L’esperienza di Modena nel contesto della rete dei servizi per le persone con demenza

Le demenze rappresentano un gruppo di patologie croniche (circa 70 patologie diverse su base degenerativa, vascolare o traumatica) per le quali, nei prossimi decenni, è atteso un ulteriore aumento (+57% nel 2030, +130% nel 2050), con un costo medio annuo per le cure formali e informali di ciascun paziente che si aggira intorno ai 21.000 euro, senza tener conto dei costi indiretti legati al carico assistenziale e psicologico che grava sulle famiglie (Hurd et al, 2013). Infatti, le problematiche legate alla gestione della demenza influenzano fortemente l’intero ambiente di vita della persona, impediscono o complicano le normali relazioni familiari e determinano una forte domanda di istituzionalizzazione o di richiesta di assistenza nelle 24 ore. I caregivers che assistono in maniera continuativa persone con demenza sono sottoposti ad elevati livelli di stress legati ad un carico assistenziale eccessivo definito come “burden” (Gaugler, 2009).

Il Piano Nazionale Demenze ed il progetto demenze della regione Emilia Romagna

Per rispondere ai diversi e mutevoli bisogni della persona con demenza e di chi se ne prende cura la Regione Emilia-Romagna, da circa 20 anni¹ ha approvato ed implementato, a partire dal Piano Nazionale Demenze 2015 un progetto sulle demenze a forte integrazione sanitaria e sociale in linea con la DGR 990/2016 sulla base delle indicazioni del Piano Nazionale Demenze che prevede:

• interventi e misure di politica sanitaria e socio-sanitaria (mappatura dei servizi, sistema informativo, dati epidemiologici)
• organizzazione dei Centri Disturbi Cognitivi e Demenze (di seguito denominati CDCD) collegati con la rete sanitaria territoriale e ospedaliera e con la rete dei servizi socio-sanitari
• implementazione di interventi e strategie per l’appropriatezza delle cure (formazione continua dei Medici di Medicina Generale MMG, operatori sanitari e sociali, realizzazione del PDTA: piano diagnostico terapeutico assistenziale)
• interventi di sensibilizzazione sul tema delle demenze, progetti di comunità e lavoro integrato con le associazioni dei familiari.

La promozione del benessere della persona con demenza richiede un approccio in grado di intervenire sin dalle prime fasi della malattia attraverso un percorso di cura (nell’accezione più ampia del termine) che garantisca interventi modulati e flessibili che rispondano ai bisogni, ai desideri e alle scelte delle persone. Con il progetto regionale demenze si è cercato di dare risposte a tutti questi aspetti garantendo, oltre ad interventi sanitari specialistici e cure farmacologiche, il sostegno psicologico per pazienti e familiari, interventi di stimolazione cognitiva, opportunità terapeutiche per la socializzazione ed il mantenimento delle capacità conservate , gruppi di sostegno ed auto-aiuto, corsi di formazione ed informazione per i familiari, consulenze specialistiche, incentivando le esperienze dei Caffè Alzheimer e dei Meeting Centers, puntando alla domiciliarità sostenibile attraverso l’integrazione, la flessibilità, l’innovazione e la qualificazione dei servizi (Chattat, 2010).

L’implementazione di un sistema assistenziale a forte integrazione socio sanitaria per la cura delle persone attraverso una rete di servizi in grado di ridurre le conseguenze della malattia, sostenendo ed accompagnando i malati ed i familiari nel lungo percorso della malattia e in ogni contesto di vita è, in sintesi, l’obiettivo primario del progetto regionale sulle demenze. La rete dei CDCD specializzati per la diagnosi e la presa in carico della persona con demenza e del familiare, distribuiti su tutto il territorio regionale, consente di individuare le persone con demenza conclamata e quelle a “rischio” (MCI = Mild Cognitive Impairment) progettando interventi di cura e anche di “ritardo” della disabilità, anche in una ottica di prevenzione e contribuendo, in tal modo, alla riduzione dello stigma ancora molto diffuso nella popolazione (Lion et al, 2019).

I Centri per i Disturbi Cognitivi lavorano in collegamento con Enti locali, associazioni di volontariato, familiari. La rete dei servizi garantisce interventi farmacologici che possono contenere la progressione dei deficit cognitivi, interventi psicosociali rivolti sia alla persona con demenza che al familiare (come la stimolazione cognitiva, i gruppi di sostegno e auto-aiuto), le consulenze specialistiche come quella assistenziale, ambientale o legale, le iniziative formative, informative e di socializzazione, altre opportunità assistenziali ed economiche (ad esempio, accoglienza temporanea di sollievo, assegno di cura, contributo aggiuntivo per la regolarizzazione dell’assistente familiare) che sono interventi garantiti anche con il sostegno finanziario del Fondo regionale per la non autosufficienza (FRNA).

Inoltre, il nuovo accreditamento regionale per i servizi socio-sanitari ha previsto, oltre alla creazione e allo sviluppo di servizi dedicati alle demenze², l’attuazione di un programma di miglioramento della qualità della vita e dell’assistenza delle persone con demenza in tutta la rete dei servizi per l’anziano non autosufficiente ritenendo che la demenza sia uno problemi “prioritari” della popolazione che usufruisce di questi stessi servizi. Tale programma prevede che in tutti i servizi della rete in cui siano assistite persone con demenza (domiciliare, residenziale e semiresidenziale) siano garantite modalità di presa in carico della persona con demenza e sostegno dei familiari, ambienti ed ausili adeguati, attività formativa specifica per operatori e familiari ed attività di contrasto del burn-out, programma delle attività (stimolazione, socializzazione, contenimento dei disturbi comportamentali, interventi psicosociali, prevenzione complicanze), programmazione e monitoraggio delle attività con valutazione multidimensionale.

Il sostegno dei caregivers nel progetto regionale demenze

Nel 2013 la Regione Emilia-Romagna ha pubblicato, con contenuti aggiornati, il manuale “Non so cosa avrei fatto oggi senza di te” che, oltre ad offrire alle famiglie soluzioni pratiche per affrontare i problemi nel quotidiano lavoro di cura, rappresenta un utile strumento per la formazione e la qualificazione di operatori e assistenti familiari. La famiglia costituisce parte integrante del percorso di cura nelle demenze, in quanto risorsa terapeutica da valorizzare e sostenere. Il mantenimento del paziente al proprio domicilio, il più a lungo possibile, è un obiettivo del progetto regionale demenze e costituisce obiettivo prioritario del Fondo regionale per la non autosufficienza. Gli indirizzi attuativi del Fondo regionale per la non autosufficienza ribadiscono l’importanza del prendersi cura di “chi cura”, offrendo opportunità che spaziano dall’informazione, alla formazione, all’aiuto al domicilio, al sollievo, alle consulenze, ai contributi economici e alle opportunità di socializzazione, secondo modalità flessibili in grado di rispondere alle specifiche esigenze e scelte delle persone.

Questa “cultura” di fondo, sviluppata negli anni, ha portato alla Legge Regionale 2/2014 “Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare, persona che presta volontariamente cura ed assistenza” che ha permesso di inserire nel sistema di cura la figura del “caregiver familiare” attraverso una serie di azioni pubblicate nelle linee attuative regionali tra cui la “definizione” di caregiver familiare, il riconoscimento e la valorizzazione del caregiver nella rete di assistenza, interventi a favore del caregiver familiare, azioni di sostegno al benessere del caregiver e il riconoscimento e la certificazione delle competenze.

Progetto regionale demenze e ricoveri ospedalieri

Il progetto demenze della Regione Emilia Romagna ha posto l’attenzione sulla necessità di strutturare dei percorsi riservati alle persone con demenza durante il ricovero ospedaliero attraverso formazione e sostegno del personale di assistenza e cura, processi di dimissione protetta al domicilio o nel sistema delle cure intermedie³. Una delle innovazioni introdotte è rappresentata dalle indicazioni relative alla persona con demenza in ospedale che riguarda non solo l’accesso della stessa nei servizi ospedalieri (fase di “pronto soccorso”), ma anche la degenza/permanenza (fase ospedaliera) e la dimissione al fine di garantire la continuità assistenziale.

Le linee di indirizzo regionali hanno infatti definito le modalità operative per garantire il percorso ospedale- territorio consentendo la personalizzazione e l’attivazione tempestiva di servizi e supporti domiciliari necessari per la protezione di ciascuna situazione critica. L’attivazione del percorso di dimissione delle persone con demenza è strettamente collegato al tema della formazione del personale sanitario ed assistenziale operante negli ospedali che diventa uno degli obiettivi strategici del nuovo progetto regionale ed indicazione operativa per le aziende sanitarie ed ospedaliero-universitarie dell’Emilia-Romagna. Tale percorso è stato definito nella deliberazione del modello del PDTA- Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale per le demenze.

Le caratteristiche complessive di una persona con demenza sono costituite da una concomitanza di elementi clinici, psicologici, ambientali e organizzativi tali da costituire un habitat esistenziale la cui integrità deve essere preservata il più possibile. L’ospedalizzazione, il più delle volte, è motivata da patologie mediche o chirurgiche intercorrenti, ma può diventare essa stessa fonte di malattia o di peggioramento della demenza. Il ricorso quindi all’area di emergenza dovrebbe essere assai limitato: se da un lato occorre garantire un adeguato livello di cure alla persona con demenza, dall’altro occorre evitare ricoveri non necessari che aggraverebbero il quadro cognitivo-comportamentale e che sarebbero fonte di complicanze. La presenza dei caregiver può contribuire a mantenere, per quanto possibile, il contatto con l’ambiente familiar evitando così il disorientamento ed il peggioramento dello stato cognitivo e/o comportamentale.

Lo studio RECAGE

La Regione Emilia- Romagna, insieme all’Azienda Sanitaria di Modena, sta partecipando ad un progetto europeo finanziato nell’ambito di Horizon 2020, studio RECAGE – Respectful caring for Agitated Elderly- Assistenza appropria all’anziano con disturbi del comportamento, nell’ambito di un consorzio di 18 partners provenienti da diversi paesi europei (Italia, Francia, Germania, Belgio, Grecia ed Olanda) ed extraeuropei (Norvegia, Svizzera). Il progetto coinvolge 12 Centri specializzati nella cura delle persone con demenza⁴ definite SCU-B “Unità speciali per i disturbi comportamentali” ed il suo scopo è quello di valutare l’efficacia, sia a breve che a lungo termine, di nuove modalità di intervento nella gestione dei disturbi comportamentali, determinandone al tempo stesso il rapporto costo-efficacia. Una SCU-B è una struttura medica residenziale situata al di fuori della casa di riposo, presso la quale le persone con disturbi comportamentali dovuti alla demenza sono temporaneamente ammesse quando i loro disturbi comportamentali non possono essere gestiti a casa. Infatti, il decorso della demenza, oltre ad essere di lunga durata, prevede spesso la comparsa di periodi di “scompenso” o frequentemente causati dai cosiddetti “disturbi comportamentali” che possono aggravare ulteriormente il carico assistenziale, rendendo impossibile, anche solo temporaneamente, la permanenza della persona al proprio domicilio.

E’ noto da tempo in letteratura come la presenza di gravi disturbi comportamentali rappresenti il principale predittore di una precoce istituzionalizzazione oltre ad essere causa scatenante di grave stress per la persona con demenza e di chi assiste. L’obiettivo del ricovero presso queste “unità speciali” è quello di consentire un ripristino di condizioni di equilibrio, utilizzando prevalentemente interventi di tipo non farmacologico o “psicosociali” in una ottica di riabilitazione (Delphin-Combe et al, 2013; Fascendini, 2019).

L’esperienza della AUSL di Modena: dal programma demenze alla struttura complessa disturbi cognitivi e demenze

Allo scopo di garantire la realizzazione degli obiettivi assegnati dal Progetto Regionale, l’ Azienda sanitaria di Modena aveva istituito sin dal 2000⁵ il Programma Aziendale Demenze a cui era stata assegnata la funzione di “coordinamento” della rete provinciale delle demenze costituita dai CDCD⁶, il progetto “disturbi cognitivi” dei medici di medicina generale, le strutture semiresidenziali e residenziali dedicate⁷, il nucleo ospedaliero demenze per i disturbi comportamentali (situato presso una Casa di Cura accreditata) , la qualificazione dell’assistenza ospedaliera alle persone con demenza in fase di accesso al pronto soccorso, degenza (formazione ed organizzazione adeguati) e dimissione (continuità assistenziale, dimissione protetta), la collaborazione con le associazioni dei familiari presenti a livello provinciale (figura 1).

Per superare le criticità osservate negli anni di attività del programma aziendale demenze 2015-2017 tra cui la mancanza di uniformità nei vari distretti sanitari legate sia a differenze organizzative (le equipe di professionisti afferivano a diverse strutture) e sia a diverse modalità tecniche (diversa modalità di erogazione delle prestazioni nei confronti dei pazienti e delle loro famiglie), nel 2017 la direzione aziendale ha promosso una significativa riorganizzazione della rete dedicata ai disturbi cognitivi con la deliberazione della struttura complessa “Disturbi Cognitivi e Demenze”, a valenza provinciale con la funzione di attuare:

1. una gestione diretta dei CDCD distrettuali e della responsabilità del percorso dei servizi specialistici dedicati alle demenze (Nuclei Demenze per assistenza residenziale temporanea, Centri Diurni Demenze, Nucleo ospedaliero demenze ad alta intensità assistenziale);
2. una gestione integrata del percorso demenze, attraverso specifici protocolli formalizzati di collaborazione con Ospedale (continuità assistenziale, dimissioni protette, accesso alla diagnosi e cura di 2° e 3° livello in particolare con la Neurologia e la Geriatria dell’ Azienda Ospedaliero-Universitaria), medici di medicina generale, Centri di Salute Mentale (CSM) e la rete socio-sanitaria (Case-residenza e Centri Diurni) attraverso il collegamento con i PUASS (Punti unici di accesso socio-sanitario distrettuali), l’attivazione delle equipe di UVM (Unità di Valutazione Multidimensionale), la Case della Salute, le rete locale delle cure palliative e gli Uffici di Piano.

La rete modenese per la gestione dei disturbi comportamentali secondo il modello ALCOVE

La maggior parte delle persone con demenza vive a domicilio e molte di esse manifestano disturbi del comportamento (BPSD) nel corso della malattia, causa principale di istituzionalizzazione, spesso anticipata rispetto alla fase di malattia, o di ricoveri ospedalieri per lo più impropri, con frequenti conseguenze nefaste per la persona con demenza e la sua famiglia. Secondo le raccomandazioni di Alzheimer Cooperative Valutation in Europe (ALCOVE, 2013) una rete dei servizi dedicata alle demenze deve essere disegnata e organizzata in modo tale da poter affrontare adeguatamente i BPSD, qualunque sia la fase di malattia o la causa scatenante, anche in acuto. La rete dei servizi dedicata alle demenze dell’AUSL di Modena, coordinata dalla SOC Disturbi Cognitivi e Demenze, avendo uniformato l’accesso, le prestazioni e le attività di CDCD, Centri Diurni, Nuclei Demenze, del Nucleo Ospedaliero Demenze e del Day Service, riesce a garantire, in modo tempestivo e appropriato, interventi di diagnosi e gestione dei BPSD di qualunque natura e gravità come raccomandato da ALCOVE.

Il modello ALCOVE prevede sostanzialmente 3 fasi:

1. fase A, prevenzione primaria: attivazione di servizi volti a prevenire e controllare la comparsa di disturbi del comportamento (CDCD, medici di medicina generale, progetti con associazioni, progetti di sollievo e sostegno al caregiver)
2. fase B, gestione acuta: gestione dei disturbi comportamentali in emergenza (fase di acuzie o della “crisi” con possibilità di attivare visite urgenti in ambulatorio o a domicilio)
3. fase C, gestione post-crisi: fase della stabilizzazione, del supporto alla famiglia, della prevenzione secondaria dei BPSD ((Nuclei Demenze, SCU-B ecc.)

La rete dei servizi di Modena per la gestione dei disturbi del comportamento nelle demenze secondo il modello ALCOVE

Fase A: Servizi volti alla prevenzione primaria e secondaria dei BPSD
Nella Provincia di Modena sono attivi 10 Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) , di cui tre Centri Ospedalieri (Neurologia e Geriatria dell’ Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, Neurologia dell’ Ospedale di Carpi dell’ Azienda USL) e sette Centri Distrettuali (Carpi, Mirandola, Modena, Sassuolo, Pavullo, Vignola, Castelfranco-Emilia) quest’ultimi afferenti alla SOC Disturbi Cognitivi e Demenze. I tre centri ospedalieri sono CDCD di secondo livello, che hanno il compito specifico dell’inquadramento diagnostico e terapeutico di casi complessi di (sospetta) demenza inviati sia dai sette CDC distrettuali sia dalle UU.OO. ospedaliere (ed in particolare dal Pronto Soccorso, PS) secondo il modello Hub-and-Spoke. I sette CDCD Distrettuali hanno diverse funzioni sanitarie tra cui l’individuazione precoce dell’insorgenza di sindromi demenziali, l’implementazione di interventi farmacologici e non farmacologici precoci per rallentare il decorso della malattia, la razionalizzazione degli interventi farmacologici nell’intero percorso di malattia, ed infine anche la gestione dei BPSD.

In tutti i Distretti è attivo un servizio di visita domiciliare (a domicilio della persona con demenza, nei CD specialistici per le demenze e nelle Case Residenze per Anziani (CRA) a bassa (ex-Casa Protetta) o ad alta valenza (ex-Residenza Sanitaria Assistenziale) sanitaria), programmato da parte dell’équipe dei CDCD . All’interno dei CDCD operano degli psicologi con competenze specifiche nel campo delle demenze, che hanno un ruolo fondamentale nella prevenzione dei disturbi comportamentali. Il loro compito, attraverso interventi individuali, familiari e gruppali, è di supportare le famiglie e i caregivers, migliorando le loro strategie di coping e riducendo la percezione del carico soggettivo attraverso il recupero del senso di competenza nella gestione dei sintomi della malattia e della relazione con il familiare bisognoso di cure. La scala Zarit Burden Interview ZBI (Chattat, 2011), riconosciuta come uno dei più validi strumenti di misurazione del burden soggettivo dei caregivers delle persone con demenza, è utilizzata all’inizio e alla fine dei trattamenti per valutare la loro efficacia.

Il modello ALCOVE prevede, nelle strutture e servizi volti alla prevenzione/cura dei BPSD non severi, una stretta collaborazione tra operatori in ambito sanitario e sociale e delle associazioni dei familiari, a domicilio o nelle residenze. Per questo motivo, negli ultimi 4 anni, sono state sviluppate una serie di iniziative di formazione dedicate alla gestione dei disturbi comportamentali per gli anziani con demenza destinate sia ai medici di medicina generale sia agli operatori dei servizi domiciliari, residenziali e semiresidenziali, progetti sostenuti dalle associazioni dei familiari della provincia di Modena.

Nella Provincia di Modena sono attive cinque Associazioni di Volontariato dei familiari di PWD: Associazione Gruppo Assistenza Familiari Alzheimer (GAFA) di Carpi, Associazione Sostegno Demenze e Alzheimer Mirandola (ASDAM) di Mirandola, Associazione GP Vecchi “Pro Senectute et Dementia” (GP Vecchi) di Modena, Associazione Sostegno Demenze (Ass.s.Dem) di Sassuolo, “Per non sentirsi soli” di Vignola. Queste associazioni fanno parte dei gruppi di lavoro dei Piani di Zona Distrettuali “Per la Salute e il Benessere Sociale” sul tema del sostegno alla famiglia e partecipano come comunicatori di esperienza sul campo e, a pieno titolo alla loro elaborazione. La collaborazione con le associazioni e con gli Enti Locali ha consentito, negli ultimi anni, la creazione di molti progetti innovativi tra cui il progetto Cogs-Clubs (stimolazione cognitiva- terapia occupazionale- musica e ginnastica) realizzati nei Distretti di Carpi, Mirandola, Sassuolo e Modena, la terapia occupazionale a domicilio, lo sviluppo del modello del Caffè Alzheimer e del Meeting Center⁸, il Co-Housing per le persone con demenza realizzato nella città di Modena⁹.
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Per quanto riguarda i Centri Diurni specialistici per le Demenze¹⁰¹¹, i dati di attività raccolti negli ultimi anni confermano che questi servizi dovrebbero implementare il lavoro sulla temporaneit๲ (anche a lungo termine) legata alla gestione dei BPSD. Studi clinici controllati hanno infatti dimostrato che alcuni interventi psicosociali implementati nei CDA sono significativamente efficaci nel ridurre i BPSD e lo stress del caregiver. A tale proposito l ‘AUSL di Modena, insieme ad altre tre Aziende Sanitarie (ASL Palermo, ASL Torino 2 ed ASL Pistoia), partecipa al Progetto Ministeriale Centro Nazionale per la Prevenzione ed il Controllo delle Malattie (CCM) dal titolo “Centri Diurni Alzheimer: approccio di rete, appropriatezza organizzativa e qualità dei servizi” (2014-2015).

Ai servizi semiresidenziali generici pubblici o privati convenzionati viene richiesto di promuovere di interventi di “sollievo temporaneo” e una maggiore flessibilità organizzativa nell’accesso ai Centri Diurni, sia in termini di estensione temporale, sia di fasce orarie allo scopo di avvicinarsi alle esigenze dell’utenza e delle famiglie per il mantenimento più a lungo possibile della persona al proprio domicilio.

Fase B: i servizi volti alla diagnosi e cura dei BPSD severi
Modena ha una lunga esperienza di effettuazione di visite psicogeriatriche domiciliari “urgenti” a favore delle persone con demenza, impossibilitate a raggiungere i CDCD, con BPSD gravi tali da compromettere significativamente la qualità dell’assistenza e della vita del malato e del nucleo famigliare. Con gli anni sono stati stabiliti, in accordo con la Medicina Generale, alcuni criteri di non eleggibilità alle visite domiciliari allo scopo di migliorarne l’efficacia e la tempestività di intervento. Oltre ad escludere persone con probabile delirium sovrapposto a demenza all’origine dei BPSD severi o con BPSD che risultano refrattari ad interventi farmacologici e non-farmacologici che sono indirizzate ad altri Servizi, non sono idonei alle visite urgenti né pazienti già in carico da parte di un Centro di Salute Mentale (CSM) né pazienti per i quali si richiede una visita per finalità certificativa, per una diagnosi di demenza oppure per una valutazione di disturbi cognitivi in peggioramento (es. amnesia o anomia ingravescenti, crescente difficoltà nelle funzioni esecutive).  Il MMG che intenda attivare la visita domiciliare deve contattare telefonicamente i CDCD in determinate fasce orarie e specificare il motivo dell’urgenza; in più del 50 % dei casi il problema si risolve attraverso la consulenza telefonica; negli altri casi si rende necessario effettuare la visita ambulatoriale o domiciliare per risolvere la situazione e decidere rapidamente per un ricovero nei servizi dedicati.

Un supporto importante al sistema delle visite urgenti in caso di “crisi” legata ai disturbi comportamentali è la possibilità di attivare il Day Service per i Disturbi Cognitivi-Comportamentali situato presso la Geriatria dell’ Azienda Ospedaliero-Universitaria che si rivolge sostanzialmente a due categorie di pazienti:

• persone con demenza in fase di scompenso cognitivo-comportamentale segnalate direttamente dai Geriatri dei CDCD in cui sia richiesto un approfondimento diagnostico–terapeutico per meglio comprendere l’eziologia del peggioramento cognitivo e/o dei BPSD e per consentire al CDCD di provenienza la scelta terapeutica (sia farmacologica che non farmacologica) più adeguata;
• pazienti senza diagnosi di demenza precedente provenienti dal PS del NOCSAE con scompenso cognitivo-comportamentale che richiede una valutazione e trattamento tempestivo multidimensionale (e quindi non solo consulenziale) non attuabile sul territorio.

Fase C: i servizi dell’Unità Neuro-Psicogeriatrica – gestione BPSD post-crisi
Dal 2001 è attivo un nucleo ospedaliero territoriale di 20 letti presso la clinica privata convenzionata Villa Igea di Modena denominato Nucleo Ospedaliero per le Demenze ad alta Intensità Assistenziale (NODAIA) integrato nella rete dei servizi anziani della AUSL di Modena. Il NODAIA è destinato solamente a persone con demenza con BPSD gravi anche in fase acuta (es., delirium sovrapposto a demenza ), associati a comorbilità organiche croniche o acute o ad altre condizioni non direttamente correlati alla demenza.

Le finalità di questa “unità neuropsicogeriatrica” sono: a) rafforzare il rapporto fra bisogno espresso (persone con demenza con BPSD severi) e il servizio attivato dando risposte a breve termine, essendo carenti i reparti ospedalieri per il trattamento integrato bio-psico-sociale; b) eseguire indagini diagnostiche di tipo ospedaliero con competenze professionali geriatriche, internistiche, neurologiche e psichiatriche; c) attivare programmi di riabilitazione cognitiva, occupazionale e motoria sia formali che informali; d) implementare programmi di informazione-formazione e di sostegno al caregiver per migliorare la futura gestione a domicilio; e) indicare e attivare progetti di assistenza persona-centrici eventualmente da proseguirsi in altri punti della rete.

I dati di osservazione rilevati specialmente nell’ultimo decennio di attività mostrano una buona efficacia sui disturbi comportamentali con risultati sovrapponibili a quelli delle UCC francesi (Fabbo et al, 2014). L’esperienza del NODAIA è in linea con le raccomandazioni ALCOVE (Figura 2) e sottolinea ancora una volta l’importanza di trattare malattie somatiche e le altre condizioni di disagio somatico non direttamente correlata alla demenza (es., dolore, immobilità, catetere vescicale, malnutrizione) nella gestione di BPSD.

Per quanto riguarda i Nuclei Demenze per Assistenza Residenziale Temporanea, in accordo con il modello ALCOVE, la Provincia di Modena dispone di n° 5 Nuclei Demenza (NA) per Assistenza Residenziale Temporanea. Tutti soddisfanno le condizioni di base per un “nucleo specialistico” in linea con le normative regionali: ambiente “protesico”, specializzazione degli operatori sociali e sanitari nella gestione dei BPSD, standard assistenziali adeguati e collaborazione attiva della famiglia. I destinatari dei Nuclei sono le persone con demenza deambulanti in autonomia con BPSD (molto) severi e persistenti di difficile gestione a domicilio o in altri punti della rete dei servizi che necessitano di un intervento volto alla riduzione e/o al contenimento del/i disturbo/i stesso/i nell’ambito di un approccio di tipo riabilitativo-funzionale. L’accesso al Nucleo Demenze, attivato dal PUASS, è regolato dall’UVM che verifica la presenza di suddette caratteristiche sanitarie e sociali e provvede all’elaborazione, in condivisione con la famiglia della persona con demenza e con i referenti socio-assistenziali e sanitari del Servizio, delle indicazioni da inserire nel PAI da parte dell’équipe multiprofessionale del Nucleo stesso (Turci et al, 2015).

I Nuclei Demenze fungono anche da “luoghi di ricerca”. Ad esempio, Mirandola è il centro coordinatore di uno studio multicentrico sull’utilizzo della stimolazione multisensoriale in Snoezelen room (Livingston et al, 2014; Chung, Lai, 2022) per il controllo dei disturbi comportamentali legati alla demenza. E’ importante sottolineare che questo modello, attraverso il “controllo” e la riduzione dei disturbi comportamentali permette ai familiari e alle assistenti familiari di conoscere le cause scatenanti le crisi di aggressività e degli altri disturbi comportamentali legati alla demenza (BPSD) e apprendere “sul campo” le modalità più corrette di relazione e gestione delle varie problematiche riscontrate.

La temporaneità degli ingressi (in media 3-6 mesi) garantisce il turn-over consentendo l’accesso ad altri utenti che hanno necessità di un intervento in un ambiente protetto e specializzato con l’obiettivo di individuare, contenere e correggere i disturbi del comportamento in una determinata fase della malattia. Infatti questo modello implica una presa in carico da parte dell’equipe multiprofessionale del nucleo non solo della persona con demenza ma anche dei caregivers che debbono poter arrivare al termine del periodo di ricovero con un livello di competenze sufficiente per comprendere le cause scatenanti le eventuali crisi di aggressività, le reali capacità residue della persona e le possibilità assistenziali della famiglia.

Come prevenzione secondaria, i Nuclei Demenze hanno la finalità di monitorare i BPSD residuali dopo un episodio di scompenso acuto solitamente in comorbilità, ma ancora di frequenza e di intensità tali da non permettere un immediato ritorno a domicilio o alla struttura residenziale di provenienza. Qualunque sia il destino dei degenti (ritorno a casa supportato o meno da un CD generico o specialistico oppure una istituzionalizzazione permanente in CRA), tutti, rientrando nella fase A del loro percorso, vengono monitorati nel tempo in termini di prevenzione secondaria dei BPSD.

Conclusioni

La consapevolezza della necessità di creare una rete diffusa territoriale a sostegno delle persone con demenza, sin dall’avvio del progetto regionale demenze e del progetto Cronos, ha reso possibile la nascita e lo sviluppo di un sistema complesso di presa in carico e cura dei malati che, partendo dal coinvolgimento del medico di medicina generale, è in grado di garantire servizi specialistici (NODAIA Villa Igea, Nuclei Demenze per assistenza residenziale temporanea e Centri Diurni Demenze) e servizi territoriali diversificati, capaci di agire in tutte le fasi della demenza, a supporto del malato e delle famiglie.

Un punto di forza innegabile della rete dei servizi modenese è quella di avere strutturato una rete di servizi per le demenze che lavora, come indicato dal modello ALCOVE, in gran parte sulla prevenzione e sul controllo dei disturbi comportamentali la cui gestione è “cruciale” nella riduzione di eventi avversi e complicanze, nella riduzione della disabilità, nella riduzione dei ricoveri ospedalieri e della richiesta di istituzionalizzazione che in definitiva si traduce in un miglioramento della qualità assistenziale ed in una riduzione dei costi (Turci, 2015).  L’esperienza modenese ha consentito quindi di sviluppare un sistema “a rete” in grado di garantire effettivamente la presa in carico della persona con demenza e della sua famiglia e la continuità dell’assistenza, la gestione, anche in urgenza, dei disturbi comportamentali legati a demenza (che sono la vera “emergenza” della demenza stessa e su cui nel panorama italiano si fa ancora poco) e di aver sviluppato dei modelli di Long Term Care specializzati nella cura della demenza (modelli di cui vi è un grande bisogno).

I punti di debolezza sono legati essenzialmente alla modalità di raccolta dati (ancora poco informatizzata) e alla possibilità di utilizzare software di gestione che mettano in comunicazione tutti i servizi durante il percorso (dall’ospedale al territorio e viceversa) della persona con demenza, possibilità su cui si sta comunque lavorando. Altro elemento di criticità è la possibilità di verificare con indicatori (qualitativi e quantitativi) tutte le fasi del percorso; anche su questo processo si sta lavorando attraverso il completamento del PDTA (piano diagnostico terapeutico assistenziale) dedicato alle demenze.

Il modello “Modena” nella gestione delle demenze dovrà essere sottoposto a verifica nella sua efficacia in rapporto ad outcome importanti come la riduzione degli accessi in Ospedale delle persone con demenza e l’appropriatezza in tutti i setting degli interventi di cura sulle persone con demenza ed i caregivers nell’ottica dello sviluppo e del miglioramento continuo.

Foto di Ermanno Ferrarini da Pixabay

1. DGR Emilia-Romagna n° 2581/1999: Progetto Regionale Demenze: approvazione linee regionali e primi interventi attuativi. Assegnazione finanziamenti Aziende USL
2. Nuclei per l’assistenza residenziale temporanea e centri diurni dedicati alle demenze
3. Nuclei Demenze per Assistenza Residenziale temporanea, Case-residenza (CRA), OSCO (Ospedali di Comunità), ecc
4. Sei Centri saranno in grado di ammettere pz con demenza per breve tempo in unità di cura speciali in periodi di crisi comportamentali ed altri sei, che non dispongono di questa struttura, effettueranno solo visite ambulatoriali
5. Con successiva revisione organizzativa effettuata negli anni 2010-2013
6. 3 centri ospedalieri di 2° livello e 7 centri distrettuali, uno per ogni Distretto sanitario in cui è suddiviso il territorio della provincia di Modena
7. Centri Diurni Alzheimer e Nuclei residenziali per assistenza temporanea
8. Il Meeting Center o “Centro d’incontro”, uno dei principali interventi psicosociali nell’ambito delle demenze promosso dalla Regione Emilia-Romagna, rappresenta un modello di intervento che ha dimostrato efficacia nell’ambito dei cosiddetti “interventi a bassa soglia”, luoghi informali di incontro ed ascolto, sensibilizzazione e “cura destinati sia alle persone con demenza sia ai caregivers e dove si mettono in campo una serie di attività volte a creare adattamenti e a migliorare la qualità della vita basati su una accurata diagnosi psicosociale (Dröes et al, 2017)
9. E’ in corso uno studio specifico in collaborazione con la Geriatria e la Facoltà di Economia dell’Università di Modena e Reggio Emilia
10. n.43 posti semiresidenziali nella rete provinciale di cui n°20 nel Distretto di Modena e n. 23 nel Distretto di Carpi
11. I Centri Diurni Demenze sono infatti rivolti, come indicato dalle normative nazionali e regionali, all’assistenza di persone con demenza moderata-grave associata a disturbi comportamentali
12. L’accreditamento dei servizi socio-sanitari della Regione Emilia-Romagna (DGR 514/2019 allegati DF e DG) prevede che i servizi specialistici per le demenze (Nucleo Demenze presso le CRA = case-residenze, ex RSA e Centro Diurno Demenze) siano organizzati secondo il principio della “temporaneità”, si tratta cioè di servizi di “passaggio” e non definitivi che hanno l’obiettivo di lavorare sui disturbi comportamentali legati a demenza e offrire sollievo alla famiglia nei momenti di crisi legati ai disturbi comportamentali stessi. La scelta fatta dalla Regione, in funzione del fatto che il circa 70 % degli anziani dei servizi residenziali e semiresidenziali presenta una condizione di demenza, è stata quella di organizzare, da un lato servizi specializzati (che servono in una determinata “fase” e sono da supporto a tutto il sistema) e, dall’altro, di qualificare l’assistenza alla persona con demenza in tutti i servizi attraverso il programma di miglioramento. La temporaneità, se legata ad un lavoro di “rete”, garantisce che un numero maggiore di cittadini possa usufruire di questi servizi specialistici, ritarda la istituzionalizzazione definitiva, permette il controllo dei sintomi in un ambiente poco medicalizzato evitando ospedalizzazioni inappropriate