola la macro ipotesi 1 hanno trovato piena conferma³³. Al di là dell’impatto dei singoli antecedenti, all’interno dei quali la maggior incidenza sulla variabile dipendente si registra proprio ad opera dei servizi alberghieri (β=.33), nel suo complesso il modello spiega il 59% della varianza della soddisfazione totale (R2=.59).

L’ipotesi 2 non ha trovato riscontri, per cui è da escludere la presenza di un effetto di compensazione tra la percezione dei servizi alberghieri e la relazione che intercorre tra i servizi socio-assistenziali e la soddisfazione totale. Al contrario, è stata dimostrata l’ipotesi 3, per cui effettivamente i servizi alberghieri moderano la relazione tra i servizi sanitari e la soddisfazione totale, anche se l’entità di questo effetto assume connotati estremamente marginali, al punto che la complessiva capacità esplicativa del modello 4 (R2=.61) è praticamente sovrapponibile a quella del modello 3 (R2=.60).

Con riferimento alle variabili di controllo inserite nel modello di ricerca, sono risultate significative l’età del rispondente e la frequenza delle visite, che si caratterizzano entrambe per una (modesta) correlazione negativa con la soddisfazione totale. In altri termini, la soddisfazione totale, a parità di ogni altra condizione, diminuisce al crescere dell’età del rispondente e della frequenza delle visite in struttura. Mentre il trend relativo all’età del famigliare si presta a interpretazioni non necessariamente univoche, è abbastanza pacifico attendersi un approccio più critico proprio dai parenti che frequentano la struttura con maggiore assiduità.

Nel suo complesso lo studio conferma l’importanza cruciale che i servizi alberghieri giocano nel determinare la percezione di complessiva soddisfazione dei parenti, la cui valutazione sui servizi socio-assistenziali e sanitari è parzialmente mediata da quella attribuita ai servizi alberghieri. Il ruolo chiave che i servizi alberghieri ricoprono nel determinare il livello di soddisfazione generale dei famigliari degli ospiti è spiegabile non solo nella maggiore visibilità e percettibilità degli stessi agli occhi di chi visita le strutture, ma si potrebbe probabilmente attribuire anche al significato superiore che alla struttura di accoglienza viene associato come succedaneo del concetto di “casa” per i propri cari. I risultati dello studio suggeriscono ai gestori di RSA che, fatta salva l’importanza che i servizi socio-assistenziali e sanitari giocano nel favorire il mantenimento delle capacità fisiche, cognitive e sociali degli ospiti, il luogo fisico di accoglienza e le sue caratteristiche possono contribuire a una soddisfazione maggiore degli uni e degli altri da parte dei famigliari. Di conseguenza, le azioni di miglioramento dovrebbero essere condotte in modo da produrre effetti congiunti su tutte e tre le macro dimensioni indagate.

Ovviamente lo studio presenta una serie di limiti molto comuni a tali tipi di indagine, tra cui, in particolare, la natura trasversale e non longitudinale dell’investigazione empirica, che avrebbe invece comportato l’osservazione ripetuta sui medesimi soggetti ad intervalli di tempo stabiliti. Di conseguenza, le inferenze causali sulle relazioni ipotizzate all’interno dei diversi modelli di ricerca devono essere lette con estrema cautela, dato che non possono essere considerate univoche.

Future linee di ricerca potrebbero utilmente approfondire il legame intercorrente tra la percezione dei servizi alberghieri e la percezione dei servizi core, analizzando anche l’impatto eventualmente esercitato da singoli e specifici servizi alberghieri, come, ad esempio, il servizio di ristorazione o la lavanderia.

1. Il reliability test condotto sui fattori così identificati ha restituito sempre un livello più che soddisfacente di affidabilità interna (alpha≥0,7); Servizi Alberghieri: α=0.83; Servizi-Socio-Assistenziali: α=0.82; Servizi Sanitari: α=0.76.
2. La diagnosi di Variance Inflation Factor (VIF) ha, infatti, mostrato una tolleranza statistica (1/VIF) sempre abbondantemente superiore al severo parametro di 0.10 raccomandato da Field (2005). Anche seguendo le indicazioni di Bowerman e O’Connel (1990), si è osservato che tutti i valori di VIF sono abbondantemente al di sotto del valore soglia di 10 e che il VIF medio è tendenzialmente prossimo ad 1.
3. Si specifica che gli esiti del Sobel test hanno dimostrato la significatività dell’effetto di mediazione dei servizi alberghieri sia per quanto concerne la relazione tra i servizi socio-assistenziali e la soddisfazione totale (10.11; p < 0.001), sia con riferimento alla relazione tra i servizi sanitari e la soddisfazione totale (7.94; p < 0.001).

“La conobbi agli inizi degli anni novanta, a Roma, mentre studiavo e frequentavo per tirocinio una struttura per anziani. Quasi al secolo, di origine austriaca, ultima allieva vivente di Jung, con il volto solcato da una infinità di rughe ma con due occhi vivaci e azzurri che la rendevano ancora una donna bellissima.

Arrivata in Italia a seguire un tardo amore era poi rimasta sola e confinata in un letto da cui non poteva più muoversi. Rassegnata alla sua condizione, combatteva una battaglia quotidiana col personale per bere un goccio di Rum del quale, inspiegabilmente, il suo comodino era sempre fornito.

Era un Istituto di cura ben organizzato, candido e piacevole, immerso in un bel giardino verso il quartiere Trionfale. E una mattina, mentre le porgevo il caffè nel consueto bicchierino del distributore automatico, disse: “ non so cosa darei per bere un caffè in una tazzina di ceramica e sentirmi ancora donna”.

Le trasformazioni dei luoghi di cura

Il termine più antico che sopravvive nell’oggi circa la scelta o la necessità di andare a vivere in un luogo di cura è “ricovero”. Come se ci trovassimo nell’alto medioevo su una delle grandi vie di pellegrinaggio verso il centro della cristianità. E questo ricovero, al tempo, non assumeva certo dimensioni di cura clinica ma rifugio, protezione, sicurezza, charitas e pietas. Se ci fermassimo al linguaggio potrebbe sembrare ancora cosi. Ci ricoveriamo in ospedale e ci ricoveriamo in una RSA.
Ma i luoghi di cura delle persone anziane sono cambiati, abbandonando sempre più l’immagine di un luogo di muri e divenendo sempre più un luogo di processi e relazioni.

E’ obsoleto il dibattito sulla bontà o meno di esistenza delle RSA, ed è altrettanto superata la concezione di una RSA come un luogo a parte chiuso e autoreferenziale. Il mondo delle RSA – pur nelle nutrite differenze regionali – è oggi consolidato nelle sue strutture, tutelato da standards qualitativi, assicurato dalla vigilanza degli enti preposti. I dati di ricerca descrivono anzi una situazione per la quale l’anziano non autosufficiente ha migliori probabilità di sopravvivenza in RSA che a casa. Eppure le RSA si trovano di fronte a nuove domande che definiscono il luogo non come fisico. Sono domande di senso che chiamano l’approccio multidisciplinare ad interrogarsi sul progetto personalizzato per ogni ospite. Sono domande che coinvolgono i familiari in un sistema fragile che, di fronte alla non autosufficienza, manifesta le contraddizioni delle famiglie. Sono, in sintesi domande che appartengono alla relazione e non al luogo fisico. L’accoglienza e la presa in carico dell’ospite e della sua famiglia in RSA è un richiamo al vivere.

Accogliere per vivere: io, te, noi

Prendersi carico è vivere.
Uso il termine accogliere perché esso è paradigma e sinonimo del vivere. Nella quotidianità non credo sia immaginabile la vita di ciascuno di noi senza pensare che noi stiamo vicino o c’è qualcuno che ci stia vicino, sia esso vissuto come benedizione o come maledizione.
Oggi viviamo la dilagante atrofia del sentimento e cioè una difficoltà nel vivere le relazioni che immaginiamo sempre più unidirezionali e orientate su noi. Ma l’uomo è animale eccentrico – non centrico – e scopre il senso di sé solo nella relazione con l’alterità. Anche il passaggio storico che si celebra nei nostri servizi dalla presa in carico versus una logica di tipo prestazionale confina la relazione ad un do ut des che riduce l’umano al rapporto costo-beneficio. Così questa società liquida, indefinita ed indefinibile, cerca sostitutivi al gesto assistenziale. Alla sua imponderabilità, alla sua sacralità pericolosa.
L’accogliere, il farsi carico, l’assistenza hanno solo il linguaggio del gesto.

Il gesto si sostanzia nelle due dimensioni storiche eccellenti: il tempo e lo spazio.

Nella relazione spazio-temporale l’assistenza infermieristica, come disciplina, ha un prima, un durante, un dopo. L’assistenza all’anziano prima di essere comportamento è attesa. L’assistenza in un nucleo di RSA è attesa che definisce la tensione esistente tra il bisogno di aiuto e la ricerca di possibili risposte, ancorchè in potenza. È altresì attesa poiché si manifesta, e sempre più nel vivere occidentale moderno, come ponte di congiunzione tra la persona e il mondo attorno, alla ricerca di equilibrio mai raggiunto nel “divenire”. La disciplina di cura, esaurita l’attesa, si realizza nell’ hic et nunc, attraverso il gesto. È l’adesso, l’oggi, l’azione. Il gesto non è un’azione. È qualcosa di più e di diverso. In ambito infermieristico, il gesto assume valore teorico di guida, indirizzo, senso, e relazione. Il gesto è luogo di senso sia per chi lo effettua e sia per chi lo riceve. I gesti di assistenza dicono la dignità della persona che abbiamo preso in carico, e danno significato al concetto di alterità. La persona che riceve un gesto non riceve solo una risposta alle proprie necessità, ma sente la sua dignità sollevarsi, il suo essere persona confermarsi, la sua vita gemere, anche nelle forme di maggior compromissione della coscienza. Inoltre il gesto fa nascere dignità anche in chi lo effettua e non solo a chi lo contempla ricevendolo. I gesti raccontano la voglia e la necessità dell’incontro, primo passo della realizzazione dello scopo disciplinare e quindi di qualsiasi apparato teorico. Un gesto apre quindi alla trascendenza del possibile. Il pensiero ed il gesto, uniti e riuniti, dicono l’essenza dell’accogliere in RSA: la scienza e la coscienza. Un gesto può calmare, può dare sicurezza, può esprimere partecipazione, può far sentire la speranza. Azioni quotidiane che raccontano quanto le parole non possono contenere. Gesti da gustare in silenzio. Come una tazzina di caffè in ceramica.

Ma il gesto è anche elemento teorico. Esso muta maggiormente rispetto al pensiero legandosi alle condizioni di contesto e alla individualità assoluta della persona presa in carico; esso raccoglie le informazioni necessarie all’inquadramento diagnostico terapeutico ed assistenziale; esso permette la personalizzazione dell’assistenza all’anziano; esso contribuisce, di sostanza, al raggiungimento dello scopo disciplinare. Esso è l’alfabeto dell’accogliere. Il gesto non è un semplice strumento ma un linguaggio, nel suo profondo significato ontologico ed epistemologico. Il gesto, può parzialmente essere misurato attraverso le azioni che in parte lo compongono pur non esaurendolo. Il gesto permane nel dopo. Il gesto cambia le due parti che lo hanno vissuto. Il cambiamento, se nasce da una valorizzazione della dignità, rende sia l’assistente che il destinatario, nuovi uomini, più consapevoli di sé e del loro essere nel mondo. E così con le famiglie che vivono il senso di colpa della delega dell’assistenza del proprio affetto.  Una scienza ed un vivere sociale come quello attuale assume la paura del gesto poiché esso mina il prevedibile, l’esatto, il certo. L’unica possibilità per dare senso alla cura per l’altro, nella dilagante fragilità assistenziale in cui viviamo, è partire dai piccoli gesti quotidiani.

Non c’è assistenza senza senso e significato. Chi pensa che bastino tutte le linee guida, le procedure, le evidenze scientifiche, i linguaggi, i sistemi di classificazione e quanto sia e non arriveranno mai a sollevare il senso e a cogliere l’alterità. Così è la vicenda del più grande scienziato dell’XIº: Hermann di Reichenau ³⁴.

Quest’uomo, che nasce morente perché è sgraziato e verrà chiamato il ratratto, nasce talmente deforme che non è in grado di stare in piedi. Egli viene portato in un monastero perché la madre e il padre, nobili, non se la sentono di ucciderlo di farlo sopprimere. Questa è la vicenda del più grande astronomo medievale. Alla fine della sua vita, di tutto ciò che è stato, della esperienza religiosa ed umana, a lui rimarrà il ricordo di soli due gesti assistenziali che si sono sostanziati per lui come definizione della vita stessa. Il primo, quando la madre va a vederlo per la prima volta dopo vent’anni che l’ha partorito: lei gli toccò i capelli come una madre fa con suo figlio con quel gesto unico al mondo il gesto che è stato calibrato dei secoli dei secoli nel buio e poi dalla collisione delle prime stelle e dal sollevarsi e ritrarsi delle maree gesto preparato dai venti quando il mondo era disabitato e che solo gli uomini possono fare, loro che sono niente l’universo, spostare i capelli dal viso del figlio non gli si può evitare niente nessuna pena vera nessun pensiero nessuna solitudine si possono solo spostare i capelli del viso e sua madre lo fece. E un altro gesto che lui ricorderà sempre in fin di vita è quello del suo abate che ormai in fin di vita dice si curva sollevando il ragazzo lentamente non ha mai tenuto in braccio nessuno mentre muovendo i primi passi pensa in un duro lampo che essi forse questo è tutto il suo compito.

Una particella “ri”

Assistere è l’infinita pazienza di ricominciare. Ogni giorno, ripartire da capo. E la dove ti eri seduto, rialzarti. Salpare a ogni alba verso isole intatte. Ma non per giorni che siano fotocopia di altri giorni, non giorni del passato ma giorni del presente e del futuro. E utilizzare gli ostacoli per aprire le finestre dell’intelligenza, contro ogni abitudine. E’ quella piccola sillaba “ri” che dice che nulla è già fatto e visto, che c’è un sogno nuovo, pur nella quotidianità del tempo.
La meravigliosa assistenza alle persone anziane in RSA, suggerisce che noi andiamo di inizio in inizio, attraverso inizi sempre nuovi.
Una relazione di scienza e coscienza, senza nessuna divisione ammessa, laddove, nel XXI° secolo, questa piccola congiunzione “e” rimane la chiave esplicativa del rapporto epistemico. L’infinita pazienza di ricominciare indica anche un secondo punto di vista che è topos dell’assistenza all’anziano e a suoi familiari. Accettare la fragilità propria e la fragilità dell’altro.  Oggi rischiamo di vivere un nuovo riduzionismo che definisce la fragilità come deficit. È pericolo forte. La fragilità è, unitamente alla dignità, sacra caratteristica della dimensione ontologica dell’Uomo e condizione fondante di interdipendenza che giustifica lo stesso concetto di assistenza. Da Nietsche fino a Agostino, la fragilità è la migliore caratteristica che ci definisce e situa nell’universo.
L’assistenza e la presa in carico trovano la loro radice storica in questo continuo nuovo inizio di generazione.

Conclusioni

Una bella metafora di Martin Heidegger dice che l’uomo è un’isola. La mia vita è come un’isola, io la percorro tutta, la spiaggia, i promontori, le insenature, e quando ho terminato il periplo dell’isola e torno al punto di partenza, mi accorgo di una cosa: che là dove finisce l’isola comincia l’oceano. Che il confine dell’isola è l’inizio dell’infinito. E’ altro. E l’oltre. Basta il piccolo gesto di una tazzina in ceramica perché l’altro faccia una esperienza di identità umana. Vedi, fermati e tocca. Le persone così non potranno essere declassate a problema, ma diventeranno fessure di infinito. Così l’uomo, l’anziano vulnerabile, tornerà ad abitare.

1. Rondoni D. (2010), Hermann. Una vita storta e santa puntata alle stelle. BUR Rizzoli

La Fondazione Monsignor Alessandro Marangoni è una delle più antiche strutture dedicate alle persone anziane del territorio veronese essendo stata fondata nel 1927 dal Parroco di allora, a cui è stata poi dedicata. La sua posizione sui primi rilievi alpini, la sua ambientazione nella Villa Veneta Portalupi (XVII secolo) e il numero contenuto di persone che la abitano la rendono un incantevole luogo in cui passare il proprio tempo.
“Centro Servizi per Anziani Non Autosufficienti” è una definizione che usiamo solo per i documenti ufficiali destinati alle Istituzioni. Quando ci è concesso amiamo definire la realtà in cui prestiamo servizio una “Casa per Anziani” perché di questo si tratta. Il servizio che offriamo è distribuito nello spazio su tre livelli: un piano terra in cui sono dislocati i servizi generali, amministrativi, fisioterapici, di cura alla persona, attività religiosa, socialità e benessere e di ristorazione.
Al Primo Piano (scelgo con cura le parole: le persone, in una casa, abitano a un determinato piano, non in un nucleo) vivono le persone con una maggiore autonomia e, al Secondo, quelle che hanno necessità di maggiore aiuto nelle attività della vita quotidiana anche se usiamo la massima elasticità e un intenso sforzo per rispondere ai desideri dei residenti e dei loro familiari relativamente al “dove stare”.

L’orientamento dettato dall’etica cristiana su cui poggia la Fondazione, per Statuto e per volontà del Consiglio di Amministrazione, insieme a quello richiesto dalle Istituzioni Socio-sanitarie e assistenziali, hanno portato alla scelta di un modello di accoglienza che fiorisce intorno a principi di semplicità, familiarità, affetto, reale interesse per il ben-essere delle persone accolte (che riconosciamo non solo nell’anziano che viene a trascorrere qui il suo tempo ma, anche, nei suoi parenti e amici). Un modello di assistenza, quindi, che non si limiti a colmare “vuoti di possibilità” al proprio domicilio ma che renda il tempo di vita un’esperienza di qualità.
In Veneto non vi è una normativa orientata, se non per gli aspetti tecnici e amministrativi, a mettere ordine e a standardizzare le fasi dell’accoglienza e della “presa in carico” (definizione che stride con l’idea di Casa che la Fondazione persegue). Questa assenza offre però l’opportunità di investire molto nello stile che ogni organizzazione sul territorio può scegliere di assumere.

Quello che la Fondazione ha adottato negli anni ha senza dubbio un carattere eclettico dovuto alla presenza, in équipe e in Consiglio, di professionisti con bagagli culturali variegati ma armonici, o armonizzabili, tra loro. Così ogni competenza tecnica, giuridica, scientifica, umanistica, teologica e sanitaria, sapientemente calibrate e declinate al servizio della persona anziana, si arricchisce delle sfumature delle altre.
I destinatari del servizio offerto oggi dalla Fondazione sono cambiati in modo radicale nei novant’anni di storia che hanno vista attiva l’originaria “Casa di Ricovero” che offriva assistenza a “vecchi non ammalati e gli invalidi al lavoro proficuo” come cita lo Statuto del 1926. In seguito all’evoluzione dei bisogni della cittadinanza, alle scelte consigliari e all’adeguamento dell’organizzazione a quanto richiesto dall’Accreditamento Istituzionale ai sensi della Legge Regionale del Veneto n°22 del 2002, il “Centro di Servizi per Anziani non-autosufficienti” svolge le sue attività indirizzandole, appunto, a persone ultra-sessantacinquenni che vivono alcune fragilità generate dall’età in concomitanza con cause di carattere sociale, cognitivo, funzionale e/o sanitario.

Il servizio offerto è la prosecuzione naturale e logica di una fase “burocratica” piuttosto semplice dal punto di vista esecutivo ma è anche quella che, spesso, genera la maggior parte dell’ansia, del senso di incompetenza e delle paure delle persone che fanno richiesta di un’accoglienza in una struttura. Il referente della persona anziana, molto raramente essa stessa, si rivolge a chi ritiene più adeguato per avere delle informazioni in merito alla possibilità di un “ricovero” (termine ancora presente, purtroppo, nel lessico degli interessati, insieme ad altre espressioni, anacronistiche, come ospizio, “mettere via la mamma” o “portare dentro”).
Nella maggior parte dei casi cercano risposte nei conoscenti che hanno parenti in una struttura, a seguire nel medico di medicina generale, nel personale delle locali “Case di Riposo”, negli Assistenti Sociali dei Comuni di residenza e negli addetti dei Distretti Socio Sanitari delle Aziende Ulss di appartenenza. In questo contesto si inserisce uno dei primi tratti dell’Accoglienza che il nostro servizio mette a disposizione: una risposta telefonica accurata ed esaustiva che nella maggior parte dei casi passa attraverso il sottoscritto nella sua funzione di Assistente Sociale e Responsabile delle Relazioni con il Pubblico.

Ritengo che la scelta, apparentemente semplice, di rispondere direttamente al telefono, evitando registrazioni sterili e relative deviazioni di chiamata agli operatori adeguati, sia un’evidenza del modello umano che vogliamo perseguire. Certo è un investimento di energia da parte di tutto lo staff e, in alcuni periodi dell’anno, anche di fatica (l’approssimarsi del periodo estivo con il corrispondente innalzarsi delle richieste di accoglienza genera una “corsa agli ultimi posti” diventata proverbiale nel circuito della residenzialità). Posso dire con certezza che i pochi minuti passati al telefono con persone che vivono, magari per la prima volta, l’urgenza di una soluzione a quello che non vorrebbero definire “problema”, siano uno degli impieghi più fertili del tempo dedicato alle relazioni col pubblico. E’ un risultato entusiasmante l’assistere a un calo di tensione, a volte all’emozione di chi si è sentito poco o per niente ascoltato e accompagnato a comprendere meglio i “paroloni del burocratese”: SVAMA, Impegnativa di Residenzialità, Convenzione, RSA, Hospice, punteggi e profili numerici che con poche efficaci parole e metafore diventano idee fruibili che aiutano e non complicano questo delicato momento.

Il passo “decisivo” per l’accoglimento nella Casa per Anziani avviene tramite l’Ufficio di Assistenza Residenziale dell’Azienda Ulss 9 di Verona. E’ da quel momento, in cui “nulla osta”, che il contatto tra anziano, suoi referenti e il personale dell’organizzazione prende forma. E’ da molti anni oramai che abbiamo scelto di conoscere direttamente la persona prima del giorno del suo ingresso in CSA. La Direzione ha accolto volentieri questa proposta nonostante richieda l’assenza per alcune ore di una o due figure dell’organico (la Responsabile dei Servizi Residenziali, con competenza infermieristica, mi accompagna quando la dimensione della salute è preponderante rispetto alle altre). Essa però ha comportato un importante incremento della qualità del servizio: l’impatto della nuova realtà sulla persona accolta è molto più dolce di quanto avvenisse prima dell’impiego di questa strategia.

Quando entra fisicamente nella nuova casa trova almeno un paio di occhi che ha già visto e che può ritenere amici o, quantomeno, conosciuti. Anche le persone che appaiono, da un punto di vista cognitivo, non-capaci di riconoscere l’altro sono comunque in grado di farlo attraverso altri canali percettivi, quindi riteniamo che anche solo l’avere stretto la mano o parlato all’anziano siano strumenti che facilitano il suo arrivo in struttura. Dall’altra parte lo staff, che ha ricevuto la Scheda di Accoglienza (che raccoglie informazioni circa le diverse dimensioni di vita del nuovo arrivato) si trova preparato e si sente pronto a prestare le cure necessarie in modo adeguato. Potergli dimostrare di conoscere i gusti, i nomi dei familiari, alcune esperienze di vita, oltre al tipo di bisogni che la persona manifesta in modo più o meno chiaro, è un passaggio che allevia l’ansia dello staff e fa sentire al sicuro l’anziano. Quando le sue condizioni lo permettono, l’anziano viene accolto e intrattenuto nell’atrio dove abbiamo uno staff molto “alternativo”: un gruppo di animali che, come assodato da studi scientifici e -mi piace aggiungere – dalla logica e dal buon senso, favoriscono il rilassamento ed enfatizzano l’idea di Casa.

Pur non proponendo una Pet-therapy formalizzata siamo certi che sia già terapeutica la sola presenza di Lilla (un cane adottato al canile), di alcuni pappagalli, uno dei quali, Dodo, allieta anziani e visitatori con una inclinazione spiccata alla chiacchiera e alla ricerca di coccole che lo ha reso protagonista, insieme ai residenti, di un paio di servizi televisivi di grande successo. Inoltre abbiamo una grande vasca di pesci variopinti e tartarughe che sono causa di ammirazione e di momenti di contemplazione della bellezza della natura con tutti gli effetti benefici che questo comporta. Essi sono spesso dei mediatori che aiutano a entrare in relazione con la persona accolta. Compatibilmente con gli orari concordati e con il tipo di trasporto che è stato scelto per l’arrivo in struttura, in base a provenienza e stato di salute, tendiamo a far accomodare il nostro nuovo residente al tavolo che diventerà il suo “posto a tavola” in modo che possa conoscere le altre persone e gli operatori presenti. Mentre il suo accompagnatore svolge le essenziali operazioni burocratiche, l’anziano è accompagnato nella sua stanza perché sia presente durante la sistemazione delle sue cose negli armadi e nei comodini, seguendo magari le sue indicazioni e preferenze.

Il Piano di Assistenza Individualizzato

Dall’istante dell’accoglimento tutto lo staff è impegnato in una fase di conoscenza (evito volutamente l’idea di “osservazione” che implica una dimensione di distanza e distacco che non è tra i nostri ideali di approccio) che sfocia nella stesura del Piano di Assistenza Individualizzato di Ingresso che viene redatto entro i primi 30 giorni di permanenza durante l’Unità Operativa Interna al quale segue un primo e vero Piano si Assistenza Individualizzato (PAI) che definisce obiettivi, strumenti e interventi necessari a raggiungerli. Questo, sì, è un elemento della fase di accoglienza che, sapientemente, è stato fortemente voluto e ottenuto dalle Istituzioni Socio Sanitarie. Esso è il progetto per eccellenza, la certificazione che alla persona residente nelle strutture viene prestata una cura specifica, ad hoc, così come lo sono le sue capacità e i suoi bisogni. Naturalmente il PAI è una “fotografia” relativa al momento in cui la persona viene presa in considerazione, di concerto, da tutte le figure professionali dell’équipe; il “film” è costituito da ogni passaggio di consegne tra un professionista e l’altro che permette la quotidiana modulazione dell’assistenza personalizzata. La formalizzazione dei PAI successivi a quello di ingresso segue poi ritmi dettati da legislazione, necessità e buon senso.

Fiori all’occhiello

Il Centro Servizi per Anziani Non Autosufficienti della Fondazione Monsignor Alessandro Marangoni può contare su alcuni elementi che la rendono una delle strutture d’eccellenza della zona e sono certo di poter affermare che sono elementi che, con il dovuto impiego di sforzo, di elasticità e di strategia di ogni staff “allargato” (intendo cioè la cooperazione tra quello operativo dell’équipe con quello di altro livello costituito dal Consiglio di Amministrazione, della Direzione e delle Istituzioni), che voglia offrire un servizio di qualità elevata, può scegliere di creare e mantenere nelle strutture.

E’ chiaro che il tipo di approccio che agiamo in Casa è qualcosa in più che “umano”, livello che è scontato sia attuato in ogni comunità socio-sanitaria. Mi piace definirlo “famigliare” per il senso di continuità con la dimensione che l’anziano residente viveva prima dell’accoglimento. Viene da sé che perché questa qualità si possa manifestare è necessaria la presenza di alcune caratteristiche.
Anzitutto le dimensioni della struttura. So quanto sia difficoltoso, da un punto di vista economico, la gestione di una realtà medio-piccola come la nostra, ma so anche che forme di associazionismo e sussidiarietà facilmente attuabili possano rendere conveniente e agevole la sua conduzione. Nel nostro caso l’affiliazione all’Associazione Diocesana di Opere di Assistenza (ADOA), di cui la Fondazione Marangoni fu tra i fondatori, consente una razionalizzazione delle voci di spesa e dell’impiego di risorse umane oltre a una condivisione di buone prassi e la costituzione di reti che rendono la dimensione del management più semplice e dinamica.

A generare la dimensione “numerica” è, ovviamente, quella strutturale e logistica degli edifici che ospitano la Fondazione. C’è stato un periodo in cui si rimpiangeva la funzionalità delle grandi sale comuni viste nelle altre “Case di Riposo” conosciute. Oggi possiamo affermare che anche l’apparente problema di ambienti di piccole dimensioni sono invece punti di forza della Fondazione Marangoni. Gli anziani vengono a vivere qui dopo avere soggiornato in comuni appartamenti in cui le stanze erano a misura d’uomo e si trovano di nuovo in ambienti in cui è possibile guardare negli occhi e parlare tranquillamente con tutti quelli che stanno nella stessa sala.

Tutti i lavoratori della Fondazione sono esclusivamente assunti direttamente dall’Ente, senza mediazioni di cooperative o altre forme di contratto, se si esclude il Medico di Medicina Generale che, in Veneto, presta servizio in forma di convenzione con l’Azienda UlSS. Tutti i servizi, compresi quelli di Ristorazione, Lavanderia e Pulizie, vedono all’opera personale dipendente dalla Fondazione e, nel caso particolare degli Operatori Socio Sanitari, i contratti con orario full-time sono i più diffusi. Questo consente la percezione, da parte dell’Anziano, di una presenza costante, conosciuta e ri-conosciuta, per nome e caratteristiche precise.
Il ridotto turn-over di lavoratori consente inoltre rapide soluzioni di eventuali (rare!) non-conformità e un’organizzazione snella della turnistica.
La distribuzione di responsabilità e mansioni giova di questo assetto e nel mio caso particolare, riguardo all’accoglienza, un Assistente Sociale presente per il doppio del tempo previsto dagli standard regionali (1 ogni 30 anziani residenti), con diversi incarichi che ne impiegano il servizio in modo elastico, permette che ogni fase, dal contatto telefonico all’arrivo in struttura, sia seguita e coordinata dalla stessa figura. Non si sottovaluti quanto una figura di riferimento precisamente individuata possa rappresentare per l’Anziano e i suoi caregivers, un elemento di sollevamento dallo stress che il passaggio comporta.

Orizzonti da raggiungere e allargare

Migliorabile? Come per ogni area esistente (dentro e fuori le “Case di Riposo”!), i margini di miglioramento ci sono, gli “orizzonti da ampliare” come preferisco considerarli meno prosaicamente (ma quanto bisogno di “poesia” c’è nel mondo socio-sanitario, assistenziale, educativo e organizzativo…) sono sempre tanti e in ogni direzione. La dimensione famigliare può diventare, oltre che una prerogativa di strutture come la nostra, al di là della naturale propensione insita nell’essere umano, una vera e propria modalità di lavoro, strutturata e, per alcuni versi “procedurabile”, vista l’impellenza di fare il passo verso le Certificazioni di Qualità.

Intendo parlare di una “Gentilezza Organizzativa” che, è dimostrato, genera i presupposti per una conduzione di conclamata eccellenza, con effetti stra-ordinari sulla qualità di vita del lavoratore e della persona che con-vive con ogni forma di fragilità e di tutti i suoi portatori di interesse. Affascinato dal variopinto mondo della formazione (e variopinto non è sempre sinonimo di bello e armonico…), sono convinto che, dopo troppo tempo passato nelle aule della didattica tradizionale, sia il tempo di portare gli staff -al completo- a frequentare seminari, convegni e work-shop di alto livello, più rispondenti alle attitudini della persona-lavoratrice moderna; esperienziali più che cognitivi, che consentano di apprendere a utilizzare strumenti semplici più che contenuti mastodontici; buone prassi e sperimentazioni più che teorie che spesso sono aridamente inapplicabili nel quotidiano.

Mi auguro che, relativamente alla fase accoglienza, si possa lavorare, anche e soprattutto a livello istituzionale, a una procedura che renda più dolci il passaggio della consapevolezza della necessità di andare a vivere in una Casa per Anziani, quello, a mio avviso ancora più delicato, della presa di coscienza del care-giver rispetto all’accompagnarvi il proprio caro. Una modalità che renda più semplice e magari positivamente emozionante quello della scelta della struttura adeguata, che oggi è ancora mediato da un elenco di “nomi-anonimi” consegnato al momento della richiesta di valutazione SVAMA; quello del primo contatto con le singole strutture, della visita al futuro residente (che, ricordo, non è un obbligo previsto da alcun regolamento) e della visita dei care-givers alla Struttura. Altrettanto credo sia il momento di perfezionare il Piano di Assistenza Individuale perché assuma una forma ibrida con il Progetto di Vita del Residente che ogni professionista dovrebbe imparare a conoscere, percepire a volte, dal diretto interessato per farsene ambasciatore durante le riunioni di équipe. I nostri ultimi Questionari di Rilevazione della Soddisfazione dell’Utenza danno risultati ampiamente soddisfacenti. Questo è un elemento di speculare soddisfazione per ogni persona che opera per la Fondazione. Il rischio del “va tutto bene”, però, è che si trasformi, per stanchezza, economia e comodità in un “va bene così”, che suona come una marcia funebre per ogni forma di Opera di Assistenza.

Se gli Anziani di oggi sono quelli che hanno dormito nei pagliai e mangiato patate in tempo di guerra, quelli di domani (e attenzione, i pionieri ci sono già), sono quelli che, spesso, hanno vissuto gli agi del boom economico e hanno fortunatamente tastato livelli superiori della scala dei bisogni. Hanno coscienza di questo, cultura ed etica a cui i codici deontologici di noi professionisti e di riflesso le scelte organizzative socio-sanitarie hanno il dovere, e la possibilità di scelta, di adeguarsi. C’è una linea guida, riassumibile in un aforisma, che da qualche anno fa da spartiacque nelle scelte che operiamo ogni giorno, si tratti di una delibera del Consiglio di Amministrazione, di una Circolare della Direzione, di una Procedura o della scelta di un arredo o di un modo per accompagnare a letto un anziano… se ci rendiamo conto che quello che facciamo stride con questa frase, sappiamo con anticipo che non porterà buoni frutti: “Se fa bene a Loro, fa bene anche a te!”

… una prassi che qui ed ora vada alla ricerca delle piccole cose che si possono fare e che nel loro insieme portano a qualche risultato …
Zygmunt Bauman, L’ultima lezione

Secondo l’enciclopedia Treccani, alla voce “Riabilitazione Geriatrica”, si legge che “Il concetto di riabilitazione, nell’ambito geriatrico, travalica il significato e i limiti di un semplice intervento rivolto al recupero di capacità perdute o comunque compromesse”.
Questa premessa rimanda alla complessità – operativa ed anche concettuale – dell’impresa. Difatti, citando letteralmente uno stralcio dalla loro introduzione al libro che hanno curato Giuseppe Bellelli e Marco Trabucchi [2009] affermano che “la riabilitazione geriatrica richiede grandi competenze e sensibilità rispetto alle malattie croniche e alla disabilità dell’anziano, condizioni sempre fortemente intrecciate, tra le quali non è clinicamente possibile identificare un confine, né sul piano patogenetico, né su quello clinico e nemmeno su quello riabilitativo”. Date queste premesse, l’argomento verrà accostato provando a confrontare elementi di letteratura con 25 anni di esperienza personale specifica (in ambito di riabilitazione residenziale), passando in rassegna alcuni argomenti qualificanti: efficacia, ostacoli, qualità, fondamento.

Efficacia

Un primo quesito riguarda l’efficacia della riabilitazione geriatrica: a tale domanda, ha risposto una meta-analisi ormai considerata un punto di riferimento nella letteratura, secondo la quale un intervento riabilitativo specificatamente disegnato per gli anziani ha il potenziale di migliorare la funzionalità, il destino sociale e la mortalità [Bachman et al., 2010]. Anche la nostra esperienza è favorevole, come emerso anche attraverso una analisi dei dati derivati dal nostro archivio aziendale – collegato al debito informativo regionale per le “Cure Intermedie” – in occasione di una tesi di master condotta in collaborazione con CERGAS – Bocconi. Di oltre 6.000 pazienti assistiti, 2/3 sono stati dimessi direttamente per il domicilio; il recupero funzionale medio è stato misurato in 16/100 punti all’Indice di Barthel; il guadagno in prestazioni locomotorie è stato misurato in 6/28 punti al test Tinetti. I nostri dati relativi al recupero funzionale ci pongono vicini agli standard internazionali di riferimento, tenendo conto della età avanzata e delle condizioni di partenza cliniche, funzionali e cognitive sovente modeste, tipiche della nostra popolazione. Anche i risultati soggettivi depongono a favore delle nostre capacità di intervento riabilitativo geriatrico. Non solo le persone assistite nel reparto di Riabilitazione Generale e Geriatrica dell’Istituto Golgi dichiaravano elevati livelli di soddisfazione, ma il voto che costoro esprimevano era correlato al loro guadagno funzionale relativo (cioè misurato in % rispetto al livello di ingresso) [Colombo et al., 2009].

Inoltre, abbiamo constatato un collegamento tra elementi oggettivi e soggettivi: il cambiamento nel livello di salute auto-percepita – tra dimissione ed ingresso – è risultato associato a cambiamenti in indicatori sia soggettivi che oggettivi di guadagno funzionale. In particolare, il cambiamento tra ingresso e dimissione nell’analogo visivo che esprime (in decimi) il livello di salute auto-percepita, alla analisi multivariata, è risultato correlato alle evoluzioni nelle capacità funzionali (espresse dall’Indice di Barthel) e cognitive (espresse con Mini Mental State Examination, MMSE), e dai cambiamenti nel tono dell’umore (espresso dalla Geriatric Depression Scale, GDS) e nel livello del dolore (stimato mediante analogo visivo, espresso in decimi). Ancora, il cambiamento in salute auto-percepita è risultato correlato al guadagno funzionale rapportato ai livelli pre-morbosi, oltre che al guadagno funzionale relativo, ed era più elevato nelle persone dimesse al domicilio rispetto a quelle che erano andate incontro ad altri destini sociali [Marelli et al., 2013]. Infine, abbiamo trovato una corrispondenza plausibile tra aspettative e risultati dell’intervento riabilitativo [Colombo et al., 2017].

Ostacoli

Da subito i “padri fondatori” della disciplina individuarono alcune problematiche chiamandole i “giganti geriatrici”. Ci soffermiamo su quattro di queste situazioni di ostacolo: a) dolore, b) depressione, c) cognitività (e su alcune interazioni), d) fragilità (in varie sue declinazioni).

a) Dolore

L’influenza del dolore sui risultati riabilitativi è apparsa evidente in una nostra indagine su 885 pazienti, in metà dei quali, all’ammissione, il dolore era rilevante (definito come equivalente visivo > 5/10): in tale casistica, è stato possibile risolvere completamente od attenuare significativamente il dolore in 2 casi su 3. Il recupero funzionale – rapportato al livello pre-morboso – è risultato fortemente influenzato dall’evoluzione del dolore: allo abbattimento del dolore corrisponde un guadagno funzionale più elevato. Ancora, nella nostra esperienza, il miglioramento nell’equilibrio (misurato come differenza nel punteggio totale al test Tinetti tra ingresso e dimissione) è risultato inversamente proporzionale alla intensità del dolore rilevato al momento della dimissione (Marelli et al., 2012).

b) Depressione

La letteratura sui rapporti tra depressione e riabilitazione in geriatria è abbondante. I nostri risultati su 434 persone hanno ribadito la prevalenza della sintomatologia depressiva tra gli anziani ricoverati in ambiente riabilitativo (2 soggetti su 3), ed hanno confermato il peso della sintomatologia depressiva – almeno alla dimissione – sull’esito funzionale e clinico del processo riabilitativo, nonché sulla sua efficienza. La riduzione della sintomatologia depressiva risultò correlata a miglioramenti su importanti elementi di fragilità, e sui risultati e sull’efficienza dell’intervento riabilitativo geriatrico (Colombo et al., 2010). Per esempio, la differenza nel punteggio alla Geriatric Depression Scale tra ingresso e dimissione risultò correlata, alla regressione multipla, con le differenze – sempre tra dimissione ed ingresso – nel test Tinetti per la marcia, e nel dolore (R2 = 0,125; p = 0,006). Ci siamo anche interessati all’interazione tra depressione e dolore: abbiamo confrontato l’entità del guadagno funzionale in ragione dell’evoluzione del dolore durante la degenza e dello stato affettivo. Abbiamo osservato che, in presenza di depressione grave (Geriatric Depression Scale ≥ 3 / 5) – a dolore costantemente assente o risolto – il guadagno funzionale coincide con quello ottenuto in assenza di depressione grave ma in presenza costante di dolore (Figura 1).

Figura 1. Interazione tra evoluzione del dolore, depressione ed esito funzionale. Colombo M., [2010].

c) Cognitività

Non vi è dubbio che il deterioramento cognitivo – e tanto più la demenza, così come altri “giganti geriatrici quali comorbosità, confusione, depressione, incontinenza, deficit sensoriali ed impoverimento socio-relazionale” – costituiscano un ostacolo rispetto alla riabilitazione. Ma è altrettanto vero che – come recita un editoriale sul Journal of the American Medical Directors Association – “se escludessimo pazienti carichi di tali problematiche, rimarrebbero pochi pazienti da riabilitare …” [McVeigh & Caplan, 2015]. Se anzi, capovolgessimo il problema, la letteratura ci indica che in caso di frattura di femore in persone con demenza è proprio la riabilitazione residenziale a portare i maggiori benefici funzionali [Chu et al., 2016] e la nostra esperienza diretta ci conferma ciò anche nel caso di pazienti simili che, stante la rilevanza dei problemi comportamentali, necessitano del ricovero riabilitativo in contesti dedicati quali i “Nuclei Alzheimer” [Colombo et al., 2015].

Ma anche al di fuori di tali ambiti specifici il deterioramento cognitivo impatta sui risultati riabilitativi ma non impedisce gli esiti favorevoli di un intervento geriatrico “genuino”. E’ necessario prendere alcune misure ed attenzioni, quali:

• rispettare i tempi e le motivazioni dei pazienti con deterioramento cognitivo / demenza, proponendogli attività dotate di scopo in tempi e modi adeguati per ciascuno;
• prestare attenzione a difficoltà magari non esplicitamente espresse (a partire dal dolore);
• operare in contesti sicuri – e percepiti come tali: non necessariamente la palestra, sfruttando altri ambienti utili quali camere, corridoi, salotti;
• coinvolgere (specialmente riguardo alle attività della vita quotidiana) il personale ed i familiari.

La letteratura più recente sottolinea come i problemi cognitivi ed affettivi interagiscono negativamente in modo sinergico sugli esiti funzionali e sociali della riabilitazione, compreso il prolungamento della degenza, pur senza impedire totalmente il raggiungimento di risultati positivi [Seematter-Bagnoud L. et al., 2018]. La nostra esperienza evidenzia come i pazienti ricoverati nelle riabilitazioni del nostro Istituto siano ad elevato rischio di caduta e come sia spesso presente l’associazione con deficit nelle prestazioni cognitive e/o con sintomatologia depressiva. Benché i nostri pazienti costituiscano una popolazione eterogenea, quasi tutti beneficiano del ricovero riabilitativo sia per le prestazioni motorie e cognitive che per l’ambito affettivo [Marelli et al., 2012].

d) Fragilità

Altri aspetti della fragilità costituiscono altrettanti ostacoli e cimenti per la riabilitazione geriatrica. Il delirium – espressione a livello cerebrale della fragilità dell’individuo che vi va incontro – ne costituisce un esempio emblematico, per la sua capacità di incidere anche sulla sopravvivenza a medio termine [Bellelli et al., 2007], oltre che su costi e durata della degenza, e sull’esito sociale del ricovero. In termini funzionali, nel libro citato, Bellelli ha illustrato l’effetto del delirium sull’equilibrio e sul controllo del tronco (vedi tabelle 7.3 e 7.4, pag. 125): anche nella nostra esperienza, il delirium interferisce sul recupero in equilibrio [Colombo et al., 2012].

Gli eventi clinici avversi, infettivi e non, risultano particolarmente frequenti durante la degenza, e riducono – senza abbatterla – la possibilità di dimettere direttamente al domicilio [Marelli et al., 2014]. Più in generale, la gravità clinica (in termini di severità e comorbosità – misurate con la Cumulative Illness Rating Scale” , CIRS) si riflette negativamente sulle capacità funzionali  e sulla efficacia e la efficienza del recupero funzionale [Colombo et al., 2003]. La problematica clinica prolunga la durata della degenza anche in ambiente geriatrico ospedaliero nella esperienza bresciana del Gruppo di Ricerca Geriatrica.
Va peraltro segnalato che – a differenza di altre osservazioni su casistiche più ridotte – nella indagine condotta con CERGAS sopra citata, la durata della degenza riabilitativa è risultata collegata a maggiori recuperi funzionali: possiamo avanzare la congettura che il prolungamento della tempistica sia stato necessario per rimontare eventi clinici intercorrenti, e/o consolidare ricuperi stentati in situazioni di fragilità.

Qualità

Da quanto scritto sopra, deriva la necessità di interpretare adeguatamente la “qualità” in riabilitazione geriatrica. Certamente non dovremo basarci su una concezione “oraria” di “intensività” misurata e riportata col cronometro – cui pure la normativa lombarda ci obbliga -, che dovremo sostituire con la capacità di apprezzare – e fare apprezzare – i “piccoli guadagni”, ottenuti con il massimo di capacità tecnico-professionali, come sottolineano Bellelli e Trabucchi, inseriti in uno scenario di fondo che tiene conto delle problematiche cliniche e non cliniche interferenti. Ma sono proprio gli anziani clinicamente più compromessi a presentare la più alta efficacia di recupero clinico (pur tenendo conto degli insuccessi). Qualità significa anche aprire spazi di educazione alla persona assistita ed a chi la cura, in vista della dimissione, da parte di tutta la équipe di cura [Fishleder et al., 2018]. Significa poi cercare di rinforzare per quanto possibile il substrato biologico del paziente, in modo da prevenire nuovi invalidamenti; quindi andare oltre al mero controllo dei sintomi ed al ripristino funzionale, ma impegnarsi in interpretazioni fisiopatologiche che orientino ad un “irrobustimento” del paziente: si pensi in modo emblematico al sostegno metabolico alla fragilità (settore di studio la cui strada è aperta a sviluppi affascinanti).

Ovviamente una impresa così vasta ed impegnativa richiede il concorso di una squadra preparata, affiatata ed organizzata, che adotti se possibile strumenti formali specifici quali le carte di monitoraggio infermieristico e riabilitativo (da cui sono derivabili “carte di controllo”). Una squadra che accolga le competenze specialistiche coordinandole sotto una regia forte, indisponibile ad una polifarmacoterapia acefala (e rischiosa): “troppi cuochi rovinano il brodo”, ammonisce Antonio Guaita.

Una équipe matura deve saper affrontare anche gli insuccessi. Occorre perciò analizzare i passi inavvertitamente errati che possono aver portato ad insuccessi: autocritica obiettiva e serena autoconsapevolezza sono indispensabili ad una professionalità allo stesso tempo umile ed austera, per trasformare la frustrazione in qualità.

Va poi ancora detto che non sempre la normativa viene in aiuto alla qualità: nella esperienza lombarda degli ultimi anni, la perdita della possibilità di disporre di una quota definita di giorni per effettuare ricoveri ospedalieri brevi o passaggi al domicilio finalizzati a sondare le possibilità di dimissione, senza dover interrompere la degenza, ha costituito un ostacolo poco compreso sia dagli operatori che da pazienti e famiglie.

Fondamento

Dopo questa rassegna epigrammatica, sorge una domanda basilare: esiste un fondamento concettuale per la riabilitazione geriatrica? Molti autori ritengono di sì.
Già sul numero del settembre 2002 della rivista ufficiale dei fisiatri statunitensi, un articolo di commento [Strasser, Solomon & Burton] dichiara l’urgenza che i fisiatri e gli altri professionisti della riabilitazione tengano conto dei bisogni delle persone anziane nelle rispettive attività. Risponde la società scientifica geriatrica statunitense (American Geriatrics Society), riportando sullo stesso numero della rivista l’accordo preso al riguardo con una serie di società scientifiche mediche e chirurgiche. Tornando alla nostra esperienza, suonano preziose le parole scritte da Antonio Guaita per l’intervento “Medicina della complessità, evoluzione dei bisogni e delle risposte in ambito geriatrico” nel volumetto “Le voci della cura”, con il quale la ASP Golgi Redaelli ha celebrato i 50 anni della propria dedicazione geriatrica. Tra i “5 segreti” gerontologici “svelati”, 3 sono qui particolarmente rilevanti:

I. “Le malattie non sono come ce le aspettiamo” a significare la apparente aspecificità di presentazione dei quadri clinici geriatrici che, in realtà, rimanda ad una complessa interazione fisiopatologica tra parti e tutto, propria della gerontologia clinica. Al riguardo, va segnalato un eccellente editoriale sul numero di Lancet del 5 maggio corrente [Searle & Rockwood, 2018], un condensato di gerontologia clinica, che rimanda ad un articolo originale dove viene presentato un uso rilevante delle cartelle elettroniche, che sfrutta in modo intelligente persino le schede di dimissione ospedaliera (SDO).

II. “La disabilità è sintomo e segno di una serie di patologie, non ne è la conseguenza.” Riporto per chiarezza uno stralcio quasi completo dal paragrafo: “La riabilitazione degli anziani non si occupa più di sequele invalidanti … La perdita funzionale è il segno di una o più patologie che persistono e condizionano l’autonomia. Il trattamento delle patologie concomitanti, spesso squilibri di condizioni croniche, è fondamentale, per cui la cura clinica è importante quanto l’intervento riabilitativo per il recupero delle funzioni. Allo stesso modo molti miglioramenti clinici sarebbero impossibili senza interventi di stimolo alla ripresa delle funzioni quotidiane.”

III. “Il miglioramento funzionale non garantisce il recupero dell’autonomia né il ritorno al proprio ambiente di vita”. Letteralmente: “Alla capacità funzionale recuperata deve accompagnarsi il recupero della motivazione e un ambiente capace di accoglienza.” Nel paragrafo si confrontano tornare a camminare/a vivere, coinvolgendo le famiglie ad allearsi coi professionisti della cura per ricostruire come e quanto possibile tragitti di vita che sono stati interrotti o sono deragliati.

Infine, lo specchietto riportato indica un tentativo personale di sintetizzare attraverso paradigmi 3 visioni epistemologiche fondanti la gerontologia clinica, con rilevanza riabilitativa.

*Colombo  et al, [2004] .

Conclusioni

Per chiudere, rimando alla “cultura etica e civile” sottesa alla riabilitazione geriatrica, tornando al punto di partenza, per citare nuovamente Bellelli e Trabucchi: “Quindi la riabilitazione geriatrica è la scienza e l’arte di chi sa usare la pazienza, di chi sa utilizzare tutte le dinamiche per il fine della cura, di chi non si accontenta, ma allo stesso tempo sa farsi guidare da cultura ed esperienza che dettano tempi e modi”.

Ringraziamenti

Un ringraziamento a tutti i Colleghi, di ogni età e professione, con cui ho potuto condividere l’esperienza di una vita di lavoro.

Il progressivo invecchiamento della popolazione ha inevitabilmente portato la ricerca scientifica e quindi anche quella psicologica, a concentrarsi su questa fase della vita, con l’obiettivo di contrastare l’eccesso di medicalizzazione dell’invecchiamento, troppo spesso erroneamente visto come una malattia e assoggettato al dominio medico e biologico (Scortegagna, 2005). Infatti L’Unione Europea ha proclamato il 2012 come “Anno europeo dell’invecchiamento attivo e della solidarietà”, sottolineando l’importanza di una visione non centrata sulla patologia, ma sulla valorizzazione delle risorse di una fase della vita potenzialmente ricca per l’individuo e per la collettività. Il ruolo della psicologia all’interno dei servizi di cura per l’anziano dovrebbe essere quello di riportare al centro dell’atto di cura la persona, con la sua storia non solo clinica e medica, ma psicologica, relazionale e sociale, agevolando il lavoro interprofessionale dei diversi attori della cura.

Nei diversi luoghi della cura in cui gli anziani vengono accolti mutano le esigenze psicologiche degli utenti e la disponibilità di figure professionali capaci di cogliere e intervenire sui bisogni specifici. Nelle Aziende Ospedaliere l’attività degli psicologi ha assunto, nel corso del tempo, forme organizzate in modo disomogeneo, rimanendo per lo più relegata all’ambito delle Unità Operative di Psichiatria. Questa assenza dello psicologo nei diversi contesti di cura è soprattutto indice di una scarsa percezione della psicologia come scienza capace di fornire strumenti e metodologie utili per migliorare l’atto di cura. Spesso, infatti, il ruolo della psicologia è relegato alla presa in carico degli aspetti di sofferenza psicologica o patologie associate alla malattia fisica, mentre solo raramente viene considerato utile nella gestione degli aspetti psicologici intrinseci in tutte le dimensioni di cura. È evidente come la psicologia possa avere ampio spazio di azione nella gestione di situazioni in cui l’elemento di cronicità è rilevante, soprattutto con interventi volti al miglioramento della qualità di vita e al benessere dell’individuo (ad esempio in ambito riabilitativo).

Nel documento della Società Italiana di Psicologia dei Servizi Ospedalieri e Territoriali (SIPSOT) si afferma che, in un reparto di riabilitazione geriatrica, le conoscenze e le competenze dello psicologo dovrebbero essere orientate verso interventi atti a gestire le molteplici dinamiche coinvolgono la persona anziana ammalata, come:

• l’invecchiamento fisico e psicologico (trasformazioni delle modalità di relazione dell’individuo col proprio mondo esterno);
• comportamentale (attitudini, aspettative, motivazione, immagine di sé, ruoli sociali, personalità);
• la comprensione e gestione dell’influenza reciproca tra individuo anziano e società.

Questi aspetti dell’invecchiamento coinvolgono direttamente molte discipline diverse (medicina, psicologia, sociologia, pedagogia), rendendo l’approccio multidimensionale l’unico in grado di fornire risposte adeguate ai bisogni delle persone anziane.

Affrontare le perdite

Il tempo della vecchiaia è un momento in cui le persone sono considerate a maggior rischio di sperimentare numerose perdite.  La vecchiaia stessa è spesso definita come l’età delle perdite Ogni cambiamento, spostamento, trasloco rappresenta di per sé una perdita. Sono tutti momenti difficili che mettono a dura prova le capacità di adattamento e lo stesso equilibrio personale: lasciare un luogo certo e familiare per andare verso l’ignoto, magari denso di promesse, ma pur sempre sconosciuto. La perdita di autonomia funzionale, sia acuta che cronica, frequentemente mette in crisi il paziente che deve percorrere il cammino dell’adattamento e accettazione della nuova condizione.

L’esperienza traumatica della perdita acuta dell’autonomia immerge la persona in una vita nuova e difficile, in cui si modificano improvvisamente i rapporti tra corpo, mente e il mondo. Sono i luoghi di cura gli spazi in cui spesso il malato si trova a scoprire e vivere la perdita della propria autonomia come qualcosa di irreversibile. L’intervento psicologico con il paziente ricoverato in ospedale ha lo scopo di sostenere il processo psicologico dell’adattamento alla nuova condizione determinata dall’evento traumatico o l’adattamento alla cronicità. L’adattamento è un processo complesso che implica il passaggio circolare attraverso vari stadi (negazione, dolore, tristezza, rabbia, paura, razionalizzazione, accettazione). Durante il ricovero tale processo deve essere facilitato e considerato un obiettivo centrale dell’atto di cura. L’intervento sui pazienti che sono impegnati in programmi riabilitativi ha la finalità di fornire un supporto per gestire al meglio il percorso di cura, contenere ed affrontare le problematiche connesse a tale percorso, facilitare l’elaborazione delle perdite (sia temporanea che permanente), facendo emergere le potenzialità residue per ristrutturare il progetto di vita del paziente.

L’accompagnare e il supportare l’adattamento alle perdite si concretizza nella creazione di spazi in cui sia possibile, per il paziente, affrontare e sviscerare le proprie angosce e tormenti, per poi ricostruire una nuova immagine di sé, più vicina alla nuova realtà che le mutate condizioni fisiche e relazionali hanno forzatamente determinato. Chi opera in ambito geriatrico non può tralasciare di considerare una patologia che spesso, erroneamente, viene fatta coincidere con la vecchiaia stessa: la demenza (perdita delle competenze cognitive). L’inquadramento neuropsicologico della persona con sospetto declino cognitivo è un’attività che, grazie alla spinta delle Unità di Valutazione Alzheimer all’interno del Progetto CRONOS dell’Istituto Superio di Sanità, ha subito una forte crescita a partire dal 2000 in Italia. Tuttavia lo screening delle funzioni cognitive nell’anziano e l’approfondimento neuropsicologico non hanno come unico scopo quello di identificare i soggetti con un sospetto declino cognitivo, al fine dell’attivazione di un iter diagnostico differenziale delle demenze (compito di pertinenza delle Unità di Valutazione Alzheimer e dei ricoveri con scopo diagnostico).

Conoscere le competenze cognitive del paziente anziano è un passo necessario per sfruttare al meglio le risorse della persona sia al domicilio (per prevedere le capacità di una vita autonoma e sicura), che in ambito riabilitativo (ottimizzando le risorse cognitive al servizio dell’intero percorso di recupero). Lo svilupparsi di offerte formative di specializzazione in Neuropsicologia (Master, Scuole di specializzazione, corsi di perfezionamento) e la conseguente esigenza di riconoscimento della figura del Neuropsicologo, hanno portato nell’immaginario collettivo a una sovrapposizione tra intervento psicologico e neuropsicologia, limitando l’attivazione e l’attività degli psicologi con gli anziani solamente all’ambito della valutazione e riabilitazione cognitiva. Lo psicologo che lavora con le persone anziane non si può e non si deve solo occupare di neuropsicologia: sarebbe un errore se i percorsi formativi in Neuropsicologia non prendessero in considerazione anche gli aspetti psicologici e psicopatologici legati all’invecchiamento.

Supporto all’équipe

Un importante ruolo dello psicologo all’interno dei luoghi di cura per gli anziani è l’attenzione nei confronti della formazione degli operatori, intesa come rielaborazione della loro esperienza accanto all’anziano.

È importante ricordare che gli operatori sanitari, quotidianamente a stretto contatto con il malato, rappresentano per il reparto una ricchezza che va formata, ma anche protetta. In ambito sanitario, la sindrome del burnout è una forma di stress cronico che produce nell’operatore scarso coinvolgimento nel lavoro, esaurimento emotivo e deterioramento delle relazioni con l’utenza; ha una notevole rilevanza sociale e sta riscontrando sempre più interesse da parte della letteratura psicologica e psichiatrica (Santinello, 1990; Payne e Firth Cozens, 1999).

Le categorie più a rischio di sviluppare tale sindrome sono quelle chiamate a rispondere quotidianamente e in tempi rapidi a problematiche mutevoli e spesso senza soluzione. Il contatto costante con la sofferenza e la morte, con la cronicità, genera a lungo andare un esaurimento delle risorse dell’operatore. Sono dunque fondamentali interventi in grado di fornire gli strumenti operativi per gestire e prevenire lo stress lavorativo, le strategie per difendersi dallo stress negativo ed aumentare o mantenere il livello motivazionale indispensabile a tutte le professioni di aiuto, salvaguardando il benessere dell’operatore e di conseguenza la sua efficienza lavorativa.

Obiettivo dell’intervento è quello di migliorare la relazione con gli utenti nell’ottica di un aumento della qualità del servizio fornito dagli operatori stessi. Sono dunque utili interventi che abbiano lo scopo di ottimizzare la qualità degli scambi comunicativi e il sostegno fra gli operatori per fronteggiare le situazioni di emergenza e di elevato carico lavorativo, per ridurre l’impatto negativo dello stress, attraverso la creazione di uno spazio di discussione, dove sia possibile condividere ed elaborare le emozioni negative e le difficoltà.

L’intervento della psicologia può essere importante nella strutturazione e guida di incontri di gruppo specifici sulle tematiche della gestione dello stress e delle relazioni con i pazienti ed interne al gruppo di lavoro. “Lo stress lavorativo è una patologia dell’organizzazione lavorativa, non dell’individuo” (Graziano, 2007): è dunque importante che venga gestita all’interno dei luoghi di cura. Spesso, infatti, l’analisi delle esperienze di operatori sanitari mette in evidenza come l’insoddisfazione da parte degli operatori non riguardi la relazione con il paziente, quanto il rapporto con i colleghi.

La famiglia

La condizione e le problematiche affrontate oggi dal vecchio non possono essere comprese se non all’interno della propria rete sociale, a partire dal primordiale nucleo sociale: la famiglia. In particolare si deve considerare che la famiglia è stata oggetto di radicali trasformazioni nel corso degli ultimi cento anni che hanno modificato in modo sostanziale la struttura sociale, economica, culturale e politica.

Storicamente abbiamo assistito ad un progressivo assottigliamento delle famiglie, con un passaggio dalla precedente e antica struttura patriarcale a quella nucleare, cioè la “famiglia instabile”; instabile poiché destinata a frammentarsi con il matrimonio dei figli. È inevitabile che anche il ruolo dell’anziano all’interno della famiglia sia andato così radicalmente modificandosi: da ruolo di gerarca, guida ed esempio per i giovani, ad una graduale emarginazione dalla società che ha cominciato a vederlo come scarsamente produttivo, inutile, fino a considerarlo quasi un peso (Saraceno, 2003). Infatti, l’anziano, nel contesto di una società che esalta la produttività, l’efficienza e la funzionalità, si trova emarginato, reso superfluo, inutile. Così capita spesso che egli si senta di peso ai familiari e alla società. Il vecchio di oggi, infatti, è cresciuto in una famiglia in cui i nonni erano tenuti in grande considerazione e rispettati in quanto portatori di una saggezza e cultura popolare che garantiva loro ambiti di competenze specifiche ed irrinunciabili. Ora il vecchio, il bambino degli anni ’20, si trova a vivere, come anziano, una situazione familiare che si discosta molto da quella entro la quale lui stesso è cresciuto. Il più delle volte vive lontano dai propri figli, solo e, troppo spesso, in solitudine.

Nei luoghi di cura la famiglia gioca un ruolo fondamentale e la diade paziente-famiglia rappresenta spesso il perno su cui costruire e bilanciare i diversi interventi (medico, riabilitativo, assistenziale e psicologico). I familiari, infatti, hanno peculiari ruoli all’interno del percorso di cura: rappresentano spesso la principale fonte delle informazioni sul paziente; sono gli elementi che si fanno carico dell’assistenza al domicilio; si trovano a dover affrontare in prima persona numerose perdite (del proprio ruolo all’interno del nucleo familiare, del lavoro, della libertà di movimento e anche di denaro). Se questi aspetti non venissero considerati in modo adeguato si rischierebbe di assistere ad un passaggio della famiglia da potenziale alleato a possibile nemico nella cura dell’anziano. Perchè questa potenzialità si trasformi in risorsa e non in ostacolo, la famiglia deve essere ascoltata, capita ed aiutata nel percorso di adattamento di fronte a cambiamenti strutturali e al variare dei legami al proprio interno, inconvenienti che accadono all’ammalarsi di un componente (Gruppo di Ricerca Geriatrica, 2008).

Lo staff di cura ha il compito di aiutare la famiglia alla comprensione e accettazione della nuova situazione che coinvolge il paziente, in un ottica educativa e preventiva. Allo psicologo è richiesto di intervenire in quelle situazioni specifiche in cui la famiglia crolla, o potrebbe crollare, sotto il peso dei cambiamenti determinati dalla malattia del paziente. Quando, ad esempio, il paziente, che prima di ammalarsi rappresentava l’elemento di snodo su cui era imperniata l’intera famiglia, passa da elemento “accudente” ad “accudito”, sarebbe riduttivo focalizzare un intervento solamente sulla necessità del paziente di adattarsi alla propria mutata condizione; in una simile situazione, infatti, l’intera famiglia deve riequilibrare le proprie forze ed i legami al proprio interno. Questa operazione implica notevoli risorse ed energie da parte di tutti i componenti del nucleo familiare. Energie e risorse che non sempre sono prontamente disponibili.

Attraverso interventi conoscitivi atti ad indagare le caratteristiche di personalità dei singoli componenti e del sistema famiglia, lo psicologo può dunque facilitare e permettere un adeguato adattamento alle mutate condizioni ed esigenze. Tali interventi di supporto psicologico o anche di psicoterapia dovrebbero essere presi in considerazione ed iniziati già durante il periodo di degenza, ma non necessariamente potranno esaurirsi nel breve periodo di permanenza del paziente nei luoghi di cura. Molte sono le situazioni di difficoltà familiari nelle quali lo psicologo esercita una funzione importante. Le conflittualità tra parenti dei pazienti non sono la patologia bensì la norma; attendersi dai familiari un accordo pacifico, condivisione di scelte, equa distribuzione di ruoli e fatiche è solo un’utopia che porta a formulare erronei giudizi di valore ed a frustrare le aspettative degli operatori. Gli operatori si devono muovere all’interno delle complesse e implicite dinamiche familiari, ma spesso non sono stati formati per farlo con destrezza. Gli stessi operatori lamentano la maggior fatica nella gestione della comunicazione con le famiglie piuttosto che con il paziente stesso. Il ruolo dello psicologo può essere fondamentale nella formazione degli operatori alla tolleranza e alla gestione dei primi conflitti familiari.

Conclusioni

Lo psicologo rappresenta un elemento fondamentale per attuare l’approccio multidimensionale distintivo della geriatria, che include aspetti clinici, funzionali, cognitivi, affettivi, relazionali, spirituali, sociali, e che rappresenta il più efficace modo per raggiungere la comprensione della realtà del paziente nel momento in cui deve essere curato. Lo psicologo all’interno dei luoghi di cura deve sollecitare l’emergere dei dubbi nascosti nella complessità delle situazioni, piuttosto che semplificare e ridurre, senza rinunciare però, all’interno della naturale complessità delle cose, alla continua ricerca di una lettura unitaria, che cerchi di capire e spiegare i fenomeni che coinvolgono e ruotano intorno al paziente.

“Serve tempo, serve pazienza: la sua domanda di aiuto è inizialmente incentrata sulla sfera motoria
ma poi pian piano diventa sempre più chiara, ampia, decisa”

Da una “semplice” riflessione di un collega terapista occupazionale

durante un “semplice” processo in terapia occupazionale

“Il modo migliore per fare una cosa è farla” (Earhart, 1897-1937): per questo motivo noi terapisti occupazionali incessantemente e con costanza coinvolgiamo i nostri pazienti nei loro percorsi riabilitativi. La cura esiste solo se la persona che ricorre alla riabilitazione è presente attivamente nel processo. La nostra capacità tecnico-scientifica può permettere alla persona di “tornare a fare” ma il “cosa fare” dipende esclusivamente da un processo individuale e personale. Ovviamente questa ricerca non può essere svolta in modo isolato e solitario: ogni paziente deve essere incoraggiato, guidato, ascoltato da un’equipe in cui il terapista occupazionale trova spazio non solo da un punto di vista prettamente burocratico (sotto forma di “minutaggio”) ma anche da un punto di vista scientifico e programmatico lasciando il professionista libero di utilizzare consoni spazi di lavoro e strumenti concettuali di azione.

Questo porta con sé un obbligo da parte del terapista: per essere conosciuto e riconosciuto deve innalzare la propria formazione sia dal punto di vista qualitativo sia dal punto di vista quantitativo. Questo articolo vuole essere un primo contributo per mettere in luce alcuni domini valutativi dove il terapista occupazionale porta le sue peculiari competenze, come evidenziato dalla letteratura scientifica di riferimento.

Assessment del terapista occupazionale: la specificità dell’intervento

Il focus del trattamento del terapista occupazionale è centrato sui livelli di funzionamento della persona nelle attività di vita quotidiana significative nei vari possibili setting di cura. Il profilo professionale esplicita quale sia il soggetto della cura (la persona) e quali i possibili strumenti: attività, occupazioni, strategie ed elaborazione di adattamenti ambientali.

La procedura di valutazione (in inglese assessment) di Terapia Occupazionale permette al professionista di concettualizzare, e dunque poter riflettere, sul funzionamento occupazionale del paziente (Trombly, 1993).
“Nulla esiste fino a che non viene misurato” asseriva il fisico danese Niels Bohr per esaltare il valore scientifico delle osservazioni standardizzate. Tale processo è stato sposato anche dalle pratiche della evidence-based practice, pilastro moderno nella ricerca della qualità e dell’innovazione in medicina e in riabilitazione. All’interno della definizione ministeriale del profilo professionale è incluso ed enfatizzato il processo di valutazione, inteso come lo strumento che permette, insieme al resto dell’equipe multidisciplinare, di sviluppare piani di trattamento riabilitativi; tale processo costituisce, de facto, la tappa iniziale del trattamento (Law e MacDermid, 2008).

L’approccio top-down è la “chiave” che consente al professionista di osservare l’occupazione umana, sia essa di natura lavorativa, ricreativa o legata alla cura di sé, considerata come esito finale della somma di diversi fattori biologici, psicologici e sociali. Ad esempio considerando un modello top-down come l’Occupational Therapy Intervention Process Model (OTIPM) si evidenzia che il punto di partenza consiste nel definire il contesto della performance centrato sul cliente considerando sia i fattori interni (ruoli, cultura, motivazione…) sia quelli esterni (ambiente, compito, società…). Per far ciò è necessario sviluppare una relazione terapeutica e una collaborazione con il cliente tramite il colloquio. Nell’OTIPM è, infatti, la persona stessa che riporta punti di forza e problemi rilevati in attività per lei significative. Successivamente, tramite l’osservazione dell’occupazione scelta con il cliente e l’analisi della stessa, il terapista occupazionale definisce e descrive le azioni del compito che la persona svolge e/o non svolge in modo efficace (Fisher e Jones, 2009).

Al contrario, un approccio bottom-up pone il focus sulla valutazione delle funzioni corporee (come la forza, il range articolare, l’equilibrio, le funzioni cognitive etc.) che si ritiene siano i prerequisiti per il successo della performance occupazionale. Utilizzando questo approccio si rischia di non considerare chi è il cliente, di cosa ha bisogno e cosa desidera. Ad esempio, l’approccio bottom-up può prevedere inizialmente la somministrazione di test che vanno ad indagare le funzioni motorie, la percezione visiva e l’orientamento spazio-temporale così da individuare i deficit che influenzano la performance occupazionale ancor prima di osservare l’occupazione stessa. In questo nostro articolo cercheremo di riflettere e trasferire conoscenze all’equipe sulle scale di valutazione che ben si sposano con un ragionamento top-down e quindi estremamente client-centred.

L’utilizzo di scale di valutazione standardizzate, validate e supportate dalla letteratura scientifica è una pratica che migliora la qualità del processo di Terapia Occupazionale e permette di osservare e misurare gli auspicabili progressi del paziente ottenuti mediante il del trattamento (Law e MacDermid, 2008).

L’individuazione delle occupazioni problematiche e valutazione degli outcome in maniera client-centred e occupation based: la Canadian Occupational Performance Measure scale (COPM)

Come abbiamo precedentemente detto, il primo passaggio da compiere nel percorso riabilitativo della persona è quello di guidarla ad esprimere quali siano le occupazioni per lei importanti che attualmente risultano per qualsiasi causa problematiche. La Misura Canadese della Performance Occupazionale (COPM) può essere uno strumento utile per tale fine.

La COPM è una misura di outcome individualizzata che sostiene una pratica di alta qualità, centrata sul cliente e basata sull’occupazione in quanto il dominio che viene indagato è l’auto-percezione del cliente, inteso come persona protagonista delle cure o il suo caregiver.

La COPM è un’intervista semi strutturata che permette al Terapista Occupazionale di guidare la persona ad individuare le attività quotidiane che vuole fare, deve fare o ci si aspetta che faccia ma che non è soddisfatto del modo in cui le fa, non le può fare o non le fa per qualsiasi motivo, sia esso dettato dalla mancanza di capacità, dalla complessità del compito o dal mancato supporto dell’ambiente fisico e/o sociale. La COPM è stata progettata per cogliere il cambiamento nel tempo dell’auto-percezione del cliente rispetto alla performance delle occupazioni da lui riferite come problematiche e della sua soddisfazione rispetto a tali performance. Essa viene quindi usata come misura di outcome, cioè somministrata alla presa in carico per aiutare a stabilire gli obiettivi dell’intervento e, di nuovo, ad un appropriato intervallo di tempo in modo da determinare e costatarne i progressi.

La prima parte della COPM consiste in un’intervista che aiuta la persona a esplorare le varie occupazioni della sua quotidianità, siano esse di cura di sé, di produttività o del tempo libero, ed a identificare le specifiche performance occupazionali problematiche. Successivamente, attraverso l’attribuzione di un punteggio d’importanza su scala da 1 a 10 per ogni performance problematica, la persona riuscirà mettere in ordine di priorità le varie aree deficitarie che diventeranno oggetto del percorso terapeutico.

Si passa quindi alla fase di vera e propria misurazione dell’auto-percezione della persona rispetto alla sua performance: per ogni attività viene chiesto di assegnare due punteggi su una scala da 1 a 10, uno riferito alla percezione di performance e uno alla soddisfazione rispetto a tale performance.

L’assegnazione dei punteggi d’importanza, performance e soddisfazione viene (o deve venire) facilitata dall’utilizzo delle scale visuo-analogiche sulle quali sono riportati i 10 punteggi e i riferimenti di significato dei valori estremi (per esempio, performance: 1 non riesco a farlo per niente, 10 riesco a farlo estremamente bene). I punteggi di performance e soddisfazione costituiscono la baseline dalla quale inizia il percorso terapeutico e su tali punteggi vengono calcolati i due valori medi di performance e soddisfazione appunto.

Ad un appropriato intervallo di tempo, o al termine del percorso di trattamento, viene chiesto alla persona di riassegnare i punteggi di performance e soddisfazione per ogni attività indicata come problematica e affrontata durante il percorso di terapia occupazionale, e si calcoleranno i due punteggi medi. Tali punteggi definiscono l’outcome e permettono di evidenziare i progressi fatti, se ad essi vengono sottratti i punteggi medi iniziali.

Nelle situazioni in cui la persona non è in grado di rispondere per problemi cognitivi o di linguaggio è comunque possibile somministrare la COPM a persone significative dell’ambiente sociale del cliente che possono essere intervistate con due ottiche diverse: come proxy o come altro rispondente.

La COPM è uno strumento di valutazione client-centered in quanto aumenta il coinvolgimento della persona nel processo terapeutico coinvolgendola fin dall’inizio nel processo di terapia occupazionale: è la persona che indica quali sono le attività problematiche, è la persona che assegna i punteggi d’importanza e mette in ordine di priorità le attività, è la persona che esprime il suo punto di vista rispetto alla sua performance ed esprime il suo livello di soddisfazione rispetto alla situazione. La COPM è uno strumento occupation-based in quanto indaga le aree di performance occupazionale della cura di sé, produttività e tempo libero come outcome primari, basandosi sul modello teorico di terapia occupazionale Canadian Model of Occupational Performance and Engagement (CMOP-E).

La COPM è uno strumento utile per il terapista occupazionale in quanto può essere utilizzata per tutti gli stadi di sviluppo della vita con persone che sperimentano qualunque tipo di disabilità, permette di quantificare performance e soddisfazione auto-percepita dei problemi identificati dal cliente e di rivalutarle al termine del percorso terapeutico.

La valutazione dell’autonomia di base nel servizio di Terapia Occupazionale

L’invio ai vari servizi di Terapia Occupazionale differisce da regione a regione. Questo, come si può intuire, crea un primo ostacolo all’introduzione di una nuova professione nata da D.M. nel 1997, ma già presente oltre oceano sin dal 1917. Il terapista occupazionale lavora in regime ambulatoriale, o di ricovero o territoriale e le persone che necessitano di riabilitazione accedono al servizio tramite una richiesta del medico responsabile del progetto riabilitativo individuale (P.R.I.). La richiesta riguarda la valutazione e il trattamento di terapia occupazionale inerente le attività della vita quotidiana. Nelle prossime righe l’interesse verte sulle autonomie nelle ADL di base (B/ADL), ossia quelle attività che riguardano la cura personale (l’igiene personale, l’uso del wc, l’abbigliamento, l’alimentazione) i trasferimenti e la mobilità. La loro valutazione concorre ad individuare il livello di indipendenza della persona.

Ma come avviene la valutazione di queste competenze da parte del terapista occupazionale? Il primo aspetto da affrontare non è, come si potrebbe pensare, l’osservazione della performance ma è il colloquio che permette al terapista occupazionale di raccogliere informazioni circa:

• la storia della persona (pre e post evento clinico);
• le sue aspettative, le sue occupazioni significative e le sue routine;
• la sua storia famigliare e la sua attuale condizione sociale ed abitativa.

In terapia occupazionale non è ammessa l’impostazione di trattamenti stereotipati, rigidi, non flessibili: questo deve avvenire anche nella valutazione e nel successivo trattamento delle B/ADL poiché, riflettendo fenomenologicamente su noi stessi, riconosciamo che le nostre abitudini nel vestirci, lavarci, farci la barba o truccarci sono estremamente diverse da quelle di nostri famigliari o conoscenti. L’obiettivo permane quello di creare maggiore indipendenza e maggiore autonomia di scelta possibile.

Tale premessa risulta valida a prescindere dallo strumento valutativo scelto: ad esempio la Functional Indipendence Measure, la Barthel Index e l’Indice di Katz. L’attenzione del terapista occupazionale verrà posta sulle capacità della persona di svolgere i passaggi posturali (ad esempio dalla posizione supina nel letto alla stazione eretta), i trasferimenti dal letto alla carrozzina e di controllare il tronco durante le occupazioni (ad esempio durante l’igiene al lavandino).

A seguito della valutazione il terapista occupazionale sarà in grado di definire il grado di autonomia/indipendenza e gli eventuali obiettivi raggiungibili. Sarà inoltre suo compito integrare nel processo riabilitativo il caregiver per capire e comprendere a sua volta i suoi obiettivi, le sue aspettative, le sue paure o gioie per renderlo attivo nel cambiamento verso l’autonomia e/o la partecipazione del famigliare in trattamento.

Ma quale occupazione? Il questionario della volizione del modello di occupazione umana

Oltre la descritta valutazione delle B/ADL, il terapista occupazionale è tenuto alla valutazione e recupero, attraverso il processo in terapia occupazionale, delle attività personali e significative delle persone protagoniste del percorso riabilitativo: infatti ogni uomo e ogni donna possiede in sé l’istinto ad agire basato sulle proprie conoscenze, capacità e sulle esperienze della vita. Ma quando un evento critico si inserisce nel corso della vita di una persona, arrestandola e annullando tutto ciò che è vissuto esperienziale, come possiamo aiutarla a impegnarsi nuovamente in attività significative, a sperimentare soddisfazione, competenza e favorire la percezione soggettiva della qualità di vita?

Il Modello di Occupazione Umana (MOHO) (Kielhofner, 2007), concettualizza gli esseri umani come costituiti da tre sottoinsiemi in relazione fra loro: la volizione, l’abituazione, e la capacità di performance. Questi tre elementi interagiscono con l’ambiente e strutturano ciò che scegliamo di fare, come organizzare le nostre vite e ciò che siamo in grado di fare. Quando una interferenza (malattia, trauma, situazioni critiche, ecc.) rompe l’equilibrio tra i tre sottoinsiemi, la persona può sperimentare una perdita di volizione cioè una perdita di interesse verso l’occupazione. Kielhofner attribuisce un ruolo molto importante alla volizione nella costruzione della persona in quanto attraverso di essa ognuno sceglie ciò che ritiene importante (valori), ciò che percepisce come capacità personale (causalità personale) e ciò che procura piacere (interessi). Questi tre elementi costituiscono il contenuto dei sentimenti, dei pensieri e delle decisioni di ogni persona rispetto l’impegno in occupazioni. Proviamo a chiarire ulteriormente questi concetti chiave:

Causalità personale: si riferisce al senso di competenza ed efficacia della persona che si sperimenta attraverso le proprie abilità fisiche, intellettuali e sociali; i pensieri e i sentimenti scaturiti dal senso di efficacia sperimentato nelle abilità personali, completano la causalità personale. Non necessariamente si esprime il senso di competenza attraverso le parole. Infatti molte volte sono le azioni che comunicano la voglia di sfida, di impegno di fronte ai problemi. Al contrario, nel caso di perdita dell’efficacia la persona tenderà a risparmiare energie nel fare, a rinunciare, a diventare passivo e dipendente.

Valori: sono un insieme coerente di convinzioni interiorizzate che modellano ciò che una persona ritiene importante e significativo svolgere. I valori derivanti dalla cultura, la percezione di sé stessi, il riconoscimento da parte degli altri, stabiliscono cosa si deve fare, come lo si deve realizzare e con quali obiettivi. La perdita di valori da parte di una persona porterà alla diminuzione di significatività di un’attività con diminuzione della spinta volitiva.
Interessi: si riferiscono a quello che risulta piacevole fare nella vita di una persona. La soddisfazione e il piacere nel fare generano esperienze positive nel comportamento occupazionale che insieme alla consapevolezza del piacere creano una predisposizione e un’anticipazione di piacere futuro.

Ambiente: le caratteristiche dell’ambiente nel quale si svolgono le occupazioni influenzano la volizione e le persone trovano motivazione in ambienti differenti; pertanto si rende necessario osservare come l’ambiente e le sue componenti influiscano sul comportamento occupazionale di ognuno. L’ambiente è costituito da spazi (es. posto di lavoro, di studio, setting di terapia, domicilio), dagli oggetti presenti nell’attività, dall’ambiente sociale (es. gruppi, persone), da forme occupazionali ovvero da sequenze di azioni vincolate da regole che si riferiscono ad attività, che siano riconoscibili e ben definite.

Continuum volizionale: ogni individuo mostra personali caratteristiche di volizione. Il senso di capacità ed efficacia, il maggiore interesse, la soddisfazione che ne deriva e l’abilità di investire e realizzare valori in ciò che risulta più significativo per l’individuo vengono raccolti nel concetto di continuum volizionale. Questo concetto derivato dalla sequenza dello sviluppo umano, identificato per la prima volta da Reilly (1974) diventa lo schema di riferimento per comprendere il livello volizionale di una persona e per valutarne i cambiamenti. Si suddivide in tre livelli:

• l’esplorazione rappresenta il livello base della volizione (interagire con l’ambiente, piacere nel farlo) e si esprime in ambienti relativamente sicuri e stimolanti dove il rischio di fallimento è assente;
• la competenza è il livello di volizione sul quale le persone costruiscono il senso di efficacia e il piacere di fare, generati nello stadio dell’esplorazione (spinta a coinvolgersi attivamente nell’ambiente e a influenzarlo);
• l’acquisizione rappresenta il livello volitivo più alto nel quale le persone tentano di padroneggiare nuove abilità e/o forme/compiti occupazionali e di mostrare una performance costante rispondente alle richieste dell’ambiente.

I tre livelli descrivono la progressione della spinta volitiva della persona come processo unico per ogni individuo. Attraverso l’osservazione di un individuo impegnato in un’attività (cura di sé, lavoro/studio o tempo libero/gioco) si può apprendere molto sulla sua spinta volitiva; ad esempio il coinvolgimento in un’attività implica il sentirsi a proprio agio durante il suo svolgimento o il sentire che è importante o provare piacere durante il suo svolgimento. Di contro la persona non mostra volizione quando non si sente sicura o non prova piacere o non riconosce significato all’attività (figura 1).

Somministrazione del Questionario della Volizione (VQ)
Per somministrare il VQ è necessaria una buona comprensione del modello MOHO e del concetto di volizione da parte dei terapisti occupazionali. Il criterio di utilizzo dello strumento non deve basarsi sulla disabilità della persona ma sul riconoscimento dei suoi problemi motivazionali. Dovranno essere compilate le schede inerenti agli item sulla volizione e alle caratteristiche ambientali per evidenziare come le differenze tra gli ambienti influiscano sulla persona. Le osservazioni possono riguardare l’impegno in attività relative alla vita quotidiana in base al livello di partecipazione dell’individuo. Sebbene il VQ sia stato progettato per persone con bassa funzionalità cognitiva, con l’ultima revisione dello strumento sono stati aggiunti elementi volitivi più impegnativi per utilizzarlo con una più ampia popolazione. Il terapista occupazionale deve considerare che lo strumento ha lo scopo di conoscere la spinta volizionale e non l’abilità della persona. Attraverso l’osservazione del comportamento occupazionale si deve comprendere il desiderio/domanda della persona, la sua fiducia e la soddisfazione nel fare mentre il livello di abilità mostrato (qualità della performance) non dovrebbe influenzare il risultato dell’osservazione stessa.

Gli item del VQ, che non si riferiscono alla qualità della performance, si focalizzano sulla volontà di svolgere per il meglio l’attività scelta, di affrontare/risolvere problemi ed errori per raggiungere gli obiettivi migliorando il proprio impegno nelle performance occupazionali.

Nella conduzione dell’osservazione è molto importante la relazione tra il terapista e la persona per dare e ricevere il supporto emotivo e l’incoraggiamento necessari per affrontare l’attività (sostegno verbale, gestuale, visivo); il terapista occupazionale affiancandosi nell’attività dovrà garantire alla persona di esprimere il proprio impegno e di limitare l’intervento solo se risulta necessario per mantenere l’orientamento al compito della persona stessa. La quantità di supporto verrà misurato durante la compilazione della scheda che definirà attraverso quattro punti il comportamento esibito dalla persona: spontaneo, coinvolto, esitante, passivo. Il livello del continuum volizionale in cui si colloca la persona, emergerà dal punteggio ricevuto.

Applicare il Questionario della Volizione
Caso clinico: Caterina è una signora di 75 anni, vedova, senza figli molto affezionata alla cognata che la definisce una donna attiva e molto indipendente. La signora affettivamente legata alla famiglia della cognata, amava preparare il pranzo al nipote al rientro dalla scuola. Recentemente Caterina è ricoverata in una clinica riabilitativa perché recentemente uno stroke le ha causato una emiparesi sinistra. La terapista occupazionale che la segue nelle cure riabilitative per mantenere la partecipazione nelle attività quotidiane, osserva un comportamento occupazionale caratterizzato da scarsa iniziativa, scarsa volontà di impegnarsi, carenza di energia e necessità di continuo incoraggiamento; la terapista sostiene che l’emiparesi non giustifica il livello di dipendenza di Caterina nella cura personale. La signora viene osservata con il Questionario della volizione in tre sessioni, per rilevare il livello di volizione durante il pasto, la vestizione e l’attività di cucina.

Lettura dati: nella prima sessione osservativa Caterina deve consumare il pasto nel refettorio insieme agli altri ospiti. La signora sceglie di sedersi in un tavolo da sola e di non interagire. In questo contesto gli item sono nel complesso esitanti nonostante il sostegno importante della terapista occupazionale. Nella seconda sessione osservativa Caterina deve indossare la tuta per recarsi in terapia. La terapista sottolinea gli errori di procedura, offre supporto con suggerimenti, ma Caterina pur dimostrandosi collaborativa sembra sopraffatta dal compito. Anche in questo contesto gli item sono nel complesso esitanti. Nella terza e ultima osservazione Caterina partecipa a un gruppo di cucina con altre tre donne e insieme decidono di confezionare gli gnocchi. La spinta volitiva si evidenzia fin dall’inizio dell’attività, Caterina inizia l’interazione sociale sedendosi al tavolo insieme alle donne e iniziando a lavorare senza il supporto della terapista. L’impegno nell’attività è mantenuto per tutto il tempo, Caterina sorride, comunica e risulta molto vivace. In questo contesto gli item sono prevalentemente spontanei.

Si può dedurre dalle osservazioni che Caterina si mostra molto motivata quando incontra forme occupazionali familiari, relativamente semplici e culturalmente significative. Quando percepisce un compito non significativo, complesso, diventa passiva, non ha più il controllo della propria performance, si sente confusa e senza obiettivi. I fattori ambientali che possono sostenere la volizione di Caterina si ritrovano negli spazi e negli oggetti conosciuti, familiari, sperimentati. Le forme occupazionali significative e significanti (es. cucina) e il gruppo sociale con l’incoraggiamento e il sostegno aiutano Caterina nell’espressione di un comportamento occupazionale caratterizzato da spontaneità e da una minor necessità di supporto, organizzazione e incoraggiamento.

Conclusioni: la volizione influenza le nostre azioni, i nostri pensieri, la nostra vita occupazionale; determina la visione del mondo, le opportunità e le sfide che presenta; guida la scelta occupazionale e le esperienze da fare in base ai valori, gli interessi e il senso di competenza. Da qui l’importanza di stabilire il livello di partecipazione nelle occupazioni non solo considerando abilità fisica e/o procedurale, ma accogliendo e valutando anche condizioni di sfiducia personale verso il senso di competenza, la mancanza di motivazione o energia. Il compito della terapia occupazionale è quello di guidare la persona verso la ricerca di nuove prospettive di vita; guidarla nel ristabilire l’equilibrio con l’ambiente e sostenerla nella sfida emotiva e fisica che ogni persona affronta in modo soggettivo in base al vissuto della propria vita.

La valutazione della performance occupazionale: Assessment of Motor and Process Skills (AMPS)

Dopo aver ragionato e riflettuto sull’importanza della volizione per la persona che compie un’azione e aver compreso che la volizione cambia e si determina in base a diversi domini personali diventa fondamentale, nel processo di ragionamento clinico in terapia occupazionale, conoscere e quindi misurare il livello della performance occupazionale della persona. Questo ci permette di migliorare le nostre decisioni rispetto a programmi specifici per ogni singolo utente.

Infatti, in qualità di professionisti abbiamo il dovere etico di misurare e documentare il nostro lavoro a partire da una baseline iniziale fino all’outcome raggiunto. Nel processo del ragionamento clinico, dopo aver incontrato la persona, identificato con lei il contesto delle performance occupazionali e i suoi obiettivi, si procede con l’osservazione della performance (Fisher, 2009). A tale proposito il terapista occupazionale può utilizzare l’Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) come strumento di valutazione peculiare nel caso in cui la persona abbia individuato le attività di vita quotidiana (AVQ) personali e strumentali come priorità nel suo percorso riabilitativo. Questa è, infatti, una valutazione strutturata che permette di misurare la qualità della performance delle AVQ a partire dal livello funzionale globale della performance occupazionale. L’AMPS comprende 125 compiti AVQ standardizzati e l’osservazione avviene su attività concordate con la persona in base alla familiarità, rilevanza culturale, significatività e grado di challenge (Fisher e Bray Jones, 2010a e 2010b) in un contesto reale e significativo.

La performance della persona viene valutata assegnando un punteggio alla qualità delle abilità di performance secondo i criteri di impaccio e/o aumento dello sforzo fisico, efficacia, rischi per la sicurezza e necessità di assistenza. Le abilità di performance si suddividono in 16 abilità motorie (azioni che riguardano muovere sé stessi e gli oggetti del compito) e 20 abilità di processo (azioni che riguardano: selezionare, interagire e utilizzare strumenti e materiali del compito, intraprendere e concludere fasi dell’attività, modificare la propria performance per risolvere eventuali problemi che intervengono). Le abilità motorie e di processo sono state definite secondo i termini di attività e partecipazione, in tal modo si distinguono dai fattori personali, ambientali e delle funzioni corporee sottostanti (Fisher, 2009; World Health Organization, 2001).

L’AMPS è quindi uno strumento occupation-centred, fondamentale per facilitare una documentazione occupation-focused e un intervento occupation-based nella pratica quotidiana.
Il punteggio AMPS può essere usato come misura dell’outcome in quanto fornisce evidenza di un cambiamento nella performance occupazionale della persona dopo l’intervento di Terapia Occupazionale. Lo strumento AMPS è stato standardizzato secondo il modello dell’analisi di Rasch multidimensionale e la sua validità e affidabilità sono supportate da numerose pubblicazioni. Gli studi effettuati hanno evidenziato l’assenza di bias legate all’età dell’utente, al genere, alla cultura di appartenenza e alle categorie diagnostiche. Per garantire la validità e l’affidabilità è previsto un corso di abilitazione di 5 giorni ed un successivo percorso di calibrazione.

Conclusioni

La geriatria, quella vera, riconosce già da tempo come la terapia occupazionale possa essere considerata una disciplina da inserire nell’ambito della riabilitazione agli anziani ma con difficoltà all’implementazione sul territorio nazionale legato alla scarsa presenza in Italia di terapisti occupazionali operanti in setting geriatrici, a differenza di quanto accade nel contesto internazionale.

Gli strumenti di valutazione che la terapia occupazionale utilizza partono dagli stessi principi e dalla stessa filosofia che è alla base della valutazione multidimensionale geriatrica o “comprehensive geriatric assessment (CGA)” di cui ci sono ampie evidenze nella letteratura scientifica internazionale. Infatti robuste evidenze scientifiche hanno ampiamente dimostrato che la valutazione e la “cura” dell’anziano (prevalentemente “fragile” o a rischio di fragilità) basata sulla valutazione multidimensionale riduce la mortalità, previene lo sviluppo della disabilità o un suo aggravamento dopo un evento acuto, riduce il tasso di ricorso alla istituzionalizzazione dopo il ricovero in ospedale, migliora le condizioni psico-fisiche della persona ed in definitiva riduce i costi economici e sociali. Per la possibile concomitante presenza di problemi fisici, cognitivi e del tono dell’umore, di disagi economici e socio-assistenziali, solo la valutazione multidimensionale permette un inquadramento globale della persona definendo le differenze fra un invecchiamento “normale” ed un invecchiamento che porta con sé fragilità e disabilità. La condizione di fragilità (che in geriatria è il contrario della “resilienza”) è intesa come una maggiore vulnerabilità dell’individuo ad eventi stressanti (sia di natura “fisica” che “psichica” o “ambientale/sociale”) ed essa comporta una limitazione delle attività della vita quotidiana dovuta ad un deterioramento delle condizioni di salute e dello stato funzionale che può portare facilmente, se non “intercettata” e sottoposta ad interventi correttivi di assistenza e cura (non solo di tipo sanitario), ad esiti negativi come la comparsa della non autosufficienza. Infatti lo stato funzionale dell’individuo non coincide con le sue patologie, ma è il frutto dell’interazione tra queste e altri fattori quali condizioni economiche, sociali (isolamento e povertà), ambientali e neuropsicologiche.

Gli scopi e le caratteristiche della valutazione multidimensionale sono di giungere ad una conoscenza dell’anziano sotto diversi punti di vista (o funzioni), nel determinare le sue necessità di tipo sanitario, assistenziale e sociale, nel consolidare un metodo di lavoro, nel misurare (soprattutto nel tempo) i risultati di un intervento, nell’offrire un linguaggio comune tra professionisti diversi, nell’individuare gruppi a rischio, nell’individuare il più appropriato luogo di cura e nel tradurre i bisogni assistenziali in organizzazione. Le aree principali di interesse della Valutazione multidimensionale sono soprattutto: la salute fisica, la salute psichico-affettiva, lo stato cognitivo, le capacità funzionali, i fattori sociali e quelli ambientali, nonché la valutazione del rischio per cadute, malnutrizione, depressione, non dimissibilità per motivi medici ecc. A tal modo i risultati ottenuti possono essere utilizzati come veri e propri Indicatori di Outcome. Per questo motivo gli strumenti, l’approccio culturale e le competenze che il terapista occupazionale può utilizzare nell’ambito dei setting assistenziali geriatrici offrono maggiori garanzie di appropriatezza e qualità assistenziale, oltre che di possibilità di raggiungimento di risultati nell’equipe di cura. Gli obiettivi dei trattamenti, in perfetta sintonia con il “pensiero” geriatrico, sono quelli di:

a) ridurre le limitazioni: attraverso attività funzionali che servono a migliorare la forza muscolare e la resistenza e a controllare il dolore modificando l’atteggiamento psicologico oltre a migliorare le capacità comportamentali per saper affrontare gli effetti psicologici negativi causati dalla malattia;
b) recuperare il maggior livello di autonomia dove possibile educando la persona o il caregiver alle modalità corrette per eseguire con un maggior grado di partecipazione i lavori quotidiani;
c) mantenere la massima funzionalità e l’abilità fisica e sociale;
d) personalizzare l’ambiente per favorire al massimo le attività significative per la persona.

La terapia occupazionale è quindi un ottimo strumento per mantenere le capacità conservate, concetto che nella “geriatria moderna” sostituisce quello di capacità residue per richiamare l’attenzione sul fatto che l’obiettivo della cura è quello di agire su quanto la persona è ancora in grado di fare, migliorandolo e potenziandolo, rispetto ad un approccio che si concentra sui deficit e sulle disabilità. Infatti la terapia occupazionale si appoggia sulle abilità della persona e sui suoi interessi, presenti o passati, e solo in casi specifici, e per lo più eccezionali, propone delle attività completamente nuove. Tutti i modelli che la terapia occupazionale usa, oltre che sul concetto teorico del “Model of Human Occupation” (MOHO) sono basati su altri modelli orientati alla persona, al pensiero narrativo, all’osservare le abilità del paziente con il metodo della valutazione di abilità motorie e di processo (AMPS), alle teorie di approccio alle persone anziane (con o senza disturbi cognitivi), al processo di consulenza del caregiver, alle teorie di apprendimento, alla riabilitazione geriatrica e alle teorie di adattamento. Il particolare interesse della geriatria alla terapia occupazionale è sostenuto dalla constatazione dell’effettiva efficacia di questo tipo di intervento che lo rende un aspetto determinante nella realizzazione di protocolli terapeutici da adottare. La consapevolezza che molto spesso il “far agire” la persona anziana evidenziando le capacità funzionali conservate significa poter ottenere risultati sorprendenti riequilibrando l’omeostasi funzionale alterata: è questo uno degli aspetti più affascinanti di questo stimolante lavoro.

Medici, psicologi, terapisti e tutti coloro che quotidianamente si trovano a contatto con le complesse problematiche che il paziente anziano pone e sono chiamati a dare risposte, possono trovare un approccio operativo al problema proprio tramite la terapia occupazionale che diventerà sempre di più, ne siamo convinti, un punto di riferimento importante per migliorare le cure e quindi la qualità della vita dell’anziano e della sua famiglia. Partire dalla conoscenza della funzionalità delle persone anziane nella “quotidianità” e del proprio contesto di vita, delle loro preferenze e della loro individualità, unica e per questo irriproducibile rappresenta una pietra miliare per progettare gli interventi di prevenzione e cura. Questo approccio culturale dovrebbe essere trasmesso ed insegnato non solo da quanti hanno responsabilità di assistenza e cura ma anche a livello di comunità, una comunità che “accoglie” ed “include” e che si preoccupa di facilitare la vita quotidiana non solo a chi è “naturalmente invecchiato” ma anche a chi vive una situazione di disagio legata a problemi fisici, psico-affettivi e/o cognitivi.

Introduzione

Uno degli obiettivi primari che un’equipe medico-infermieristica in ambito geriatrico deve porsi nella propria quotidianità lavorativa è quello di offrire un’assistenza al paziente/cliente il più efficace possibile, utilizzando un approccio mai improvvisato e, soprattutto, sempre documentato.
Se si vuole, infatti, assistere in maniera appropriata un paziente in ambito sanitario (o un ospite in RSA) non ci si può esimere dal disporre di informazioni che riguardino i suoi bisogni e la capacità di soddisfarli in modo autonomo, le sue condizioni cliniche, le sue difficoltà, i suoi parametri vitali nonché gli elementi che possono aumentare il suo benessere risultando fondamentale, per programmare gli interventi necessari e realizzabili, conoscere l’evoluzione di ciascuna singola situazione o di ciascun singolo bisogno individuale  [Zanetti, Trabucchi, 1995; Camani et al, 1996; Giuliani et al, 2010].

La raccolta dei dati soggettivi e oggettivi attraverso l’osservazione, la misurazione, l’intervista, il colloquio e/o la consultazione di documentazione (effettuata da medici, infermieri, operatori in generale, caregivers ecc.) porta all’esigenza di utilizzare, nella quotidianità assistenziale, uno strumento adeguato quale la Scheda (o Scala) Infermieristica, ulteriore passo in avanti verso una sempre maggiore personalizzazione dell’assistenza. Tali considerazioni, valide in tutti i campi assistenziali, risultano particolarmente evidenti e necessarie in ambito geriatrico, ove risulta fondamentale l’osservazione (specie temporale) delle varie funzioni compromesse e\o non più autonome a causa delle patologie in atto.

L’oggetto di questo contributo è la descrizione di una Scala infermieristica di nostra definizione, documento necessario nella gestione dei pazienti e nella valutazione multidimensionale, dotato di una indiscussa utilità, da non considerarsi solo come un modulo di registrazione delle attività infermieristiche.

L’obiettivo del nostro lavoro è stato realizzare una Scheda Infermieristica che fosse dotata delle seguenti peculiarità:

• specificità (essere espressione del carico esclusivamente infermieristico)
• sensibilità (essere in grado di valutare le variazioni quantitative e qualitative di tale carico)
• semplicità (essere facile da capire, interpretare e compilare, richiedendo una semplice crocettatura relativa alla eventuale presenza di un bisogno di natura infermieristica)
• selettività (essere utilizzata selettivamente nei reparti di lungodegenza e\o nelle RSA)
• riproducibilità (essere utilizzata anche in altre strutture con reparti analoghi)
• ripetitività (essere sempre la stessa ed uguale per tutti i pazienti)
• quantificabilità (poter essere trasformata in un valore numerico, facilmente utilizzabile come indicatore di outcome).

Scopo di tale nostra Scala infermieristica non è solo dare informazioni sulle condizioni generali del paziente e dei suoi bisogni infermieristici bensì anche definire, quantificare e monitorare il carico di lavoro infermieristico sia sul piano quantitativo sia su quello qualitativo, senza dimenticare il poter individuare, tramite la stessa, i possibili obiettivi riconducibili all’assistenza infermieristica [Riccelli, Gatta, 1990].

Materiali e Metodi

L’attuale ricerca si è sviluppata sulla valutazione del confronto dei risultati ottenuti da una Scala di nostra definizione (I.R.I.S. Lun ed. 2004) vs quelli ottenuti da altra analoga Scala infermieristica (S.Va.M.A. ed. 2008) in un campione di 250 pazienti ricoverati presso il reparto di Medicina LungoDegenza della Casa di Cura “Villa Iris” di Pianezza (To) [Giuliani, Palazzi, 2012] nell’anno 2013, in regime di ricovero post-acuzie³⁵. Tale reparto è dotato di 4 Unità Funzionali per un totale di 90 attuali posti letto accreditati dalla Regione Piemonte per la Medicina Lungo Degenza (post-acuzie).

La ricerca è stata completata con la valutazione del comportamento della Scala IRIS come indicatore di outcome su un campione di 5000 pazienti ricoverati dal luglio 2007 al giugno 2016 rispetto a quello mostrato da altre Scale proprie della V.M.D. da noi utilizzate (Allegato 5)

La Scala I.R.I.S. Lun

(Allegati Tabella n. 1 e n. 2)

La Scala è stata da noi “definita” “I.R.I.S.-Lun”, vale a dire “Indicatore Relativo alle Specificità Infermieristiche idonea per la Lungodegenza”. Si tratta di una Scala in cui vengono considerate e valutate numericamente svariate (39) “situazioni solo o prevalentemente infermieristiche”, definendone per ognuna un punteggio iniziale (all’ingresso), uno finale (alle dimissioni, ma solo nel caso di non decesso del paziente) ed altri a cadenza definita, punteggi che possono essere sottoposti a valutazione statistica (per il singolo paziente ma anche per l’intera Unità Funzionale o per l’intero reparto di degenza), oltre che essere già in grado di definire le attività prevalentemente od esclusivamente infermieristiche.
Compito del personale infermieristico è quello di individuare quali delle situazioni proposte (singoli items) siano individuabili per ogni singolo paziente definendone quindi il suo punteggio totale ottenuto dalla somma dei punteggi relativi alle sole voci individuate e presenti. Di questa Scala (Allegato Tabella n°1) ne sono state redatte, nel tempo, almeno 5 versioni prima di identificare quella definitiva.

Dei 39 parametri considerati tutti riguardano aspetti od attività prevalentemente o esclusivamente infermieristici o che, in assoluto, richiedono un bisogno e un intervento infermieristico. La scelta del punteggio da noi attribuito ad ogni item si è basata sia sul confronto con le altre Scale Infermieristiche, sia su di una valutazione temporale dell’impegno descritto (misurazione cronometrica del tempo impiegato nello svolgimento di ogni singola attività).
Nell’anno 2016 è stata definita una nuova versione, con 40 parametri (Allegato Tabella n°2).
Le tabelle allegate riportano i parametri valutati che riassumono gli items utilizzati ed i relativi punteggi. Lesioni da pressione, ferite chirurgiche, cateteri vescicali, cannule, stomie, ricorso a terapie endovenose, diete speciali sono tra i principali parametri valutati, in alcuni casi (es. lesioni da pressione, ossigenoterapia ecc.) anche differentemente quantificati sulla base di diverse caratteristiche o dimensioni.

Si è valutata l’ipotesi di prendere in considerazione anche la “somministrazione della terapia orale” ma si è, con il tempo, considerato come la quasi totalità dei pazienti assuma un discreto numero di farmaci risultando così superflua la sua registrazione. Le variazioni ottenibili nel corso del ricovero dal punteggio della Scala risultano così proporzionate sia alle modificate condizioni cliniche e necessità assistenziali dei pazienti, che alle capacità dimostrate dal personale infermieristico nel rispondere a tali esigenze. Ad esempio un paziente che sia ricoverato portatore di una lesione da decubito di piccole dimensioni, cateterizzato, in ossigenoterapia per almeno 18 ore al giorno ed in terapia con farmaci stupefacenti si vedrà riconoscere un punteggio pari a 22, punteggio che alle dimissioni, nel caso di risoluzione della lesione da decubito e di rimozione del catetere vescicale, si potrà ridurre a 12. All’opposto un paziente ricoverato senza lesioni da decubito e dimesso con una piccola lesione sacrale vedrà aumentare il proprio punteggio da 0 a 5.
Quindi tale nostra Scala potrà rappresentare un’ideale indicatore dell’efficacia e dell’efficienza del servizio offerto, potendo oltretutto individuare e monitorare alcune “attività critiche” (ad esempio la gestione e la prevenzione delle LDD, il ricorso ad inutili cateterizzazioni vescicali ecc), magari meritevoli di attività formativa o di altre azioni correttive.

La Scala Infermieristica S.Va.M.A. (Edizione 2008)

(Allegato Tabella n°3)
La Scala Infermieristica S.Va.M.A. rappresenta la “valutazione dell’impegno e dei bisogni infermieristici dei pazienti adulti ed anziani”, sezione infermieristica all’interno della Scheda S.VA.M.A. (Scheda per la Valutazione Multidimensionale delle Persone Adulte ed Anziani), definita dalla Regione Veneto ed utilizzata come strumento per l’accesso ai servizi di rete residenziali, semiresidenziali e domiciliari integrati. L’edizione del 2008 consta di 11 Item e ad ogni singolo item viene attribuito un punteggio quantificabile come 0 (assenza del bisogno) o come 5 o 10 (presenza del bisogno, a seconda del carico). L’edizione utilizzata in questo contributo è quella del 2008. Deve però essere segnalata una nuova edizione del 2012, che aggiunge ai primi 11 altri 5 items, non però successivamente quantificati.

Pazienti arruolati

Sono state valutate le cartelle cliniche relative a 250 pazienti pari al 40% dell’intera attività degenziale per l’anno 2013 dell’UOA di Medicina LungoDegenza della Casa di Cura “Villa Iris”.
Al fine di rispettare i dati epidemiologici del reparto (tassi di mortalità in particolare) si è deciso di selezionare 250 cartelle cliniche, delle quali 200 fanno riferimento a pazienti ricoverati ed in seguito dimessi, mentre 50 fanno riferimento a pazienti deceduti nel corso del ricovero presso il nostro reparto. Le cartelle cliniche arruolabili dovevano avere come requisito fondamentale quello di avere correttamente registrati non solo i dati delle Scale infermieristiche qui valutate ma anche e soprattutto quelli dei parametri e degli indicatori di qualità nonché delle altre Scale di valutazione multi dimensionale  [Cester et al, 2003; Fabris et al, 1989; Giuliani, 2010].

I 250 pazienti (popolazione totale) hanno presentato le seguenti caratteristiche epidemiologiche e cliniche, definite sulla base dei dati all’ingresso (Allegato 4): 168 femmine e 82 maschi – l’età media è risultata pari a 81,72 anni – la mortalità, come ovvio, pari al 20% – poco più di 50 giorni la durata media della degenza – 4,88 le patologie attive mediamente presenti – punteggio Norton pari a 12,70 (indicante un punteggio di poco superiore al cut-off per la definizione del rischio di lesioni da pressione) – numero di errori all’SPMSQ pari a 4,10 su 10 (indicando un deterioramento cognitivo medio) – l’87% dei pazienti risulta essere non autosufficiente per motivi medici – elevato il rischio di cadute (punteggio pari a 14,09, con un valore cut-off per il rischio di cadute inferiore a 14) – elevato il punteggio alla Scala CIRS (indicante la quantità e la gravità della comorbilità), pari a 12,79 – elevato anche il punteggio alla Scala ADL (che quantifica il livello di autonomia nelle attività di vita quotidiana), pari a 13,3, per una Scala i cui valori vanno da 6 (max autonomia) a 18 (max non autonomia).

La provenienza dei pazienti era, nella totalità dei casi, reparti ospedalieri di acuzie (soprattutto Medicine e Geriatrie) e ben il 22% dei pazienti è risultato portatore di lesioni da pressione all’ingresso. Quindi, come si può facilmente intuire, si tratta di pazienti anziani fragili caratterizzati da elevata comorbilità medica, complessità, discreto deterioramento cognitivo, non autosufficienza nelle ADL e con particolari rischi per cadute e lesioni.

Relativamente alla patologia principale si sono registrati i seguenti dati (in ordine decrescente):

• Patologie neoplastiche: 55
• Patologie respiratorie: 43
• Patologie cardiologiche: 37
• Patologie vascolari acute: 32
• Demenze senili complicate: 27
• Patologie ortopediche: 20
• Insufficienza renale cronica: 8
• Patologie gastro-intestinali: 7
• Diabete mellito complicato: 6
• Cachessia e stati marasmatici: 5
• Patologie chirurgiche: 4
• Patologie neurologiche: 3
• Altre patologie: 3

Circa l’evoluzione del ricovero presso il nostro reparto, si segnala come:

• il 51,2% dei pazienti sia rientrato al domicilio
• il 20% dei pazienti sia deceduto
• il 9,6% dei pazienti abbia necessitato di un periodo straordinario di degenza presso lo stesso reparto
• il 13,2% dei pazienti sia stato inserito in RSA (Casa di Riposo)
• il 6% dei pazienti abbia necessitato di inserimento in Hospice.

Relativamente al confronto tra i due sessi, i maschi sono risultati significativamente più giovani, dotati di maggiore mortalità e con minor successivo inserimento in RSA, nonché non significativamente dotati di una minore durata media di degenza, di un maggior numero di patologie attive (specie quelle più impegnative tipo le neoplasie in fase avanzata), di un maggior rischio per lesioni, di un maggior deterioramento cognitivo, di un maggior rischio per cadute, di una maggiore comorbilità, di una maggiore non autonomia nelle ADL ma meno decubitati all’ingresso.

Relativamente al confronto, all’ingresso, tra dimessi e deceduti i primi sono risultati significativamente più giovani, più frequentemente di sesso femminile, dotati di un minore numero di patologie attive, meno affetti da patologie neoplastiche, nonché dotati di minor rischio di cadute, di lesioni, meno comorbidi e meno deteriorati, oltre che meno portatori di lesioni da pressione e catetere vescicale. Alle dimissioni, infine, i pazienti non deceduti hanno presentato un significativo miglioramento nei punteggi di tutte le Scale proprie della valutazione multi dimensionale, nonché un calo dei cateteri vescicali e delle lesioni da pressione rispetto all’ingresso.

Obiettivi della progettazione

Al fine di valutare quale delle due Scale Infermieristiche risultasse essere la più appropriata sono stati individuati i seguenti obiettivi prevalentemente valutabili statisticamente:
a) maggiore significatività statistica nel confronto tra il punteggio ottenuto dalle due Scale all’interno dei sottogruppi di popolazione
b) maggior numero di punteggi differenti a zero (in tutte le popolazioni)
c) maggior numero di segnalazioni (nella popolazione dei dimessi) e % di risoluzione delle stesse
d) maggior numero di punteggi variati (nella sola popolazione dei dimessi) tra ingresso e dimissione
e) maggiore significatività nei confronti ottenuti valutando i sottogruppi tipo età, deterioramento, patologie ecc. (nella sola popolazione dei dimessi)
f) minor numero di dati “non conformi” con le condizioni cliniche dei pazienti.

I test statistici utilizzati

Per la valutazione statistica del confronto di eventuali differenze nei parametri utilizzate tra le varie popolazioni via via definite si sono utilizzati i seguenti test statistici: test di Student per dati non appaiati (per confronti quantitativi) e Test del Chi Quadro (per valutazioni qualitative). Per entrambi i test sono stati considerati significativi i soli valori di p<0,05 [Matthews, Farewell, 1988].

Risultati ottenuti

Risultati ottenuti nel confronto tra le due Scale Infermieristiche (Figura n. 1)
Vediamo i risultati ottenuti nel confronto tra le due Scale nei singoli obiettivi prima definiti.

1. Maggiore significatività statistica nel confronto tra i sottogruppi di popolazione all’interno delle due Scale

In questo caso controlleremo ogni singola Scala confrontando la valutazione all’ingresso secondo:
– Ingresso (dimessi) vs dimissione (dimessi)
– Totali vs dimessi
– Dimessi (ingresso) vs deceduti

Questa prima valutazione ci segnala come la nostra Scala IRIS Lun sia dotata di una maggiore significatività nel confronto tra le differenti popolazioni (significatività in ogni valutazione e p di significatività sempre maggiore nel caso della Scala IRIS Lun).

2. Maggior numero di punteggi differenti a zero (in tutte le popolazioni)

Come si evince dalla tabella è la Scala IRIS Lun quella che è in grado di definire il maggior numero di valutazioni con punteggio >0. Questo indica una maggiore sensibilità nell’individuare e segnalare le peculiarità assistenziali dei pazienti.

3. Maggior numero di segnalazioni (nella popolazione dei dimessi) e % sua risoluzione.

Anche in questo caso la nostra Scala appare più sensibile nel segnalare i bisogni ed il carico infermieristico, risultando inoltre in grado di evidenziare una maggiore percentuale di risoluzione, anche perché risulta in grado di dare maggiore evidenza a bisogni e carico Infermieristico.

4. Maggior numero di punteggi variati (nella sola popolazione dei dimessi)

Anche questa valutazione indica come la nostra Scala sia più sensibile nell’individuare e segnalare delle variazioni nel punteggio relativo a carico e bisogni infermieristici nel corso della degenza.

5. Maggiore significatività nei confronti ottenuti valutando i sottogruppi tipo età, deterioramento, patologie ecc. (nella sola popolazione dei dimessi).

Per questa valutazione riprenderemo in considerazione i confronti fatti nei paragrafi precedenti, al fine di verificare quale delle due Scale sia in grado di definire in maniera statisticamente più sensibile ed appropriata le peculiarità della popolazione studiata (analizzando solo i pazienti dimessi).

Dalla visione della tabella si evince la maggiore sensibilità della nostra Scala IRIS Lun nel determinare delle significatività statistiche nel confronto tra i punteggi nei singoli sottogruppi definiti.

6. Minor numero di dati “non conformi” con le condizioni cliniche dei pazienti.

Anche confrontando con l’occhi clinico i dati ottenuti, si segnala come la Scala IRIS Lun risulta omogenea con i dati clinici, mentre quelli relativi alla Scala S.Va.MA. presentano alcune “incongruenze” con la realtà clinica. Ad esempio tale Scala:

• attribuisce un minimo punteggio a pazienti in seguito deceduti
• non correla il deterioramento cognitivo con il carico infermieristico
• non presenta una proporzionalità diretta con alcune patologie e le loro problematiche clinico-assistenziali (demenze, vascolopatia acute ecc.), ecc.

Risultati ottenuti come indicatori di outcome dalla Scala Iris Lun e da altre Scale della VMD

Disponendo di un ampio database di pazienti (5.000 pazienti), si è valutato, ma solo nei 3156 pazienti dimessi senza bisogno di ulteriori degenze per motivi sanitari, il ruolo svolto dalla nostra Scala Infermieristica come indicatore di Outcome, paragonandolo ai risultati ottenuto da altre 4 Scale (Norton, ADL, CIRS e Conley). Come consultabile nel box 6, analizzando i dati relativi alla popolazione totale, nonché quelle relativi a pazienti la cui patologia principale risultava essere una neoplasia, una demenza od una malattia cardiaca, respiratoria, ortopedica o vascolare, la Scala Iris Lun ha presentato una significatività statistica nel confronto tra punteggi alle dimissioni e quelli all’ingresso sempre particolarmente elevata e seconda solo alla Scala Norton. Scale validate ed universalmente utilizzate (come ADL, CIRS e Conley) hanno presentato significatività minori rispetto alla IRIS Lun o nulla come in alcuni casi.

Discussione dei risultati

Dopo avere valutato numeri e correlazioni clinico-assistenziali, nonché gli obiettivi definiti appena considerati, si può concludere come la nostra Scala Infermieristica abbia presentato delle performances migliori rispetto alla nota Scala Infermieristica “S.Va.M.A.”, anche e soprattutto sul piano statistico, proponendosi, almeno per la nostra realtà operativa di Reparto di Medicina LungoDegenza per Post-Acuzie, come uno dei possibili indicatori di outcome infermieristico su cui lavorare. Ad ulteriore integrazione di tali osservazioni prendiamo in considerazione come i singoli Items della Scala possano risultare anch’essi utili come indicatori, segnalando il raggiungimento (o meno) di obiettivi infermieristici (es: rimozione dei cateteri, risoluzione di lesioni da pressione ecc.), In particolare dall’osservazione dei singoli items si evidenzia:

• Frequenza dei singoli carichi all’ingresso (migliori 5 dati, in ordine decrescente): il peso più frequente è legato alle terapie dietetiche (solo in parte modificabile), seguite dalla terapia insulinica (solo in parte modificabile), dalla gestione del catetere vescicale (generalmente modificabile), dal deterioramento cognitivo (solo in parte modificabile) e dalle lesioni da pressione di dimensioni contenute, generalmente modificabili (box 8).

• Frequenza dei singoli carichi alle dimissioni, cioè dei carichi che si trasmettono a chi successivamente si prende carico del paziente (migliori 5 dati, in ordine decrescente): il peso più frequente sia legato alle terapie dietetiche (solo in parte modificabile), seguite dal deterioramento cognitivo (solo in parte modificabile), dalla terapia insulinica (solo in parte modificabile), dai disturbi comportamentali (poco modificabili) e dalla ossigeno-terapia per 18 ore/die (poco modificabile).

• Frequenza di risoluzione dei problemi infermieristici (migliori 5 dati, in ordine decrescente): la % maggiore di risoluzione è a carico delle ferite chirurgiche di tipo C (quelle più impegnative), le ulcere distrofiche di tipo C (quelle più impegnative), la rimozione dei bendaggi per fratture ossee, le fleboclisi continuative e la rimozione di altri sacchetti non riconducibili alle stomie (box 9).

Conclusioni

Il confronto effettuato tra le due Scale segnala una maggiore sensibilità nell’evidenziare variazioni di punteggio e di carico infermieristico, nonché una variazione nel tempo del punteggio totale statisticamente più significativa per la Scala I.R.I.S. vs la S.Va.M.A., che risente dei pochi parametri di valutazione di cui è dotata. Il poter utilizzare un indicatore facilmente calcolabile e specifico ci permette infatti di poter programmare l’attività degli infermieri, anche per ridistribuirli nelle U.F., secondo le necessità e l’effettivo carico, permettendo, inoltre, di individuare specifiche carenze (ove il punteggio stenti a diminuire, od addirittura aumenti, nel corso del ricovero), suggerendo gli aspetti professionali su cui dover fare formazione o permettendo l’avvio di altre azioni correttive.
Utilizzando la sola Scala I.R.I.S. è inoltre possibile evidenziare differenze di bisogni e carichi infermieristici tra differenti popolazioni di pazienti e\o ospiti. Prova ulteriore ne sia il dato che in ambiente ospedaliero (Casa di Cura) il punteggio medio della Scala IRIS diminuisce, mentre in RSA (esperienze personali non pubblicate), con il lento ma progressivo decadimento psico-fisico, il punteggio medio aumenta.

1. Non si tratta della prima valutazione clinica di efficacia di tale nostra Scala Infermieristica, in quanto altre ne erano state effettuate in coincidenza con la progettazione della stessa (progettazione effettuata in ambito Certificazione del Sistema Qualità ISO 9001:2008 nell’anno 2004) [Giuliani et al, 2005]. L’attuale valutazione è coincisa con l’utilizzo di tale ricerca per la realizzazione di una tesi di Master infermieristico.

La somministrazione di adeguate prestazioni sanitarie e, tra queste, di farmaci appropriati ed efficaci, ad una popolazione come la nostra italiana che invecchia “a gran velocità” e che dopo i 75 anni utilizza in media più di 5 farmaci/die, è e resterà possibile o è utopia? È vero che il costo di un Servizio sanitario su base universalistica è insostenibile nel tempo? Qual è l’entità di spesa sanitaria che si ritiene sostenibile? È corretto pensare che un sistema misto assicuri una più adeguata risposta ai bisogni di salute in termini di efficienza, efficacia ed equità?

Sono domande tecniche in generale, ma anche concrete e ci riguardano personalmente. Per rispondere a queste domande, Marco Geddes da Filicaia (La salute sostenibile. Perché possiamo permetterci un Servizio sanitario equo ed efficace , Il Pensiero Scientifico Editore, Roma, 2018) presenta, a quarant’anni dall’introduzione del Servizio sanitario nazionale in Italia, un confronto accurato e documentato con il sistema sanitario di altri Paesi e valuta l’entità delle risorse destinate a questo settore, l’evoluzione della spesa sanitaria e le posizioni di diversi soggetti politici e imprenditoriali.

Possiamo pensare che l’affermazione: “Il Servizio sanitario per tutti è insostenibile” e quanto viene proposto: “Un sistema misto rappresenta la soluzione adeguata” abbiano delle basi empiriche solide? Non assomigliano piuttosto a quanto nella logica e nella filosofia della scienza si definisce controfattuale, cioè un’asserzione condizionale in cui l’antecedente falso “troppo oneroso e non più sostenibile”, fa scaturire una soluzione che non ha alcuna base empirica: “Adottiamo un sistema misto, che rende la spesa sanitaria compatibile”!

Vi è in alcuni un pregiudizio ideologico molto radicato, in conseguenza del quale si considera ciò che e pubblico e collettivo un ineludibile spreco, e si vede nel mercato la fonte certa di un equilibrato meccanismo fra offerta e domanda, quale conseguenza di responsabili scelte e comportamenti individuali. Una posizione che stupisce di fronte a vent’anni di disastroso liberismo, che resiste coriacea, rigida, indifferente e insensibile alla realtà dei fatti. Visione che, trasferita al “mercato sanitario” ha scarsissimi fondamenti, sia teorici che empirici, non solo per la asimmetria informativa, argomento assai studiato, ma anche in base a una qualche conoscenza della realtà italiana, della influenzabilità e possibilità di manipolazione di una popolazione in cui la cultura scientifica non è certo diffusamente radicata, come si evidenzia dai ricorrenti fenomeni nel nostro Paese, quali il caso Di Bella, la vicenda Stamina, il timore di diffusione dell’autismo in conseguenza della vaccinazione per il morbillo. Senza annoverare i resoconti positivi riguardo cure specifiche che giornali a tiratura nazionale e sevizi televisivi settimanalmente sottopongono all’opinione pubblica, ma che regolarmente vengono scalzati da notizie negative o da fake news che in questo decennio vanno per la maggiore.

Intanto qualche buona notizia: negli ultimi 6 anni la crescita della nostra spesa sanitaria è inferiore all’inflazione e (pag. 25) “la sanità ci costa, pro capite, il 35% in meno della Germania e il 19% in meno dell’Inghilterra. Se analizziamo la spesa sanitaria pubblica i valori si accentuano: meno 46% rispetto alla Germania e meno 23% rispetto all’Inghilterra!”. Questi ed altri puntuali riferimenti alla letteratura scientifica e a una serie di documenti ufficiali di istituzioni nazionali e internazionali offrono un’aggiornata bibliografia che evidenzia il divario esistente fra molte “narrazioni” prevalenti e la documentata realtà.

Dimostrando la sostenibilità di un sistema sanitario universalistico e indagando le ragioni del suo definanziamento, l’autore contesta la necessità di un secondo pilastro, spesso presentato come l’unica soluzione possibile. Un testo quindi che contribuisce a chiarire i termini di un dibattito di estrema attualità, rivolto a tutti coloro che si interrogano sulle politiche sanitarie e sul sistema di welfare di una nazione. Un libro aggiornato ai più recenti dati economici, con numerosi riferimenti alla letteratura scientifica e a una serie di documenti ufficiali di istituzioni nazionali e internazionali per evidenziare il divario esistente fra le “narrazioni” prevalenti e la documentata realtà.

Abbiamo visto come nella maggior parte dei contributi dedicati al personale delle RSA si ritrovano alcuni valori comuni che già segnalano una condivisione, non teorica ma agita nel concreto della quotidianità, dei modelli culturali gerontologici e geriatrici: il forte senso di appartenenza ad un equipe multidisciplinare, vissuta come presupposto per l’approccio multidimensionale ai complessi bisogni degli anziani non autosufficienti; la tensione comune alla valorizzazione della relazione con l’ospite ed alla promozione delle sue capacità residue, siano esse funzionali, cognitive o affettive; l’orgoglio per un lavoro chiamato quotidianamente a misurarsi con la complessità dei bisogni e delle cure. Altri contributi pubblicati sulla rivista aprono ulteriori finestre sulle motivazioni culturali e sulla traduzione operativa ed organizzativa dei modelli di assistenza agli ospiti di queste strutture.

Pietro Scalisi e Manuela Grimoldi, nel loro articolo “La dimensione autobiografica nella presa in carico della persona affetta da demenza”, sottolineano, attraverso la presentazione di un caso concreto, le difficoltà ed “il senso di impotenza e sconforto” che spesso accompagnano l’incontro con una persona affetta da demenza con problemi comportamentali apparentemente insormontabili e la necessità di cercare comunque “strategie e modalità originali”, di utilizzare “tra i nostri strumenti professionali anche la creatività”. Nel caso della signora Maria, che disturbi comportamentali particolarmente severi – irritabilità, oppositività, aggressività verbale e fisica – sostenuti da pensieri deliranti, dal disorientamento e dalla insufficiente capacità critica avevano isolato “all’interno della propria ‘fortezza’, in uno spazio autocreato a sua misura”, la chiave d’accesso si è dimostrata il riemergere di frammenti autobiografici reso possibile da un lento processo di avvicinamento alla persona, da una disponibilità alla relazione non imposta ma rispettosa dei suoi tempi e della sua diffidenza, e dalla mediazione del disegno. “Non sapremo mai – scrivono gli autori – … quali ricordi emotivi erano racchiusi” in quei disegni, ma “mentre i suoi disegni si caratterizzavano con contenuti ‘simbolici’ lei modificava i suoi comportamenti … accettava maggiormente l’interazione con gli operatori e l’intensità della sua aggressività andò diminuendo”. Se Antonio Guaita, in uno dei primi numeri della rivista, si chiedeva a proposito della ROT “ma la realtà è terapeutica per gli anziani”, il caso della signora Maria illustra bene la possibilità di porsi in relazione con una paziente difficile – e di contenerne i disturbi comportamentali – accettando di trasferirsi nella sua realtà, anzichè tentando di ricondurla alla realtà attuale; cercando di accogliere e valorizzare, come risorsa, “quei frammenti di memoria che popolano la mente della persona”, perchè “il percorso di attribuzione di un senso nuovo a ciò che è stato è possibile anche nella frammentarietà della persona affetta da demenza”.

L’utilizzo della musica rappresenta un’ulteriore possibilità per mettersi in relazione con la persona affetta da demenza, se, come scrivono Ivana Santi ed i suoi collaboratori (“La musicoterapia nei nuclei Alzheimer residenziali del Pio Albergo Trivulzio; riflessioni su un’esperienza”, 1/2011), “il progressivo peggioramento cognitivo spesso non deteriora i componenti primordiali sensoriali ed emotivi della persona”: l’intervento della musicoterapia, scrivono gli autori, “agendo sugli aspetti di comunicazione, relazione ed affettività, favorisce il senso di identità, facilitando la percezione del mondo esterno”. Analogamente Nicola Berruti e collaboratori (“La musica e le attività della vita quotidiana: l’esperienza di un Nucleo Alzheimer”, 2/2011) sottolineano (ed è significativa la consonanza con le affermazioni di Scalisi e Grimoldi) come “l’uso della musica può aiutare a recuperare, attraverso canali alternativi, il rapporto con la persona che ancora vive in ogni demente, con la sua percezione del corpo, i suoi ricordi frammentati, i desideri mal espressi”. L’équipe del Pio Albergo Trivulzio descrive due interventi di musicoterapia, che hanno coinvolto pazienti affetti da demenza severa, riportando risultati positivi – sia sul versante comprtamentale (riduzione di agitazione, wandering e insonnia) che su “aspetti emotivo-relazionali e corporeo-sensoriali” – già segnalati da studi precedenti. A loro volta Berruti e collaboratori descrivono un’esperienza di uso sistematico di brani musicali, selezionati sulla scorta delle indicazioni fornite dai familiari e di apposite verifiche, “in supporto agli interventi di aiuto nelle attività della vita quotidiana, in particolare nel momento dell’alzata dal letto e dell’allettamento serale”: la semplice proposta di brani musicali personalizzati in questi momenti “critici” della giornata era in grado di contenere i disturbi comportamentali (l’ansia, l’aggressività, l’irritabilità, l’inquietudine, ma anche l’apatia e le espressioni “tristi” del volto) riducendo al tempo stesso la fatica e lo stress degli operatori. In ambedue i lavori i pazienti trattati sono pochi e manca un gruppo di controllo: restano comunque ampiamente positivi la volontà di ricercare, in équipe, nuove modalità di approccio ad ospiti gravemente compromessi, l’impegno a documentare e “misurare” gli interventi che si propongono, il tentativo (operato dal gruppo di Berruti) di tradurre nella pratica quotidiana i risultati di uno studio sperimentale e l’attenzione di entrambi i gruppi al benessere dei ricoverati.

Due articoli della rivista si soffermano su uno dei problemi di maggior rilievo nelle RSA: quello della contenzione. Come ricorda infatti Anna Castaldo nel suo contributo (“La tutela della sicurezza degli assistiti attraverso metodi alternativi alla contenzione”), una recente indagine multicentrica ha evidenziato come l’utilizzo della contenzione (‘spondine’ comprese) interessi il 68.7% dei quasi 7000 ospiti di RSA indagati. Attraverso la presentazione delle linee guida per la pratica infermieristica pubblicato nel 2012 da un’importante associazione infermieristica canadese (il Registered Nursing Association of Ontario, RNAO) l’autrice passa in rassegna tutti gli aspetti della questione: dalla prevenzione della contenzione alla valutazione delle persone a rischio, dall’implementazione delle pratiche alternative a “l’utilizzo della contenzione come ultima risorsa”. I primi due punti ribadiscono la necessità di un approccio, che dovremmo ormai considerare largamente consolidato nelle nostre strutture, basato sul ‘rapporto terapeutico’ con la persona assistita e con i suoi familiari, sulla valutazione multidimensionale e sulla pianificazione assistenziale personalizzata, ancora una volta condivisa dall’équipe con i familiari. Per quanto riguarda gli interventi alternativi alla contenzione le indicazioni della RNAO rimandano, obbligatoriamente, verrebbe da dire, alle linee guida sulla prevenzione delle cadute, con raccomandazioni che vanno dalla valutazione periodica del rischio alla revisione della terapia farmacologica (con particolare attenzione ai farmaci psicoattivi), a programmi di esercizio fisico, ad interventi ambientali. In linea con la pratica geriatrica sono la raccomandazione ad “utilizzare i mezzi meno restrittivi” e a verificare spesso con tutta l’équipe “la possibilità di sospendere e/o rimuovere la contenzione”, contrastando anche con un costante intervento formativo la ‘cultura’ della contenzione.

In un suo commento all’articolo sopra citato (“La tutela della sicurezza degli assistiti attraverso metodi alternativi alla contenzione: un commento”) Pietro Vigorelli si sofferma sull’utilizzo dei mezzi di contenzione “per prevenire le cadute e per gestire i disturbi comportamentali delle persone affette da demenza”, rilevando come alla base del ricorso alla contenzione ci sia spesso la rinuncia da parte degli operatori “al coinvolgimento dell’assistito perchè il farlo risulta troppo difficile e frustrante”. A suo avviso anche la persona affetta da demenza conserva “a lungo, fino alla fase terminale” un certo grado di competenze elementari: è in grado, più di quanto in genere si ritenga, di partecipare alla decisioni che lo coinvolgono; può esprime, nel disturbo comportamentale, proprio la sua volontà di contrattare e decidere. Secondo l’autore “riconoscere alla persona affetta da demenza un certo grado di competenza a contrattare e a decidere sulle cose che lo riguardano (ad esempio riguardo ai mezzi per prevenire le cadute) significa riconoscergli la dignità che gli compete e comporta una migliore compliance ai provvedimenti che devono essere presi”.

Di ordine più generale è il contributo di Francesco Della Croce su “Il Governo Clinico e le Residenze per anziani”. L’autore, che dall’esperienza in RSA è approdato alla Direzione Sanitaria di un grande ospedale milanese per tornare come direttore socio-sanitario al Pio Albergo Trivulzio, offre un’ampia illustrazione dei principi e delle pratiche del Governo Clinico e della gestione del rischio clinico come modalità di gestione dei servizi sanitari orientate ad un miglioramento continuo della qualità dell’assistenza, alla valorizzazione ed alla responsabilizzazione degli operatori ed alla riduzione degli eventi avversi imputabili, anche in maniera involontaria, alle prestazioni ricevute. I principi della Clinical Governance “sono implicitamente da riaffermare – secondo l’autore – nel buon governo delle attività clinico-assistenziali delle RSA: l’instabilità clinica e la complessità assistenziale (infatti) necessitano costantemente di un loro monitoraggio e di un orientamento delle cure intraprese come garanzia della tutela della salute dei pazienti”. In questa direzione si muovono d’altra parte, secondo Della Croce, le normative sia nazionali (a partire dal DPR 14/1/1997) che di molte Regioni italiane, Lombardia in testa: ma “il fatto che … le Regioni abbiano avviato processi di analisi e controllo del Governo Clinico nelle RSA attraverso iniziative di coinvolgimento delle strutture e degli operatori nella raccolta di dati relativi al rischio clinico … non nasconde le criticità nel garantire un impianto costante e coinvolgente del Governo Clinico in questi luoghi”. Della Croce cita, tra i principali ostacoli, “l’aleatorietà delle risorse economiche, lo scarso investimento ‘culturale’ sul personale sanitario, le differenti situazioni organizzative delle RSA e delle reti sociosanitarie locali”. Se “elementi fondamentali per l’avvio di questo processo” sono a a suo avviso la responsabilizzazione degli operatori, l’apprendimento sul campo e la “condivisione multidisciplinare e multiprofessionale”, così come la formazione e le “opportunità di sviluppo professionale”, è evidente a tutti come il mondo delle RSA si caratterizzi per la presenza di luci ed ombre, per la coesistenza di un forte impegno in questa direzione di molti operatori – e, fortunatamente, di molte amministrazioni – con ostacoli di natura strutturale, organizzativa e culturale. Della Croce sottolinea ripetutamente nel suo articolo l’importanza della formazione, orientata alla costruzione di ‘linee guida’ capaci di adeguare, sulla base dell’esperienza ‘sul campo’, la medicina dell’evidenza alla peculiarità dei bisogni degli ospiti delle RSA e alla “definizione di profili di cura o percorsi diagnostico-terapeutici, intesi come i risultati degli adattamenti delle linee guida alle situazioni locali”; sollecita anche “un confronto sistematico tra professionisti e organizzazioni” – quel confronto che da anni sarebbe possibile in Lombardia se venisse restituita almeno una parte dell’importante massa di dati forniti regolarmente dalle Residenze – “promuovendo e pilotando inizialmente audit clinici tra RSA, al fine di tradurre queste occasioni in un approccio a nuovi modelli di apprendimento e nuove conoscenze che arricchiscano il proprio sapere attraverso l’uso di strumenti e metodologie di confronto/controllo altrimenti non utilizzabili”.

Un invito, quello alla promozione di “Ricerche multicentriche in RSA”, peraltro già avanzato in un precedente numero della rivista da Renzo Bagarolo, che, sulla base delle esperienze di collaborazione a progetti di ricerca sia lombardi che europei condotto dall’Istituto Piccolo Cottolengo Don Orione, sollecitava gli operatori delle RSA a “partecipare e/o programmare studi di ricerca multicentrica tramite le reti informatiche” come mezzo per sviluppare le reti professionali e “per connettere e sviluppare conoscenze anche in campo geriatrico”.