Abbiamo visto come nella maggior parte dei contributi dedicati al personale delle RSA si ritrovano alcuni valori comuni che già segnalano una condivisione, non teorica ma agita nel concreto della quotidianità, dei modelli culturali gerontologici e geriatrici: il forte senso di appartenenza ad un equipe multidisciplinare, vissuta come presupposto per l’approccio multidimensionale ai complessi bisogni degli anziani non autosufficienti; la tensione comune alla valorizzazione della relazione con l’ospite ed alla promozione delle sue capacità residue, siano esse funzionali, cognitive o affettive; l’orgoglio per un lavoro chiamato quotidianamente a misurarsi con la complessità dei bisogni e delle cure. Altri contributi pubblicati sulla rivista aprono ulteriori finestre sulle motivazioni culturali e sulla traduzione operativa ed organizzativa dei modelli di assistenza agli ospiti di queste strutture.
Pietro Scalisi e Manuela Grimoldi, nel loro articolo “La dimensione autobiografica nella presa in carico della persona affetta da demenza”, sottolineano, attraverso la presentazione di un caso concreto, le difficoltà ed “il senso di impotenza e sconforto” che spesso accompagnano l’incontro con una persona affetta da demenza con problemi comportamentali apparentemente insormontabili e la necessità di cercare comunque “strategie e modalità originali”, di utilizzare “tra i nostri strumenti professionali anche la creatività”. Nel caso della signora Maria, che disturbi comportamentali particolarmente severi – irritabilità, oppositività, aggressività verbale e fisica – sostenuti da pensieri deliranti, dal disorientamento e dalla insufficiente capacità critica avevano isolato “all’interno della propria ‘fortezza’, in uno spazio autocreato a sua misura”, la chiave d’accesso si è dimostrata il riemergere di frammenti autobiografici reso possibile da un lento processo di avvicinamento alla persona, da una disponibilità alla relazione non imposta ma rispettosa dei suoi tempi e della sua diffidenza, e dalla mediazione del disegno. “Non sapremo mai – scrivono gli autori – … quali ricordi emotivi erano racchiusi” in quei disegni, ma “mentre i suoi disegni si caratterizzavano con contenuti ‘simbolici’ lei modificava i suoi comportamenti … accettava maggiormente l’interazione con gli operatori e l’intensità della sua aggressività andò diminuendo”. Se Antonio Guaita, in uno dei primi numeri della rivista, si chiedeva a proposito della ROT “ma la realtà è terapeutica per gli anziani”, il caso della signora Maria illustra bene la possibilità di porsi in relazione con una paziente difficile – e di contenerne i disturbi comportamentali – accettando di trasferirsi nella sua realtà, anzichè tentando di ricondurla alla realtà attuale; cercando di accogliere e valorizzare, come risorsa, “quei frammenti di memoria che popolano la mente della persona”, perchè “il percorso di attribuzione di un senso nuovo a ciò che è stato è possibile anche nella frammentarietà della persona affetta da demenza”.
L’utilizzo della musica rappresenta un’ulteriore possibilità per mettersi in relazione con la persona affetta da demenza, se, come scrivono Ivana Santi ed i suoi collaboratori (“La musicoterapia nei nuclei Alzheimer residenziali del Pio Albergo Trivulzio; riflessioni su un’esperienza”, 1/2011), “il progressivo peggioramento cognitivo spesso non deteriora i componenti primordiali sensoriali ed emotivi della persona”: l’intervento della musicoterapia, scrivono gli autori, “agendo sugli aspetti di comunicazione, relazione ed affettività, favorisce il senso di identità, facilitando la percezione del mondo esterno”. Analogamente Nicola Berruti e collaboratori (“La musica e le attività della vita quotidiana: l’esperienza di un Nucleo Alzheimer”, 2/2011) sottolineano (ed è significativa la consonanza con le affermazioni di Scalisi e Grimoldi) come “l’uso della musica può aiutare a recuperare, attraverso canali alternativi, il rapporto con la persona che ancora vive in ogni demente, con la sua percezione del corpo, i suoi ricordi frammentati, i desideri mal espressi”. L’équipe del Pio Albergo Trivulzio descrive due interventi di musicoterapia, che hanno coinvolto pazienti affetti da demenza severa, riportando risultati positivi – sia sul versante comprtamentale (riduzione di agitazione, wandering e insonnia) che su “aspetti emotivo-relazionali e corporeo-sensoriali” – già segnalati da studi precedenti. A loro volta Berruti e collaboratori descrivono un’esperienza di uso sistematico di brani musicali, selezionati sulla scorta delle indicazioni fornite dai familiari e di apposite verifiche, “in supporto agli interventi di aiuto nelle attività della vita quotidiana, in particolare nel momento dell’alzata dal letto e dell’allettamento serale”: la semplice proposta di brani musicali personalizzati in questi momenti “critici” della giornata era in grado di contenere i disturbi comportamentali (l’ansia, l’aggressività, l’irritabilità, l’inquietudine, ma anche l’apatia e le espressioni “tristi” del volto) riducendo al tempo stesso la fatica e lo stress degli operatori. In ambedue i lavori i pazienti trattati sono pochi e manca un gruppo di controllo: restano comunque ampiamente positivi la volontà di ricercare, in équipe, nuove modalità di approccio ad ospiti gravemente compromessi, l’impegno a documentare e “misurare” gli interventi che si propongono, il tentativo (operato dal gruppo di Berruti) di tradurre nella pratica quotidiana i risultati di uno studio sperimentale e l’attenzione di entrambi i gruppi al benessere dei ricoverati.
Due articoli della rivista si soffermano su uno dei problemi di maggior rilievo nelle RSA: quello della contenzione. Come ricorda infatti Anna Castaldo nel suo contributo (“La tutela della sicurezza degli assistiti attraverso metodi alternativi alla contenzione”), una recente indagine multicentrica ha evidenziato come l’utilizzo della contenzione (‘spondine’ comprese) interessi il 68.7% dei quasi 7000 ospiti di RSA indagati. Attraverso la presentazione delle linee guida per la pratica infermieristica pubblicato nel 2012 da un’importante associazione infermieristica canadese (il Registered Nursing Association of Ontario, RNAO) l’autrice passa in rassegna tutti gli aspetti della questione: dalla prevenzione della contenzione alla valutazione delle persone a rischio, dall’implementazione delle pratiche alternative a “l’utilizzo della contenzione come ultima risorsa”. I primi due punti ribadiscono la necessità di un approccio, che dovremmo ormai considerare largamente consolidato nelle nostre strutture, basato sul ‘rapporto terapeutico’ con la persona assistita e con i suoi familiari, sulla valutazione multidimensionale e sulla pianificazione assistenziale personalizzata, ancora una volta condivisa dall’équipe con i familiari. Per quanto riguarda gli interventi alternativi alla contenzione le indicazioni della RNAO rimandano, obbligatoriamente, verrebbe da dire, alle linee guida sulla prevenzione delle cadute, con raccomandazioni che vanno dalla valutazione periodica del rischio alla revisione della terapia farmacologica (con particolare attenzione ai farmaci psicoattivi), a programmi di esercizio fisico, ad interventi ambientali. In linea con la pratica geriatrica sono la raccomandazione ad “utilizzare i mezzi meno restrittivi” e a verificare spesso con tutta l’équipe “la possibilità di sospendere e/o rimuovere la contenzione”, contrastando anche con un costante intervento formativo la ‘cultura’ della contenzione.
In un suo commento all’articolo sopra citato (“La tutela della sicurezza degli assistiti attraverso metodi alternativi alla contenzione: un commento”) Pietro Vigorelli si sofferma sull’utilizzo dei mezzi di contenzione “per prevenire le cadute e per gestire i disturbi comportamentali delle persone affette da demenza”, rilevando come alla base del ricorso alla contenzione ci sia spesso la rinuncia da parte degli operatori “al coinvolgimento dell’assistito perchè il farlo risulta troppo difficile e frustrante”. A suo avviso anche la persona affetta da demenza conserva “a lungo, fino alla fase terminale” un certo grado di competenze elementari: è in grado, più di quanto in genere si ritenga, di partecipare alla decisioni che lo coinvolgono; può esprime, nel disturbo comportamentale, proprio la sua volontà di contrattare e decidere. Secondo l’autore “riconoscere alla persona affetta da demenza un certo grado di competenza a contrattare e a decidere sulle cose che lo riguardano (ad esempio riguardo ai mezzi per prevenire le cadute) significa riconoscergli la dignità che gli compete e comporta una migliore compliance ai provvedimenti che devono essere presi”.
Di ordine più generale è il contributo di Francesco Della Croce su “Il Governo Clinico e le Residenze per anziani”. L’autore, che dall’esperienza in RSA è approdato alla Direzione Sanitaria di un grande ospedale milanese per tornare come direttore socio-sanitario al Pio Albergo Trivulzio, offre un’ampia illustrazione dei principi e delle pratiche del Governo Clinico e della gestione del rischio clinico come modalità di gestione dei servizi sanitari orientate ad un miglioramento continuo della qualità dell’assistenza, alla valorizzazione ed alla responsabilizzazione degli operatori ed alla riduzione degli eventi avversi imputabili, anche in maniera involontaria, alle prestazioni ricevute. I principi della Clinical Governance “sono implicitamente da riaffermare – secondo l’autore – nel buon governo delle attività clinico-assistenziali delle RSA: l’instabilità clinica e la complessità assistenziale (infatti) necessitano costantemente di un loro monitoraggio e di un orientamento delle cure intraprese come garanzia della tutela della salute dei pazienti”. In questa direzione si muovono d’altra parte, secondo Della Croce, le normative sia nazionali (a partire dal DPR 14/1/1997) che di molte Regioni italiane, Lombardia in testa: ma “il fatto che … le Regioni abbiano avviato processi di analisi e controllo del Governo Clinico nelle RSA attraverso iniziative di coinvolgimento delle strutture e degli operatori nella raccolta di dati relativi al rischio clinico … non nasconde le criticità nel garantire un impianto costante e coinvolgente del Governo Clinico in questi luoghi”. Della Croce cita, tra i principali ostacoli, “l’aleatorietà delle risorse economiche, lo scarso investimento ‘culturale’ sul personale sanitario, le differenti situazioni organizzative delle RSA e delle reti sociosanitarie locali”. Se “elementi fondamentali per l’avvio di questo processo” sono a a suo avviso la responsabilizzazione degli operatori, l’apprendimento sul campo e la “condivisione multidisciplinare e multiprofessionale”, così come la formazione e le “opportunità di sviluppo professionale”, è evidente a tutti come il mondo delle RSA si caratterizzi per la presenza di luci ed ombre, per la coesistenza di un forte impegno in questa direzione di molti operatori – e, fortunatamente, di molte amministrazioni – con ostacoli di natura strutturale, organizzativa e culturale. Della Croce sottolinea ripetutamente nel suo articolo l’importanza della formazione, orientata alla costruzione di ‘linee guida’ capaci di adeguare, sulla base dell’esperienza ‘sul campo’, la medicina dell’evidenza alla peculiarità dei bisogni degli ospiti delle RSA e alla “definizione di profili di cura o percorsi diagnostico-terapeutici, intesi come i risultati degli adattamenti delle linee guida alle situazioni locali”; sollecita anche “un confronto sistematico tra professionisti e organizzazioni” – quel confronto che da anni sarebbe possibile in Lombardia se venisse restituita almeno una parte dell’importante massa di dati forniti regolarmente dalle Residenze – “promuovendo e pilotando inizialmente audit clinici tra RSA, al fine di tradurre queste occasioni in un approccio a nuovi modelli di apprendimento e nuove conoscenze che arricchiscano il proprio sapere attraverso l’uso di strumenti e metodologie di confronto/controllo altrimenti non utilizzabili”.
Un invito, quello alla promozione di “Ricerche multicentriche in RSA”, peraltro già avanzato in un precedente numero della rivista da Renzo Bagarolo, che, sulla base delle esperienze di collaborazione a progetti di ricerca sia lombardi che europei condotto dall’Istituto Piccolo Cottolengo Don Orione, sollecitava gli operatori delle RSA a “partecipare e/o programmare studi di ricerca multicentrica tramite le reti informatiche” come mezzo per sviluppare le reti professionali e “per connettere e sviluppare conoscenze anche in campo geriatrico”.
