12 Luglio 2022 | Dati e Tendenze

Le politiche di sostegno ai caregivers informali: uno sguardo internazionale dall’ultimo Rapporto OECD

Il Rapporto OECD “Supporting informal carers of older people: Policies to leave no carer behind” si concentra sul ruolo svolto dai caregivers informali a sostegno dei soggetti più fragili. Questo lavoro offre una analisi dettagliata della situazione dei caregivers informali nei diversi paesi indagati e propone significativi spunti conoscitivi per approfondire le esperienze, in corso nei diversi paesi, a sostegno del ruolo sociale, di cura e assistenza ai più fragili, svolto da essi. L’articolo propone una sintesi ragionata del Rapporto.


Questo articolo propone ai lettori una sintesi ragionata di quanto contenuto nel Rapporto OECD “Supporting informal carers of older people: Policies to leave no carer behind”. In particolare, ci si concentra sui capitoli dedicati all’identificazione di chi sono i caregivers informali, anche rispetto all’identità di genere (cap.1), alle conseguenze della pandemia, all’importanza del riconoscimento del ruolo di caregivers informale (cap. 2 e 3), e nell’ultima parte, ci si sofferma sui servizi di sollievo garantiti nei diversi paesi (cap. 4).

 

Caregivers informali: chi sono e come si sentono

La prima linea di sostegno per le persone anziane non autosufficienti è rappresentata dalla famiglia, dalla rete amicale e di vicinato che forniscono assistenza non retribuita, definita come assistenza informale1. Questo tipo di assistenza consente, in tutti i paesi indagati dal Rapporto OECD, la permanenza a domicilio delle persone anziane e aiuta a contenere i costi dell’assistenza a lungo termine. Tuttavia ciò ha un prezzo pesantissimo per i caregivers familiari. Scarsa possibilità di conciliazione del ruolo di assistenza con le attività lavorative, riduzione dei salari e conseguente impoverimento, peggioramento dello stato di salute e della partecipazione alla vita sociale sono solo alcune delle conseguenze che gravano sui caregivers. Tutto questo inoltre ha anche un costo per i paesi in termini di contributi sociali e tasse perse.

 

In tutti i paesi OECD circa il 60% delle persone anziane che ricevono assistenza riferisce di ricevere in media solo cure informali (Figura 1).

Figura 1 – Circa il 60% delle persone anziane non autosufficienti riferisce di ricevere solo cure informali

Circa il 13% delle persone di 50 anni e oltre riferisce di fornire cure informali in media settimanale in 23 paesi OCSE (figura 2). Nei paesi dell’UE una significativa  percentuale della popolazione adulta (si stima tra il 12 e il 18% ) forniscae assistenza informale su base settimanale o giornaliera agli adulti disabili o agli anziani  (European Commission, Directorate-General for Employment, Social Affairs and Inclusion, 2021).

Figura 2 – Circa il 13% delle persone di età superiore ai 50 anni fornisce assistenza informale su base giornaliera o settimanale

La maggior parte dell’assistenza informale è svolta da donne. Nei paesi dell’OCSE, le donne svolgono 4,4 ore di lavoro non retribuito al giorno – compresa l’assistenza agli anziani e ai bambini, rispetto a 2,3 ore al giorno per gli uomini. Le donne sono responsabili di due terzi dell’assistenza non retribuita e del lavoro domestico. Nello specifico le donne rappresentano in media il 61% dei caregivers informali che svolgono attività di cura con frequenza giornaliera in 25 paesi dell’OCSE (figura 3). Nella stragrande maggioranza dei paesi dell’OCSE, le donne dedicano più tempo totale all’assistenza retribuita e non retribuita e al lavoro domestico rispetto agli uomini (OCSE, 2017). Non si intravvedono inversioni di tendenza nel prossimo futuro2.. Tutto ciò ha effetti negativi sulla capacità delle donne di partecipare al mercato del lavoro, determinando disparità di genere nei risultati occupazionali, retribuzioni e pensioni (OCSE, 2017)3.

Figura 3 – Tre caregivers informali su cinque sono donne nei paesi dell’OCSE

L’assistenza informale influisce anche sulla salute dei caregivers informali. Molti studi hanno evidenziato l’associazione tra l’attività di caregiving e la cattiva salute fisica e mentale (European Commission, Directorate-General for Employment, Social Affairs and Inclusion, 2021; Schmitz e Westphal, 2015).

 

Una percentuale di caregivers familiari si sente costretta a prendersi cura, per pressioni normative e sociali o necessità: Nei Paesi Bassi, uno studio ha rilevato che il 36% dei caregivers familiari ha deciso di “prendersi cura” perché “era il loro [mio] dovere“, il 20% perché erano “i più adatti“, il 15% perché erano “l’unico nell’ambiente che aveva tempo a disposizione“. In confronto, il 7% ha deciso di prendersi cura perché “lo ha trovato piacevole” e il 3% perché “il destinatario della cura non voleva diversamente” (Brouwer et al., 2005). Uno studio britannico ha rilevato che mentre l’81% dei caregivers familiari intervistati ha riferito di prendersi cura per scelta, il 65% di essi ha affermato di aver avuto una limitata possibilità di scelta (Al Janabi, Carmichael e Oyebode, 2017). In Canada, nel 2018 due terzi delle donne anziane ritenevano di non avere altra scelta che assumersi responsabilità assistenziali e il 58% per gli uomini (Arriagada, 2020).

 

 

Il contributo alla società fornito dai caregivers informali: le stime

Stimare il numero di caregivers informali nei diversi paesi rappresenta un passo fondamentale per comprendere appieno il significato e il valore del loro contributo.

 

Sebbene non esista una metodologia unificata e accettata a livello internazionale per stimare il valore dell’assistenza informale (Eurocarers, 2019), alcuni studi forniscono una buona panoramica del contributo economico dei caregivers informali in alcuni paesi. In Francia, il contributo dei caregivers informali degli anziani è stato stimato tra 12-21 miliardi di EUR nel 2019 (0,5% e 0,9% del PIL) (Roy, 2019). Nel Regno Unito, le stime del valore dell’assistenza informale (di anziani e adulti) vanno da 58,6 miliardi di sterline a quasi 100 miliardi di sterline all’anno (o 2,1% e 3,5% del PIL) (National Audit Office, 2018). In Canada, il contributo economico dei caregivers informali che prestano assistenza agli anziani è stato stimato in 25-26 miliardi di CAN nel 2009 (Hollander, Liu e Chappell, 2009). Negli Stati Uniti, il valore dell’assistenza informale agli anziani è stato stimato a 522 miliardi di USD4all’anno nel 2011/12 (Chari et al., 2014).

 

Uno studio finanziato dalla CE ha stimato che il valore del numero di ore di assistenza informale agli anziani e agli adulti disabili variava complessivamente dall’1,4% al 5,2% del PIL dell’UE, a seconda della metodologia e delle ipotesi, con valori più probabili compresi tra il 2,4% e 2,7%. In confronto, il costo della spesa pubblica per le Long-Term Care è stimato all’1,7% del PIL dell’UE nel 2019 in base al Rapporto sull’invecchiamento del 2021 (Commissione europea, Direzione generale per l’Occupazione, gli affari sociali e l’inclusione, 2021).  L’assistenza informale ha un costo in termini di perdita di entrate derivanti dai contributi sociali e dalle imposte. Nei paesi dell’UE, le perdite di entrate stimate hanno rappresentato lo 0,76% del PIL dell’UE nel 2019, soprattutto a causa della diminuzione dell’occupazione femminile tra i 45 e i 64 anni (European Commission, Directorate-General for Employment, Social Affairs and Inclusion, 2021).

 

 

L’impatto della pandemia sui caregivers informali

Sin dall’inizio della pandemia, la diminuzione della disponibilità di sostegni formali alle cure e la chiusura, talvolta completa, dei servizi sociali e sanitari hanno avuto un impatto importante sui caregivers informali con un conseguente aumento del carico di cura associato ad un incremento delle esigenze di assistenza.

 

A causa della difficoltà di conciliare le responsabilità di assistenza con l’occupazione lavorativa, molti caregivers hanno dovuto ridurre la loro attività lavorativa o lasciare completamente il mercato del lavoro, sacrificando quindi il loro reddito da lavoro. Mentre sono disponibili pochi dati sul numero di caregivers informali che hanno ridotto o smesso di lavorare a causa delle necessità di maggiore assistenza causata dalla pandemia, da diverse fonti risulta evidente che la loro situazione si è aggravata dal punto di vista finanziario (Lorenz-Dant e Comas-Herrera, 2021).

 

Circa un terzo delle persone che hanno fornito assistenza ha investito in risparmi per coprire le spese quotidiane necessarie entro il terzo trimestre del 2020 dall’inizio della pandemia in 16 paesi OCSE (figura 4)5.

Figura 4 – Circa un terzo dei caregivers informali ha dovuto utilizzare i risparmi per coprire le spese quotidiane necessarie dall’inizio della pandemia in tutti i paesi dell’OCSE

Durante la pandemia la limitatezza dei servizi di assistenza disponibili, l’aumento della disoccupazione e le aumentate esigenze di cure all’interno delle famiglie6hanno aumentato lo stress psicologico sperimentato dai caregivers informali7.

 

L’importanza di garantire la sicurezza dei lavoratori delle Long-Term Care dal rischio di contrarre il COVID-19 non ha ricompreso i caregivers informali, a parità di esposizione ai medesimi fattori di rischio. Una eccezione riguarda il Regno Unito dove i caregivers non retribuiti non conviventi con il beneficiario di assistenza hanno beneficiato di DPI gratuiti attraverso un nuovo regime nazionale dal febbraio 2021. Al momento della stesura del Report OECD, i due terzi degli enti locali avevano sottoscritto la creazione di sistemi di distribuzione (governo britannico, 2021). Analogamente, i paesi dell’OCSE, ad eccezione dell’Australia e dell’Italia, non hanno incluso i caregivers informali come popolazione prioritaria nelle campagne vaccinali, a differenza dei lavoratori nei servizi sanitari e di Long-Term Care.

 

La maggior parte dei paesi non ha attuato un sostegno specifico per i caregivers informali. Tuttavia, Canada8, Germania9., Giappone10, Corea11, Lituania, Lussemburgo12, Paesi Bassi, Norvegia, Scozia13e alcuni Stati degli Stati Uniti hanno adottato almeno una misura specifica. In Australia, un finanziamento aggiuntivo di 3,5 milioni di AUD è stato assegnato ai fornitori di servizi per aumentare il sostegno psicologico ai caregivers come parte dell’Australian National Mental Health and Wellbeing Pandemic Response Plan.

 

 

Riconoscere il ruolo svolto dai caregivers informali per garantire diritti e sostegno

Spesso i caregivers familiari non si identificano come tali in quanto il sostegno fornito può essere considerato come qualcosa che “ci si aspetta da loro” a causa delle norme sociali, della cultura, degli accordi o delle aspettative familiari e sociali esistenti. Quando i caregivers non si riconoscono come tali, ci sono meno probabilità che essi cerchino sostegno per sé stessi. Il fatto che essi cerchino o meno un sostegno dipende in larga misura dal fatto che siano o meno riconosciuti come caregivers dalle Istituzioni.

 

Alcuni paesi hanno introdotto definizioni formali tra cui Australia, Francia, Belgio, Finlandia e Portogallo e l’Inghilterra14. Nella maggior parte dei paesi i criteri utilizzati per identificare il caregiver informale sono il tipo di rapporto, la residenza, il tipo di assistenza fornita e il numero di ore garantite. La maggior parte delle definizioni volte ad identificare lo status di caregiver informale si concentra sullo stretto legame con la persona bisognosa di cure (ad es. in Belgio, Canada, Finlandia, Francia, Italia, Portogallo, Spagna e Stati Uniti, ma non in Australia, Inghilterra, Germania). Dal 2015, la Francia si riferisce a un caregiver informale come “qualsiasi persona che convive o ha una relazione stretta e stabile con la persona bisognosa di cure, che aiuta frequentemente e regolarmente, su base non professionale, a svolgere tutte o parte delle attività della vita quotidiana“(UNECE, 2019).

 

Dal 2016, la Finlandia ritiene che “”il caregiver è un parente o un’altra persona che è vicina al ricevente dell’assistenza che ha firmato un accordo informale con il comune“. In Belgio, la definizione ad hoc del 2019 si riferisce a “una persona che aiuta o sostiene in modo continuo o regolare una persona con un bisogno di assistenza, con un rapporto di fiducia o un rapporto stretto, affettivo o geografico con la persona assistita, e fornisce assistenza a titolo gratuito e non professionale”.  Nei paesi dell’Europa meridionale, in Canada e negli Stati Uniti, la definizione di caregiver informale è più restrittiva, concentrandosi sui legami familiari o sulla co-residenza. In Spagna, la normativa definisce un caregiver informale come “un membro della famiglia fino al terzo grado convivente con la persona a carico per almeno un anno, tranne se la persona a carico vive in una zona in cui vi è una mancanza di servizi pubblici, o in una zona rurale o remota15“. In Portogallo, la legge del 2019 ha introdotto due tipi di caregiver informale: principale e non principale16. In Italia, il caregiver informale è un membro della famiglia che si prende cura di un familiare bisognoso di assistenza globale e continua, di lunga durata, con riconoscimento di invalidità.

 

In altri paesi, la definizione giuridica si concentra meno sulle relazioni, anche se il sostegno può essere associato a cure più intense. In Germania, i caregivers informali sono legalmente definiti come “persone che forniscono assistenza domiciliare non professionale a persone che hanno bisogno di cure a lungo termine”. La Germania sostiene i caregivers registrati che forniscono almeno 14 ore di assistenza settimanale a una persona a carico. In Inghilterra, il Care Act 2014 riconosce il diritto all’indennità in denaro per i caregivers che forniscono aiuto o assistenza per almeno 35 ore a settimana. Nei paesi dell’Europa nordica (ad eccezione della Finlandia) e nei Paesi Bassi, i comuni stabiliscono i criteri di ammissibilità per le prestazioni di assistenza informale e lo status dei caregivers informali si concentra generalmente meno sul tipo di relazione e più sulle ore e sul tipo di assistenza fornita.

 

In Corea non esiste una definizione legale o ad hoc di badante informale. Tuttavia, l’introduzione di un’assicurazione pubblica per l’assistenza a lungo termine nel 2008 ha contribuito a sviluppare fortemente l’assistenza formale, alleviando la pressione sui caregivers informali in una certa misura (dallo 0,2% del PIL nel 2007 all’1,1% del PIL nel 2019 secondo l’OCSE Health Statistics Database).

 

 

Valutare le esigenze dei caregivers familiari

Una modalità efficace per garantire che i caregivers familiari siano identificati e sostenuti consiste nell’effettuare una valutazione del caregiver informale, fornendo contestualmente consigli su diritti, opportunità e sostegni a loro disposizione. Tuttavia, questo approccio non è diffuso nei paesi OCSE. Solo in Inghilterra, nei Paesi Bassi e in alcuni comuni della Svezia è garantito il diritto ad una valutazione del caregiver familiare. In Australia invece è necessaria una valutazione per accedere ai servizi tramite Carer Gateway.

 

Come dimostrato in Svezia, la valutazione del caregiver, consentendo di tener conto del “suo punto di vista” in merito all’assistenza, genera forme di sostegno più individualizzate e flessibili, intervenendo con modalità proattiva e preventiva ed evitando situazioni di crisi sia per il caregiver sia per il beneficiario delle cure (Hanson, Magnusson e Nolan, 2008). In Svezia, cinque comuni hanno sviluppato il “The Carers Outcome Agreement Tool” (COAT)17.nel 2003-2005, come risultato della collaborazione tra caregivers informali e professionisti svedesi e inglesi18.

 

In Inghilterra, le esigenze dei caregivers informali vengono valutate contestualmente alla valutazione dei bisogni dell’anziano (e indipendentemente dai risultati di questa valutazione), anche se non necessariamente contemporaneamente. La valutazione del carer valuta come la cura influisce sulla salute fisica e mentale, sul lavoro, sul tempo libero e sulle relazioni del caregiver. La valutazione è di solito faccia a faccia, ma può anche essere condotta per telefono o online. Di solito dura almeno un’ora (Servizio Sanitario Nazionale, 2020).

 

 

La formazione dipende fortemente dal settore del volontariato

Da una serie di ricerche emerge che i caregivers informali desiderano ricevere una maggiore formazione per poter fornire cure migliori (COFACE, 2017). La disponibilità di formazione ai caregivers informali è frammentata nei paesi dell’OCSE e, nella maggior parte dei casi, essa è fornita attraverso iniziative locali e si basa fortemente sul settore del volontariato. Nella maggior parte dei paesi dell’OCSE, la formazione gratuita (almeno online) è disponibile. Ad esempio, in Grecia, le organizzazioni di volontariato hanno collaborato con le istituzioni accademiche per creare corsi di formazione gratuiti per i caregiver familiari – il programma “Incare“- e in Spagna, le organizzazioni di beneficenza o le organizzazioni religiose (ad es. Caritas) forniscono la maggior parte della formazione. In Canada, Francia, Irlanda e Regno Unito, i paesi collaborano con organizzazioni di volontariato per fornire consulenza e formazione.

 

Ad esempio, il sito web francese “Per gli anziani” offre un elenco dei centri di informazione locali in Francia in cui sono disponibili informazioni per i caregiver informali (CNSA, 2020). Uno di questi centri è la “Casa per anziani e caregivers” che fornisce assistenza sia ai destinatari delle cure che ai caregivers consentendo di avviare un legame tra i servizi, la famiglia e il caregiver (Ministère des Solidarités et de la Santé, 2019). Allo stesso modo, a Parigi, l’associazione di volontariato “Autonomie Paris Saint Jacques” offre un hub per i caregivers che offrono supporto psicologico, parlando di gruppo e formazione terapeutica fornita da un team multidisciplinare (Ministère des Solidarités et de la Santé, 2019[41]). In Francia ciò è garantito anche in molte zone più rurali; significativa è l’esperienza dell’associazione di volontariato “The Company of Carers” ha allestito una carovana dove, all’interno essa, i caregivers possono parlare con gli assistenti sociali. La carovana ha raggiunto anche le persone nelle città, sedendo nel parcheggio di ospedali o grandi supermercati. Tra il 2018 e il 2020, la carovana aveva visitato circa 10 città (Corcuff, 2019).

 

In Irlanda, una serie di programmi di formazione viene fornita dall’esecutivo per la salute e la sicurezza, insieme ad organizzazioni rappresentative di caregivers familiari come Family Carers Ireland, o direttamente da esse. Nel Regno Unito, associazioni di volontariato come Carers Trust e Carers UK sono convenzionate per fornire formazione. Anche in Australia viene fornito un programma completo di formazione pubblica in collaborazione con le organizzazioni di volontariato; l’accesso alla formazione tramite Carer Gateway è gratuito.

 

Al contrario, la Corea ha un programma di formazione pubblico completo che non si avvale del volontariato19. La formazione può essere legata a un’indennità di assistenza, come in Finlandia, Germania, Portogallo, Lussemburgo e Norvegia, e comprende più spesso la formazione “di persona”. In Germania, la cassa assicurativa per le Long-Term Care offre consulenza professionale in famiglia 20privata,  due volte l’anno se il destinatario dell’assistenza ha esigenze moderate (livelli 2 e 3 su 5) o quattro volte l’anno se il destinatario dell’assistenza ha bisogni gravi (livelli 4 e 5). In Norvegia, i comuni sono obbligati a fornire formazione ai caregiver che forniscono cure intense, in condizioni specifiche. In Lussemburgo, l’assicurazione LTC copre 2 ore all’anno di formazione sulla tecnologia assistenziale e 6 ore al l’anno di formazione per assistere le persone a carico a svolgere attività di vita quotidiana.

 

Sebbene la medicina di famiglia non sia molto coinvolta nelle attività legate ai caregivers informali, interessante è l’esperienza dei Paesi Bassi dove è stato recentemente approvato un piano per garantire che i medici di famiglia possano rilevare, segnalare e supportare i caregivers informali potenzialmente sovraccarichi.

 

Negli Stati Uniti, la formazione attraverso il Programma nazionale di sostegno al caregiver familiare (NFCSP) è fornita di persona o online. Uno studio ha mostrato che il 24% dei caregiver clienti NFCSP ha ricevuto educazione/ formazione caregiver, consulenza individuale o servizi di supporto di gruppo negli ultimi 6 mesi nel 2018. Tra questi, il 52% ha utilizzato servizi di sostegno di gruppo, il 36% formazione in gruppi o online, e il 24% ha ricevuto consulenza individuale. Gli Stati e i territori sono tenuti a offrire vari servizi di base in collaborazione con centri pubblici locali e fornitori di servizi locali, tra cui consulenza individuale, gruppi di sostegno e formazione di caregiver, per ricevere finanziamenti. Il finanziamento del PNIC è stato di circa 180 milioni di USD nel 2018 (Avison et al., 2018 [42]).

 

Oltre alla formazione per apprendere o rafforzare le competenze dei caregivers informali alcuni stati forniscono progetti specifici per il sostegno psicologico. In Australia21, Danimarca22, Lettonia23e Norvegia24si trovano esempi di interventi pubblici volti a fornire sostegno psicologico ai caregivers.

 

 

I servizi di sollievo per i caregivers formali: un aiuto prezioso

I servizi di sollievo25finalizzati a garantire ai caregivers informali una pausa dai loro compiti abituali sono spesso percepiti come la forma di sostegno più importante per alleviare l’onere assistenziale (COFACE, 2017). Su una scala che va da uno (meno importante) a cinque (più importante), i paesi dell’OCSE hanno classificato l’accesso ai servizi di sollievo come particolarmente importante (media di 4) (figura 5).

 

Il Rapporto evidenzia che, nonostante i caregivers esplicitino la necessità di avere momenti di sollievo dal carico di cura e assistenza, l’adesione ai servizi garantiti nei paesi è ancora bassa. I caregivers informali tendono, in genere, a contattare prima un altro caregiver informale già conosciuto e, solo in seconda istanza, si rivolgono ai servizi. La complessità della gestione della cura è uno dei motivi che spiega la ridotta richiesta ai servizi; essa può infatti richiedere tempo per organizzare routine ben funzionanti e, sovente, ciò demotiva il caregivers informale che rinuncia, per tale motivo, al suo riposo.

Figura 5 – L’accesso ai servizi di sollievo è percepito come molto importante nelle discussioni sulle politiche di Long-Term Care

In Canada si privilegia il sollievo in servizi. In Irlanda, il National Service Plan 2020 mira ad avere 28.000 posti di assistenza diurna disponibili26. In Corea, i caregivers di anziani affetti da demenza e quelli con una grave non autosufficienza (LTC gradi uno e due su cinque) sono autorizzati fino a sei giorni all’anno di sollievo finanziati con fondi pubblici. In Francia, dal 2016 un caregiver informale può beneficiare di un’assistenza in servizi fino al limite di € 500 all’anno (con un co-pagamento basato sui mezzi e sulle esigenze), che comprende l’assistenza diurna o notturna, l’assistenza residenziale temporanea e l’assistenza domiciliare (CNSA, 2020).

 

La Lituania ha recentemente rafforzato il regolamento sulle cure di sollievo e per supportare le situazioni di emergenza.: dal 2021 il sollievo può essere erogato per un massimo di 720 ore all’anno (in casi eccezionali, in una situazione di crisi, il sollievo temporaneo può essere fornito ininterrottamente per un massimo di 90 giorni). La Germania e la Repubblica slovacca sono gli unici paesi europei a fornire sostegno alle cure di riposo in denaro anziché in servizi. In Germania, nell’ambito del regime di assistenza temporanea, i fondi assicurativi delle LTC coprono il costo della sostituzione del caregiver informale per un massimo di sei settimane all’anno per coloro che si occupano di almeno 14 ore settimanali. Le persone che prestano assistenza informale devono aver prestato assistenza per almeno sei mesi per beneficiare di questo regime. Nella Repubblica slovacca, i comuni forniscono servizi di sollievo per un massimo di 30 giorni ai caregivers informali registrati27, ma l’adesione è molto bassa. Solo 174 beneficiari dell’assistenza hanno beneficiato di un’assistenza di sollievo nel 2014, di cui il 44% si è affidato a centri diurni (Gerbery, 2016).

 

L’Australia possiede un’esperienza importante in tema di sostegno ai caregivers, comprese i servizi di sollievo. Carer Gateway (sviluppato a partire dal 2015) fornisce l’accesso ai servizi disponibili per tutti i caregivers informali, indipendentemente dall’età del destinatario dell’assistenza. L’introduzione di Carer Gateway fa parte dell’impegno del governo australiano, che ha investito oltre 700 milioni di AUD (dollari australiani) in cinque anni, fino al 2023-2024, per riconoscere e sostenere gli importanti contributi dei caregivers informali. Dieci organizzazioni senza scopo di lucro hanno iniziato a fornire servizi di Carer Gateway nell’aprile 2020 e stanno ricevendo circa 539 milioni di AUD in cinque anni (da novembre 2019 a giugno 2024) per realizzare la rete nazionale di servizi di assistenza in 16 regioni in tutta l’Australia. I fornitori di servizi Carer Gateway garantiscono i servizi assegnati. Nel 2018-19, quasi 120.000 persone avevano usato servizi di sollievo e il numero di utenti è aumentato (vedi riquadro 4.2). I servizi di sollievo sono una componente essenziale del sistema di assistenza per i caregivers in Australia. Essi sono erogati nelle strutture residenziali e al domicilio attraverso il Commonwealth Home Support Programme (CHSP). Dal 2013 al 2014 un numero crescente di beneficiari di servizi di assistenza all’anziano ha beneficiato di cure di sollievo (figura 6).

Figura 6 – I servizi di sollievo sono in costante aumento in Australia dal 2013-14

Spesa pubblica per i servizi di sollievo e destinatari raggiunti

È difficile raccogliere dati sui beneficiari e sul costo dei servizi di sollievo temporaneo in tutti i paesi dell’OCSE. Su 27 paesi dell’OCSE intervistati, solo cinque paesi (Australia, Austria, Repubblica ceca, Lussemburgo e Stati Uniti)28sono stati in grado di fornire informazioni quantitative sull’utilizzo dei servizi di sollievo nel 2020. In Austria, il numero di beneficiari di cure di sollievo è aumentato gradualmente da 9.200 beneficiari nel 2014 a 13.328 beneficiari nel 2019. La spesa ammontava a 11,7 milioni di euro nel 2019 – o in media, a circa 880 euro per beneficiario all’anno. In confronto, la Francia finanzia le cure in servizi per un massimo di 500 euro all’anno per caregiver informale ammissibile. In Lussemburgo, nel 2018, il 62% dei beneficiari di cure che vivevano a casa usava l’assistenza diurna e circa il 4% dei destinatari di cure che vivevano a casa usava servizi di sollievo durante la notte. Questo sostegno per l’assistenza notturna è disponibile solo per i destinatari di assistenza che si affidano formalmente ad un caregiver durante il giorno e che hanno bisogno di supervisione durante la notte.

Note

  1. Nel rapporto OECD per caregiver informale ci si riferisce a familiari, amici e vicini che, a fronte di una relazione affettiva o di parentela, forniscono assistenza non remunerata agli anziani (i caregiver informali non sono pagati anche se possono ottenere una compensazione finanziaria per il lavoro di assistenza svolto secondo le politiche di ciascuno stato: es. prestazioni in denaro, congedo)
  2. È molto probabile che la disuguaglianza di genere rimarrà stabile nell’assistenza agli anziani nel prossimo futuro. I bambini, una volta adulti, tendono a imitare i comportamenti dei propri genitori retribuiti e non retribuiti.
  3. L’assistenza intensiva, in termini di numero di ore, ha un impatto sullo status occupazionale dei caregivers di adulti disabili e di anziani (a partire da circa 20 ore di assistenza e molto più forte a 40+ ore di assistenza (European Commission, Directorate-General for Employment, Social Affairs and Inclusion, 2021).
  4. valuta ufficiale degli Stati Uniti d’America
  5. Circa il 20% dei caregivers ha rinviato i pagamenti regolari come l’affitto, il mutuo e i pagamenti dei prestiti e/ o bollette nei paesi dell’OCSE. Le persone che hanno fornito assistenza erano più propense a investire in risparmi e a rinviare i pagamenti rispetto a coloro che non hanno fornito alcuna assistenza al di fuori della loro famiglia. In confronto, i tassi erano rispettivamente del 19% e dell’11% nei paesi OCSE.
  6. ad es. a causa della chiusura delle scuole
  7. In Germania, se prima della pandemia circa un terzo dei caregivers informali si identificava con la definizione “sentirsi soli“, nel luglio/agosto 2020, questa quota ha raggiunto oltre il 50% (Eurocarers, 2021). In Austria, l’assistenza agli anziani durante la pandemia è stata associata a un cattivo benessere mentale, soprattutto tra coloro che non hanno figli (Rodrigues et al., 2020). Nel Regno Unito, quasi tre quarti dei caregivers informali hanno riferito di sentirsi esausti e sfiniti a causa della cura durante la pandemia (CarersUK, 2020).
  8. In Canada, l’indennità di assistenza/caregiving è stata introdotta per i lavoratori subordinati e autonomi che non erano in grado di lavorare perché impegnati nella cura di un membro fragile della famiglia, impossibilitato ad essere altrimenti assistito a causa della chiusura dei servizi o in isolamento/auto-isolamento o a rischio di gravi complicazioni di salute a causa di COVID-19. Gli individui ammissibili hanno potuto richiedere di ricevere il beneficio per un massimo di un totale di 42 settimane tra il 27 settembre 2020 e il 23 ottobre 2021 per ricevere CAN (dollaro canadese) 500 a settimana. A partire da agosto 2021, ci sono stati un totale di 6 722 720 domande approvate per 450 950 candidati unici. Il valore totale era pari a 3,36 miliardi di CAN (governo del Canada, 2021).
  9. In Germania, i caregivers informali hanno potuto ricevere sostegno finanziario per un massimo di 20 giorni (invece di 10 giorni) quando vi è stata una riduzione dell’assistenza comunitaria dal 14 maggio 2020 al 30 settembre 2020 (Pflegeunterstützungsgeld). Anche il diritto di stare lontano dal lavoro a causa di una situazione di assistenza acuta è stato esteso da 10 a 20 giorni (Lorenz-Dant, 2020)
  10. Il Giappone ha sviluppato un nuovo sistema di sovvenzioni per i piccoli e medi datori di lavoro che avevano già introdotto un programma di congedo retribuito per i caregivers informali. Esso mira a sostenere i lavoratori che hanno bisogno di prendersi cura dei loro familiari prendendo più di 20 giorni di congedo di assistenza retribuito.
  11. In caso di emergenza nazionale, la Corea ha prorogato il congedo non retribuito per cure familiari a 20 giorni, da 10 giorni. Altri cinque giorni sono stati concessi per i genitori single e le famiglie svantaggiate. Tra l’inizio della pandemia e settembre 2020, il 40% dei 120.000 lavoratori ammissibili aveva utilizzato almeno 10 giorni. Un altro 16% aveva utilizzato tra 6 e 9 giorni (The Korea Herald, 2020)
  12. In Lussemburgo, è stato introdotto un nuovo congedo per gli assistenti sociali per i dipendenti del settore pubblico e privato e per i lavoratori autonomi che hanno dovuto lasciare il lavoro a causa della chiusura delle strutture di assistenza.
  13. In Scozia, nel giugno 2020 è stato fornito a 83.000 caregivers familiari un supplemento straordinario di 230 GBP per l’indennità di assistenza di Coronavirus.
  14. il 20% dei paesi dell’UE e dell’Australia ha una definizione giuridica di “caregivers informale”
  15. Lo status di assistenza informale può essere concesso solo quando la persona a carico ha un grado di dipendenza di almeno due su tre sulla scala nazionale di valutazione delle esigenze, tranne nelle zone rurali.
  16. Un caregiver informale principale è un membro della famiglia convivente con la persona a carico, fornendo assistenza su base permanente senza retribuzione. Un carer non principale è un membro della famiglia che si prende cura su base regolare ma non permanente, con o senza retribuzione (Perista, 2019).
  17. Il COAT si è concentrato sui risultati focalizzati sul carer guardando a quattro domini: 1)Aiutare i caregivers a prendersi cura (tipo di aiuto, informazioni e competenze necessarie), 2) Sostenere le esigenze dei caregivers (esplorando ciò che potrebbe migliorare la qualità della vita dei caregivers, 3) Rendere la vita migliore per il destinatario di assistenza (esaminando ciò che potrebbe migliorare la qualità della vita del destinatario di assistenza), 4) Ottenere un supporto di buona qualità (esplorando ciò che i caregivers desiderano da un servizio di assistenza).
  18. Il COAT è stato attuato nei cinque comuni svedesi solo tra il 2006-2008
  19. viene fornita da dipendenti delle istituzioni programmi presso i centri di gestione delle assicurazioni LTC
  20. La visita aiuta anche a garantire che sia fornita un’assistenza adeguata e di qualità. Inoltre, i caregivers possono anche accedere alla consulenza e alla formazione durante la sessione informativa gratuita offerta dalla cassa assicurativa LTC quando l’assistente informale registrato inizia a fornire assistenza.
  21. Il Carer Coaching è un servizio gratuito psico-educativo per i caregivers informali attivabile di persona, telefonicamente e/o online. I caregivers vengono supportati da un trainer. Inoltre, tramite il sito web di Carer Gateway è possibile connettersi con altri caregivers che vivono le stesse esperienze.
  22. In Danimarca, il governo garantisce il 60% dei costi del supporto psicologico quando richiesto.
  23. In Lettonia, i caregivers informali che ricevono un’indennità in denaro sono assistiti da assistenti sociali (interamente finanziati dai comuni) o da psicologi (parzialmente finanziati dai comuni).
  24. In Norvegia, i comuni offrono corsi di formazione e sostegno ai familiari.
  25. I servizi di sollievo più comuni sono: servizi di assistenza diurna presso centri diurni, servizi al domicilio, assistenza istituzionale in strutture LTC
  26. Nel 2018, i posti di assistenza diurna sono stati stimati in circa 27 milioni di EUR all’anno. In questi centri, i clienti hanno versato un contributo medio di 10 EUR al giorno per l’assistenza diurna, comprese le spese di trasporto
  27. Coloro che hanno diritto alla prestazione in denaro sono rigorosamente sottoposti a verifica delle condizioni di reddito e possono combinare l’assistenza con un lavoro retribuito solo se il reddito da lavoro non supera il doppio del reddito minimo garantito per una persona adulta
  28. In Norvegia, i dati disponibili non riguardano i caregivers informali degli anziani, anche se la Norvegia è un paese con dati facilmente accessibili e facilmente disponibili sulle cure di riposo e altri servizi di assistenza (vedi: www.ssb.no/en/statbank/table/11642)

Bibliografia

Al-Janabi H. F. Carmichael and Oyebode J. (2017), Informal care: choice or constraint?, in Scandinavian Journal of Caring Sciences, Vol. 32/1, pp. 157-167.

Arriagada P. (2020), The experiences and needs of older caregivers in Canada, Statistics Canada.

Brouwer W., van Exel JA., van den Berg B., van den Bos GAM., Koopmanschap MA., (2005), “Process utility from providing informal care: the benefit of caring”, in Health Policy, Vol. 74/1, pp. 85-99, 28 sept.

CarersUK (2020), Caring behind closed doors: six months on, Eurocarers.

Chari AV., Engberg J., Ray KN., Mehrotra A., (2014), The Opportunity Costs of Informal Elder-Care in the United States: New Estimates from the American Time Use Survey, Health Services Research, Vol. 50/3, pp. 871-882.

CNSA (2020), Portail national d’information pour l’autonomie des personnes âgées et l’accompagnement de leurs proches.

COFACE (2017), Study on the challenges and needs of family carers in Europe | COFACE.

Corcuff É., (2019), ADSP n. 109 – Les dispositions relatives aux aidants.

Eurocarers (2019), Valuing Informal Care in Europe, Eurocarers.

Eurocarers (2021), How informal caregivers’ life and care situations changed during the corona-pandemic in Germany.

European Commission, Directorate-General for Employment, Social Affairs and Inclusion, Study on exploring the incidence and costs of informal long-term care in the EU, Publications Office of the European Union, 2021.

Gerbery D., (2016), Slovakia Thematic Report on work-life balance measures for persons of working age with dependent relatives.

Government of Canada (2021), Canada Recovery Caregiving Benefit.

Hanson E., Magnusson L., Nolan J. (2008), Swedish experiences of a negotiated approach to carer assessment: the Carers Outcome Agreement Tool, in Journal of Research in Nursing, Vol. 13/5, pp. 391-407.

Hollander M., Liu G., Chappell N., (2009), Who Cares and How Much? The Imputed Economic Contribution to the Canadian Healthcare System of  MiddleAged and Older Unpaid Caregivers Providing Care to The Elderly,  in Healthcare Quarterly, Vol. 12/2, pp. 42-49.

Lorenz-Dant K., Comas-Herrera A., (2021), The Impacts of COVID-19 on Unpaid Carers of Adults with Long-Term Care Needs and Measures to Address these Impacts: A Rapid Review of Evidence up to November 2020, in Journal of Long Term Care, pp. 124-153.

Ministère des Solidarités et de la Santé (2019), Mission Grand âge et autonomie, Atelier aidants, familles et bénévolat.

National Audit Office (NAO) (2018), Adult social care at a glance.

National Health Service (2020), Carer’s assessments.

OECD (2017), The Pursuit of Gender Equality: An Uphill Battle, OECD Publishing.

Perista P. (2019), A new formal status for informal carers in Portugal

Rocard E.,Llena-Nozal A., (2022), “Supporting informal carers of older people: Policies to leave no carer behind“, OECD Health Working Papers, n. 140, OECD Publishing.

Rodrigues R., Simmons C., Schmidt AE., Steiber N., (2020), Care in times of COVID-19: The impact of the pandemic on informal caregiving in Austria, in Center for Open Science.

Roy D., (2019), ADSP n° 109 – Les proches aidants ou des solidarités en action.

Schmitz H., Westphal M., (2015), Short- and medium-term effects of informal care provision on female caregivers’ health, in Journal of Health Economics, Vol. 42, pp. 174-185.

The Korea Herald (2020), 10 more days of family care leave granted for struggling working parents.

UK Government (2021), Free PPE for unpaid carers.

UNECE (2019), The challenging roles of informal carers.

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