La telemedicina nel paziente con demenza: l’esperienza del Centro Disturbi Cognitivi Demenze dell’ASL4 Chiavarese

La telemedicina costituiva una tematica poco trattata prima del lockdown del 2020. Si sapeva della sua esistenza, si conoscevano le possibilità di fare teleconsulti specialistici con la condivisione di immagini radiologiche e i medici talvolta ricorrevano a delle videochiamate a distanza; tuttavia, l’utilizzo rimaneva limitato a pochi casi isolati. Il COVID-19 e la conseguente chiusura degli ambulatori, hanno portato alla necessità di un adattamento e di uno sviluppo tecnologico anche in ambito medico.

Cosa si intende con telemedicina?

La telemedicina, secondo la definizione contenuta all’interno delle linee guida nazionali emanate dal Ministero della Salute, è “una modalità di erogazione dell’assistenza sanitaria, tramite il ricorso a tecnologie innovative, tramite l’ICT, in situazioni in cui il professionista della salute e il paziente (o due professionisti) non si trovano nella stessa località. La telemedicina comporta la trasmissione sicura di informazioni e dati di carattere medico nella forma di testi, suoni, immagini o altre forme necessarie per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento e il successivo controllo dei pazienti.”

Inoltre, le linee di indirizzo nazionali descrivono le opportunità offerte dalla telemedicina in termini di equità, di accesso all’offerta sanitaria – soprattutto in aree remote – e di migliore qualità dell’assistenza. Tali possibilità garantirebbero la continuità delle cure spostando “direttamente presso la casa del paziente il servizio del medico, senza che questo sia costretto ad allontanarsi dallo studio e senza che il paziente stesso sia costretto a muoversi”, portando quindi ad una migliore efficienza, efficacia ed appropriatezza la cura delle malattie croniche.

L’implementazione della telemedicina comporta allo stesso tempo un notevole impatto economico in quanto si stima che il mercato dell’e-health abbia un valore di circa 60 miliardi di euro. Sono soprattutto le strutture a beneficiare maggiormente delle televisite, perché, riducendo gli spostamenti dei medici, possono programmare numerose visite dislocate sul territorio con risparmio di tempo e costi per il medico e l’azienda sanitaria, nonché una notevole riduzione dei tempi d’attesa per le strutture e i pazienti.

Il percorso normativo della telemedicina

La commissione delle Comunità Europee si era occupata di telemedicina già nel 2008 con una “Comunicazione della Commissione al Parlamento Europeo, al Consiglio, al Comitato economico sociale europeo e al Comitato delle Regioni sulla telemedicina a beneficio dei pazienti, dei sistemi sanitari e della società”. Nell’introduzione del documento si sottolineava come la telemedicina “può contribuire a migliorare la vita ai cittadini europei, sia pazienti che professionisti della salute, affrontando allo stesso tempo le sfide che si pongono ai sistemi di assistenza sanitaria”. In aggiunta, essa può essere utile “per migliorare l’accesso all’assistenza specializzata in settori che soffrono di penuria di personale qualificato o in cui è difficile l’accesso all’assistenza medica”.

L’obiettivo del documento era dunque quello di incoraggiare i paesi membri dell’Unione Europea ad incrementare l’accesso alla telemedicina, creando fiducia nei servizi e aumentandone l’accettazione da parte dei cittadini. Vi era altresì l’intento di risolvere i problemi giuridici correlati, superare le inevitabili complicazioni tecniche e agevolare lo sviluppo di un mercato in tal senso. Per quanto riguarda le difficoltà tecniche strutturali, la telemedicina per poter funzionare, come tutti i servizi digitali in streaming (ad esempio la fruizione di musica, film, videochiamate), necessita di connessioni dati adeguate al volume degli stessi. Al fine di agevolare tutti i servizi che si avvalgono dello streaming è stata sviluppata la prima agenda digitale europea (2010-2020) con lo scopo di porre le basi per migliorare l’accesso ai servizi digitali da parte di cittadini e imprese, tramite l’abolizione delle tariffe di roaming, una migliore connessione internet mediante la copertura totale con banda larga di base e una migliore protezione dei dati dei consumatori¹.

Dal punto di vista normativo, complice la pandemia COVID-19 che ha portato tutti i servizi sanitari a adattarsi alle modalità a distanza, è stato emanato nel 2022, nell’ambito della riforma dei sistemi sanitari secondaria alla promulgazione del PNRR, il DM 77/2022 per ridisegnare l’assistenza territoriale. Tra gli obiettivi vi è quello di raggiungere il 10% degli ultrasessantacinquenni assisiti a domicilio, con l’indispensabile aiuto dei servizi di telemedicina.

Nel suddetto decreto ministeriale si cita la volontà di “promuovere e finanziare lo sviluppo e la diffusione di nuovi progetti e soluzioni di telemedicina all’interno dei sistemi sanitari regionali”. Il raggiungimento dell’obiettivo sarà possibile solo, si legge nel documento, incentivando l’uso della telemedicina lungo tutto il percorso di cura, soprattutto nelle patologie croniche, assicurandosi che le soluzioni si possano integrare nel fascicolo sanitario elettronico. Entro il 2023 ci dovrà essere almeno un progetto di telemedicina per regione ed entro il 2025 l’obiettivo è di assistere almeno 200.000 persone a distanza. Per poter funzionare la piattaforma di telemedicina deve essere robusta – in grado di resistere a eventuali cyberattacchi – flessibile – per adattarsi alle varie piattaforme già esistenti per il fascicolo elettronico – e dovrà essere coerente con le strutture regionali e nazionali. Infine, si pianifica entro il 2026 l’integrazione dei servizi di telemedicina nel Sistema Sanitario Nazionale.

Il contesto tecnologico

Nella comunicazione della Commissione europea sul “Digital Compass: the european way to the Digital Decade” del 2021 si prevede che entro il 2030 l’80% dei cittadini dovrebbe avere una competenza digitale di base, il 75% delle imprese dovrebbe avere servizi di cloud computing, intelligenza artificiale e big data, tutte le famiglie europee dovrebbero essere coperte da rete Gigabit e tutte le zone abitate dal 5G. Ancora, tutti i cittadini dovrebbero avere accesso alle loro cartelle elettroniche e l’80% degli stessi dovrebbe utilizzare una forma di identità digitale (nel nostro caso la SPID).

Ad oggi, analizzando i dati di copertura della banda larga in Italia si scopre che la sua diffusione è in media dell’88% della popolazione con un divario tra aree urbane e aree rurali (che sono quelle che dovrebbero beneficiare maggiormente del ricorso alla telemedicina, stando a quanto riportato nelle linee di indirizzo nazionali) coperte rispettivamente al 98% e al 46%. Da un’indagine pubblicata da SOS tariffe, condotta su 7700 comuni italiani, la copertura in fibra ottica risulta variabile dal 5,4% della Liguria al 56,7% della Calabria, dal 8,9% della Lombardia al 36,6% della Toscana e al 35,2% della Puglia.

Confrontando l’Italia con gli altri paesi europei, emerge un divario notevole: si stima che in Europa in media il 62% delle abitazioni sia coperto da una rete con velocità superiore a 30 Mbps², contro il 21% dell’Italia, il 41% della Francia, l’82% della Gran Bretagna, il 75% della Germania e il 65% della Spagna (dati Commissione europea, dati Agicom). Nonostante ciò, la tendenza italiana degli ultimi anni riporta una crescita della conoscenza informatica di base, basti pensare all’aumento esponenziale dell’uso dei social network nel nostro paese. Secondo stime recenti il 53% della popolazione over 13 ha un account Facebook di cui il 50% ha un’età compresa tra 35 e 55 anni (potenziali caregivers) e il 9,5 oltre 65 anni (potenziali pazienti della telemedicina specialistica geriatrica). Gli ultimi dati del 2019 parlavano di 31 milioni di utenti attivi in Italia secondo il 16° rapporto Censis sulle comunicazioni. Nel 2020 hanno invece utilizzato il più comune servizio di messaggeria istantanea oltre 33 milioni di persone. La conoscenza tecnologica di base è quindi ben diffusa nel nostro paese ed è quella sufficiente ai pazienti, i loro caregivers e anche ai medici per usare i servizi di telemedicina.

La telemedicina specialistica nell’ASL Chiavarese

La nostra sperimentazione all’interno del CDCD dell’ASL4 Chiavarese, si colloca in quella che può essere definita “telemedicina specialistica”, in cui “si forniscono servizi medici a distanza all’interno di una disciplina medica”, nel nostro caso la geriatria dedicata alla diagnosi e cura dei disturbi cognitivi maggiori.

La telemedicina specialistica si distingue in:
• televisita, intesa come un “atto sanitario in cui il medico interagisce a distanza con il paziente”. A seguito della visita, come in qualsiasi visita ambulatoriale, può essere formulata una diagnosi, prescritta una terapia o un esame strumentale e fissata una visita successiva che può essere svolta sia in ambulatorio che nuovamente a distanza; l’esito della visita viene caricato sul portale della telemedicina e sul fascicolo sanitario elettronico e la visita viene fatturata come di controllo;
• teleconsulto, che prevede una consulenza a distanza tra medici senza la presenza fisica del paziente al fine di creare uno scambio di consigli e conoscenze circa il percorso diagnostico e terapeutico;
• telecooperazione sanitaria, ovvero un “atto consistente nell’assistenza fornita da un medico o altro operatore sanitario a un altro medico o operatore sanitario impiegato in un atto sanitario”.

La telemedicina specialistica può quindi essere rivolta a patologie croniche, acute o a situazioni di post-acuzie e può prevedere la presenza attiva del paziente in caso di televisita, assenza del paziente e la presenza a distanza di due o più medici in caso di teleconsulto e la presenza del paziente in tempo reale con uno o più professionisti sia in presenza che a distanza in tempo reale in caso di telecooperazione sanitaria.

Le modalità operative delle televisite e gli strumenti utilizzati

Da maggio 2021 è stato messo a disposizione delle ASL liguri che ne hanno fatto richiesta il sito televisita.alisa.liguria.it curato da Liguria Digitale, accessibile sia dal personale sanitario abilitato delle ASL e delle due principali Aziende Ospedaliere di Genova, che dai pazienti e dai loro caregivers. Per quanto riguarda le modalità operative, il personale medico entra con l’account aziendale usato sulle reti Microsoft e accede a una schermata dove sono presenti tutte le visite della giornata, caricate direttamente dal sito delle televisite che è collegato al sistema delle prenotazioni delle visite ambulatoriali della regione Liguria.

Al momento del consulto il medico può decidere, in caso di impossibilità del paziente ad essere presente alla visita, di ricorrere alla telemedicina semplicemente cliccando sulla prenotazione stessa: a quel punto si apre una nuova schermata e il sito chiede di inserire il codice fiscale del paziente, un indirizzo mail e un numero di telefono³. Il paziente accede al sito inserendo tre PIN: il primo viene inviato via mail (insieme al link per accedere alla visita), il secondo è il codice fiscale del paziente e il terzo PIN viene comunicato in via telefonica per garantire la massima privacy del collegamento.

Quando il medico e il paziente accedono alla visita, si apre per ciascuno una schermata con il doppio video e la possibilità di caricare della documentazione. Il paziente caricherà i referti sanitari che vuole consegnare al medico, quest’ultimo caricherà sul sito il referto della visita medica. Vi è anche la possibilità da parte del medico di collegare via video più pazienti o un paziente e un parente in sedi diverse. Ancora, è possibile effettuare delle teleconsulenze sia con medici interni al servizio, che accederanno al portale con l’account aziendale, che con medici esterni, i quali accederanno al portale con le credenziali fornite come se fossero pazienti.

Come da linee guida nazionali, la prestazione in telemedicina viene registrata con il codice tariffario della visita di controllo in telemedicina e i pazienti visitati sono pazienti che necessitano di rinnovo del piano terapeutico per i farmaci anticolinesterasici, pazienti già noti all’ambulatorio CDCD e seguiti con regolari visite di follow-up oppure pazienti inseriti nelle strutture residenziali del territorio dell’ASL4, la cui visita è richiesta dai medici di famiglia oppure dai direttori sanitari delle strutture. Se da un lato, lo strumento delle televisite rappresenta una notevole opportunità, d’altra parte numerose sono le problematiche emerse: dai collegamenti che saltano senza preavviso, alle mail con i link che finiscono nelle spam, alle strutture che hanno difficoltà a collegarsi per firewall installati a protezione dei dati sensibili o per blocchi dei pop-up, ai cellulari usati per la telemedicina che si scaricano, ai tablet con fotocamere scadenti che rendono impossibile un’adeguata interazione medico-paziente.

Le caratteristiche dei pazienti

L’età media dei pazienti (Tabella 1, allegato in download)) che accedono alla prima visita CDCD dell’ASL4 Chiavarese – che ha un bacino di utenza di 140.000 persone con una percentuale di ultrasessantacinquenni di quasi il 30% – è di 80 anni per le visite CDCD geriatriche, 73 anni per le visite CDCD neurologiche e di 76 anni per le visite CDCD psichiatriche. Nel 2021 sono state effettuate 470 prime visite e 1031 visite di controllo.
Sono stati raccolti i dati di 90 visite in telemedicina: l’età media dei pazienti visitati in telemedicina è di 85,7 anni per le donne e di 84 anni per gli uomini. Le donne sono il 72% del totale e il 69% (Figura 1) dei pazienti sono ricoverati nelle strutture. La maggior parte dei pazienti proviene dai quattro grandi comuni della zona (Chiavari, Rapallo, Lavagna, Sestri levante) senza particolari differenze tra visite in ambulatorio e visite in telemedicina.

I pazienti per i quali è stata richiesta la telemedicina sono pazienti molto fragili (soprattutto ospiti delle strutture del territorio): il 71% ha un valore alla Clinical Frailty Scale (Sternberg et al., 2011), (Figura 2) di 7 (molto fragile), il 13% un valore di 8 (fragilità molto grave) e solo il restante 15% ha una fragilità moderata o lieve. Il Mini Mental State Evaluation (MMSE) è in media 11, le Activities of Daily Living (ADL) perse 4,8, le Instrumental ADL (IADL) perse 7,8 e la Clinical Dementia Rating Scale (CDR) in media è 2,75 (la maggior parte dei pazienti visitati è affetta da una compromissione cognitiva).

Uno strumento prezioso per una valutazione multidimensionale

Sicuramente complici la buona volontà dei parenti e degli operatori delle strutture, nonostante le molte difficoltà dovute per la maggior parte alla inadeguatezza delle infrastrutture di comunicazione⁴. La telemedicina nella sua forma più semplice delle televisite si conferma uno strumento prezioso per una valutazione multidimensionale del paziente anziano con demenza. Il contesto di maggior utilità rimane quello delle strutture residenziali; in particolare, dove non è presente un geriatra di riferimento – e nella realtà chiavarese rappresentano la maggioranza. Con la telemedicina si possono infatti valutare i pazienti con demenza affetti da disturbi comportamentali, i pazienti che utilizzano un farmaco anticolinesterasico che necessita di un piano terapeutico, ma che non possono venire in ambulatorio, oppure i pazienti ai quali non è stata ancora riconosciuta l’indennità di accompagnamento e che necessitano quindi di un certificato geriatrico, ma che sono ricoverati in struttura.

Un altro campo di applicazione è quello delle patologie geriatriche croniche, come la demenza, in pazienti che hanno difficoltà a essere trasportati in ambulatorio o che risiedono in territori disagiati: con una televisita è possibile fare una valutazione multidimensionale pressoché completa. È infatti possibile somministrare tutto il MMSE inquadrando con la telecamera l’ordine “Chiuda gli occhi e il disegno da ricopiare” e chiedendo al caregiver di inquadrare a sua volta il paziente mentre esegue l’ordine scritto o scrive la frase. Anche le ADL e le IADL si possono svolgere a distanza; la valutazione del cammino si può fare facendo inquadrare correttamente il paziente dal caregiver. Financo test più difficili come il MOCA si possono fare usando la versione telefonica oppure inquadrando e facendo copiare al paziente i primi test⁵ per valutare i deficit esecutivi.

Le reazioni dei parenti sono state in genere positive: molti di loro, una volta rassicurati sul fatto che la visita in telemedicina prevedeva il rilascio di un referto con le stesse caratteristiche di una visita ambulatoriale, si sono sentiti sollevati al pensiero di non dover accedere all’ambulatorio ed entusiasti dell’opportunità di effettuare una visita in telemedicina direttamente dal domicilio. Allo stesso modo, i parenti degli ospiti ricoverati nelle strutture hanno manifestato interesse alla nuova modalità di visita.

Gli sviluppi futuri

Le potenzialità delle televisite in geriatria e negli ambulatori CDCD sono rilevanti anche grazie alla relativa semplicità d’uso: si possono seguire a domicilio i malati cronici affetti da demenza, magari dimessi dalle strutture riabilitative del territorio oppure seguiti dall’ADI infermieristico, permettendo così di svolgere più visite mediche con notevole risparmio di tempo e di denaro. Si può dunque implementare e aumentare il monitoraggio dei pazienti già seguiti nelle strutture nonché rendere possibile il teleconsulto tra specialisti presenti in strutture diverse per visitare lo stesso paziente.

Con i fondi della missione 6 del Piano Nazionale Ripresa e Resilienza è stata pubblicata una manifestazione di interesse per la presentazione di proposte di partnership pubblico e privato nell’ambito della telemedicina. Potrebbe essere utile creare un’unica piattaforma nazionale di telemedicina. Al fine di raggiungere tale uniformità si renderebbe sicuramente imprescindibile una maggiore integrazione relazionale e comunicativa tra i sistemi di refertazioni presenti nelle le regioni italiane e tra i sistemi informatici delle ASL e delle Aziende Ospedaliere all’interno della stessa regione. Forse, dato che nel Metaverso si possono fare interventi chirurgici in cui paziente e chirurgo si trovano a 600 km di distanza, la realtà virtuale potrà sanare le distanze tra le varie sanità regionali tramite visite in telemedicina nella clinica virtuale del Metaverso?

1. Direttiva 95/46/CE, Regolamento UE 2016/679, Direttiva UE 2016/680.
2. Una navigazione di 30 Mbps rappresenta la soglia minima per poter utilizzare tutti i servizi internet, una connessione mista con cavi in rame e fibra ottica può arrivare fino a 100-200 Mbps.
3. Se la visita non fosse ancora stata prenotata o si volesse spostare l’appuntamento già preso, vi è la possibilità di inserire tutti i dati direttamente dal sistema e fissare l’appuntamento subito in telemedicina.
4. Si sono verificate difficoltà come: connessione internet inadeguata, blocchi firewall assurdi, dotazione di hardware obsoleta o insufficiente, conoscenze informatiche di personale sanitario e dei caregivers dei pazienti inadeguata.
5. Esclusa la versione semplificata del trial making test B all’inizio del MOCA.