Stati vegetativi permanenti: quale setting per quale cura

In questi anni, il miglioramento continuo delle cure e l’efficacia degli interventi sanitari nel campo dell’emergenza e delle tecniche di rianimazione sta determinando il progressivo aumento del numero di persone affette da disabilità “catastrofica”, esito di traumi o patologie acute gravemente invalidanti.

Si sta delineando un nuovo quadro epidemiologico che segnala la disabilità di lungo periodo come un problema sociale di peso ed interesse non più solo tra la popolazione anziana, ma anche giovane e adulta; fino a qualche anno fa, il peso della disabilità in queste fasce di popolazione era determinato prevalentemente da patologia connatale/congenita. Sono interessanti le stime fatte da Eisinberg (www. who.int/entity/mental_health), secondo il quale nel 2020 (Tab.2) gli incidenti stradali passeranno al 3° posto e le malattie cerebrovascolari al 4° (nel 1990 occupavano rispettivamente il 9° ed il 6° posto.Tab.1) nella classifica delle cause di disabilità misurata in DALYs (Anni vissuti in presenza di Disabilità) raddoppiando, di fatto, la loro incidenza.

Queste disabilità, nelle situazioni gravi si presentano con quadri clinico-assistenziali associati ad alterato Stato di Coscienza, che vanno dal Coma allo “Stato di Minima Coscienza” (caratterizzati da una severa alterazione di coscienza con presenza di una minima, ma definita, manifestazione comportamentale in relazione con il contesto ambientale) che, spesso, vengono indistintamente assimilati allo “Stato Vegetativo”.

Solo da pochi anni, sulla base delle diverse presentazioni cliniche, evoluzioni e prognosi, si comincia ad avere una più chiara percezione delle differenti caratteristiche dei diversi stati clinici. Si riportano di seguito i criteri per la Diagnosi differenziale, rimandando per una più puntuale trattazione della problematica al Documento della Commissione tecnico-scientifica del Ministero della Salute (Commissione Tecnico-Scientifica del Ministero della Salute,2005). Le difficoltà di inquadramento nosologico rendono difficile anche la valutazione delle dimensioni del fenomeno e la conseguente programmazione dei servizi sanitari e socio sanitari. I dati di incidenza e prevalenza presenti in  letteratura, pur in considerazione delle differenze territoriali e di servizio, fanno ritenere accettabile un indice di fabbisogno di circa 5 posti letto per 100.000 abitanti.

Il nostro sistema di cure sanitarie si è in gran parte fatto carico di queste situazioni, con prolungate permanenze presso i reparti ospedalieri o di riabilitazione intensiva ed estensiva, ma le prognosi e le sopravvivenze sempre più prolungate stanno mettendo in crisi il sistema e pongono la necessità di una riflessione sulla qualità di risposta che nel tempo, oltre alla cura, possa garantire una dignitosa qualità di vita per il disabile e la sua famiglia. I giovani, gli adulti, e raramente gli anziani colpiti da questa disabilità, una volta terminato il percorso all’interno del sistema di servizi sanitari, sempre più raramente fanno ritorno al domicilio (l’elevato carico assistenziale e sanitario è difficilmente compatibile con la necessità di produrre reddito da parte del gruppo famigliare) e per molti si apre la prospettiva di un’accoglienza in un servizio residenziale in grado di erogare assistenza e cure sanitarie di lungo periodo (Unità Speciali di Accoglienza Permanente – SUAP).

Nel nostro Paese sono pochi i servizi residenziali specificamente attivati in grado di accogliere e di rispondere ai bisogni di elevata intensività sanitaria di questi pazienti; in diverse regioni (Veneto, Piemonte, Toscana, Emilia Romagna, Lombardia, e altre) sono state attivate risorse e date risposte diversificate, spesso sulla base dell’emergenza ed, a volte, in modo improprio, senza progetto e con scarsa programmazione. Persone di età anche molto diverse, con disabilità e quadri clinico-assistenziali associati ad alterato Stato di Coscienza, hanno destini molto diversi dettati più dal caso o da logiche “collocative” che dalla prognosi o dalla definizione di un percorso di cura, e non raramente i servizi proposti vengono rifiutati o accettati “ob-torto collo” dal disabile e/o dalla famiglia.

La tipologia di servizio proposta è oggi così disomogenea che situazioni clinico assistenziali simili possono ricevere risposte assistenziali profondamente diverse per risorse impiegate, competenza e filosofia di cura; vi sono persone che rimangono per anni in reparti di Lungodegenza specialistica o presso Unità di Gravi Cerebrolesioni (UGC) all’interno di Riabilitazioni di Mantenimento, ed altre accolte precocemente (anche in situazione di subacuzie) in Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA) a volte senza una appropriata valutazione di accesso a servizi riabilitativi intensivi o estensivi.

Infine, il fattore età deve essere considerato indipendentemente dal quadro clinico in quanto può contribuire a modificare evoluzione e prognosi fino alla stabilizzazione in situazioni clinico assistenziali a volte incompatibili fra loro. Ad esempio, la permanenza di giovani o adulti in ambienti geriatrici, oppure l’inserimento di persone in Stato di Minima Coscienza ad esito “catastrofico” in ambienti con presenza di giovani o adulti con disabilità ad esito di patologia connatale / congenita, oppure ancora con disabilità associata a disturbi del comportamento.

Proposte avanzate

La Commissione tecnico-scientifica ministeriale che si è occupata degli Stati Vegetativi permanenti ha proposto un indice programmatorio di 3-5 posti ogni 100.000 abitanti per le SUAP (Unità Speciali di Accoglienza Permanente) per soggetti in Stato Vegetativo o Stato di Minima Coscienza. Una delle questioni prioritarie da affrontare potrebbe essere la differenziazione tra “Stato Vegetativo” e “Stato di Minima Coscienza”, ed il loro diverso destino. Tale differenza individua anche il percorso di cure croniche da intraprendere (sanitario o socio-sanitario) e di conseguenza la partecipazione o meno al costo del servizio (come previsto dai Livelli Essenziali di Assistenza – LEA).

Nei mesi scorsi il gruppo tecnico ministeriale del “Progetto Mattone 12”,che ha lavorato sulle prestazioni residenziali e semiresidenziali (Ministero della Salute, 2007a), ha avanzato alcune proposte recepite in parte dalla Commissione Ministeriale sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) relativamente a servizi residenziali e, fra questi, quelli dedicati a “utenti in stato vegetativo o coma prolungato” (Ministero della Salute, 2007b) (vedi Tab. 1 e 2 dell’articolo di Enrico Brizioli). Come si può notare, sono stati creati servizi dedicati con percorsi di cure differenti,prevalentemente secondo il criterio discriminante dell’età (anziani vs disabili adulti); da un rapido confronto si può notare una sostanziale omogeneità di risorse assistenziali attivate. I dati di assistenza globale standardizzati per il criterio in vigore in regione Lombardia di minuti/settimana/ospite prevede per attività classificate R1 1470 min/sett/osp. e per attività classificate RD1 (livello A) 910 min/sett/osp. (riabilitazione mantenimento) – 1470 min/sett/osp. (disabili con responsività minimale).

Diventa quindi fondamentale definire bene criteri di accesso e di appropriatezza delle cure. Infine, non bisogna dimenticare che la progettazione e organizzazione di questi nuovi servizi richiede una modifica anche della cultura sanitaria-assistenziale e di accompagnamento individuale, che dovranno essere orientati più alla persona che alle patologie, così da garantire modalità adeguate di accoglienza e cura, dove, compatibilmente con la prognosi,vita e cure si devono integrare.